那個
對不起
2020結束前
還是發了一個負面長文
如果不想被影響情緒或是怕看了心情會低落
就看看我的陳年美照就好
文章就算了齁
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#最真實的自己
那天 一個訊息彷彿突然提醒我
慣性樂觀和非常愛逞強的我
可能會這樣誤導了身邊愛我的人對我狀況的判斷
如果那天突然的就這樣到來
我不希望你們...
那個
對不起
2020結束前
還是發了一個負面長文
如果不想被影響情緒或是怕看了心情會低落
就看看我的陳年美照就好
文章就算了齁
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#最真實的自己
那天 一個訊息彷彿突然提醒我
慣性樂觀和非常愛逞強的我
可能會這樣誤導了身邊愛我的人對我狀況的判斷
如果那天突然的就這樣到來
我不希望你們是措手不及 驚嚇 錯愕 懊悔的
[不是都看起來好好地怎麼這麼突然?]
[如果我知道那是最後一次見面我一定要跟她說…]
[如果早知道狀況是這麼不好我應該…]
這些那些 都是我不願意見到你們的 懊惱和遺憾
所以 我想試著簡單卻誠實地描述我這幾個月來的 真實狀況
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幾個月前開始 大約是五六七月左右
每天上班的時候都覺得胃好痛 有時候會痛得冒冷汗 有時候會痛得乾嘔
但我全都把它歸咎於大案子前的焦慮迫切和緊張日常
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隨著8月的確診
不確定是心理因素還是真的病情惡化的速度太快
胃痛難耐的狀況已經增強了好幾倍
每天都會痛得皺起眉頭
雖然疼痛的部位在腹腔
但是說是會呼吸的痛真的不誇張
痛感總是隨著我的吸氣吐氣
一點一點的加重
但是讓我真正覺得我生了很嚴重的病
是從八月底的化療開始
除了原本的疼痛
化學藥物讓我的體力一夜之間從85%掉到剩5%
每天只覺得眼前一片昏暗
身體的痛苦真的很難用言語來形容
想堅持但是不知道該怎麼堅持 想放棄也不知道該怎麼放棄
接著中間經歷了總共12次的化療
每一次 都很煎熬
我想撐下去 但是卻不知道能不能夠撐下去這種無助的心情
掙扎 好像每天都只能這樣掙扎著
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其實在確診骨轉移的前幾周開始
我就已經飽受骨盆疼痛的折磨
那種刺入骨頭的疼痛 比胃痛更難忍受
躺著很痛 坐起來很吃力 站著更是痛苦
不用力很痛 用力更痛
我覺得我好像一個玻璃娃娃 隨時 都要破碎
隨著骨轉移的確診
疼痛開始蔓延到身上更多地方
骨盆 大腿 肩膀 手臂
每當今天慢慢適應身上現有的疼痛之後
隔天睜開眼睛又要再次承受更加倍的疼痛
然後再花上一兩天的時間適應 再加劇 再適應
不知道是不是我數學真的太差
痛感的分數 怎麼好像沒有上限
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比完賽的周日晚上
我經歷了一段我覺得跟死亡最近的距離
冷 我感受到全身失溫的冷
接著開始無法控制的全身發抖
伴隨著整個腹腔像胃痙攣一樣抽蓄的劇烈疼痛
胃痛 腰痛 胸腔也痛 頭更是痛得好像有炸彈要爆炸了那樣
邊發抖邊洗了好熱的熱水澡 在家裡圍起了圍巾 穿起了五件衣服
縮進棉被裡開起暖氣
還是冷得發抖完全無法停下來
劇烈的疼痛也讓我睡不著 醒不來
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這幾天依舊是這樣
我知道我需要營養需要吃東西
但是進食真的變成好痛苦的一件事
胃痛沒胃口的感覺就像
好像吃進一點東西胃下一秒就會爆炸那樣
我還在找 能夠跟這些痛楚和平共處的方式
但是還不知道 最後能不能找到
