罕病患者因自身疾病，無法接種AZ或高端，但至今仍等不到第1劑莫德納或BNT疫苗，對此，游盈隆點名3人出來面對...

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#疫苗 #蘇貞昌 #罕見疾病 #蔡英文

0624紐約時報

*【科學家發現被神秘刪除的早期新冠病毒序列】
通過挖掘存儲在Google雲端的檔案，一名研究員表示，他恢復了去年從資料庫裡消失的13個早期新冠病毒序列。該資料庫儲存了超過200個武漢最早一批新冠患者感染的病毒樣本。在要求徹查新冠起源呼聲高漲之際，這一發現提出了新的問題。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/science/coronavirus-sequences.html

*【觀點：新冠病毒來自於實驗室嗎？】
在新冠病毒出現一年半以後，我們還是不知道它來自哪裡。近期實驗室洩露說再次獲得外界關注。為什麼是現在？時報觀點版面的“爭議”欄目總結了來自各方的看法。
https://cn.nytimes.com/opinion/20210623/lab-leak-covid/

*【Covid-19實時更新】
#白宮計劃週四向巴西運送 300 萬劑嬌生公司的疫苗。巴西的病毒病例和死亡人數再次激增，該國的死亡人數超過 50 萬。該國不到三分之一的人口至少接種過一次疫苗，上週該國平均每天報告74,490 例新病例，比兩週前的平均水平增加26%。
#CDC 研究人員確定了 1,200 例接種疫苗後的心臟問題，並指出它們仍然非常罕見。根據美國疾病控制與預防中心研究人員周三報告的數據，輝瑞-BioNTech 和 Moderna 生產的冠狀病毒疫苗可能導致 1,200 多名美國人出現心臟問題，其中包括約 500 名 30 歲以下的人。儘管如此，疾病預防控制中心的顧問表示，免疫接種的好處大大超過了風險。他們強烈建議所有 12 歲及以上的美國人接種疫苗。
#美國國會針對 Emergent 馬里蘭州疫苗工廠的調查擴大。國會調查人員正在對 Emergent BioSolutions（陷入困境的馬里蘭州疫苗製造廠的運營商）調查，並涵蓋聘請它生產疫苗的兩家疫苗（AZ與Johnson Johnson)公司。日期為周二的信件中，共兩個眾議院小組要求阿斯特捷利康和嬌生公司公布他們在 Emergent 工廠監督疫苗生產的過程，並提供他們決定聘請 Emergent 作為分包商的所有紀錄。
#官員警告說，到 8 月下旬，Delta 變體可能佔歐盟病例的 90%。歐洲疾管中心主任Andrea Ammon表示，到8月底，該變體預計將佔歐盟所有冠狀病毒病例的 90%。該變種已經傳播到23個歐洲國家。他表示，初步數據表明，僅接種一劑疫苗的個體，感染情況高，Delta變種很可能會在夏季廣泛傳播，尤其是在不適合接種疫苗的年輕人中。”
#拜登政府計劃將聯邦暫停驅逐令再延長一個月。據兩名了解情況的官員稱，拜登政府計劃將原定於 6 月 30 日到期的全國暫停驅逐令延長一個月，以爭取更多時間分配住房援助。
#關島邀請全球旅行者來太平洋島上接種疫苗。
#德國政府發言人證實，總理梅克爾接受了第二次冠狀病毒疫苗接種時，選擇了Moderna疫苗，和她在4月中旬接受的阿斯特捷利康不同。
#紐西蘭政府週三宣布，因一名從澳洲雪梨回來的旅客，週末檢測出冠狀病毒呈陽性後，周日之前在惠靈頓市實施社交距離和戴口罩的要求。
#以色列旅遊部表示，將個人旅遊簽證的發放至少推遲一個月，這是對Delta變體的新擔憂。儘管該國的疫苗接種率很高，但以色列表示，從7月1日起恢復發放這些簽證的計劃現在將推遲到8月1日。以色列新聞媒體報導稱，目前已經確診100多例的新Delta病例。
https://www.nytimes.com/live/2021/06/23/world/covid-vaccine-coronavirus-mask

