《伊甸園的他和我》 我剛成為住院醫師兩個月時，一個身患腦性麻痺症，嚴重全身痙攣，四肢麻痺無力的21歲花季青年來到我們門診。他剛一出生，因為先天性腦性麻痺難以照顧，他的父母便離婚狠下心來拋棄了他，他被遺棄在伊甸園育幼院門口，此後育幼院的60幾歲牧師師母成為他爸媽。他親身父親在二次離婚後，偶爾到育幼院探望他，然所有生活費用還是由育幼院承擔。 最近，他經常由於肌肉痙攣嚴重，疼得他半夜睡不著覺，日夜尖叫，病情越發嚴重，嚴重到嘔吐癲癇住進我們醫院。 我們護理人員辛勞輪流照顧病床上打著點滴又四肢束縛的他，因為腦部侵犯，他口齒不清、理解表達有限，從小他的智商就好像停滯，就像2歲小嬰兒那樣純真，同時他的心靈也像一個孩子一樣純潔。 在院時期，每日，他都疼得迫不得已發出嘶吼，或許是張力過強，又或許是內心的痛苦。而我們看見他這樣痛苦，在還未找到原因前，只能不斷地把抗痙攣的藥物加大量去注射，不斷重新更換新的點滴，不斷給他進行各種抽血檢查。而他不斷地被針扎、掙扎，手腕、手肘、腳盤上都是瘀青。他嚴重到手指都無法被動張開了，我們第一時間聯絡治療師，每日耐心扳開他緊縮的手指，直到打開見到有限範圍的破皮手掌，留著血和膿，並且進行開刀清創手術。清創的過程和每日換藥對他來說十分複雜而且難熬，清創是拿電燒，把他惡臭的化膿和爛肉都清理掉。由於全身嚴重僵直導致的手指彎曲，不能活動，一直以來他的手指都彎曲著，無法清洗，加上他營養不良，新的肉很難長回去。住院期間他的親生父母也始終沒有來看望過他，而養父母早已去了天國。此時護理人員以及我們日以繼夜溫暖地陪伴，終於在一個半月以後，他的病情有了一些緩和。 又過了半年，最難熬的日子又來了！因為嚴重過度將直痙攣，高燒39度不退，他從急診轉入住院，長時間的嘔吐，他的腹部已凹陷，肋骨清晰可見，臉色慘白又透著病態的黃，此時也發現他的手指已經完全硬掉彎曲，僵直地一動不動，彷彿失去了應有的靈活。我看見他的手指彎曲著，一股刺鼻的惡臭味散發在空氣中，我聞到了一股惡臭味，其他護理人員額頭上都是密密壓壓的汗珠，看著他手掌上都長出好多蛆來了，在啃食著他手掌的肉，這種乳白色的蛆在他的手掌上鑽來鑽去。一種說不出的難過湧上我心頭，看著這個才21歲孩子的俊俏臉龐稱著白皙的皮膚，我心理陣陣酸楚。我們聯絡了他的親生父親說明情況。雖然沒有任何血緣關係，住院期間，所有照顧他的醫師、治療師及護理人員對他充滿各種不捨、充滿憐愛，「醫者父母心」，我想每一個醫護人員對於這樣遭遇的孩子或病人，都會感到無奈和同情。 經過兩個月護理師悉心照料之下，這個孩子最終病情得到了好轉，他能清晰的喊出哥哥、姐姐、爸爸的詞。問他想不想回育幼園，他主動點點頭。當我們每個人心情像春天的花朵一樣綻放，護理師注意到他尿布裡瘀青又有男人巴掌印的臀部，他的爸爸探望他的時候打了他！而且不是一下兩下，也不是一天兩天。社工介入，爸爸說「因為他換尿布時會亂動」，我們問起他時，男孩卻回答：「沒關係！沒關係，爸爸來...爸爸...我高興...」，他是那麼懂事，那麼惹人憐愛，20年他都沒有看過母親，見到父親的次數少之又少，所以他被打了，一樣不吭聲，只珍惜高興著父親的來到。我們好希望在以後的日子裡面，不管是疾病或是親身爸爸善待他，他能夠越來越好。 我想每一位醫師在同理每一位患者時，都不求什麼，只求能稍微點亮他生命的希望，點亮那生命之火。

