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上個星期，2015年3月22日，發生了一件人倫悲劇，一名腦性麻痺者的父親，因為全家長期照顧重障兒心力交瘁，竟將自己的孩子掐死在車上，親手結束了21歲兒子的生命。這樣類似的新聞每一年都不斷地發生，今天我們將有一群腦性麻痺的障礙者及支持者將現身市政府社會局，澄清社會大眾對腦麻的誤解，說明重度障礙者自立生活在社區是可能的，並且呼籲政府重視障礙者生存與自立生活的權利，不要讓家庭扛起沈重的負擔，應研擬具體的措施，防止同樣的憾事再度發生!!
不要讓別人決定我們是生還是死!!
請正視障礙者生命自主權陳情記者會
時 間：104年3月31日（二）上午10：30
地 點：台北市政府2樓社會局205會議室（台北市信義區市府路一號2樓）
主辦單位：台北市新活力自立生活協會
連署出席單位：千障權益行動聯盟、台灣障礙者權益促進會、中華民國殘障聯盟、人民民主陣線算障團、台灣酷兒權益推動聯盟、台灣八福無障礙生活發展協會、台北市行無礙資源推廣協會、台北市心生活協會、桃園自立生活協會
新聞連絡人：林君潔 0935-135-512 / 翁玉鈴 0956-183-146

不要讓別人決定我們是生還是死!!
請正視障礙者生命自主權陳情記者會
時 間：104年3月31日（二）上午10：30
地 點：台北市政府2樓社會局205會議室（台北市信義區市府路一號2樓）
主辦單位：台北市新活力自立生活協會
連署出席單位：千障權益行動聯盟、台灣障礙者權益促進會、中華民國殘障聯盟、人民民主陣線算障團、台灣酷兒權益推動聯盟、台灣殘障希望工程協會、台灣八福無障礙生活發展協會、台北市行無礙資源推廣協會、台北市心生活協會、桃園自立生活協會
新聞連絡人：林君潔 0935-135-512 / 翁玉鈴 0956-183-146
前 言：上個星期，2015年3月22日，發生了一件人倫悲劇，一名腦性麻痺者的父親，因為全家長期照顧重障兒心力交瘁，竟將自己的孩子掐死在車上，親手結束了21歲兒子的生命。這樣類似的新聞每一年都不斷地發生，今天我們將有一群腦性麻痺的障礙者及支持者將現身市政府社會局，澄清社會大眾對腦麻的誤解，說明重度障礙者自立生活在社區是可能的，並且呼籲政府重視障礙者生存與自立生活的權利，不要讓家庭扛起沈重的負擔，應研擬具體的措施，防止同樣的憾事再度發生!!
記者會內容與訴求：
一、 澄清大眾對腦性麻痺障礙者的誤解
（1）常因評估機制不良，導致醫生誤判或外觀不同造成社會大眾的刻板印象。
腦性麻痺的障礙者因為有張力，無法控制全身肌肉，會不自主地流口水，加上言語表達困難，造成旁人難以理解及對話，而容易被誤以為是智能障礙或聽覺障礙。並不是所有的腦性麻痺都合併有都智能障礙。
（2）不要污名化腦性麻痺障礙者。
腦性麻痺的障礙者常因為有語言表達的困難，有時候想要讓人聽得懂自己想要講的話，就會比較急，容易讓人誤解脾氣爆燥，或是平常事情有很多阻礙無法達成，當然會失落，心情不好。被一語帶過，解讀為脾氣爆燥，是很不公平的。
二、「照顧很辛苦」不應成為家人及障礙者放棄生命「情有可原」的理由!!
不論是腦性麻痺或其他類型的重度障礙者，自立生活是可能的!!
政府應該積極研發腦性麻痺及各類型障礙者適合的輔具(溝通輔具、輪椅、電腦等)、設計腦性麻痺障礙者求救方法/輔具、給於適當教育資源支持。並且改善無障礙空間、交通及人力支持服務不完善等問題，提昇障礙者自立生活的獨立性與可能性，減輕家人照顧的重擔。不該讓人們將「難照顧」一語帶過，成為結束寶貴生命之理由。
三、防止悲劇再度發生
這絕對不是第一個案例，但是我們希望是最後一個!!!
雖然我們有很多服務，但往往是看得到卻用不到，難以申請或是不符合實際需求。
我們要求：（1）收集障礙者及家屬的意見，了解其實際需求與服務問題。（2）加強社區服務的建制與轉銜系統：許多重障者長期在家或從學校畢業後，社區服務無法順利使用或銜接上，最後回到由家人扛起所有重擔，應加強社區服務的建制及轉銜，才不會有斷軌的現象。（3）加強交通無障礙、環境無障礙、提高輔具取得可及性，增加障礙者自立生活的可能性（4）檢討並放寬規定，依障礙者各別需求提供服務，以個人助理服務為例，許多障礙者需要高度人力服務，但礙於規定無法將服務滿足在需要的人身上，或是評估工具不良，使得其他障別的障礙者難以申請，造成每年退款給中央，無法將經費妥善利用。另外，居家服務應依障礙者實際需要的時間、內容去提供，並可能跨區派遣服務，而不要各自為陣。