*【日本奧組委宣佈，將在東京奧運會場館內禁酒】
此前日本奧組委表示，正在考慮在奧運會場銷售酒類，引發了許多日本人的憤怒：在過去長達數月的緊急狀態中，餐館被一律禁止賣酒。這一最新聲明被認為是對日本民眾不滿和質疑的回應。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/world/tokyo-olympics-alcohol.html

*【俄羅斯稱其在克里米亞附近對一艘英國戰艦鳴槍示警】
俄羅斯國防部表示，在這艘驅逐艦進入克里米亞附近的俄羅斯水域後，一架俄羅斯戰機在其航道上投下了炸彈。但英國否認了子彈和炸彈的存在，並稱這艘船當時正在烏克蘭領海航行，參加北約演習。2014年，俄羅斯吞併了烏克蘭的克里米亞半島，此舉引發了國際社會的譴責和制裁。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/world/europe/russia-uk-destroyer-crimea.html

*【為了避開共和黨的攻擊，民主黨在犯罪問題上表現出了新的緊迫性】
紐約市長參選人Eric Adams，在競選中的強勢表現，和拜登總統宣布的新打擊犯罪議程，都標誌著民主黨把焦點轉向公共安全主題。拜登總統將其未來重心放在打擊犯罪議程上，並公佈了一項國家戰略，其中包括打擊非法槍支銷售和鼓勵城市將數千億美元的疫情救濟資金用於執法方面。而在民主黨大本營紐約市，非裔前警察Eric Adams，在民主黨市長初選的首輪投票中，也傳達了對反犯罪信息，目前處於領先優勢。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/us/politics/gop-democrats-defund-police-biden.html

*【拜登政府撤換川普政府時期的邊境巡邏隊長】
拜登政府撤換美國邊境巡邏隊隊長Rodney S. Scott，據國土安全部官員表示，Rodney S. Scott是在川普政府任期最後一年接管了該機構，他支持川普總統的標誌性邊境牆，且抵制拜登提出的停止使用“非法外國人”一詞的倡議，受到爭議。與此同時，美國副總統賀錦麗計畫週五訪問美國西南部邊境，這是拜登總統要求她領導政府阻止中美洲移民行動以來的首次任務。共和黨人加大了對拜登和賀錦麗的壓力，要求處理邊境問題，近幾個月來，移民試圖穿越邊境的人數創下新高。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/us/politics/rodney-scott-immigration-trump.html

*【拜登和兩黨參議員達成初步基礎設施協議】
美國國會兩黨議員24日將與總統拜登會談，討論他們針對拜登基礎建設計畫所提的修改版本。該版本規模縮減到接近1兆美元。議員們表示已初步理出達成協議的架構，雙方還要就一些意見仍分歧的細節進行討論。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/us/politics/biden-infrastructure-plan.html

*【衣索比亞Tigraye一市集發生空襲，造成數十人死亡】
一名聯合國官員稱，由衣索比紅十字會運營的救護車被軍隊禁止前往事發現場。當地反政府武裝稱，正在擴大對衣索比亞政府軍的反擊。這是該國長達近八個月的內戰中，死亡人數最多的單一事件之一。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/world/africa/ethiopia-tigray-attack.html

*【巴菲特從蓋茲基金會辭職】
巴菲特在一份聲明中表示，他將辭去蓋茲基金會受託人一職。在比爾•蓋茲和梅琳達于數周前宣佈離婚後，該基金會的未來被蒙上陰影。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/business/warren-buffett-gates-foundation.html

*【印第安那州一名婦女是第一個在國會暴動中被判刑的人】
一名來自印第安那州49歲女性，成為美國國會暴動案中首位接受審判的人，在與政府達成協議，並就妨害治安輕罪指控認罪後，將無需在監獄中服刑。
https://www.nytimes.com/2021/06/23/us/politics/capitol-riot-sentencing.html

