名家系列

天才早夭 - 女大提琴家 (文稍長請耐心看完).
杜普雷Jacqueline du Pre;（1945-1987），英籍大提琴家。

賈桂琳.杜普蕾（Jacqueline du Pre;）於1945年1月26日出生在英國一個充滿音樂的家庭。

賈姬出生的前一夜，是五十年來最冷的一天。當初媽媽怎麼也懷不上她，弗雷澤醫生給她開了一種雌激素之類的血清。注射的時候，醫生打趣道：“這孩子會成為賽馬冠軍！” 打我記事起，媽媽就用音樂同我們姐妹倆嬉戲。一天，無線電裡正在播一檔介紹管弦樂器的節目。媽媽隨著音樂的節奏將熨斗移來移去，賈姬也隨著媽媽的動作來回搖擺著。長笛，雙簧管，單簧管逐一上場，緊跟著的是小提琴。隨著大提琴聲飄滿房間，賈姬開始安靜下來，她聽得出神了，跳了起來，抱住媽媽的希拉蕊.杜普雷 的腿說道，“媽媽，我要發出那種聲音。”媽媽一陣激動。

於是，在賈姬五歲生日（1950年1月）的前一晚，她悄悄在賈姬床頭放了一把小一號的大提琴。第二天一早，驚喜若狂的傑姬把一家人都鬧醒了，“媽媽，屋裡有個龐然大物！” 學琴後不久，媽媽帶她上倫敦第一次參加音樂節。媽媽用鋼琴為她伴奏。她別提有多興奮了。最後一小段結束時，媽媽正要站起來，可賈姬又開始拉了。媽媽趕快坐回去，再給她伴奏一遍。重複一次對賈姬來說還不夠，她再一次拐回去從頭拉，好在媽媽這回已有準備。顯然，賈姬覺得演奏三遍剛剛好。觀眾席上爆發出一陣掌聲和笑聲。 賈姬對音樂的早慧令所有人吃驚。

她幾乎從不練琴，記譜子也不費事，再難的曲子聽一遍就能憑記憶流暢地拉出來。老師比爾認定她具有一種令人費解而又永無止境的天賦。有一次在BBC電視臺錄節目，我們榮幸地被引見給演播室的嘉賓 查理斯王子 和 安妮公主。查理斯王子，當時才八歲，想玩玩賈姬的琴，說罷一下子就騎了上去，死死地抓住琴，手指在弦上上上下下地滑動著。“別這樣動我的大提琴，”十二歲的賈姬說著，毫不客氣地就將琴奪了回來。“它又不是一匹馬！”

她開始在Herbert Walenn’s 倫敦學校學琴。1956年，十一歲時，贏得the Suggia Award，成為全英國最受矚目的演奏家，當年的評審還包括了巴比羅利爵士(Sir John Barbirolli)。

1965年，由杜普蕾擔任大提琴，巴畢羅利(Sir John Barbirolli)指揮倫敦交響管弦樂團，演出英國作曲家艾爾加(E. Elgar)的大提琴協奏曲(Cello Concerto in E minor, op.85)。這張錄音對杜普蕾非常重要，因為它奠定了杜普蕾在演奏舞臺上的地位。鋼琴家顧爾德曾經說過，杜普蕾的艾爾加協奏曲，呈現了無限的悸動與熱情。後來她第一次聽到那張與巴畢羅裡合作的錄音時，曾令人吃驚的說道：「這並不是我想表達的！」只可惜，她無法再錄下更好的艾爾嘉Elgar，到底她想表達什麼？我們永遠無法得知。