死亡第一部 _ 被車禍帶走的你 剛剛阿姨告訴我：你走了。 輕輕一句話，我在辦公室震驚得說不出話，眼淚掉了下來。 阿姨說，這樣也好，救回來也是重度殘障、腦部嚴重受損，無法再正常生活，也要繼續支出龐大的醫藥費，不如讓你好好的走。 你就這樣沒了。這種感覺太不真實。我不停哭，想著你還那麼年輕，阿姨們要怎麼好起來，還有你的兄弟，包括跟我交往的恩。 . 昨天一早就連續遭逢好幾件衰事，無奈之餘我隨口說了句：壞兆頭，看來今天是個爛日子。 隨口說說之後，就接獲你出了嚴重車禍的消息。 醫生說你肺內外均破出血、腦袋開刀了兩次，依然不見好轉。從清晨開始搶救，到現在還是沒醒。 你深夜載朋友回家，在南澳與卡車對撞，被從車下拉出來，光想那畫面我就感到觸目驚心。 被載的女生戴眼鏡，鏡片插到眼球，醫生說大概會毀容，如果對方父母告起來，除了車禍賠償，還要一大筆官司費用。 . 傍晚知道消息時，腦袋一片空白了好久好久。 前晚才看到你發了一堆，跟朋友一起玩的限時。 認識你，像多一個弟弟。總是很健談、很細心，看得出我的緊張，在我跟大家都還不熟的時候，主動跟我聊天、約我一起玩，讓我慢慢放下心防，和大家說說笑笑。 跟你聊天很開心，細心的你總是知道怎麼逗人開心，怎麼讓人舒服的談天。 上個星期才見面的。吃飯後我們在家裡唱KTV，你說怕大家害羞，率先高歌一曲，接著拱著要我也唱歌。 推託到一半，恩的爸爸剛好喝醉了，在餐桌那頭大哭，家裡的人一面哄著哭泣的叔叔，一面趕我們先出去逛逛。 你主動說要開車，載我們出去晃晃，恩立刻拉走我，說他載我就可以了，出了門後小聲的跟我說不要給你載，你開車超快，給你載很危險。 你就是愛耍帥。身為你的哥哥，恩搖頭無奈的這麼說。 . 知道消息的昨天下午，想到和你相處的每個畫面，眼淚忍不住啪嗒啪嗒流下來，哭得無法自己。 恩摸著我的頭沉默，低頭傳訊息給阿姨。打到那句「要是我早點叫他慢慢騎就好了」時，他開始哽咽。 我抱住恩，他在我懷裡大聲哭起來，哭得好可憐。 恩不是個常哭的人。我很少看他哭得如此無助。他說，就算你愛玩、不懂事，總是闖禍，但你還是他的弟弟，一起長大，感情要好，看著對方經歷各種階段的弟弟。 . 我們一家人出去玩的時候，念護理科的你總會時時回頭，注意腦袋受損、智商退化而常常走丟的舅舅有沒有跟上大家，陪在舅舅身邊照顧他，不時要大家走慢點。 舅舅不見你都是第一個發現的，要大家趕快去找。你的細心及善良，我總看在眼裡，向別人提起你的時候總是說：你是一個溫暖又善良的小男生。 你渾身都是刺青和菸味，總是溫柔而調皮的笑著，摸不透你的想法。你對別人總是很細心，知道怎麼舒適的對待他人。 阿姨們曾說你文筆之所以好，正是你的內心充滿了矛盾和痛苦，才會將無法說出口的思緒都放在文字裡。 昨晚看到你的弟弟、你的朋友都在發文，叫你不要再睡了、趕快起來，可以想見昨晚對大家是如此難熬的夜晚，就連我也翻來覆去難以入眠。 今天一早起來，眼皮就一直跳、一直跳，安慰自己只是太累，抱著一絲你一定會活下去的希望，我還沒好好跟你說再見，不是嗎。 . 看到你走了的訊息，我眼睛睜大、腦袋一片空白，感到難以呼吸。朋友走過來握住我的手，我的眼淚流了下來。 朋友輕聲對我說：因為我們不知道身邊的人什麼時候會離開，所以才要將每一次的見面，當作最後一次。 . 坐在書桌前，我忽然想到倒數第二次見面時，我們熬夜聊到深夜。那天聊得真的很開心，默默希望真的和你們成為家人，以後可以不時這樣坐下，一起輕鬆的談天說地，說笑幹話。 