在此，我們希望台北市政府社會局提出具體措施，一同積極面對障礙者自立生活於社區之需求與權利，整合並有效運用資源，不要讓這樣的人倫悲劇再次發生，以符合身心障礙權利公約第十九條之精神。

（註：第十九條「本公約締約各國確認，所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇，應當採取有效和適當的措施，以便於身心障礙者充分享有這項權利，充分融合參與社區，包括確保：（一）身心障礙者有機會在與其他人平等的基礎上選擇居住地點，選擇在那裡及與那些人一起生活，而不是被迫按特定的居住安排來生活。（二）身心障礙者獲得各種居家、住所和其他社區支持服務，包括必要的個人支持，協助他們在社區生活和融合社區，避免與社區隔絕或隔離。（三）身心障礙者可以在平等基礎上享用為大眾提供的社區服務和設施，且這些服務和設施符合他們的需要。）
文：台北市新活力自立生活協會理事長 賴宗育先生

我是台北市新活力自立生活協會理事長，是一位腦性麻痺障礙者。我最近看到社會新聞，有一位腦性麻痺的障礙者被父親殺害，這件事情令我覺得不可思議，以為這是二三十年前才會發生的事情。沒想到在政府高喊障礙者人權，保障障礙者權益的現在，還會發生這樣的案件。讓我非常難過。
古人說：「虎毒不食子。」更不用說有理性有感情的人。相信這位父親，有相當大的煎熬，才會做出這種選擇。以我的經驗，以前被家人照顧的時候，因為腦痲的關係，以致於表達不清楚，而家人時間有限，且他們需要工作，沒有額外 的時間跟我好好溝通。這個時候我感到很生氣，家人情緒也會受影響，可是這不能怪家人，因為如果我一直在家，沒有出去讀書，就比較沒有朋友可以互動。情感沒有出口。在這個案例中，這位障礙者剛進入青年時期，這也是一般人的衝動期，因為長年在家，不知怎麼處理情緒，所以才會發生攻擊親人的結果。這是國家政策的失敗、教育的失敗。國家本應負起照顧人民的責任。障礙者有受教育的權利，而政府的怠惰，沒有從障礙者的權益著手，這是需要改變的。
現行教育對於腦性麻痺雖然有投入比較多的資源，問題是教育型態不改變，這些資源等於是浪費。例如：國家補助溝通輔具，但是現在的溝通輔具，大多數是用注音輸入，而對於學習注音有困難的腦性麻痺障礙者來說，其實並沒有多大的用處，且因政府的評估機制問題，大多數腦麻障礙者被評估成為其他障別的障礙者，而這樣的評估機制的結果跟事實不符。以我為例，我國小被評估為極重度智能障礙者，直到我大學畢業，才自己去更改評估。我發現現有的評估方式，都是透過語言跟文字對談，來確定障礙者是否在意識上理解週遭事物，但腦性麻痺由於手部功能不佳，無法書寫，伴隨語言障礙，表達困難，容易被誤解成「缺乏自主意識」判斷的障礙者。如果不是遇到評估人員，剛好是我大學朋友，我也無法改變評估結果。因為這位朋友，之前跟我在大學有所接觸，因此瞭解我的狀況。
我覺得障礙者的照顧責任，不應該落到家人身上。而家裏的人也該學習放手。如果只是家人在照顧，會限縮障礙者發展的可能性。例如：障礙者無法學習人際互動，這個時候如果家人無法照顧，就只好把障礙者送去機構，或如此案中，被家屬放棄的悲劇。
以我而言，我現在在「自立生活」，使用居家服務員與個人助理等兩種法定服務，就可以以自主的意願，選擇生活方式。被服務過程中，我學習到人際互動，如何跟家人以外的協助者達到平衡的關係。以前在家裡關係不對等，造成互相擠壓，我家人都有情緒，自從我自立生活以後，因為有了人際互動基礎，所以跟家人的關係改善。所以我認為，障礙者自立生活是很重要的。而障礙者自立生活，是國家要負起責任的。這需要大量支持。因此呼籲政府，要負起照顧人民的責任。