杜普蕾演奏的艾爾嘉Elgar沒有人會錯過，很多人都喜歡聽她的協奏曲錄音。在管弦樂襯托下，她全身投入，充滿朝氣，又不失女性的細膩，也不是完全沒有節制的放縱自己的情感演出，從她手指尖的傳遞出來的琴音，讓人完完全全地被她的熱情與音樂詮釋所感染。杜普蕾詮釋艾爾加的E小調協奏曲無人能出其右。直到現在，據說只有馬友友的演出稍許企及她的境界，但仍然有一段不小的差距。
據說匈牙利大提琴家史塔克有次乘車，聽見廣播裡正播放大提琴曲，便問旁人是誰演奏的。旁人說是杜普蕾。史塔克說：“像這樣演奏，她肯定活不長久。”好厲害的史塔克，真是一語成讖啊！也許只有頂尖的藝術家才能理解自己頂尖同行的水準，史塔克聽得出，杜普蕾是用生命在演奏，為了琴藝的完美，可以不惜一切。杜普蕾一直是許多古典音樂樂迷心中的一個歎息。

一九六七年，她在耶路撒冷和阿根廷籍鋼琴家巴倫波英(Daniel Barenboim)結婚（巴倫波英在一九七五年時，擔任Orchestre of Paris巴黎交響樂團的指揮）。杜普蕾和巴倫波英共譜戀曲，為古典樂壇留下佳話。他們不論在生活或是音樂上，彼此都是最佳的伴侶。

他們合作演出，很多樂評人說是奇妙的一對。杜普蕾和她的先生巴倫波英也多次合作過艾爾加的大提琴協奏曲。他們合作過的版本，是一九七〇年，由巴倫博伊姆指揮費城交響樂團演出的錄音。這份她與夫婿在一九六七年合作的錄音是兩人合作灌錄的許多唱片中最常被人聆聽與談論的。主要原因是兩人在浪漫派音樂上所採取的風格和手法，與布拉姆斯的嚴謹有很大的差別，杜普蕾在音樂中發揮了她自由的本性，完全掙脫出布拉姆斯音樂裡給予大提琴角色的限制（樂曲中鋼琴的地位較高），她捉住所有的機會展現她的魅力，而巴倫波英則體貼而充滿愛意地予以扶襯。

可惜她的多發性硬化症(Multiple sclerosis)迫使她不得不中斷演出活動，一九七一年她正式停止演出，並完成她最後的錄音作品：蕭邦與法朗克大提琴奏鳴曲。一九七三年，廿八歲時，在倫敦最後一次公開登臺，在祖賓.梅塔的指揮下，演奏的曲目就是與她淵緣最深的艾爾加大提琴協奏曲，從此因病告別音樂舞臺。杜普蕾一生中擁有三把名琴，其中一把是現代製作師的作品，兩把則是斯特拉迪瓦裡古琴，其中”大衛朵夫琴”如今則為馬友友所有。馬友友曾經說過: “這把大衛朵夫(1712 Davidoff Stradivari )對我而言，他是我演奏過最好的樂器，我真的相信這把琴是有靈魂的，而且也具有想像力。”

1987年10月15日，家庭護士通知我們，傑姬的病情突然加重了。我和皮爾斯立刻開車到倫敦去看她。她得了肺炎，不能說話、吞咽，眼睛也看不見。
之後有一小段時間，我和賈姬獨處。她在打顫，胳膊在床上亂捶，眼珠咕嚕嚕亂轉，耳朵不停抽搐。她的腳跟和肘部都有合宜的墊套保護著防止不斷的摩擦引起疼痛。她身體的每一個部分都在顫動，成了一個劇烈波動著的龐然大物。我只好跟她講話，讓她想起澤西島的氣味，田園詩一樣的天氣，還有溫潤的粉紅色花崗岩。才說了一小會兒，她就漸漸地完全沉靜下來；她睜大眼睛，整個人鬆弛下來，胳膊和手指停止了顫動。驟然間，我和妹妹重又團聚在一起。這是我們之間最扣人心弦的一刻。我只能不停地說話。我不敢停下來。

第二天早上8：30，賈姬告別人世。那天晚上，回家的路是那樣漫長，我們的情感已疲憊枯竭，眼裡盈滿淚水。9：15左右，我總算捱到家，掙扎著從車裡出來，一頭栽進起居室，跌坐到一張扶手椅上。

