☕️ 痛什麼 🍧

我總是在唉這裡痛，那裡痛。不是該隨著開刀，腫瘤拿出來後，就該慢慢好轉了嗎？以下是我自己的個案，提供參考。

1. 神經痛
脊髓損傷的病人下半身癱瘓：被打、被捏、被摸都沒有感覺；沒有冷熱感、被蚊子叮也不會癢。（如果是部分癱瘓或不完全癱瘓情況就不一定）下半身和上半身的神經系統已經被阻礙，無法順暢的傳遞訊息給大腦，只能發出異常訊號。而這異常的訊號就是神經痛。每天從1-10分的痛感，看天氣，看系統的「心情」，二十四小時跟隨你。

少部分脊髓損傷的是沒有神經痛的，我極度的羨慕他們。以我自己為例。我腫瘤的位子原本在 T8-9，大約是肚臍在上方一點，經過二十年，經過多次受術，腫瘤一直在找位子鑽，所以現在已經是從 T4 就開始沒力了：大約是在胸部下方一點。

也就是說，我從胸部下方以下都會神經痛，即使吃了很多的藥，我每天的痛仍然可以維持在3-10 中間，完全沒有休息，一天二十四小時，從來沒有斷機過。這種痛，像是螞蟻在鑽、像是火在裡面燒，又像是有人緊緊箍著妳的身體。我傷的位子太高，無法平衡：穿脫衣服、綁頭髮、化妝、甚至吃飯，這些基本動作，都有些困難。身體坐不直也坐不挺，肚子鼓的像青蛙，因為所有支持妳的器官的肌肉都鬆了或沒了。

2. 支架痛
十年前，為了想辦法拿乾淨腫瘤，又怕拿掉太多椎體，脊髓不夠支撐所以在脊椎裡面裝了四根支架。經過十年，其中五年在輪椅上，無法平衡自己身體的我，脊椎於是慢慢的側彎。（我無法做沒有把手的椅子；我無法雙手舉杯子，因為另一隻手要用來平衡自己）

側彎的結果是釘子原本在裡面，但它跟著旋轉出來。我的背可以清楚看到一顆凸出來的釘子。位子大約在左手臂後面。我肌肉開刀時一定會多少拿掉一些，加上我又瘦，它無時無刻的戳著我的肉，甚至影響附近的神經。不敢招惹它，因為那痛起來真的會要命，坐著、躺著都不是。不能按摩，伸展要小心翼翼。

每天跟著這兩種痛共處，不是忍一忍就過去了。這是每天的每天的的折磨。也因為這些痛，我膿胸原本就弱的身體，想做一些簡單的復健都不敢。每天吃的藥，讓我昏昏沈沈，但疼痛有隨著藥物漸漸減緩。

3. 心痛
將近五個月來，身體的進步是緩慢再緩慢的進行。想當然爾，心情不會是愉悅的。有時帶著虧欠感而活，有時放空什麼都不想管。但，我是病人耶！為什麼我要壓抑自己的情緒與不耐煩？為什麼我不能痛得大哭？為什麼我不能跟山姆吵個理所當然，一個有結果的架？為什麼我還不能帶孩子去戶外遊走、玩沙戲水？為什麼我要裝得一切都很正常？沒事，就是神經作祟。沒事，今天感觸比較多一點。沒事，我等一下就沒事了。沒事個香蕉芭樂！我想大聲尖叫（但氣很短，叫不到幾秒鐘，我就開始喘）我想丟東西（小心又惹到釘子了，因此誘發它而痛太不值得）我想大哭一場（只是這輩子的眼淚只剩下給孩子了，對於自己欲哭無淚）。