*【“一個時代結束了”：《蘋果日報》被迫停刊，香港自由遭重擊】
該報曾是香港回歸中國後仍享有許多自由的鮮活事例，但這個最敢挑戰中共的批評聲音最終遭到嚴厲鎮壓。此前警方多次突襲該報辦公室，逮捕多名高管，並凍結了公司銀行帳戶。隨著停刊逼近，該報員工開始討論，是早點離開以降低被捕風險，還是繼續留下來堅持到底。《蘋果日報》發刊至今已有26年，是香港讀者最多的報紙之一。
https://cn.nytimes.com/china/20210623/apple-daily-hong-kong/

【文摘 / 醫療廣角鏡】原住民的基因是全球頂級商品

鄭春鴻於8/21日投書民報，跟我們分享了近年來基因庫商機崛起後，原住民族基因炙手可熱的各種前因，並且精準的將矛頭指向眾多財團與政府大型計劃裡，缺少包容性與公平性的利益共享模型。

到底原住民的基因主權該如何爭取？是被當成動物、還是能夠與全球科學研究一起共享研究成果與獲利？我們來看看以下的文章怎麼說。

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當今醫學治療大多是針對「標準化病人」設計，同一個病，用同一個治療準則，甚至同一藥物。這種「標準治療策略」雖然在許多病人身上曾經很成功，但對某些病人卻無法奏效，因為這樣的「概全性治療」忽視了病人的個體差異和疾病的異質性。而「精準醫學」（Precision Medicine）就是在針對病人體質差異和疾病的異質性的特殊考量下，所訂定出來的疾病預防和治療策略。舉例來說，罹患同一種癌症，即使又是同一期別的病人，但不一定吃同一種標靶藥；而必須進行基因檢測，分辨其基因表現的異質性，再來進行不同的治療。

人類基因數據，已成為全球「頂級商品」

很早就有人喊出「二十一世紀是精準醫學的世紀」。而這些精準醫學科技發展必須仰賴於：（1）大規模生物數據資料庫（例如 human genome sequence, TCGA database）；（2）可以獲得生物資料的科技 （例如: 基因微陣列、大規模平行DNA定序、蛋白質體學、甚至行動醫療裝置科技等等 ）；以及（3）可以分析大量數據的電腦工具，目前台灣的中央研究院分子生物研究所就有這個能力。

近年來，原始數據，包括從人類基因組獲得的序列數據，已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇，以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。2018年，直接面向消費者的基因檢測公司23andMe就以3億美元的價格將其包含約500萬人的數位序列數據資料庫的查找權出售給了全球三大藥廠之一的葛蘭素史克藥廠（GlaxoSmithKline）。今年稍早，23andMe又與西班牙製藥公司Almirall合作，Almirall正在利用這些數據開發用於自身免疫性疾病的新型抗炎藥，這是23andMe首次簽署用於開發藥物的一項許可協議。

原住民的血液和基因數據可以換鑽石

我們一家都是「人」，但是每個人都是上帝獨一無二的作品。人與人之間，族裔與族裔之間，都存在其獨特性、異質性。

來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系，全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 （Keolu Fox） 博士，7月30日在新英格蘭學期刊（NEJM）最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉（The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA） 指出，在非洲南部的內陸國博茨瓦納（Republic of Botswana）經營的盧卡拉鑽石公司（Lucara Diamond Corporation）最近開始將所有零售額的5％分配給基於社群的利益者共享。結果，博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據，理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」，在藥品開發的商業機制裡，這絕對是公平的。事實上，製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型，在這種模型下，將使用集體利益模型，來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物，並給予特許權及使用費。