電視新聞已近尾聲，我依稀聽到氣象預報，緊接著便是一段特別安排的致敬專輯。轉瞬之間，螢幕上出現了平切斯.祖克曼，若澤;路易;加西亞以及祖賓.梅塔，都在為賈姬唱讚歌。我努力集中思想，終於看到了她，我的賈姬，我剛剛永別過的賈姬，此刻卻在我面前的螢幕上栩栩如生。她就在那兒，嬉戲玩鬧，與往常一樣精力充沛，同她的音樂家朋友們一起談笑風生。我覺得自己仿佛當頭挨了一槌。
我不記得那天夜裡是如何上床的，可我記得第二天早上醒來，只覺得仿佛已到了世界末日了。

在電影Jackie and Hilary（《她比煙花寂寞》）中，杜普蕾和巴倫波英有一段對話。
“如果我從此不會拉琴，你還會愛我嗎?”
“不會拉琴，那就不會是你了。”她老公說。

杜普蕾的生活中，最後就只剩下醫師、護士和幾個老朋友。巴倫波英開始是每隔一段時間來探望她，這樣一直持續到他在巴黎另組一個家庭之後，有了新家，回來的機會就更少了，最後只留下她一個人慢慢孤獨的死去。

有文章說，巴倫波英背叛了杜普蕾，至今英國人也沒有原諒他。如果巴倫波英不是一個天才，沒有理想和抱負，也許他就能專心地守在生病的妻子旁邊，一直到妻子離開人世為止吧！

世事總是不盡如人意，上天給予杜普蕾最完美的音樂天賦，又只給她在舞臺上十年的風光歲月，如彗星般的短暫。幸好她成熟得快，這十年間她所留下的音樂記錄，所達成的音樂成就，已經足夠令她不朽，所有跟他合作過的音樂大師都對她讚譽有加。杜普蕾的音樂有一種令人無法抗拒的魔力，充滿內涵，而且還會激發出同台演出者的潛力。Stephen Kovacevich甚至表示，自從杜普蕾退出舞臺後，他再也沒有與任何一位大提琴家合作過，因為「再也無法感受到那種超乎尋常的舞臺魔力，自己也無法奏出與當時一樣充滿活力的音樂。」

建議喜愛杜普蕾的朋友看看她姐姐和弟弟寫的書和根據此書拍的電影. 一位元被音樂扭曲了生活的天才,一位元離不開音樂的天才。儘管書與電影頗遭非議，一些音樂家紛紛駁斥，杜普蕾的生前好友羅斯特羅波維奇、梅紐因、帕爾曼、祖克曼等音樂界名人在影片首映期間公開在英國《泰晤士報》發表聲明指出：“影片中的傑基（杜普蕾的昵稱）決不是我們所瞭解的那個杜普蕾。”而後導演努培（Christopher Nupen）製作了紀錄片《Who Was Jacquline du Pre?》，再次描繪了她的一生。

傅聰談大提琴家杜普蕾：

“杜普蕾16歲時我就認識她了！我與杜普蕾及巴倫博波英都是好友，杜普蕾還是在我家經我介紹而認識巴倫波英的！而我非常喜愛杜普蕾的演奏，她真是最棒的！她的演奏個性太強了，無論誰都能很輕易辨認出她的琴聲。

她用的那把提琴”大衛杜夫”非常好。馬友友拉的那把琴就是杜普蕾身後留下的，但杜普蕾拉琴與馬友友拉琴完全是兩碼事！馬友友又怎能與當年的杜普蕾相比呢！

我在英國看過那部所謂傳記電影"Hilary And Jackie"，感覺太假了，看了讓人憤怒！至少我所認識的杜普蕾一點都不像片中那樣子！在英國同樣講杜普蕾的還有另一部片子，那就好多了，基本合乎事實。”

原始連結
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卵磷脂屬於一種混合物，是存在於動植物組織以及卵黃之中的一組黃褐色的油脂性物質，其構成成分包括磷酸、膽鹼、脂肪酸、甘油、醣脂、甘油三酸酯以及磷脂。卵磷脂被譽為與蛋白質、維生素並列的“第三營養素”。