文：桃園自立生活協會代表/腦性麻痺障礙者 范金富先生
這幾天的話題都是圍繞在一位父親受不了壓力而把自己患有腦性麻痺的兒子殺死的事件上，看在同為腦麻的我眼裡，既難過又震驚，難過的是怎麼又有一個家承受不了壓力而破碎了，震驚的是我們的政府在事後的處理態度還是一樣：推推推！！
社會上還是對腦性麻痺一支半解，普遍從外表就認為患者是智力障礙，沒錯，或許有些患者會伴隨著智力障礙，但大部份的腦麻朋友還是跟一般人的智力沒有差別，甚至還比一般人高，以下針對腦性麻痺先做簡單的介紹：
腦麻痺(Cerebral palsy)，又稱腦性麻痺、大腦性麻痺、腦癱、腦麻和痙攣，是一個泛指人類發展過程中，未成熟的大腦因各種因素（如：母體感染德國麻疹、胎兒被卡在產道過久導致腦部缺氧、產後腦外傷或腦炎）所造成的身心障礙的統稱；定義上來說，腦性麻痺本身必須是非進行性（不會繼續惡化）的腦病變，但是患者的身體功能卻可繼續惡化（如餵食困難導致的營養不良）。腦性麻痺主要是指腦部（包括大腦或小腦）的動作控制區域在懷孕時、出生後、或生產時受到傷害，患者會因此產生運動功能障礙。由於傷害的位置不同，許多腦性麻痺的患者會有感官發展及平衡力不佳、智力、認知能力、語言能力及學習能力缺損。此外患者亦可能有癲癇、視力障礙、聽力障礙等其他障礙。目前對於腦性麻痺並沒有直接治療的方法，但早期療育可以使患者能降低其障礙的嚴重程度。每1000名初生嬰兒中，約有2-2.5名患有此症。
腦麻朋友因為多數為肢體加語言兩種障礙，或三種以上的多重障礙，所以在照顧上也較其他障別來得困難，家長如果在工作和家庭兩方面沒有做出適當規劃的話，很容易出現困擾和困境，尤其在經濟和照顧上，如果沒有政府的資源支援，和制度協助的話，恐怕全家的經濟和精神會陷入困境，所以政府要負起照顧和協助的責任，而不是完全把責任都丟給家長！！
政府在制度的制定上出現很大的問題，就是完全把需求者的意見乎略過，而去聽從一所謂”專家”的意見，專家的意見能代表我們需求者的意見嗎？我不認同，因為你/妳又不是我們，我們的需求都了解嗎？這點我是存疑的！因為每次一個制度要制定前，政府都會找一些專家學者開會，很少有相關的協會或需求者參與相關制度制定的會議，事後又去找相關的協會或需求者為制度背書，有問題又不肯找尋解決方法，又把問題丟給專家學者，問題還是在那裡，根本沒有解決問題。
腦麻和家長兩方都要政府的支援和協助，政府應該要在資源的支援上多下點功夫了，尤其是自立生活支持服務計畫就是一個很好的方案，但由於這是一個新的觀念，還在起步的階段，所以很多障礙者和家屬都不清楚它的意義，政府應該要多做宣傳或解釋，不要只是只有靠著推動自立生活的運動者在宣傳，這是不夠的，政府應該主動出擊，把更多的資源宣傳出去給人民知悉，而不是只有少數人才知悉，這是政府應該要去做的。
並不是所有的腦麻家庭都是出身富貴人家，大部份的家庭都是來自小康家庭，所以政府的補助是一項協助，但因為政府設下種種限制，使得有需要協助的家庭望塵莫及，明明有資格申請的，因為種種限制而無法申請，進而使得類似的事件一再的發生，然而官員卻是一副事後諸葛的態度，說要去追究責任，但這個始作俑者不就是你/妳們自己嗎？！如果當初沒有你/妳們所設下的限制，或許這些悲劇就不會發生了！！
每個人生在世上就應有權利決定自己要走向何種人生，我們腦麻朋友也不例外，從小到大都是別人幫我們做決定，但我們也有七情六慾，也有情緒的，也會思考的，我們也有權利選擇自己的人生道路要如何走，所以”沒有我們的參與就不要替我們做決定”

