為什麼這篇腎小管酸血症鄉民發文收入到精華區：因為在腎小管酸血症這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者mei1029 (mei)看板BabyMother標題[心得] 腎小管酸血症開心畢業的歷程時間W...
腎小管酸血症 在 林凱鈞 Instagram 的精選貼文
2021-09-24 00:33:00
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女兒1歲時在北榮原本有認定腎小管酸血症 要服用小蘇打
當時快3歲已經吃一天吃到33顆
而且北榮醫生說會一直加到小學（7歲）才可能會好
每3-4個月去抽血驗CO2是否達到標準
沒有就要再加藥
小蘇打藥粉真的不好入口，女兒有陣子吃完也很容易吐
2019/11月回診北榮，醫生說要加量到33顆
2019/12月時想說把檢查改到台大兒醫，雖然上個月才抽血，但想說還是試看看。
腎臟科醫生說要重新檢查所以請我們停藥一天抽血看看數值
沒想到在台大的抽血報告完全正常，醫生說他們還會看血液ph值以及HCO3等其他數據來判斷
當時覺得天啊，我怎麼讓女兒吃了這麼多小蘇打錠，辛苦她這麼久、抽那麼多次血，真的好
心疼。
醫生停了6個月之後就判定沒有酸血症，
直到今年4歲再回診檢查也一樣都是正常。
女兒的生長曲線也都是正常發展。
後來偶然在社團看到相同處境媽媽的留言，而且她是兩個孩子都被北榮醫生判定如此，我建
議她換間醫院看看。
她自己找了馬偕的蔡醫生去看，過陣子也告訴我她兩個兒子也都是正常的好消息，她終於可
以放心了。
想把這個經驗告訴大家，不要怕孩子要再抽一次血或驗尿就不願意多找醫院確認孩子的病況
。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.140.2.67 (臺灣)
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推 charles6416 : 這個標題...以為怎麼了09/15 13:29
推 mumuw : 辛苦了 09/15 13:32
推 ragirl : 為什麼兩間醫院判斷差這麼多？好奇..09/15 13:35
推 zzyyk : 看到標題嚇一跳+109/15 13:37
→ hank12332 : 想說從人生遊戲畢業了欸=_=09/15 13:45
推 pancreas86 : 辛苦了09/15 13:54
※ 編輯: mei1029 (223.140.2.67 臺灣), 09/15/2021 13:55:01推 charles6416 : 大寫T才會改到外面標題喔~ 09/15 13:56
→ kitten631 : 怎麼會有這種事@@ 09/15 14:17
推 whirwhir : 大推馬偕蔡醫師 09/15 14:47
推 wwwjjj : 天啊！也差太多了！ 09/15 15:18
推 scipri19 : 可以站內信分別是哪兩位醫師嗎 09/15 15:49
推 schrei : 要我會再回去詢問原醫師他判斷的原因欸 09/15 16:13
推 chieny : 我兒子也是腎小管酸血症畢業，每個醫師只能針對當 09/15 16:38
→ chieny : 初抽血的看到的數據做判斷，而且醫生之間其實有時 09/15 16:38
→ chieny : 候看法真的會差很多，所以我覺得也無需去質疑之前 09/15 16:38
→ chieny : 醫生的看法 09/15 16:38
推 chieny : 但是33顆真的也太多了，我兒子之前才八顆/次而已（ 09/15 16:39
→ chieny : 希望沒記錯） 09/15 16:39
推 sisistar : 質疑是無不可，就選自己信賴的醫生吧！小孩健康最 09/15 16:42
→ sisistar : 重要，恭喜你 09/15 16:42
推 chieny : 我們也是從台大蔡醫生手上畢業的，恭喜你了！ 09/15 16:44
推 sisistar : 兩家醫院結論查很多，常人都會多想一點，所以…小 09/15 16:46
→ sisistar : 孩沒事就好 09/15 16:46
推 schrei : 不是質疑 是難免醫師有不同看法想了解他的判斷 09/15 16:49
→ schrei : 搞不好他才是正確的咧 09/15 16:49
推 Vataeli : 媽媽你跟我家經驗一樣，榮總說有結果台大說沒有 09/15 18:12
推 free1009 : 好奇在榮總時抽血報告有正常嗎？ 09/15 18:40
推 chieny : s大說真的除非你是醫學相關科系，不然其實你也很難 09/15 20:09
→ chieny : 判斷出醫生說的是否有問題，所以我會覺得小孩現在 09/15 20:09
→ chieny : 健康就好，不用再回去問了。 09/15 20:09
→ chieny : 我自己也曾遇過同是台大，兩位醫生持相反的意見， 09/15 20:09
→ chieny : 但是你在聽兩位醫生的當下，都會覺得有道理XDDD 09/15 20:09
→ mei1029 : @chieny 我也是這樣的想法，小孩有健康長大就好了 09/15 21:10
→ mei1029 : ！記得之前也站內信過您！很開心我們都畢業了 09/15 21:10
→ mei1029 : @Vataeli 真的太巧了，這樣不只兩位有這個情況耶 09/15 21:15
→ mei1029 : 我最後決定po文其實是想讓其他有腎小管酸血症孩子 09/15 21:15
→ mei1029 : 的媽媽們看到做個參考 09/15 21:15
→ mei1029 : @schrei 我個人後來和C大一樣，因為小孩停藥後都很 09/15 21:19
→ mei1029 : 穩定健康的成長，追蹤一年後也都正常。就沒有要再 09/15 21:19
→ mei1029 : 回頭找以前醫生詢問的想法了 09/15 21:19
推 amy26451314 : 文有點久了 不知道有經驗的媽媽 10/26 21:48
→ amy26451314 : 差距有點大 我覺得現在很茫然 不知道是不是該再去 10/26 21:48
→ amy26451314 : 找一間醫院檢查.... 10/26 21:48