[懶太太]
昨天看到我追蹤的部落客 野蠻王妃懷第五寶的文章，我生兩胎好像還好而已耶，哈哈，但是有網友發問說，懶太太，為何妳敢生第二胎?當初考量點是甚麼?第一胎都已經這樣了?
-----------------------
老實說，生第二胎前，我也想很多，因為毛毛畢竟不是很好帶的小孩。光餵食，我們這症候群每個家長都很痛苦，因為不喝奶!!!
我家毛毛已經比較好了，但要趁她睡覺時餵奶，又怕她嗆到，又怕溢奶，哭到臉黑，所以我晚上睡覺永遠都要留一盞小燈，觀察她的狀況!

等到克服完餵食這一關，就要開始練一般小孩發展的大動作，精細動作，等到會走之後，又開始注意她的認知，語言。每個年紀要克服的關卡都不一樣，好像努力養出很特別的花，要特別細心，要注意到超多小細節。

但是特殊兒，也會有跟一般小孩面臨的一樣問題，就是一個人在家很無聊!現在少子化，我們雙方家庭只有我們生這一個，毛毛是個愛熱鬧的小孩，她很喜歡跟小朋友在一起啊!

我們根據過往諮詢過遺傳科醫生的經驗(就是毛毛疑似罕病時，我們常會看小兒遺傳科的醫生)，台中榮總也有遺傳研究員，罕病基金會的遺傳諮詢員，加上上網搜尋。毛毛的症候群是突變的，我們"應該"沒有帶因，我們就決定賭運氣，快點懷孕，理想中兩個小孩差兩歲剛剛好。

懷孕後，告知罕病基金會，基金會很熱心，除了給我營養補給品外，同時也跟我討論基因檢測要怎麼做，甚至有補助。
我第一胎是給柯滄銘做羊膜穿刺，第二胎拿著毛毛的檢測報告，再去找柯醫師，做細部的基因比對，連我跟先生的也有檢測唷!

她們知道我第一胎在他們那邊檢測，卻還是生出罕病兒，也特別的謹慎(毛毛的罕病，現在在柯那邊似乎可以測出。）

而我這一胎也特別作了高層次超音波，因為我要看到包包身體發展的狀況，有沒有像毛當初一樣，一切健康，但其實手腳很小，身高很矮。

我也必須說，要是包包再是個罕病兒，我可能會考慮拿掉，因為養一個毛毛很花錢了，我真的無力負擔。

但若真的她躲過層層檢查，卻還是罕病，我也就認了!
上天可能覺得我過去太幸福，不知人間疾苦，還要多點考驗吧。

生產本就是一場賭博啊!我們也只能盡人事準備這一次!

看姊妹倆個玩在一起，笑不停，我很謝謝上天讓我養了兩種差別很大的小孩，讓我人生一次滿足!

以上是我的回答啦，不知道有沒有解決版友的疑問，我現在變成糾結要不要生第三胎了!(大驚)

圖為包包滿月照片

《該被基因篩檢掉的，其實不是疾病，而是偏見》

當肚子裡，真真實實多了個小寶寶後，才會知道所謂「產檢」，是多麼精細、複雜；也唯有經歷檢驗後那一次次等待，才會理解，什麼叫煎熬。

為了確認寶寶的健康，從一開始，我們就聽從醫生建議，做了SMA脊髓性肌肉萎縮症基因篩檢、x染色體脆折症篩檢、高層次超音波、當然還有兩次唐式症檢驗⋯（項目之多，現在都有點記不得了）

只記得每次檢查完，等待結果宣判的那7-14天，心裡總是懸掛⋯「報告怎麼這麼慢⋯？」「有甚麼狀況嗎？」「寶寶會健康嗎？」總是要等到看見報告的那一刻，才能暫時舒心，直到下次檢查到來。

最掙扎的一次，是考慮要不要做「羊膜穿刺」，這檢驗很普及，是取胎兒的羊水，檢驗罹患唐氏症機率，也能判定寶寶性別；只是雖然準確率高達99%以上、看來簡單，卻要從媽媽肚皮穿刺ㄧ軟管，到進入靠近胎兒位置去抽取羊水，會有千分之三的流產機率。

另外還有一種NIFTY"非侵入性的產前染色體檢測"，此檢驗準確率比羊穿「低」了一點點，但只需要抽媽媽的血，不只可以保證胎兒安全，還可以多驗巴陶氏症和愛德華氏症等多項罕見基因疾病。

到底要做哪一種呢？做羊穿，孕期必須在第16週以上，也就是寶寶已經在妳體內、與妳共活了至少四個月⋯於是，那「千分之三」流產機率，將是不可承受之重。

那….要不要用非侵入性檢測來替代呢？雖然價格貴了三倍，但還能**加碼**驗出多項罕見疾病，似乎是個很好的選擇⋯⋯但我和先生許甫的方格子討論極久，有空就爬文做功課、四處詢問親友意見，卻仍是徬徨。

