. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

帶我去看看全世界…… 也許天上的每一顆星星都是每個人在天堂的親人，他們在星空中閃耀著著，看著地球上了每一處景色。 一對母子的歌聲從院子裡傳過來，「在山的那邊海的那邊，有一群藍精靈他們活潑又聰明，他們調皮又靈敏。他們自由自在生活在，那綠色的大森林。」晚上阿迪的媽媽又給他唱著外面的世界，他躺在院子的搖椅上，透過長長的天文遠鏡，看著月亮上的環形山和溝壑。 「媽媽，可是我沒有看到藍精靈，他們是不是不喜歡我?」阿迪歪著眼睛看向媽媽， 「藍精靈這時候應該是在睡覺，再或者他在來地球的路上，再或者他已經藏在後院的草叢裡，睡一覺吧，也許第二天藍精靈就來了。」媽媽抱起這個骨瘦嶙峋的孩子回了屋。 這位媽媽敲了敲醫師的門診室的門，她知道兒子的情況很糟糕，她不想去和醫師交談兒子的病情，她明白一些事情說透了，反而會壓塌了她和兒子之間情感聯絡的橋樑，「一般兒童得到這種骨癌，治好的機率很小。得了，一般都是採取保守治療的方式，也可以透過骨髓移植來治療，做骨髓移植，直系親屬配型的成功概率會相對比較高，採取這樣的方式對疾病的控制效果會也比較好。對於這種病情，並沒有特別有效的藥物或治療辦法可以治癒。患者及家屬要以樂觀的心態來面對病情，我們不知道病情惡化的速度什麼時候加快。」 這個媽媽端坐在醫師旁邊，拿著手機錄音，生怕錯過一個救兒子的字眼。醫師像在宣告一樣，大家心裡都沒有數。 「想去山的那邊看看，也許會有藍精靈……」兒子躺在家裡，聲音顯得很虛弱，外婆在電視上播放著藍精靈的動畫影片，外婆把牛奶又溫了一遍，把盛了奶的湯匙貼近阿迪嘴邊，可奶又從嘴裡流了出來。外婆看著阿迪呆呆的看著動畫片，有時候痛苦的呻吟著，外婆就快步跑到廚房裡偷偷抹淚，大家都不會在阿迪面前難過，怕阿迪多想那些傷心事。 一天狀態好點阿迪問外婆：「外公到天堂之後去哪裡了?」 媽媽看著外婆臉色犯難，只能笑著說：「爺爺去周遊世界去了，他會一直成為保衛世界的勇士。」阿迪懵懵懂懂的點點頭，對媽媽說：「如果我以後去天堂，可以學爺爺那樣把器官捐出去嗎？那些因為我的器官變得健康的人，可以帶著我的身體看看全世界，還不用花錢，多好啊！」 「阿迪的骨癌發現較晚，小腿腫脹的很嚴重，還合併嚴重細菌感染，可他不願意截肢，他想被當做一個正常孩子對待。他有自尊心，大家都看得出來，希望他能快樂的度過一些時間。」醫師看著又一次檢查報告，阿迪就躺在隔壁，這家人連哭泣都不敢大聲。 『媽媽、醫生跟護士阿姨，你們看我的黑襪子，很酷吧！我也會變成精靈唷！』阿迪指著自己黑掉的腳趾、腳踝和半邊小腿，全身被插滿管子，意識接近模糊地用筆寫下自嘲的玩笑，媽媽坐在那裡沒有說話，眼淚卻一直嘩嘩的流。 「這是你們要的器官捐贈書，希望你們慎重選擇。」護理師遞過來，摘下眼鏡，擦去眼上的淚水。他人若看著這位傷心的媽媽蹣跚的走出辦公室，心裡也是心疼地久久不能平靜的吧！ 「某某市一八歲男孩是勇敢的天使，小小年紀努力跟病魔對抗著，他比任何孩子還懂事，他用筆寫下：『媽媽，我永遠愛你，一輩子守護妳。』為媽媽擦去眼淚，而不幸的，在X月X號凌晨X點，他永遠離開了我們，雖然他身體離開了，但他堅毅的生命故事以及他的愛，永留全地，他成為了兒童器官捐獻者，我們在為男孩的勇敢與堅強感動的同時，這名兒童的眼角膜讓1位失明兒童重獲光明，讓2位腎衰竭的孩子有脫離洗腎的黑暗.......」 電視機正播報著阿迪生前的採訪畫面，電視機前，他的家人盯著螢幕來回擦著激動的淚水，發自內心的為阿迪祝福。 「秋天了，我們去爬山吧！」那位得益於角膜移植重獲光明的兒童，拉著家人走向山腳，儘管火紅的梧桐樹暴雨中折了枝，但如今又脆綠得濯濯安然，生命的堅韌在樹的雄姿中昭然畢現。 秋天到了，重獲新生的孩子們帶著阿迪的心念去探索世界的美麗，阿迪所向往的，山的那邊，在海的那邊，他們活潑又健康...... #dr李薇復健與生活頻道

. 20210904 知道這天總會到來，只是沒想到那麼快。 近期妳食慾和精神慢慢變差 一直想是妳年紀大了 需要休息的時間變長也正常 去看醫生醫生也只是說妳消化不良 到了前天晚上妳不舒服到幾乎整晚沒睡 週五爸爸下班後帶妳去更好的醫院做精密的檢查 醫生說是急性腎衰竭。 疫情關係不能隨時去看妳 週五下班吃飽後和妹妹去醫院看妳 那時的妳雖然看起來有點虛弱 但是去看妳時還知道是我們 從籠子的角落走到前面來找我們。 到了今天下午去看妳時 妳的精神狀況變得不好了 但還是覺得經過治療妳會好的 會再多陪我們一段時間的 但到了晚上醫生打電話來 說你沒辦法自行吞嚥了 要選擇鼻胃管或是不治療 但我們都不希望再讓妳承受多一分的痛苦 決定去接妳回家。 在回家的路上妳去當小天使了 謝謝妳有等到我們去接妳 謝謝妳陪伴了我們15年 謝謝妳總是又乖又聽話懂事。 2006.06.10-2021.09.04 可愛的妳沒有病痛去當小天使了 謝謝妳這輩子來當我們的家人 我們永遠愛妳。 #妞妞 #永遠的家人