或是來不來得及找到
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這些大概就是我最近身體比較真實的狀況
不說 其實只是害怕你們的不捨傷心和難過 就像你們現在看完的心情這樣
我知道 最會感覺無能為力的 其實就是身邊這些摯愛我的你們
太捨不得看你們承受這些無力感 所以我還是喜歡把微笑留給你們
但可能也因為這樣 才能讓我擁有變得更堅強的勇氣
也因為我一再一再的逞強
才能讓我跌破醫生眼鏡的走到今天
其實我也不知道為什麼今天會選擇寫下來
但我想告訴你們
沒事的
情緒就是這樣
現在痛苦的現在難過的現在覺得過不去的
沒關係
好好接受好好感受好好體會每一種狀態的自己
傷心也好難過也好 好好愛每一個當下的自己
我們都在努力變勇敢變堅強的道路上繼續走著
或快或慢 或停或退
不要急 慢慢來
一切都會越來越好 對吧
所以不管接下來會面臨什麼痛苦的事
願你們我們都擁有足夠的勇氣慢慢向前走
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我常常說
在還能用盡全力堅持和努力的時候
千萬不要輕易的妥協和放棄
當然
這世界上絕對有太多就算用盡全力卻還是無能為力的事
但是記得千萬不要因為這樣而氣餒
因為在你堅持的過程中
獲得和擁有的 已經太多
然後
在即將結束的2020
我做了今年最難最難的決定
我決定要開始我的第三輪化療
沒有畏懼的
來吧
#大家都要好好的 #送我一個用力的擁抱好不好 #明天過後請大家繼續逼迫我運動 #2020 #2021 #包包抗癌 #加油包包
胸腔熱化療 在 蘿瑞娜的幸福廚房 Facebook 的最讚貼文
我的多多,你的米漿
中風後的爸爸,生活只剩下家裡和醫院的復健室,唯一能和我們聊天的內容,就只剩下過去的點滴回憶,特別是我小時候的。
每回中學同學來,爸爸一定會聊起我小時候,說我從小就是個愛吃鬼。四五歲的我雖沒上幼稚園,但爸爸媽媽會特別帶我去台中YMCA上音樂班。而對小吃貨我去上課的最大誘因,竟是回程的一罐多多。爸爸說,要是不給我,我就會像壞掉的收音機,不斷在後座嚷嚷著「我要多多,我要多多......」
住院化療五天,現在每天接受放射線治療的他,正承受著強烈的副作用,腹瀉不止胸腔灼熱,才一個多星期就掉了5公斤。
這天放療結束後回住處,他說他好想喝冰米漿。顧不得外面還下著雨,就到外頭找尋爸爸要的冰米漿。遍尋不著後決定開車到天母去,就因為那一家店的米漿主打手炒花生製作。
看著他,小心翼翼的吸著手中那杯冰米漿,我想,那時候開著車到處找多多的他,也是這樣的心情吧!
你,要好好的,想吃什麼,我都給你。
胸腔熱化療 在 蘋果vs西打 Facebook 的最佳解答
9月2日,我人生第二次全身健康檢查。
跟第一次不一樣的心境是~
現在自己一個人帶小孩,希望能健康陪伴她們長大~
所以這次做了更多細項的檢查。
除了基本檢查之外~
還包括另外付費的低劑量肺部檢查、心臟超音波、乳房攝影、甲狀腺~
9月23日,收到醫院寄來的健康檢查報告。
身體有些的器官,被紅字特別註明。
9月29日,醫院電訪,醫生說了健康檢查報告的內容~
要注意的事項,該放心的放心,要進一步檢查的就預約了門診時間。
一開始,我還很天真的沒什麼特別的想法~
到門診時間10月8日當天,就開始有點緊張~
怕聽到醫生說一些,我害怕的狀況~我怕無法承受。
結果胸腔科醫生說,我的肺沒什麼太大的問題,追蹤就好了。
但是肝膽腸胃科醫生說,我的胰臟尾巴有一公分的東西~
在超音波看不出來是什麼,所以要做電腦斷層掃描才能確定。
醫生說,一般人是不太能照到這邊有東西,因為大部份都有脂肪擋住~
我是扁身,所以才照得到。
醫生說,做斷層掃描才能確認這是什麼東西。
需要打顯影劑,需要抽血先確認胰臟癌指數是多少。
但是抽血出來的數據也不代表是正確。
要我先別擔心。
結果醫生越說,我越覺得納悶。
查了胰臟癌相關資料、胰臟癌抽血指數....