凱魯·福克斯博士研究指出，涉及人類遺傳變異的大規模研究中，諸如Geisinger Health System，Regeneron Pharmaceuticals，AncestryDNA和23andMe之類的公司已經成為最強的基因數據庫。為了推動該領域的發展，涉及從血樣、問卷、認知調查和其它對參與者進行的測試中，收集精確的測量值。但是這些方法對於參與者來說是「昂貴的」，並且在生理和精神上都是沉重的負擔。但顯然地，科學家可以從這些數據發現全球罕見但本地常見的特定人群的生理變異。

原住民基因組成是未經探索的「變異寶庫」

世界許多原住民人口在地理上已經隔離了幾萬年。隨著時間的流逝，這些種群已經適應了他們的環境，從而在其基因組中留下了特定的「變異特徵」。因此，原住民民族的基因組成為了未經探索的「變異寶庫」。這些變異會被諸如美國國立衛生研究院（NIH）的「All of Us」研究計劃識別出來。美國國立衛生研究院的領導人雖然已承諾，該計劃的參與者中至少50％應該是代表性不足的少數族裔的成員，包括美國原住民社群（美國原住民，阿拉斯加原住民和夏威夷原住民），明確地將多樣性與該計劃的目標聯繫在一起，以促進平等享受精確醫學的未來利益。但是我們有理由相信這一承諾可能是一種幻想，開空頭支票而已。

原住民DNA數據早就被商品化

凱魯·福克斯博士說，先前的政府曾資助的大規模人類基因組測序工作，例如人類基因組多樣性項目、「國際人類基因組單體型圖計劃」（簡稱HapMap計劃），都提供了修改開放源數據的方法的範例。HapMap項目和1000基因組項目描述人類遺傳變異的常見模式，用於查找影響健康、疾病的遺傳變體和反應藥物和環境因素的影響。 該計劃產生的數據對於研究是「免費提供」的，可以不受限制地、開放地查找有關特定人群的生物標誌數據，最終卻使製藥和血統檢測公司產生了價值近10億美元的利潤，但完全沒有分給受測者一分錢。如果「All of Us」計劃使用相同地採不受限制的數據偵測和共享協議，那麼將沒有內置機制可以防止原住民DNA被商品化。

製藥公司的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。

非洲血統中鑑定出的基因確可開發新藥物療法

作為藥物開發工作的一部分，許多族裔參加了有關人類遺傳變異的大規模研究。例如，Vertex Pharmaceuticals的下一代囊性纖維化雞尾酒Trikafta（elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor和ivacaftor）是利用囊性纖維化患者的數字序列數據和囊狀纖維化症基金會（Cystic Fibrosis Foundation）的資金開發的。在非洲血統中鑑定出的基因座導致了PCSK9抑製劑的開發。最近，美國製藥公司Regeneron（生元製藥，Regeneron Pharmaceuticals, Inc.）的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。艾美許人是很獨特的族裔，它們是基督新教重洗派門諾會中的一個信徒分支，以拒絕汽車及電力等現代設施，過著簡樸的生活而聞名。

儘管這些研究的參與者可能會從新療法的開發中受益，但尚不清楚是否使用從這些人群的研究中獲得的數據開發的任何藥物給予它們甚麼補貼、特許權使用費或知識產權。而且，這類新藥物的價格常常使被研究人群中的大多數病人難以承受的。例如，Vertex的囊性纖維化藥物每年定價超過30萬美元。科學倫理上規定，在進行人類受試者研究的通用規則明確指出：「不應對無法從結果中受益的人群進行研究」，上述結果，新療法使受測者無法負擔藥價，這當然違反了該項原則。

藥廠科學家吃香喝辣，原住民分不到一杯羹

原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢，因此，他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者，但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久，包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例，在該案例中，部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕，也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣，原住民或少數民族被當成「動物」研究，卻分不到一杯羹。

數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據，從而擴展了族群被邊緣化的歷史，並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下，可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員，就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者，呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理，並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具，以提高使用過程中的透明度和完整性，也就是隨時可查考誰用了這些數據。