我想獨處。
一個人出門。

對，獨處。

不做什麼。
坐在咖啡廳，點塊我愛的蛋糕和一杯咖啡。
我要靜靜靜靜的感覺自己疼痛以外的感受。
放空、刷手機。
有靈感就寫些什麼。

我被困在自己的身體；
困在過度呵護和被需要的空間裡。
我需要養分，
我需要呼吸。

圖為先生去接孩子半小時的時間，任性的點了一份好久沒吃的冰品。三十分鐘太短，但那三十分鐘的獨處漸漸拾起內心深處破碎的情緒。

一個人的咖啡，或是一個人的ㄘㄨㄚˋ冰；
每個禮拜一兩次就好，或許我能找回那個被打趴 18 次，每每卻又用意志力復健回到正常軌道的自己。

#這就是羅雅萱想了解我請看清楚~

最近有人說我變了⋯⋯
1.妳為什麼最近不去演講？學校的邀請也不去了？是因為校園價錢低，所以請不起妳？
答：因為我還沒有準備好，而且如果要做一個專業的講師，必須知道邀請你去演講的主辦單位是什麼社團？聽眾有那一些人？這些事前必須準備的工作！
如果無法讓20%的聽眾因為我的專題讓他們改頭換面，或者吸收到所要的常識，那我還不如不講，浪費精氣神。

還有主辦單位也要對講師要應有的尊重及了解！有很多吃飯的場合 開大會的場合，也曾經邀約前往演講，但是主持人連我都不了解，下面的更是都在等吃飯，因為他們只是做給政府部門看的，可以將講師拍照申請經費，這種場合我寧願不講，還感覺被侮辱了呢！

而且一場完美的演講，事前的準備內容要相當齊全，讓主辦單位覺得邀請我是可以讓聽眾不在抱怨自己不放棄自己的人生，而且值回票價。如果他們聽完了我這場演講，當下只是一時的衝動，明天想到我很感動，後天一動也不動！一場演講沒有辦法讓對方領悟、頓悟、甚至有的還執迷不悟！那我又何須浪費時間呢！
至於學校我不接演講，是因為我的專題不適用於學校，所以我拒絕了他們，這樣也不會讓學生吸收不對的知識！而浪費時間……

2.還是因為妳出了三本書，就覺得很了不起？就很自以為是？
答：寫書又不像生小孩一樣，寫書是需要靈感的，有時候三更半夜靈感來了！我想要起來紀錄，還要看護協助我上輪椅，等到抱起來後，來到電腦前面時，所有腦袋又是一片空白，全部思緒都不見了，你以為可以像個正常人一樣隨手拿紙筆就可以寫寫嗎？

3.有些朋友想要請我吃飯，也約不到我，是因為我跩？
答：因為我四肢癱瘓出去吃個飯必需勞師動眾，我需要花兩個小時的時間，請看護穿衣服 化妝才可出門，還有我不吃沒有建設性的飯，因為大家在一起都在聊八卦，這是在浪費生命！

4.有朋友好久不見了，一到我家裡就說：哇！妳住豪宅耶！好漂亮喔！妳不是在做投資賺大生意，例如房地產建設公司之類的嗎？怎麼最近在網路上看到妳買了帽子，這不是妳的風格？這個又賺不了什麼錢？
答：我的興趣就是賺錢，大錢小錢都是錢啊！只是這些錢來的是否正當，而且我還有看護要養，也還有一位年邁的老母親要奉養，也要請個看護照顧媽媽，加上四肢癱瘓無法保險，試問我們的保障在哪裡？不是就只能夠存很多的現金養老養看護嗎？因為這個混亂的社會裡，別想養兒防老……

5.還有妳到底在FB Po的相片，本人到底是長髮還是短髮？因為你是講師的身分，頭髮不能然有五顏六色，不太適合吧？
答：長髮 短髮重要嗎？講師就不是人嗎？光當個講師就可以養飽一家人了嗎？我本來就是業務底子出生，所以我喜歡做業務員的工作，因為可以交很多很多的朋友，各類型的朋友！至於講師有什麼了不起，也是要有料才能上台啊！

6.為什麼妳總是那麼喜歡喝酒？
答：因為我有神經痛必須喝酒，它才能夠止痛效果，你們知道每天四點多清晨我就已經痛到醒來嗎？所有脊髓損傷的朋友都有幽靈痛！而且痛起來要人命啊！

7.還有猜不透為什麼妳要辦選美？坐輪椅的有什麼好看呢？
答：辦選美只是讓脊髓損傷提高自信心，要證明與你們正常人是一樣的，也讓他們早日回歸社會！這麼簡單！至於好不好看，那在於你的心態正不正常，脊髓損傷的朋友善良正直，不像有些人說一套做一套!