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2.對血清脂質的調節作用
調節血清脂質水平意味著能降低膽固醇水平，保護肝臟，也能改善記憶力，加強免疫力以及抗脂肪肝的活力。
3.胞囊纖維變性時對吸收脂肪的影響
胞囊纖維變性是一種外分泌腺失調，一般都是因為體內脂質有限，胰脂酶、膽汁鹽和碳酸氫鈉存量不足引起。
結果嚴重影響脂肪的吸收，攝入脂肪有30%~60%吸收不良，因而會造成脂肪痢。溶血磷脂酰膽鹼能使攝入脂肪移位，將甘油一酯及脂肪酸在低共熔基質中相結合。在有碳酸氫鈉離子及膽汁鹽情況下，變得容易吸收。
4.健康心臟
在20世紀60年代，科學家們就發現卵磷脂可能具有保護心臟的作用，在進一步的研究中，終於證實卵磷脂對心臟健康有積極作用。這是因為它能調節膽固醇在人體內的含量、有效降低膽固醇、高血脂及冠心病的發病率。
5.有益大腦
腦神經細胞中卵磷脂的含量約佔其質量的17%~20%。 “膽鹼”是大豆卵磷脂的基本成分，卵磷脂的充分供應保證充分的“膽鹼”與人體內的“乙酰”合成為“乙酰膽鹼”，“乙酰膽鹼”是大腦內的一種信息傳導物質，從而提高腦細胞的活性化程度，提高記憶與智力水平。
卵磷脂具有乳化、分解油脂的作用，可增進血液循環，改善血清脂質，清除過氧化物，使血液中膽固醇及中性脂肪含量降低，減少脂肪在血管內壁的滯留時間，促進粥樣硬化斑的消散，防止由膽固醇引起的血管內膜損傷。服用卵磷脂對高血脂和高膽固醇具有顯著的功效，因而可預防和治療動脈硬化症（高血壓、心肌梗塞、腦溢血）。
6.柔潤皮膚
卵磷脂是人體每一個細胞不可缺少的物質，如果缺乏，就會降低皮膚細胞的再生能力，導致皮膚粗糙、有皺紋。如能適當攝取卵磷脂，皮膚再生活力就可以保障，再加上卵磷脂良好的親水性和親油性，皮膚當然就有光澤了。另外，卵磷脂所含的肌醇還是毛髮的主要營養物，能抑制脫髮，使白髮慢慢變黑。
7.延緩衰老
人隨著年齡增長，記憶力會減退，其原因與乙酰膽鹼含量不足有一定關係。腦部的神經傳導物質（乙酰膽鹼）減少是引起老年癡呆的主要原因，乙酰膽鹼是神經系統信息傳遞時必需的化合物。而且“膽鹼”是卵磷脂的基本成分，卵磷脂的充分供應將保證機體內有足夠的膽鹼與人體內的乙酰結合為“乙酰膽鹼”，從而成為大腦提供充分的信息傳導物質，大腦能直接從血液中攝取卵磷脂及膽鹼，並很快轉化為乙酰膽鹼。長期補充卵磷脂可以減緩記憶力衰退的進程，預防或推遲老年癡呆的發生。
8.調劑心理
社會競爭日趨激烈，人們長期處在緊張的環境和種種壓力下，常患有焦慮、急躁、易怒、失眠、耳鳴等症，即植物神經紊亂，通常被稱為神經衰弱。經常補充卵磷脂，可使大腦神經及時得到營養補充，保持健康的工作狀態，利於消除疲勞，激化腦細胞，改善因神經緊張而引起的急躁、易怒、失眠等症。另外，吸煙的人應該多多的補充卵磷脂。他們為什麼應當多吃卵磷脂呢？吸煙者的肺部卵磷脂的含量只相當於不吸煙者的七分之一。肺泡為體內攝取氧氣的細胞，肺泡濕潤，吸入的氧氣容易溶解，反之則造成機體缺氧。卵磷脂具有很好的親水性，能使肺泡保持濕潤，從而提高機體氧氣的攝入量，吸煙的人一般肺泡乾燥，攝氧不足，而且運動，工作後更易因缺氧而疲勞，所以應當多補充卵磷脂。
卵磷脂的適宜人群：
1、 美國食品藥品監督管理局（FDA）規定：在嬰幼兒奶粉裡，必須添加磷脂。
2、 學生、知識分子及中老年人：卵磷脂能增強大腦活力，消除大腦疲勞，增強記憶力，提高學習工作效率。而且能修復受損傷的腦細胞，預防老年性癡呆症的發生。
3、長期飲酒、營養過剩及脂肪肝患者：每日服用10-15克卵磷脂，3-5個月後，血脂指標可恢復到正常水平。
4、糖尿病患者：每天食用20克以上的大豆卵磷脂，糖尿病人的恢復速度是相當明顯的，很多病人可不必再注射胰島素。對糖尿壞疽及動脈硬化等並發症患者，更為有效。
5、膽結石患者：每天堅持服用大豆卵磷脂，不僅能防止膽結石形成，而且還可以不同程度地分解、消除已形成的膽結石。
6、愛美的女士：卵磷脂是一種天然解毒劑，能分解體內的毒素。通過增加血紅素，為皮膚提供充分的水和氧氣等營養，使皮膚變得光滑柔潤
7、便秘人群：卵磷脂可以促進腸胃血液循環及腸胃蠕動，有助於預防及改善便秘。