將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們

促進向「公平利益共享」標準化邁進的一種方法是，確保原住民擁有來自原住民的數據的控制權，現已經使用了兩種方法來實現此控制：個人利益模型（也稱為股東模型，涉及股票的部分所有權）和集體利益模型（涉及社群信任）。LunaDNA是社群所有權的生物醫學研究平台，也是部分所有權模型的一個範例。這家公益公司將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們。可以與NIH和製藥公司合作建立社群信託，不僅可以提供對藥品的補貼，而且可以對參與基因組研究的社群進行再投資。事實上，在多個行業中，存在基於社群合作夥伴的利益共享的先例。2019年11月，南非政府宣布根據《名古屋議定書》，南部非洲的科伊桑人（Khoi-San）將分享豐厚的利潤。

預防醫學的未來必須兼具公平和包容性

當我們繪製預測和預防醫學的未來的地圖時，公平和包容性應引導著美國的創新軌跡。正如礦採業一樣，當我們想要在某地挖取石油，總會先探勘什麼環境可持續性取得利益一樣：同樣地，當數據是有爭議的可商品化資源時，我們也要提出問題：什麼是社會和文化可持續性？誰可以取得基因數位序列數據？依賴共享寶貴數據集的伙伴關係會是怎樣？應如何分享利益？以及我們如何以尊重各族裔的貢獻並鼓勵對被邊緣化群體的投資和能力，用來建設開發藥品，同時仍然為藥品開發和商業研究與發展提供激勵？

「All of Us計劃」的成功將取決於回答這些問題。隨著新技術在人類驅動療法領域的融合，利用人類遺傳變異研究數據開發貴重藥物的機會將成倍增加。在這一領域將需要進行公平的創新，以確保真正實現「All of Us」的利益。

文章連結：
https://reurl.cc/0ODqaA

#原住民基因成為頂級商品
#預防醫學應兼顧公平和包容性

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120716年代 病童之家蓋內湖 房價未減
影片網址→http://youtu.be/24Lvn8EkY38

感謝記者陳欣怡的採訪，說真的，就算蓋中途之家會造成房價下跌，那也只是極短暫的時間內，造成居民的心理上、觀感上的影響，只要習慣它在那裡，自然就覺得沒什麼了！所以只是時間的問題，習慣的問題罷了！

以下是新聞報導......↓


就是這張公告，錦安里居民不惜流血抗爭，誓死反對重症兒童之家成立，讓錦安里的里長壓力超大！

錦安里長 龔志慧表示：我自己都是罕見疾病，我不會去看輕這個問題。

里長哭訴自己也是罕見疾病患者，但說出來的反對理由，字字句句卻很傷人。

錦安里長 龔志慧表示：他們自己在網路上PO出的這些訊息，也許有大陸來的。

反對興建中途之家的錦安里居民指出，這裡常有高官經過，設立將有損國家形象，草菅人命，面對外界的撻伐，網友把錦安里貼上「天龍國」的標籤，台北市長郝龍斌趕緊出面，平息爭議。

台北市長 郝龍斌表示：相信溝通會非常地順利，我們現是積極的，希望盡快趕建完成。

麥當勞兒童基金會執行長 李意雯表示：預定完工是在11月初，我們原來是在11月就會做一些試營運，這幾個月我們會非常積極尋求協助。

其實台灣要蓋重症兒童中途之家，錦安里並不是第一個，早在2007年在內湖就已經蓋了第一間，錦安里擔心的傳染病還有房價的問題，內湖這裡絲毫看不到。

房仲業者 陳泰源表示：完全沒有任何影響，而且在短短這5年，內湖文德區還漲了好多！

錦安里居民的反對，是不是只有少數聲音，市府介入加強溝通，強調中途之家絕對蓋到底！只希望趕快彌補民眾的疑慮。

網址→ http://blog.yam.com/taiyuanchen/article/52150948