【少女獨臂拼豆 「微笑度日」】

原本應是揮灑青春的年紀，但十八歲的莊雅菁，四年前因一場車禍被火紋身，視力、聽力受損，嚴重毀容，左手、雙腳因感染截肢，一度想尋死，直到兩年前她用僅剩右手自學製作「拼豆」藝品，與罹癌母親一起販售，她笑著說：「以前我都哭喪著臉面對大家，現在我用微笑迎接每一天！」

台中醫院昨起一連三天舉辦愛心義賣，獨臂少女莊雅菁的拼豆作品精緻吸睛，浴火重生故事令人動容。莊雅菁在國二時相當叛逆，飆機車自撞火燒車，全身逾百分之六十二到三度燒燙傷，昏迷兩個多月醒來，左手不見了，臉燒到沒人敢讓她照鏡子，聽力、視力受損，四年治療過程中，雙腳因感染截肢只剩大腿。

有信仰變得樂觀

雅菁說，一開始每天都想死，怪媽媽「為什麼要留下我？」但因媽媽的愛與基督信仰，她慢慢變得樂觀，兩年前從網路上自學製作拼豆，去年成立「小Ｎ拼豆手創館」，在無名小站上販售作品。
拼豆是以彩色塑膠材料拼圖創作圖案，將豆豆拼在模型板上，兩面熨燙成為作品。獨臂的雅菁開始學拼豆時，花四、五十分鐘才能完成一個基本作品，她不斷練習，現在不到幾分鐘，就能做出一個。
莊母說，十年前離婚獨力撫養雅菁，原以為有錢可以照顧一切，直到雅菁出車禍，她辭去工作，散盡錢財只為留住唯一的孩子，「錢不是萬能、家庭最重要」。
正當雅菁以巧手走出一片天時，相依為命的媽媽去年卻發現罹患乳癌，目前還在化療。雅菁行動都得靠媽媽幫忙，有次兩人到台北就醫，媽媽在台北火車站推著她的輪椅趕路，衝得太快，她滾出輪椅跌落地上，剛做完化療的媽媽無力抱起她，母女只能坐在地上抱頭痛哭。