食用方法：成人每日1粒，隨餐服用，或隨醫囑。

儲藏方法：陰涼乾燥處，避免陽光直照。

我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……

那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播

每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑

學會尊重差異
學會放大愛的眼界

習題三：長長的一輩子

禁錮的靈魂

從不曾想像，一個成年人，能走、能動，卻沒有自理能力。不能說話，不識字也無法學會手語，沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生，如嬰兒般，食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高，心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長，智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡，而她，是住在可以走動的身體裡，卻沒有使用身體能力的成年人。

沒有一個母親，能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前，平安健康是父母唯一的心願。而這個心願，對許多罕病家庭而言，永遠只能是個無法實現的心願。

常常覺得，自己是還蠻適合當志工的人，也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中，被別人照顧是常態，受照顧者的感受和需求，我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人，所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後，選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人，是件非常快樂的事。

二○○五年心臟手術後，需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我，也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工，是在我還沒有開「心」的兩年前，協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後，原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年，體力尚無法應付回到職場的正常工作量，沒法工作，總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的，生活中的一切步調都必須以極慢速進行，想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後，耐不住性子一心只想出門玩耍。於是，我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日，當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條，基金會的社工走過來問我，能不能協助去和病友說故事？聽到說故事這個任務，不加思索立刻就答應了！我很愛說故事，也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作，講解聖經故事給小朋友聽，說故事的經驗很豐富，我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。

我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外，因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說：我討厭搭公車，喜歡坐捷運。因為捷運每站都停，又會報站名，不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多，詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務，但有時不是報站音量過小，就是幾站會報幾站不報，看不見街景的我，容易下錯站。再者就是，要看開過來的是幾路公車，很難。我會選擇人多的站牌去搭車，這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家，要坐捷運到國父紀念館站，再換公車才會到。每次要去訪視，下了捷運，迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段，公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙，不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時，它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車，別忘記我這輩子可是從未奔跑過！所以訪視的頭幾回，幾乎都會遲到很久，因為一直等不到公車。現在，我還是不怎麼喜歡等公車，可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果，但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘，我可以看得到號碼驚險攔截。

第一個訪視的病友，患有「結節硬化症」。簡而言之，病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力，所以他們的體內，從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部，影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患，他們的外表和行動力，跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。

她，那年二十四歲，不會說話、不識字，受了六年的啟智教育，卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子，負擔和壓力可想而之，更何況有兩個。

和她第一次接觸，完全沒料到，當天的志工經驗，讓我結束訪視後，拖著滿腹的沮喪和無力感回家。

病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用，也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力，是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是，姐姐對我講的故事，不該說是沒有興趣，應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味，我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節，她都無法理解。她唯一的反應，是眼神空洞地看著前方，臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」，因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃，然後自顧自地不停拍手，有時也會拍打我的手心。於是，我們的「互動」畫面，開頭是我說我的故事，她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎？當時我困惑極了。

