作者fleaking (香草天空)
看板BabyMother
標題[寶寶] 發展遲緩寶寶需要做腦部核磁共振...
時間Sat Aug 25 12:38:56 2018
不好意思想請教一下各位(文長), 我女兒現在11個月大,
最近觀察到有發展遲緩的跡象,
6個月以前看起來沒有任何異狀, 出生前跟後也做過各種自費檢驗,
包括常見的遺傳疾病基因篩檢, 視力, 聽力...等各項基本功能檢驗全部通過.
前3個月也跟大多小朋友一樣很快就會抬頭,4~5個月能用手撐著床抬頭90度,
結果後來的翻身卻遲遲一直沒有出現...
只能從平躺側翻到左側或右側抓取物品, 但就是沒有翻成趴姿的慾望,
強迫協助她翻成趴姿, 或直接將她抱起再趴著放下,
她會非常生氣大哭及掙扎...哭到幾乎天崩地裂那種程度.
4~5個月的時候這樣弄她, 最後她會崩潰到我們再把她翻回仰姿為止,
因為無法翻身也無法趴著的緣故, 更後面的坐及爬行就不會自然出現,
於是我們在7個月大左右開始"人工介入"訓練她坐,
原本一開始她也是坐得東倒西歪, 但剛滿9個月大的時候某一天突然就能坐穩了,
從那天之後能坐很穩很久也不會有什麼問題,
現在每天白天活動大多也都讓她一直坐著, 玩她身邊觸手可及的玩具.
但也就在9個月大的時候因為還是不會翻身跟爬行,
我們開始帶女兒去看復健科, 被復健科醫生認為發展遲緩,
開始排定了每兩週一次的早療復健課程, 在復健師的建議下,
我們也開始讓小孩先學站跟走路, 目前成效看起來還不錯,
最近這幾天已經可以扶手站大概10秒左右不會跌倒.
不過可能基於標準作業流程,
復健科醫生兩週前還幫我們安排到神經內科做檢查,
神內醫生第一次門診判定我女兒為肌肉張力低下寶寶,
然後給我女兒做腦部超音波跟抽血,
但腦部超音波並無發現異狀,
只是血液檢測中的乳酸濃度偏高(正常是2以內,我小孩是9點多),
除此之外, 血氨跟CK(Creatine Kinase)都稍微高了一些,
神內的醫生看了這樣的檢驗數據後,
說需要做腦部核磁共振MRI跟腦電波檢查...等項目,
來排除是不是粒線體疾病,
所以需要安排3天住院接受檢查.
原本我對小孩發展比較慢還是抱持樂觀的態度,
想說或許只是大雞慢啼,
也或是我們保護得太好...因為我女兒六個月前從沒出門,
為了避免新生兒趴睡窒息, 也一直沒讓她趴睡過,
甚至到現在快一歲了還沒生過任何病, 也沒發過燒什麼的...
昨天神內醫生提到了"粒線體疾病"之後讓我非常焦慮,
不知道版上有無寶寶發展遲緩或也曾因為遲緩,
被懷疑是粒線體疾病的爸爸媽媽,或具專業知識的醫療人員,
可以分享經驗,謝謝!....
P.S. 幼兒粒線體疾病分為很多種,
神內醫生懷疑我女兒的這種亞型,會造成天生血中高乳酸濃度跟肌張力不足,
但醫生也說, 劇烈運動之下也會造成血中乳酸濃度提高,
剛好我女兒抽血當天又哭到山崩地裂, 並且一直狂踢跟掙扎...
據說出動了三名護理師壓著弄了20分鐘才有辦法抽...
所以血中乳酸濃度偏高也有可能不是先天造成,
才需要進一步的MRI核磁共振跟一些額外檢驗,來查看看是不是粒線體疾病.