老實說，我們一度想過、乾脆通通不要做了！反正前兩次唐氏症篩檢，都已經過關，幹嘛還要冒著流產風險，去求一個同樣未知的恐懼？

又、為何要多花兩萬多塊，去看看孩子有沒有其他罕病可能？萬一，她有1/1000「機率」患有亞森伯格症、白化症、小胖威力症或是過動兒，我們就真能忍心狠心動手，去*處理*那所謂的「基因缺陷」嗎？

我相信，這絕對是許多新手父母的兩難。那壓力，就像電影裡四面不斷逼近的巨大釘牆，壓迫妳在有限的時間裡做出抉擇。

最後，我們還是勾選了羊膜穿刺的小方框，ㄧ來做了功課後，選擇相信現代儀器的進步和醫生經驗技術，二來，理智也告訴自己，再怎麼害怕也不能逃避，如果真的懷了唐寶寶，那這個家，就必須有更多準備。

還記得那一天，忐忑不安的躺上檢查檯上，雖然那一陣子咳嗽咳不停，但那十幾分鐘，我動也不敢動，腦子裡只剩祈禱、強迫自己把呼吸放輕⋯⋯⋯屏息等待⋯兩星期後，結果出爐了，染色體排列都正常、有99%以上的機會，我的愛樂芬會是個健康的女寶寶。

再ㄧ次，鬆了一口氣。

但如果，檢查出來，結果是另一種呢？我們又會怎麼做？真能勇敢地留下她嗎?至今，始終沒有答案。因為要面對自己的人生決定，的確是極為艱難的，那是一個不容反轉的單選題，不但將左右一個生命的去留，還有妳與伴侶的一生。

這過程讓我理解，偏信科學來篩選人生道路，真的輕鬆簡單多了，反正看到潛藏的危險就先逃開，似乎明智又合乎理性，但往往也正是這樣的「理性」，扼殺了人生的其他可能。

身邊有朋友產檢一切正常，生出的孩子卻是白化症。一開始他們難以接受，幾年來，卻愈來愈能欣賞珍視這個獨特的孩子；因為孩子視野朦朧，爸爸媽媽們也開始學會把腳步放慢，才留意到過去種種被世界忽視的細膩美好。

我的小姪女，被診斷發展遲緩、注意力難以集中，每天寫功課都像是一種折磨，但她的可愛純真，無人能及，她的笑容，美得永遠看不膩，她是家裡最受疼愛的小天使。

但如果，當初她們的父母都做了基因篩檢呢？或許他們就不會來到這個世界，他們的父母一定會輕鬆一點，但那等不等於這些家庭就會離快樂幸福那條線，更近一點？

誰有標準答案呢？
如果沒有，誰又有權利對新聞裡這個全台唯一的白化症家庭，吐出如此殘忍的言語:

"你們都這樣了，為什麼要讓孩子受同樣的苦？"

"為什麼這樣還要生小孩，浪費我們納稅人的錢？"

這批評不只殘酷，更代表對「異數」的不願包容的心，他們只想到自己（可能的）失去，就肆意對別人進行剝奪。

剝奪這對白化症父母生兒育女的權力、剝奪他們好不容易提起 去面對世界的勇氣；甚至還將他們權衡過後的的理性抉擇，剝奪醜化成自私自利; 當李爸爸說: 正因為自己的缺陷，他有自信比一般正常的父親，更有責任感，這難道不足以構成他們組成家庭的條件？難道一個出生就罹患白化症 卻努力活著的生命，會比一個正常卻染上吸毒惡習的人，更不值得存在?

會不會 最該被基因篩檢掉的，其實不是疾病，而是偏見??

父親節徵文第三發
每次與孕婦討論生產計畫，我都會先從死亡講起...
摘：我們對於疾病的恐懼，對於新生命的不確定，對於數據的計較與衡量，總是優先於”生命本身的多樣性和獨特樣貌”，對於當初被要求做的「羊膜穿刺術」，我問自己的是，「難道有唐氏症的人不適合生存在這個地球甚至社會上嗎？要是篩檢出來中獎機率偏高，那我要做甚麼決定？殺了他嗎？」說實話我完全不覺得自己有甚麼權力應該做這樣的決定。

【父親節徵文活動，歡迎來稿】

我們是黃金三角
文/Yin-Chen Lin (熟手爸爸，二胎都是居家生產)

「欸，我們要不要試試看在家裡生啊？」
「你瘋了嗎?! 是我要生耶！」

這個對話是發生在六年前，第一胎的孕中期，由身為爸爸的我提出來的。這個對話的結束的速度大概比受精的過程還快，因為女主角已經把重點表明得再清楚不過了，生產這件事本來就是要生的人來決定啊，不然勒？

我的太太是個頭腦清楚的人，她很明白那是她的身體，不是我，家族裡的任何人都不可以替她決定。當時，她幾乎是完完全全無法相信和接受居家生產的。我們是怎麼從準備完全依賴醫療生產，走到了無醫療介入的居家生產呢，必須從曲折又無奈的產檢談起。