即便我把故事說得再淺顯易懂，對她而言依然如外星文一般無感。她跟我，連眼神交會幾乎都沒有，我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書，既然她聽不懂故事，那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是，她也不會玩玩具，她的「玩」，只是重複一些沒有意義的動作而已，我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。

以往的經驗認知，即便是心智不足的大人，也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲，也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子，她的身體隨著年齡成長；但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力，沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她，彷彿只是一具會活動的軀體，她自己卻不會使用身體功能，也很難表達自己的情緒。這個軀體，彷彿沒有靈魂，我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結，等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我，有著莫名的孤獨感。

生命的無力感

那晚回家，連夢境中的我都在思考，到底該怎樣才能幫助她？我多不希望每週難得的訪視，結果只是什麼都沒做，兩人對望，我說我的故事，她拍她的手，然後兩小時「啪！」地過去後就拜拜回家！豈不是白費時間？這是第一次，心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景，沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們，希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟，大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了，朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後，冷靜想想，罕病基金會那些專業的社工們，他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長，各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢？

第二次訪視，和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員，因為這兩個孩子的緣故而提早退休，專心照顧一雙兒女。從她的談話中，我感受到這二十幾年，為了照顧這雙兒女，她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容，談吐明快，神情堅定。往後一個多月的相處中，我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友，都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡，除了靠社福機構的支持服務，這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心，陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧！

媽媽苦笑著說：「每出一趟門，都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯，上公車都要有人托著他，幫他把腳抬高、彎曲，一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險，經常一不小心就會跌傷，上下公車都要耗費很多時間，遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚～～嗚～～」的長音，在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵，甚至被趕下車，都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車，搭乘任何大眾交通工具，遭受白眼和不友善的對待是十之八九，心中承受的壓力和委屈，其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。

我聽著，眼眶悄悄地濕了。

這不是一則令人感傷的社會新聞，聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊！這位母親，從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事；也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡；不能期待孩子長大成人獨立生活；更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女，她這一輩子，只有不能停歇的辛勞照顧，盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲，光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天！

每天從起床到入睡，她沒有片刻可以喘息。她的兒女，手腳健全，卻無法自己如廁更衣，學不會自己扣釦子；學不會自己吃飯，長長的一輩子啊！孩子帶來的，是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累，為人母親的喜悅，她從不曾享受過。而我，我究竟能為她們做些什麼呢？哪怕只有一些些也好。

思考了很久很久，終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨，我可以現在開始學。我不是專業的社工，我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫，也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時，只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親，有短暫的歇息喘氣也就足夠。

在公車上或捷運裡，在醫院或公共場所中，這些和我一樣「身不由己」的人們，偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪；也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調；也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快；也許他會自言自語，做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕；也許他會在車上失控亂叫……，不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時，我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態，可能還會在心裡咕噥著說：「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊？這個大人是怎麼搞的……」

和這些「看起來不太一樣的人」接觸，可能僅止於短短的幾分鐘路程，我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道，在他們看似不尋常的行為表現背後，有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折？受過多少傷害？流過多少眼淚？那些心酸和堅強，很難一眼就視透。只有幾分鐘光景，恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪？他們不是壞人，也不是怪人，和我一樣，他們只是生病了，生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病，大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人，要付出多少的努力和淚水才能足夠？而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂，能做的真的是少之又少啊！

客廳的音樂會

他們家客廳大門的右側牆邊，倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴，是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來，其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具，它唯一發出過的聲響，是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵，一個音重複按壓了一個小時，「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了，也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲，最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視，我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌，媽媽說她拍手表示開心，而且她也喜歡聽音樂，我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。

那天我掀開了琴蓋，開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然！她不曾開口跟唱，卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她，她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然，抑或是她確實有聽辨節奏的能力，我反覆彈著同一首曲子，卻故意忽快忽慢的變換速度。果然！她跟上了！我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏，這也許是個好的開始，表示她不是對任何事物都沒有反應，說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力，我開心的這樣想著。