我大約好幾個禮拜已經不知道人生跑馬燈跑了幾千萬回....
我告訴自己....
如果我真的是胰臟癌,那我一定是最早期發現的。
因為胰臟癌通常發現的時候,已經末期了。
如果是腫瘤,那也是要手術切除。
如果是胰臟癌,那就面對吧!
說得好輕鬆...
但我這段時間真的笑也不是很開心~
每到晚上就開始鬱悶...
讓自己早點睡,不要想太多,看看連續劇,時間希望可以快轉。
上週二10月13日,我去做了胰臟斷層掃描~
在做斷層掃描之前,我喝了一大杯開水~
護理師說,這杯水要慢慢喝下去,要喝完~
因為這杯水要停留在你的胃,才能跟整個腹部的有對比。
其實我也不太懂,就喝吧!
喝完之後,還打了一針好像是肌肉放鬆的,讓腸胃不要臑動太快~
讓那些水停在該停的位置,做斷層掃描也比較清楚。
要打顯影劑的那支針,比抽血的針還痛好多倍~
我不怕打針的,安胎好幾十針都沒唉一聲,這支針真的痛。
做斷層掃描中途要打顯影劑,打入身體是全身灼熱~
灼熱到膀胱,不會不舒服,做完之後狂喝水~
回到家,也就開始等報告了。
今天回診聽報告。
我好像是第一個來報到的。
進診間之前,我的心臟差不多快跳出來了。
等了半個多小時,終於進入診間。
醫生打開我的報告。
他說,之前健檢的癌指數很低。
這次胰臟癌抽血的指數也很低。
我們來看那一公分是什麼東西。
先打開超音波,醫生重新再看了一次我的報告。
重新再跟我說那一公分在哪裡。
再打開斷層掃描的報告~
那一公分的東西不見了~
醫生說:沒事了~沒事了!!
我眼眶瞬間紅了...
我說,我這一段時間真的有點痛苦~
醫生安慰我說,報告出來了,沒事沒事沒事了~~~
這段時間,我想著,兩個孩子、我的家人
如果我真的怎麼了,該怎麼辦才好~~
傍晚接她們放學,兩隻問我報告說什麼~
她們只知道我要去醫院聽報告,但她們不知道要聽什麼報告。
我開始跟她們說,我的胰臟發現一公分的東西~
去做了斷層掃描,因為要確認是不是癌症......
小西打:媽媽,癌症治療是不是會掉頭髮?
阿木:對阿...如果要化療的話,我會一直掉頭髮。
小西打(掉眼淚):媽媽,妳如果掉頭髮,不要傷心,我會買漂亮的頭髮給你~
小蘋果聽到突然爆哭(這時候小西打也爆哭了)
她說:媽媽,妳掉頭髮不重要,重要的是妳要活著,我不要妳死掉~😭
我話都還沒說完,被妳們兩個這樣一說
我也哭了....
我說:醫生說我沒事,應該是發炎或是有超音波的時候有擋到啦~
突然她們收起了眼淚說:吼唷....
然後就沒了...
這轉變也太大了吧.....🤦🏼♀️
胸腔熱化療 在 當張仲景遇上史丹佛 Facebook 的最讚貼文
請大家為小妹妹祈福
這是我幾個月來最牽掛的病患之一,這麼多的重症病患中,她是那麼的年幼,那麼的天真單純…..