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推 thesecondw : 粒線體疾病可大可小,不練習不能改善張力,過度又造 08/25 12:46
→ thesecondw : 成乳酸堆積,惡性循環,還是要聽醫生專業意見才可以 08/25 12:46
推 canifly : 粒線體疾病有很嚴重的,我的學生就是罕見到非常嚴 08/25 12:53
→ canifly : 重的~但我覺得就放寬心讓醫生檢查,也不見得是粒線 08/25 12:53
→ canifly : 體疾病不是嗎 08/25 12:53
→ fleaking : 是的...有可能什麼也不是,只是我小孩個性就是不喜歡 08/25 12:54
→ fleaking : 趴著跟爬而已... 08/25 12:54
→ fleaking : 祈禱是這個原因 ><" 08/25 12:54
→ babarinna : 我遇到的粒線體異常兄弟蠻嚴重的,而且日益惡化這 08/25 13:00
→ babarinna : 樣,先持續復健邊等檢查結果出來吧! 08/25 13:00
推 aracian : 粒線體疾病的話,後續還可能需要肌肉切片或高價的基 08/25 13:04
→ aracian : 因診斷,是滿辛苦的過程喔,但診斷出來對照顧和急性 08/25 13:04
→ aracian : 期處理很有幫助,加油 08/25 13:04
推 caroline4247: 等全部的檢查出來才能確定,所以先不要擔心,加油! 08/25 13:07
推 cya81 : 血氨數值多少?我兒之前受傷有驗 但小兒科說血氨沒 08/25 13:10
→ cya81 : 超過100其實不用緊張 嬰兒都會稍微高一點 而且吃的 08/25 13:10
→ cya81 : 東西也會影響 以及受刺激大哭運動後都會稍微高一些 08/25 13:10
→ fleaking : 血氨只高了一點點而已,醫生就沒跟我說數值 08/25 13:13
→ fleaking : 醫生說比較大的重點在乳酸值上 08/25 13:13
→ fleaking : 為了排除粒線體疾病,住院檢查時可能會讓我女兒 08/25 13:13
→ fleaking : sedation之後再做抽血 那樣比較能判斷是否先天異常 08/25 13:14
推 yy1k2g : 我女兒之前也是低張,抽血也是乳酸偏高,但不確定是 08/25 14:06
→ yy1k2g : 大哭還是本身造成的,半年後追蹤一切正常,媽媽先不 08/25 14:06
→ yy1k2g : 用太緊張,把握時間趕緊復健比較重要,我女兒從八個 08/25 14:06
→ yy1k2g : 月還坐不穩復健了快一年後,現在跟小猴子一樣,媽媽 08/25 14:06
→ yy1k2g : 加油 08/25 14:06
推 amandake : 媽媽加油 08/25 16:09
推 eatandsleep : 其實爬真的很重要 對肌耐力很有幫助 08/25 17:15
※ 編輯: fleaking (223.136.147.120), 08/25/2018 18:35:11
推 mei1029 : 我女兒之前抽血狂掙扎那次也是超高,後來沒有太崩 08/25 22:44
→ mei1029 : 潰的就回到正常值了。如果還需抽血妳可以再觀察狀況 08/25 22:44
→ mei1029 : 。 08/25 22:44
推 eiday : 加油媽咪~ 08/25 23:44
推 bigchief : 核磁共振的輻射是x光的好幾倍,顯影劑本身毒性也很 08/26 19:09
→ bigchief : 強。無法建議版主怎麼做,但是我覺得必須提醒你。 08/26 19:09
推 suhs : 樓上 核磁共振是MRI 跟X光完全不同 不是靠放射線 沒 08/26 23:11
→ suhs : 有輻射的問題吧 08/26 23:11
推 shirley11008: 腦部核磁好像也不用喝顯影劑耶 08/27 00:43
推 whitebc : 核磁共振沒輻射線,不要亂說 08/27 01:36
推 rice0329 : Big大說的是電腦斷層(CT)不是核磁共振(MRI) 08/27 05:12
推 compression : 樓上big大,拜託不要誤導他人,這年頭google也可以 08/27 08:34
→ compression : 知道的事情還講得這麼斬釘截鐵,唉 08/27 08:34
推 setember : 我兒子從小也不愛爬 一歲前 應該爬不超過百步吧 但 08/27 11:28
→ setember : 喜歡攀爬高處 之後就直接開始走路 後來妹妹出生才開 08/27 11:28
→ setember : 始跟妹妹一起爬 現在4歲了 看起來發展還蠻正常 媽 08/27 11:28
→ setember : 媽放寬心檢查吧 08/27 11:28
推 febjoy : 現在看到這篇文就好像是我家二寶情況,目前9個月已 04/15 11:33
→ febjoy : 照過腦部超音波現在另排作腦波檢查。目前也是不願趴 04/15 11:33
→ febjoy : 就是懶懶得...更遑論其他動作移動orz 04/15 11:33
推 jingle2 : 魚油 10/10 15:22