讓母養病誓獨立

這個經驗讓雅菁決心自立自強，她說，「我在家學著墊軟墊用大腿走路，再爬上凳子幫媽媽煮飯，希望讓媽媽放心養病，也證明我可以照顧自己。」莊母有一天化療回家，看到雅菁用僅存的右手洗澡，「我真的又感動又心疼，她還爬上凳子煮水餃給我吃！」

客讚：作品精緻

昨參與義賣會的陳小姐買了五百五十元的美樂蒂筆筒，她說：「這麼陽光的天使，值得大家多鼓勵。」買手機吊飾的莊媽媽說：「只有一隻手卻做得如此精緻，很難得。」

目前莊雅菁除每月殘障補助四千元外，僅靠網路與擺攤賣拼豆作品維持生計。台中市社會局副局長利坤明說，今天會請社工了解協助安排年節期間在愛心攤位設攤，另計劃將其商品放在政府「優先採購平台」上。

「我們的價值是上帝賜予的，不怕別人異樣的眼光，微笑創造自我價值，心美人就美」: 雅菁總是這麼說

堅強青少女，一定要幫！幫！幫！

【少女獨臂拼豆 「微笑度日」】

原本應是揮灑青春的年紀，但十八歲的莊雅菁，四年前因一場車禍被火紋身，視力、聽力受損，嚴重毀容，左手、雙腳因感染截肢，一度想尋死，直到兩年前她用僅剩右手自學製作「拼豆」藝品，與罹癌母親一起販售，她笑著說：「以前我都哭喪著臉面對大家，現在我用微笑迎接每一天！」

台中醫院昨起一連三天舉辦愛心義賣，獨臂少女莊雅菁的拼豆作品精緻吸睛，浴火重生故事令人動容。莊雅菁在國二時相當叛逆，飆機車自撞火燒車，全身逾百分之六十二到三度燒燙傷，昏迷兩個多月醒來，左手不見了，臉燒到沒人敢讓她照鏡子，聽力、視力受損，四年治療過程中，雙腳因感染截肢只剩大腿。

有信仰變得樂觀

雅菁說，一開始每天都想死，怪媽媽「為什麼要留下我？」但因媽媽的愛與基督信仰，她慢慢變得樂觀，兩年前從網路上自學製作拼豆，去年成立「小Ｎ拼豆手創館」，在無名小站上販售作品。
拼豆是以彩色塑膠材料拼圖創作圖案，將豆豆拼在模型板上，兩面熨燙成為作品。獨臂的雅菁開始學拼豆時，花四、五十分鐘才能完成一個基本作品，她不斷練習，現在不到幾分鐘，就能做出一個。
莊母說，十年前離婚獨力撫養雅菁，原以為有錢可以照顧一切，直到雅菁出車禍，她辭去工作，散盡錢財只為留住唯一的孩子，「錢不是萬能、家庭最重要」。
正當雅菁以巧手走出一片天時，相依為命的媽媽去年卻發現罹患乳癌，目前還在化療。雅菁行動都得靠媽媽幫忙，有次兩人到台北就醫，媽媽在台北火車站推著她的輪椅趕路，衝得太快，她滾出輪椅跌落地上，剛做完化療的媽媽無力抱起她，母女只能坐在地上抱頭痛哭。

讓母養病誓獨立

這個經驗讓雅菁決心自立自強，她說，「我在家學著墊軟墊用大腿走路，再爬上凳子幫媽媽煮飯，希望讓媽媽放心養病，也證明我可以照顧自己。」莊母有一天化療回家，看到雅菁用僅存的右手洗澡，「我真的又感動又心疼，她還爬上凳子煮水餃給我吃！」

客讚：作品精緻

昨參與義賣會的陳小姐買了五百五十元的美樂蒂筆筒，她說：「這麼陽光的天使，值得大家多鼓勵。」買手機吊飾的莊媽媽說：「只有一隻手卻做得如此精緻，很難得。」

目前莊雅菁除每月殘障補助四千元外，僅靠網路與擺攤賣拼豆作品維持生計。台中市社會局副局長利坤明說，今天會請社工了解協助安排年節期間在愛心攤位設攤，另計劃將其商品放在政府「優先採購平台」上。