8.不是時常要募款嗎？那妳到底放在自己口袋多少錢呢？
答：募款當然很累，但是這是我喜歡的活動，也是爸爸的遺願，他希望我能幫助需要我的身障朋友，而捐款是四面八方的善心人士募款來的，請問你拿得下去嗎？你沒聽過錢從哪裡來就從哪裡溜走！不是屬於我的錢，我是一毛也不會拿的！所謂(人在做 天在看)

9.有人說妳四肢癱瘓為什麼要做那麼多的事情？
答：其實這是一個多元化的社會，也是一個生命非常非常短暫的地方！
我相信上天派我們來這個世界上也許真的是有他的功課及任務存在，有人選擇死亡，但是他卻死不了！受過各種的折磨，也有人一出生就夭折了，連世界都來不及看一眼呢，或者是騎了一台摩托車跟家裡的人道別，卻變成了告別式⋯有太多的活生生的例子，你們自己體會吧！

我只是想做自己喜歡做的事情，做自己想做的事情，做自己有興趣的事情，免得遺憾終生，為什麼這個世界上讚美的人?，批評的人多?你們曾經想過自己為什麼而活嗎？

http://news.pchome.com.tw/…/20161102/index-4780794956913721…
「摔下來的時候，我想爬起來，但是手腳都不能動！」。二十九歲的小瑞，工作時發生從高處摔落的意外，被救護車緊急送往花蓮慈濟醫院就醫，經過X光及電腦斷層檢查，發現是第七節 #頸椎 爆裂性骨折，導致四肢無法活動，經過花蓮慈院 #神經外科 醫師洪祥益進行 #脊髓 減壓與人工椎體重建手術，術後預後狀況良好，康復出院。

許多人看到有人受傷，第一時間總會想要上前協助傷者，但是對於車禍或高處摔落的病人，一個小動作很可能造成無法挽救的傷害，原本想要助人美意可能成為害人的舉動。洪祥益提醒，不確定狀況的移動個案，反而可能會造成更嚴重的二次傷害。因為 #脊椎損傷 的原因大多是車禍或者從高處墜落，意外發生後的第一時間絕對不是移動個案！而是要就個案本身周圍，建造出一個安全的環境；再來就是確認個案本身的意識，還有呼吸狀況，萬一有嘔吐的問題，可以讓個案側躺；同時要馬上撥打119請求緊急救護人員的支援。

洪祥益醫師表示，當初在急診看到小瑞的時候，因為他的頸椎爆裂性骨折，造成脊髓腔、神經都受到壓迫，一般正常人肌力測試應該是五分，但是當時小瑞的肌力測試只有一分，用一般通俗的說法來說，就是頸部以下幾乎全部癱瘓，而且還伴隨著嚴重的神經痛。所以，第一步就是要先進行 #脊髓減壓術，清理壓迫脊髓及神經的碎骨，再用鈦金屬人工椎體，進行頸椎重建術。手術順利成功，術後隔天小瑞就能下床行走，也能自己用湯匙吃飯。術後隔天恢復生活活動能力，接著觀察一周就康復出院。

#洪祥益 醫師表示，一般人會以為脊椎在後背，所以，受傷都要從後背開刀，但從神經外科醫師的角度來看，大部分的頸椎問題都可以從前側開刀，而且前側開刀可以不用撥開肌肉，直接進行手術，減少肌肉、神經受損的可能性，除了降低風險也能縮短恢復期。現在小瑞只需要帶著頸圈大約六個月，等到鈦金屬人工椎體跟自體頸椎骨融合，就能恢復正常的生活與工作。

從頸部以下全癱到能自由活動，對小瑞及家人來說是個奇蹟，對很多人來說，小瑞是個很幸運的個案，但是洪祥益醫師表示，要恢復的這麼好，不只是醫護團隊的努力，從意外發生當下周圍的人、緊急救護人員、急診團隊，都非常重要。