雖然隔天還要早起很累，你說沒關係，畢竟以後未必還有機會這樣聊天。 沒想到，真的再也沒有機會了。 生命真的太無常。 剛見過面的人，再沒機會說句再見。 _ 我是放晴 喜歡我的文字歡迎追蹤我 👉@just_write_and_live 歡迎追蹤我的迷因 👉@l.f.m.everytime 這是我的手繪帳號 👉@danaichieh2 #原創 #原創故事 #心情 #心情語錄 #死亡 #過世 #珍惜 #未聞花名 #那朵花 #芽衣 #面碼 #無常 #生命 #再見 #道別 #永別

與兒子離開前一晚的合照 把握著當下讓我沒有遺憾 提前過屬於我們的聖誕節 謝謝你完成媽咪的小心願 腦炎究竟是什麼！？ 是自體免疫系統疾病 就像人為什麼會得癌症一樣無解 因腦部是獨立的系統 難以血檢檢查發現 更無法預防 初期容易讓人誤診以為是退化 直到做了核磁共振才確診 毛小孩們沒有健保 費用往往驚人可觀 加上毛小孩醫療技術有限 成功治癒機率非常低 每個人看法不同任何決定亦沒有對錯 跟價值觀 金錢觀更沒有關係 對我來說他是我的家人我的寶貝兒子 無論話花多少時間 金錢與心力 我就是想要醫好他讓他好起來 這半年來雙北跑遍6-7家醫院 因為藥已經用了最高劑量 卻不見任何病情好轉 類固醇導致肝指數過高 只能維持現狀無法康復 甚至可能因為器官衰竭離開 過程中 醫生給了三次安樂建議 當時我跟他加油要他不要丟下我 他展現著無敵驚人的求生意志 雖然失明但能吃 能喝 能睡 能走 連醫生都說檢查報告不理想但他很努力 我捨不得也不忍心看他離開 覺得自己更不能比他先放棄 但免疫抑制劑讓免疫系統變差 導致兩週前感染生成腫瘤 且腫瘤增生迅速並惡化破裂 必須緊急開刀不然有敗血風險 因為腦壓高 白血球高 狀況很差 醫院要求簽下放棄急救同意書 他仍願意在麻醉中醒過來跟我回家 此時讓我覺得更不能替他決定安樂 上週回診傷口復原的狀況良好 每天勤打點滴 打肝精 吃藥 血檢上肝指數也進步了很多 眼睛對光也些微有反應 開心的拿了一堆藥以為可以繼續陪伴 直到週末的兩次大癲癇 讓他失去了咀嚼及站立的能力 此時的我覺得該是時候放手了 內心掙扎著多陪著他幾日再做決定 連著兩天帶著他去看聖誕樹拍照 讓我們回憶留在聖誕節的美好🎄 但同時也告訴他我很好不要捨不得我 如果累了就睡著跟菩薩走吧 就這樣⋯昨晚回家後餵他吃了肉泥 抱著他我們在沙發上睡著了 半夜我醒來讓他到窩裏睡覺休息 三點半左右亮哥就說他變冷了 我衝去抱他 瞬間心真的被掏空了 四肢額頭臉頰冰冷只剩胸口的餘溫 他用最後的力氣抬頭看著我 當下還有著最後一口氣及微微心跳 擁在我懷裡我告訴他 孩子安心睡覺 媽咪會在你身邊陪著你 不要捨不得 不要怕去跟著菩薩走 就這樣凌晨5點左右沒了胸口的溫度心跳 靜靜的把他放回他的小窩 我難過的在他旁邊哭到睡著 奇妙的是7點半左右 我夢到他在小窩裡動了努力想爬起來 我大喊亮哥沒人卻回應我⋯ 醒來原來這是個夢 ！？ 覺得神奇⋯也許這是他的道別 真的很欣慰他舒服的在睡夢中離開 在也沒有病痛 再也不用打針吃藥了 謝謝你到最後一刻還是這麼貼心 特別選在亮哥休假的日子離開 讓我不用獨自面對一切 中午跟亮哥親自送他最後一程 往西方極樂世界快樂當小天使 謝謝你9年多帶來的歡樂與陪伴 你永遠住在我心中 我寶貝的兒子 2011.05.21-2020.12.09 #愛永不止息 #毛小孩 #family