當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律，從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲，和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子，穿梭在客廳與廚房間，整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后，我們在家裡開起了小小音樂會，原本凝結沉重的空氣，安靜沉默的家人，都好似如沐春風般的盛開花朵，隨音樂搖擺旋轉，臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時，卻一點也不覺得累。一晃眼四點了，我才驚覺時間的流逝，且小小責怪自己不該彈唱那麼久的，因為姐姐一直拍手，她不會控制力道，手掌應該已經因拍打而疼痛了吧？

那台老舊的鋼琴，沒有調音，琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后，它就像上緊發條的音樂盒，賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力，讓我們三個人在那個原本沉悶的下午，心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束，我滿心歡喜的準備離開，媽媽笑容滿面地送我到門口，不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情，是我未曾看過的。

那一刻，終於明白，這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人，是我。

從這位媽媽身上，我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子，她必然是身心俱疲。但不管再累再苦，她都沒有放棄過。有多少父母，是連努力的機會都不願意給自己，就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子？看到這兩個孩子，我再度深深的體會感嘆，人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病，經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主；但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床，但病不重時亦能活動自如，能表達自己的情感，能對別人說聲謝謝，能給家人一個擁抱…… 這些能力，原來都得之不易。

我不該說「謝謝」的，因為這堂生命教育的課程代價太重。

但我感謝生命中的每一個偶然的相遇，讓我們因著彼此的生命，重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後，往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人，我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。

如果可以，我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會，我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼，一個細心而適切的協助，都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。

我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事，心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判，其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問：「這樣的孩子活著有什麼意義？為何不讓他們安樂死？」我卻聽過一個罕病兒的母親，她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說：「我們只要照顧好她的身體，其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。

如果你會問：「癱瘓的人活著有什麼意義？」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志，隨機砍人殺人的兇手，他們的生命有什麼意義？

誰有資格去論斷別人生命的價值？
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難，我們永遠只是旁觀者，不是審判官。

若能夠選擇，我相信每個人都渴望能做自己身體的主人；也都希望擁有一個強健的身軀；沒人願意嚐這身不由己的苦楚。

有些人的願望其實很小。

好比我想看清楚公車究竟是幾路？
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯；
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣；
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲：「媽咪！」

有些人的願望，

真的很小很小……

本收收錄在-
【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
諴品書店、金石堂書店、三民書店、讀冊生活(網路書店) 販售中~
或歡迎私訊向我索取訂購單~

自分の健康状態をチェックする方法、みなさんは知っていますか？実は、鏡を覗いてみるだけで、体があなたに伝えようとしている問題を知る事ができます。外部の変化によって内部の深刻な病気の始まりが分かるのです。今回紹介する、顔に直接現れる11の内部問題の症状は特に注意しておきたいところ！健康問題は、早期発見が重要ですね。



音楽：

Epidemic Soundより



タイムスタンプ：

鼻、口周りの皮膚の変色　1:10

非常に敏感、光沢がある、または腫れた目 2:00

長く、太くなったまつ毛 3:02

腫れぼったい顔　3:54

まぶたにある柔らかく黄色みがかかった斑点　4:38

まぶたが腫れて皮が剥ける　5:53

耳が痒い 6:44

顔がいきなり左右非対称になる　7:44

発疹と顔にできた赤いしみ　8:49

顎が後退している　9:49

顔の毛の成長が制御不能　10:23


概要：

―鼻の下、唇の上の３角形の領域が、灰色がかかった青色に変色しているという人は、血行不良のため十分な酸素が得られていない可能性がある。

―目が非常に敏感になったり光沢があったり、または腫れた目などはもしかすると甲状腺機能低下症または甲状腺中毒症の最初のサインかもしれない。

―異常なほど早くまつ毛が伸びているようであれば、何か問題が起きている可能性がある。よりカールされている、太い、長い、そしていつも以上にまつ毛が染色されるという症状はすべて長睫毛症と呼ばれる病気が原因。生まれつきの人もいるけど、結核や免疫不全症のような深刻な病気によって引き起こされる事もある。