從知道懷孕後，一切都還滿順利的，準媽媽沒什麼不舒服，我也沒什麼感覺，直到太太因為屆高齡被醫師要求做「羊膜穿刺術」，這件事對當時的媽媽來說有著極大的抗拒和恐懼。生為現代人，不得不承認恐懼隨時充斥在每一天的生活裡，結婚之後擔心有沒有懷孕？懷了孕開始擔心胎兒有沒有問題？沒什麼問題還不夠，還要確定是健康無病的，要完美的才行！（常常我們以為沒有病就是健康，但真的是這樣嗎？」

我們對於疾病的恐懼，對於新生命的不確定，對於數據的計較與衡量，總是優先於”生命本身的多樣性和獨特樣貌”，對於當初被要求做的「羊膜穿刺術」，我問自己的是，「難道有唐氏症的人不適合生存在這個地球甚至社會上嗎？要是篩檢出來中獎機率偏高，那我要做甚麼決定？殺了他嗎？」說實話我完全不覺得自己有甚麼權力應該做這樣的決定。

所以當我們告知醫生不打算進行羊膜穿刺時，醫生與護理人員的態度立刻轉為訝異和諷刺，護士小姐瞪大了眼一直搖頭，彷彿我們是不負責任又任性的父母。被否定與懷疑的感覺讓太太很難受，太太一度沮喪得不知所措，直到有一天我們在書店的書架上發現了一本書名很吸引人的書《溫柔生產》，太太很興奮的買回家，然後開始很認真的讀它，接下來，我們就一步一步走上了居家生產這條路。

我們到了孕後期才決定居家生產，重新學習一切懷孕生產相關的知識，才發現原來前面漫長的孕程中，我們對於懷孕和生產根本算是一無所知！準備的工作有很多，找尋願意前來接生的助產士還有陪產員是重要的一環，還有跟產檢醫師溝通，請他成為我們最堅強的後盾，更是重要。我們從來不會認為跟醫生溝通我們要居家生產，會是件容易的事，畢竟那不是他熟悉的領域和做事習慣，在居家生產的領域裡，我們可以請醫師協助的部分事實上很有限，但又非常重要。我們到非常後期才找到一位溫柔、尊重並且願意傾聽的醫生，他把自己的經驗跟我們分享，也把他的顧慮和擔心提醒出來，他說：「自然的意思，不只是包含了自然生產，也包含了自然淘汰與死亡，這你們也需要考慮進去。」

他說得很溫柔、很輕鬆，可是卻震撼了我許久！「對啊，生命中的自然本來就含括了生老病死啊！」

跟醫生的談話之後，我想了各種可能，如果死亡真的發生了，我會如何？我們會如何？我們的家人又會怎麼面對這件事？我了解心情是需要被照顧的，溝通是需要持續的，無論是夫妻之間還是跟家人之間。居家生產這件事在我們夫妻之間沒有任何爭議，反而因為早早有了共識所以可以將心力大量的用在準備工作和吸收學習上面，但是跟家人的溝通就沒那麼容易了。

「你瘋了嗎?大家都在醫院生也都沒事，都好好的，你們為什麼要跟別人不一樣?」
「這是我們家的小孩耶，要是出了什麼差錯，你們要怎麼交待?」

面對傳統價值和家庭成員對我們舊有的評價方式，會是很大很大的挑戰。要對談的很多，要翻轉的也很多，這些溝通許多時候會耗盡了我們的心力和精神，但我很清楚我就要成為這個小生命的依靠了，在我太太生產的時候，她也只有我了，我們盡量做所有可以做的溝通，我們自己的心情和狀態照顧好，把該做的準備齊全和堅固了，那麼信心和能量會長出來，在我的孩子出生的那當下，我們該把所有的注意力放在等待他陪伴他上面。所以我選擇承擔起跟家人溝通的重擔，雖然不太順利，但無妨，我們計劃好了，也準備好了，任何意見我們都尊重，但我一定得尊重自己和太太的意願。

其實，身為一個居家生產的爸爸，陪產待產的心情很高潮迭起，準備事項更是不少，身邊的孕婦每天的心情有高有低，焦慮、沮喪、擔憂、害怕的時候，我們可不能落井下石或跟著一起沉淪，我的性格雖然當不了啦啦隊，但我可以盡力當個肩膀。

生產開始的時候，把注意力都放在媽媽身上，你看著這個女人專注地在和即將到來的孩子合作努力著，你的陪伴就是那黃金三角的一環，鼓勵她、支持她，為她抒緩，和她一起呼吸…身為男性，我們永遠無法體驗生產時的身心狀態，我們能做的，就是在整個過程裡給予她最大的支持和力量，當她和孩子最強而有力的靠山。

準爸爸的陪伴，準媽媽感受得到，即將到來的孩子也一樣感受得到！而這樣有品質和溫度的陪伴，應該回到生命的每個重要階段。我期待每個人從出生、老去，生病、死亡，都能在這樣的連結裡感受到生命的尊重，同時滿足於身而為人的幸福。

--
生動盟【父親節徵文活動】徵文中，歡迎來文，與我們分享您陪伴伴侶、家人懷孕、生產產後護理的心路歷程，文長不限，投稿請直接傳訊息至粉絲頁即可。