歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

#TWG的茶點餐點不錯
#BUT裝潢真的沒有美啊 😂

之前和部落客好友相約在101的 #TWG茶館 吃午餐，算是人妻與非人妻的約會，聊得非常愉快。我想說當媽媽的就是不同，在家為孩子著想，在外為朋友著想，最印象最深刻就是點菜時，3個主菜我選擇 #野菇舒肥雞胸，她在 #和牛漢堡 與 #海鱺魚 之間猶豫，最後為了我這個不點薯條會死的人選了漢堡，是不是很貼心？(但現在我已經戒掉薯條了啦🥳

講到正題，有人跟我一樣覺得 TWG Tea Salon & Boutique 茶館裝潢真的還好嗎？很多人都說又美又高級（歪頭）～我只覺得很老派，座位也很密集...

不過，雖然餐點價格稍貴，但有點意外，從餐點到甜點，每一道都非常美味，我的雞胸軟嫩野菇醬汁調味極好，人妻的和牛漢堡看似簡單，但多汁嫩彈的漢堡肉+起司即征服人心，水準相當不錯，更別提優秀的英式服務～

另外，TWG茶品多到爆炸，個人是覺得很多味道都差不多，仔細要說也不是每款都好喝，茶包的話，姊私心比較推黑色包裝的英式早餐茶，還有我最愛的黑茶，你們有心頭好要推薦給我嗎？

#菜單在最後一張（但有點久了僅供參考
#環境照沒有要認真拍的意思
#質人星球在台北
#scentofsense

花東小鎮單車漫遊
過了amazing的兩天
不再是流浪.亂玩.亂看的旅行

在地的布農族和阿美族
帶著你體驗他們的文化
告訴你每個文化的故事

瑞穗的織羅部落-情人袋DIY
阿美族情人袋的來由
母親會為兒子準備情人袋
在慶典尾聲 藉由舞蹈互動時
女生若對這男生有意思
就能把檳榔投入男生的情人袋
由於阿美族是母系社會
所以有優先選擇權😆

關山的電光部落-竹炮體驗
阿美族在對抗清兵時
電石放入竹筒再加入水
要迅速覆蓋洞孔(避免氣體跑掉)
數10秒後點火🔥 就會boooom!!!!!!
第一次玩有點緊張
沒想到全身震一下會上癮😂
一玩再玩~~~
比想像中的安全很多

關山的崁頂部落-小米脫殼
布農族的部落位於偏山區
小米是他們主食
狩獵是他們重要技能
阿美族豐年祭相同重要的
布農族慶典是4-5月的”打耳祭”

到花東還有很重要的事
就是要用單車的速度
享受這裡的純淨!!!!!

關山自行車道+板塊奇遇單車線
都能看到花東特有的風景

這趟旅程的重要環節 還有美食啊!!!
織羅部落的阿美料理
崁頂部落的布農料理(蓋亞那工作坊)
東里車站的G九屋
平常很克制...刻意對食物慾望降低...
每個都太好吃 直接大破功😂

晚上住安通的紐澳華溫泉山莊
老闆竟然是高齡的三鐵好手
我們都還沒開口
老闆就先約”誰早上要跑步”
當然二話不說 “我我我🙋🏽‍♀️”
消滅單車項目太輕鬆
吃得美食卻太多的罪惡感

原住民天生的熱情
精湛的廚藝.藝術的擺盤
好聽又隨性的高歌
讓我們不斷驚呼
發現自己對原民文化了解真的很少
但這些文化明明都很值得被傳承

說了這麼多
就想表達這一趟有多值得!!!!
親身體驗的一手經驗遠比二手資訊來的深刻

讓專人帶你來場深度騎旅吧!!!
❣️報名費用：600 元
🔗報名連結：
https://www.bao-ming.com/eb/content/4726#23267

活動路線：
🚴‍♂️稻米之鄉老派約會25K（5月29日）
🚴池上小鎮農村巡禮16.7K（5月29日）
🚴‍♀️海端部落秘境探索17.6K（5月29日）
🚵‍♂️板塊騎遇夏日手作46.6K（9月11日）

還有豐富的 #部落體驗 遊程搭配
📍電光部落：竹炮體驗、阿美族串烤
📍崁頂部落—蓋亞那工作坊：小米脫殼+布農族家庭餐桌
📍織羅部落：文化祭風味餐
📍藍帶主廚下鄉去 在地美食饗宴加價購

East of Taiwan花東縱谷自行車漫旅挑戰
花東縱谷國家風景區管理處

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