川崎症來襲：孩子莫名的高燒，是父母最痛苦的煎熬 文：卡卡（女兒 3 歲） #POPAim #第163把聲音 「疫情爆發以來，做人阿媽的我一直覺得自己做好衛生便行，沒有很擔心，直到新聞上出現『 #川崎症』這三個字，一看到我的背就涼了一截。 兩年前，從我們發現女兒微燒到確診那五天，一切還歷歷在目。 ▌第一天，12月28日夜半。 我們發現了孩子微燒。因為隔天是老公的生日，我們還在猶豫要不要如期去主題公園慶祝。到早上，她精神不錯，我們預備好一切才如期出發，然而平日很有效的塞肛退燒藥，完全無用！那天晚上，她就已經升到39.9度了！ ▌第二天，12月29日。 女兒肯吃喝也肯玩樂，就是高燒不退。醫生說她沒有上呼吸道感染徵狀，以防萬一也做了AB型流感感染測試、尿液檢驗等，但是結果什麼都不是。 莫名的高燒，對父母而言是最痛苦的煎熬。 醫生處方了抗生素，著我們再觀察情況。但到了夜深，燒仍是不退。 ▌第三天，12月30日。 高燒下，女兒不再精靈。她一直在大叫乾哭，抱也不是，給食物也不是，跟她玩也不是。當時老公還說不要太擔心，孩子發燒很平常。也不知道他是在安慰我還是真的不擔心。我可從沒見過女兒這樣子呀…… 到晚上9時多，我們發現她肚子附近及胸口處開始出現紅色一點點，馬上抱起她坐起來檢查，背部都開始佈滿紅點。我心中一沉，小人兒還未滿一歲已出過玫瑰疹，這次又會是什麼！？ ▌第四天，踏入12月31日，也是我最揪心的日子。 一年前的這天，我因為妊娠毒血症被緊急推進產房，經歷生死相博，才得見女兒。為何要選在這天呢？在夜半3時，我醒來檢查，看見女兒高燒從未退，疹子還較剛才嚴重了很多！ 不可猶豫，馬上就搭的士去急症室。 高燒未退還出疹，醫生馬上就安排女兒留院了。在那一間獨立隔離病房，有一張鐵的BB床，一張膠凳，一張可調較斜度的椅子，一個儲物櫃，還有一個洗手盆。一切都是如此冰冷，就只有我的女兒熱得火燙。 在這夜踏入一歲的女兒整夜就在做檢查，驗尿、抽血……好不容易撐到早上，醫生終於給了我們這三個字：『川崎症』。 醫生說從女兒的病徵看來，不排除是川崎病。但這個病必須連續高燒5天才能確診，換言之，我們還得多等一天。醫生同時安排了女兒去照心臟超聲波。 等等，出疹子為何要驗心臟？當時我還不知道，川崎症最大的後遺症在於對心臟的深遠影響，可以引起心肌炎和血管發炎，死亡率大約為0.1%，一歲以下小朋友的死亡率更高。 我一直想像，生產的過程如此驚險，在你一歲的時候，我們要好好慶賀。我真的是萬分不願你的1歲生日是這樣過…… ▌第五天，1月1日。確診日。 半夜開始，小人兒越來越熱，精神狀態有點呆滯，因為她不肯吃喝，醫護擔心她有脫水狀況，幫她種豆吊了鹽水，也因此她那小小的右手手腕被固定著不可隨意揮動。 這天幾乎所有病徵都浮現了：連續5天高燒不退、手腳腫脹、單邊淋巴腫脹、咀唇乾裂、身上出紅疹、士多啤梨舌頭，女兒終於確診川崎症。接下來又是連串的檢查，她已經發燒五天了，但這場仗現在才正式開波！ 還沒有等到心臟超聲波檢查，醫生已決定先行用藥，分秒必爭。藥的分量需根據病人體重來定的，以一歲孩子的體重來計算的話，共要落6支藥，需時約8~9小時。與此同時，女兒的腳還要綁著另一部儀器時刻偵查心跳血壓。起初她的心跳不斷超過200，血壓常常超過標準。一開始，她不斷嚎哭，幾乎每15分鐘便要量度血壓一次，直到我們把她哄睡，平靜了才量度得準確，而用藥一直到差不多晚上9時才終於結束了！ 然而，終極大佬是心臟超聲波！ 先是因為照超聲波前又要抽血，女兒已經吊著鹽水及心跳血壓機，每次抽血都伴隨一輪慘叫痛哭聲。而由於超聲波需要在十分鎮靜的狀態下進行，女兒要先行服食鎮靜劑。明明不希望女兒一歲便要承受這些藥物，卻無計可施。 那二十分鐘的時間，看著醫生在螢光幕前劃來劃去，心裡非常緊張。醫生說女兒的心血管的確出現過些微腫脹的跡象，還有少許積水，這是川崎病非常常見的徵狀，幸而情況未算很嚴重。但我們還未能鬆口氣。 因為接下來，最重要的任務便是等待用藥後的黃金48小時！女兒需要在48小時內沒有再發燒才算真的過了一關，不然便要再重新用藥。可幸過了最關鍵的時刻，女兒燒退了，疹也退了不少，醫生終於批准拆下儀器。手手腳腳終於都自由了！ ▌第九天，女兒出院了。 女兒最終住院六天，反反覆覆的檢查：驗尿、抽血、吊鹽水、X光、心電圖、心臟超聲波，用了6支丙種免疫球蛋白、無數退燒藥、阿士匹靈、凡士林……這天我也終於可以脫下那套紫色的保護衣，和女兒一起回家，但即使出院，接下來的數星期，她仍要服用低劑量的阿士匹靈，並且必需到心臟科覆診，確保心血管能回復正常。 太難忘了！ 這個小人兒在醫院渡過了她第一個生日，雖然她長大後應該不會記得這六天受過的苦，還有自己像樹居般黏著我，然而她撐住了，明明很怕陌生人，每天見醫生都哭，但她在最後還是感受得到醫護的悉心照顧，願意揮手跟醫生姑娘們說再見，苦難使人成長準沒錯！ 這段經歷一再提著我，爸媽最大的心願便是你健康快樂，沒有其他。 願你在未來，也會一樣勇敢！」 圖片由受訪者提供 ＝＝＝＝＝＝ Follow us on Telegram: t.me/popachannel 投稿看這邊: popa.hk/contribution/