去年六月,診所收到一封從台灣寄來的電子郵件,說小女孩七歲了,突然被診斷出急性淋巴性白血病(Acute Lymphoblastic Leukemia),經過三次化療,沒有什麼效果,特意來函詢問中醫治療淋巴性白血病的可能性,以及來加州看診的細節。診所常常收到各地類似的來函,診所同仁也習慣了,問了我一下,我簡單解釋後,告訴診所同仁提醒他們,舊金山灣區物價很高,即使只來兩三週,旅行費用昂貴,最好還是在台灣找中醫師治療。之後,我沒有多想,直到八月中的一個下午,診所同仁告訴我下一個病人全家是從台灣來的,好幾周前來信詢問過急性淋巴性白血病,那時我才再度想起了這件事。
病人全家,爸爸媽媽帶著小病人和更小的二女兒,一起到舊金山灣區來看診。病人爸爸陳述,小妹妹有一天在學校突然臉色蒼白、身體無力,送到醫院看診,被診斷為一種特殊、罕見的白血病(MLL-AF6 leukemia),當時主治醫師就認為化療和骨髓移植的效果可能不會很好,但是,基於沒有其它辦法,只好進行了三次化療。結果,化療如預期一樣,沒有發揮什麼作用,他們除了繼續和主治醫師合作外,帶小妹妹去台北看了中醫,也是倪海廈老師的學生。他們說小妹妹對中藥的反應不錯,整體表現有進步,但是,白血球被化療大量破壞,白血球數停留在1300/µL,一直拉不起來。我仔細檢查這位小病患後,以中醫的角度看來,我覺得病情沒有很嚴重,小建中湯加一點熱藥應該就可以了。而小妹妹非常乖巧懂事,即使生病加時差,還是和我及診所同仁們打招呼、有說有笑,讓大家都留下很深的印象。
病人全家在舊金山灣區短暫停留十天左右,來診所看診了三次。回台灣後立即驗血,白血球數已經上升到2060/µL,後來幾週穩定慢速成長,到了九月下旬,白血球數到達4000/µL以上,勉強算是恢復到正常人的低標。
然而,當我正要覺得這是一個不錯的治療案例時,事情開始變化了。九月底開始,雖然白血球數依然穩定慢速成長,開始出現不成熟的白血球,所謂的芽細胞,這意味著病人骨髓內的癌細胞又在蠢蠢欲動。一開始,雖然我有些失望,但是並不太擔心,畢竟化療過後癌細胞會暫時減少,一段時間後會再度活躍,這本來就不該是意料之外的事情。於是,我改變藥方,開始使用重藥。接下來幾週的遠距離治療,我越來越困惑,一方面我看到了一些我希望看到的改善,另一方面芽細胞的比例不斷上升,壓不下來。我不斷地思考,一直認為是因為遠距離治療,望聞問切少了一大半的訊息,讓我遺漏了什麼關鍵線索,不然怎麼會和我當初在他們來診所看診時的判斷差那麼多?難道我們應該完全忽視西醫這項芽細胞指標嗎?
十一月下旬一個下午,看診中間的空檔,我到藥房和正在包藥的同仁聊天時,突然想到,小妹妹剛從美國回台灣的幾週,服用的中藥材是從美國診所帶回去的,之後的中藥材都是在台灣買的。雖然,我知道台灣中藥材的品質是無法和我診所藥材的品質相比的,但是我原本以為可以用劑量來彌補,會不會這個品質差異在小妹妹的情況下正好產生了無法彌補的區別?而台灣賣的中藥材,大多數都薰過工業硫磺來保存,我診所的中藥材是沒有薰過工業硫磺的,這個小小的工業硫磺殘留量,會不會推倒了小妹妹身體好不容易拾回來的平衡?病人爸爸詢問了中藥店,之前買的中藥材確實是薰過工業硫磺的,我要他改到另一家老字號的中藥店,看看能不能買到沒有薰過工業硫磺的中藥材?看看服用不同中藥店買的中藥材有沒有差別?
