生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。

她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服，一大早起床等著時間到催我出門，然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊，還跟校長老師拍照，3分鐘離開學校。

要走的時候她眼眶都紅了：「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」

2歲的時候做了發展評估，全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊，治療師要我們送她去幼稚園，說有同儕的刺激會進步比較快，一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子，就這樣開始上學了。

四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善，很多自理能力都在幼稚園學會了，可以自己吃飯、上廁所，可以好好走路，但是改善不了腦部灰質過少的結構，認知能力進步緩慢，幼稚園四年，連注音符號、數字都不認得、不會寫。

上了國小，大肌肉透過感統課程、體操進步很多，但是小肌肉的訓練有限，中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所，弄髒褲子，我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚，又難過又害怕，我只告訴她：「每一節下課都去上廁所，即使是上課時間想上廁所就要告訴老師，弄髒了要趕快來找我換，不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年，直到六年級，她終於沒有再把衣服弄髒過。

資源班老師真的很辛苦，沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子，老師常常得替她排一對一的課程，一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任，鼓勵她遇到困難跟老師求救。

讀了六年，她的表達、溝通、理解無礙，但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾，有時連注音輸入都卡關，對數字尤其困難，只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字，一段文字中她可以看懂幾個，猜想句子的意思，有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字，拼拼湊湊大概懂得劇情。

進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力，遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭，會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決，再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋，她可以每天每天練習，不斷的鼓勵自己，告訴自己：「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。

把她帶在身邊上學整整六年，我看盡人情冷暖，感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗，也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒，我的人生因此有巨大的改變，曾經為了這些過程痛苦不堪，以為這條路漫長而無止境，但是她畢業了，我卻捨不得的落淚。

想起當年把她送進學校裡的忐忑不安，想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂，也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受，現在我知道不管遇到什麼困難，奮力迎戰，遇到不公平的事情勇敢面對，對她惡意的人必須痛擊！任何事都會找到解決的辦法，都會越來越好，沒有什麼是解決不了的。

我幫她國中找了一個特教班，希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗，希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力，希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。

謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。

祝福我心愛的妹妹，國小畢業快樂。

昨天在台中家扶演講，提到我在妹妹身上學到最多的，就是放棄，因為只要努力付出希望得到回饋和成績，我就會失望和絕望。

有一位媽媽問我：「什麼時候決定放棄?」

她兩歲的時候，在台大照了腦部斷層掃描，醫生說她的腦部灰質過少，一輩子學習障礙，我不相信，直到小一發現這孩子根本沒辦法認字、連仿寫都不能，我才知道那醫生說的是真的，缺了認字寫字的灰質，就像手斷了無法用手拿東西一樣，她要認字，困難重重。

不能認字這件事對她的影響太大，黑板上的字看不懂、課本上的字看不懂，功課就算一筆一畫寫完了，自己寫了什麼看不懂，連自己的名字到小三了還不認得。不能識字，那就用聽的，我用點讀筆把課本變成有聲書，讓她回到家聽課文複習，讓她聽成語故事，這孩子跟我們對話時會夾雜很多成語，卻運用得恰到好處。我想，上天剝奪了她認字寫字的功夫，還好替她留下了理解的能力。

她小一入學的時候，我從老師身分變成特殊生的媽媽，跟僅有朋友決裂，突然發現長久的友情，原來不堪一擊。我學會放棄人際交往、退出所有群組，不再參與八卦和閒語，我就不需要聽到任何議論和批判，自己的困難和痛苦，求人不如求己。

我從小好勝，一直有走行政的規劃，總想著老師、組長、主任、校長...，所以擔任組長的那十幾年，我力求表現，所有考評成績優異，但是為了她出生後就醫、復健得付出的時間和心力、遇到了說她是「下愚」的校長，我突然發現，沒有一個位置得到後就能讓人尊重，我放棄了自己的人生規劃。

為了班上重病的孩子上體育課，我推著他的輪椅和同學一起上課，把球傳到他的輪椅旁，讓他把球踢給同學，我們總是想盡辦法讓他參與課程，就算去戶外教學和畢業旅行，扛上他，帶著輪椅，心裡想著的只有孩子怎麼去，沒有孩子不要去。

但是妹妹才小一，練了幾年的體操課，能夠正常跑跳、活動自如，還去參加了體操比賽，卻在學校遇到不准她上體育課的老師。五年級期末動靜態成果展，英文老師帶著全五年級的孩子上了禮堂的表演台去唱歌，卻獨獨遺留了妹妹在空蕩蕩的座位區。

面對每一次的歧視和差別待遇，我總是痛哭流涕、憤怒不已，但是我學會放棄期待別人主動理解和接納孩子的想法，我學會了愚蠢的人，就是得重重提醒，不需要客氣。如果重來一次，我只會更用力反擊，沒有任何疑慮。

放棄對她認字的期待，接受她因為看不懂字的結構而寫得亂七八糟，每次面對她的作業，我總是挑出她寫得好的地方告訴她，「哇!!你這次每個字都寫在格子裡!」「妳這個口有合起來了!這個ㄅ記得勾起來了!!」不斷不斷的挑出好的地方來讚美她，即使現在她還是不認得寫完的這些字，她每個字都寫在格子裡，寫得整整齊齊。

擔心她的未來，她這輩子沒辦法用認字寫字養活自己，不可能關在辦公室裡、坐在電腦前工作，她只能靠她容易滿足、開朗的個性和總是燦爛的微笑，所以讓她保持正向，是多麼重要的一件事?我從不責怪她極差的成績、不為了多認一個字讓她寫到絕望、不讓連3+5都不會算的她去背九九乘法表、更不會逼上了2年美語卻連ABC都認不全的她背單字，我不要她為了與生俱來的學習障礙，卻連快樂的資格都沒有。

我在她的生命中，擔任相信的角色，相信她一定有學習的方法，相信她總有一條專屬的路要走，我信任她、陪伴她、欣賞她在障礙中所有的努力。

帶女兒給醫師檢查後發現女兒腦部灰質過少影響發育，好在不是永久性。
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