―目の周りが腫れぼったくなったり、肌が乾燥したり、髪の毛が薄くもろくなっているようであれば、これはヨード欠乏症の最初のサイン。ヨウ素は、甲状腺をしっかり機能させる役割を持っている。顔以外の症状だけではなく、体重が絶えず変動したり前より寒さに敏感になったという人は、内分泌科医に相談してみよう。

―黄色板腫がある人や、皮膚に黄色っぽいコレステロールが入った嚢があるという人は、心臓病を発症するリスクが高い。無害に見えるかもしれないが、これらの斑点は体が脂肪を適切に代謝していないというサインで、結果、アテローム性動脈硬化症と呼ばれる状態をもたらす可能性がある。

―統計によると、目の化粧品を使った事があるという人の3人に1人は、少なくとも一度はアレルギー反応を経験しているそう。皮が剥けたりまぶたが赤くなるという事は、アイメイクのために使っている化粧品や化粧水が体に合っていないというサイン。

―常に耳が痒いという人は、湿疹、乾癬、またはある種のアレルギーの可能性がある。

ー湿疹や刺激、もしくは似たような皮膚の問題があるという事は、日光のビタミンでもあるビタミンDの摂取量が異常に少ないという事。

―突然、顔の左右が非対称になる、目が水っぽくなる、または乾燥する、そして顔の筋肉がチクチクするようであれば、これはベル麻痺のサインかもしれない。この状態によって、顔面の一部の筋肉が弱くなったり、麻痺を引き起こす事がある。筋肉をコントロールしている神経が腫れたり圧迫されたり、もしくは炎症した時に起こる。ほとんどの場合、顔の片側が硬直または垂下するウィルスに感染している事が原因。

―消化器系に問題が起きた時、肌に現れる症状がある。例えば、かさぶたのようになった赤いブツブツがある場合、セリアック病に感染している可能性がある。もし、頬の骨から鼻の上のにかけていきなり蝶の形をした発疹が現れた場合は、ループスの可能性がある。他にも発疹の原因として考えられるのが、湿疹、アレルギーもしくは何かしらに感染したのかもしれない。

―顎の後退だけではなく、顎が小さくなり首が太くなったという人は睡眠時無呼吸症候群が発症している可能性がある。この障害を持つ人々は、実際に寝ている時10秒以上は呼吸を止めている。

―テストステロンの量が多い男性には普通の事だが、元々肌がすべすべだった女性で、いきなり大量の顔の毛が現れた場合は、危険信号。顎、顎のライン、そして上唇に暗く硬い毛が生え始めたという人は多嚢胞性卵巣症候群の可能性がある。これは、女性の男性ホルモンレベルが上がる時に起こるホルモンの不均衡によるもの。

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頭暈 專題 (普通話) － 黃德彰醫生@FindDoc.com
資料來源：https://www.finddoc.com/zh-hk

背景：郭小姐近幾天會無故頭暈及有天旋地轉的感覺，但不算嚴重。她並無耳鳴，檢查過血壓及血糖都正常。普通科醫生說可能是耳水不平衡。

(一) 為何會無故頭暈？有什麼原因會導致這情況出現？0:32

(二) 可以做什麼身體檢查以診斷此情況？2:10

(三) 除了用藥物治療外，有沒有其他方法可治療頭暈？(FindDoc健康資訊) 6:47

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頭暈 專題 － 黃德彰醫生@FindDoc.com
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背景：郭小姐近幾天會無故頭暈及有天旋地轉的感覺，但不算嚴重。她並無耳鳴，檢查過血壓及血糖都正常。普通科醫生說可能是耳水不平衡。

(一) 為何會無故頭暈？有什麼原因會導致這情況出現？0:32

(二) 可以做什麼身體檢查以診斷此情況？2:39

(三) 有什麼方法能有效地醫治或舒緩頭暈？（FindDoc健康資訊）4:33

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