很可惜,雖然後來我們發現兩家中藥店的中藥材療效確實有差別,就在這個節骨眼上,病人父母在西醫強烈的恐嚇下,讓小妹妹再一次做了化療,病人父母打算化療後再用中藥去提升白血球數量。化療後,芽細胞比例是暫時下來了,白血球數卻掉到了100/µL,免疫系統等於是被毀壞殆盡了,如同愛滋病病患一般,即使是很普通的黴菌也可以長驅直入地攻擊身體。
沒多久,大家最擔心、最害怕的惡夢發生了。小妹妹開始嚴重感染,臉部及上顎大幅度的潰爛,感染源有強大的抗藥性,很難壓制。同時,腹水,胸腔積水、心包積液、心臟肥大、心臟衰竭、黃疸、血壓過低、敗血症等等的問題都出現了,小妹妹從可以吃喝玩樂的狀態,變成了整天只能躺在病床上的重病病患。怎麼辦?那些西醫們沒有什麼好辦法,只能按照標準流程來這試一試、那試一試,基本上他們也知道上次的化療搞砸了整個局面,害慘了小妹妹。
一月下旬,西醫們認為病情嚴重,通知病人父母,小妹妹幾天之內,有可能會守不住而過世。小妹妹的爸爸簽了安寧同意書,不去加護病房,讓小妹妹住在隔離病房,一方面讓爸爸媽媽還有機會陪伴她,另一方面也才有可能服用中藥。中醫怎麼幫助?用什麼藥方組合?遠距離無法親自看診的限制下,情況又嚴重又緊急,怎麼辦?這些以後有機會再來討論,反正我是頭大的不得了。還好我們運氣還不錯,拖過一次次的危急困境,小妹妹心臟穩定下來了、胸腔及心包沒有積液了、黃疸消了,臉上的潰爛也開始減少,暫時逃離了鬼門關。
三月初,這家台灣的大型署立醫院告訴小妹妹的父母,他們希望大幅減少病人的治療,他們承認那些西醫治療很可能是無效的,他們認為小妹妹遲早還是會病逝,而小妹妹在他們醫院病房裡撐得太久了,已經達到了台灣健保單一療程給付上限!我聽了非常火大,去年十一月時,即使小妹妹芽細胞比例很高,正常白血球數量還有好幾千,足夠維持免疫系統的運作,小妹妹也還可以像一般小朋友一樣吃喝玩樂,你們恐嚇病人父母,說不馬上化療病人會死,結果化療造成了更大、更急迫的危險,不但不承認你們自己的醫療方法錯誤,還在健保給付不足時放棄病人,那你們為什麼不一開始就不要管,讓中醫來全權治療?你們到底是在救人,還只是在賺錢?竟然還告訴病人父母,停止了西醫的治療,小妹妹大概只能再撐兩個星期,你們忍心要做父母的眼睜睜地看著自己小孩在兩週裡痛苦的等待死亡?
或許,老天疼惜非常乖巧懂事的小妹妹,因為西醫的放棄,小妹妹出院回家休養,反而減少了中醫遇到的阻礙,中西藥衝突的情況大幅下降,也讓病人父母專注在中醫治療。從三月上旬大幅減少西醫治療後,中醫療效明顯浮現。四月初小妹妹到感染科門診檢查,感染科醫師很意外可以在門診看到小妹妹,言下之意是小妹妹不但沒有因為嚴重感染而在病房內過世,還可以自己有精神地走入門診來看診!感染科醫師說他從來沒有見過這樣的情況,這是他第一次遇到的病例。
現在四月下旬了,小妹妹心臟穩定、感染縮小、手腳回溫、食慾變大、精神轉化、睡眠良好、排泄良好等等。白血球數量仍然很低,但是慢慢看到了一些提升,而紅血球及血小板恢復到不需要像之前一樣的定期輸血。小妹妹爸爸媽媽在遠程視訊複診中告訴我,從上週開始,小妹妹每天回學校上一堂課,讓她精神及學習上有些鼓舞,不做一個整天窩在家裡養病的病人。
小妹妹真的百分之百救回來了嗎?原本白血病的問題怎麼繼續治療?我想,在未來許多個月裡,小妹妹依然會是我最牽掛的病患之一。所以,希望大家能幫忙為小妹妹祈福。或許,因為大家的祈福,老天會更加疼惜這位非常乖巧懂事的小妹妹。即使這樣的想法不切實際,只要有那麼一點點微小的可能來增加病人存活的機率,我們都應該全力以赴。
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