「我們的價值是上帝賜予的，不怕別人異樣的眼光，微笑創造自我價值，心美人就美」: 雅菁總是這麼說

今(24)日林佳龍委員在社福及衛環委員會針對單耳失聰人士的社會救助與福利質詢內政部曾中明次長、社會司簡慧娟司長、以及教育部社教司黃坤龍副司長。由於目前單耳失聰不符合身心障礙的標準無法申請社會救助與福利，在質詢中林佳龍並要求曾次長手遮一耳短暫接受質詢，感受單耳失聰者的不便。林佳龍也要求內政部應將單耳失聰從寬認定納入身心障礙保障範圍。

林佳龍提出目前身心障礙手冊對於聽覺機能障礙的訂得相當嚴格，導致在實務上非常多的問題，根據行政院衛生署公告的「身心障礙等級」規定，聽覺機能障礙等級標準如下：
1.「輕度」：優耳聽力損失在五十五至六十九分貝者。
2.「中度」：優耳聽力損失在七十至八十九分貝者。
3..「重度」：優耳聽力損失在九十分貝以上者。
林佳龍向在場官員表示，所以現在有聽覺機能障礙的人，若只有一個耳朵聽力損失，即單耳失聰的話，是不符合目前身心障礙的標準。林佳龍指出由於單耳失聰的學童,並無法納入身心障礙手冊的領取範圍，無法像雙耳失聰的兒童可以請領電子耳等輔具補助，更不屬於特教範圍。所以單耳失聰的孩子只能進入一般學校就讀，求學過程中經常面臨走路不平衡、上體育課會跌倒，上課聽不清楚，可能老師會認為他上課不專心聽講，在校孩童經常會受到同儕的欺負。林佳龍認為，慣用單耳更容易加速他聽力的失衡，也懷著正常耳朵聽力受損的恐懼，心理上的衝擊超乎身體障礙的傷害。

林佳龍質詢教育部黃副司長，教育部的特殊教育法子法草案中第九條，沒有納入單耳失聰的學童，全面犧牲了單耳的就學環境的權利，這樣合理嗎?教育部特教小組邱專員答覆，鑑定辦法在今年有修正，但對單耳失聰的確沒有納入，不過特教評估是比較寬，會依照需求來判定，也就是說特教的判定的範圍比較寬。曾次長則表示，身心障礙者的判定是經過專業的鑑定，是比較嚴格。

林佳龍以一真人真事蕭先生的故事向內政部質詢，對失聰者判定這麼嚴有沒有道理?林佳龍當場念出蕭先生的陳情信：「我是一個右耳重聽的人，也是丙等體位的平常人，我知道像我這樣的人不多，在求職中飽受不少異樣眼光，也不是很順利，但我繳稅是平常人，郤要受大眾以殘障人士來看待，真想要做殘障人士...如果要把我們當殘障人士，可以請快速通過法律來執行。」林佳龍向官員表示，政府的認定裁量影響單耳失聰者不只是在就學還包括就業。

林佳龍在台中已經連續七年舉辦過針對身心障礙家庭「有愛無礙真情之旅」，起源自一位成功的遊覽車老闆，他有兩個身心障礙的弟弟，每當學校遠足或旅行，他就要在家裡照顧兩個弟弟，所以他發願照顧身心障礙者，又因為身心障礙家庭信任林佳龍的號召，於是每年由林佳龍帶隊，這位董事長出五十輛遊覽車帶身心障礙的小朋友出遊。林佳龍也向在場官員表示，因為聽障朋友常使用電話簡訊，他也協調中華電信對聽障朋友降低簡訊費用，這都是民間走在政府之前。林佳龍要求內政部應將單耳失聰從寬認定身心障礙納入身心障礙，「司長可不可以研究?研究後若要以修法來解決，我就來提!」，內政部表示，會跟衛生署研究，並將研究結果回報林佳龍委員。