罕見疾病基金會邀請我參加《見證罕見奇蹟—罕見疾病立法20週年專輯新書發表會》，20年前台灣通過了《罕見疾病防治及藥物法》，是全球第五個立法保障罕病病人的國家，可說是腳步很快的立法，這全靠很多前輩先進在醫療第一線打拚。

20年可以說是一段漫長的過程，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵家有罕病兒，找無病因，治病經歷無數痛苦與無助，不希望其他罕病家庭也有一樣的經歷，1999年創辦罕見疾病基金會，幫助許多罕病家庭。

而前立委楊玉欣是我從101年起的同事，她從人生谷底爬起，仰望生命希望的熱愛、樂觀與勇氣，鼓勵了很多病友。與楊前委員一起提案修罕病法的過程，對於罕病病友可以說是、越了解就越不捨罕病病友要面對這麼多的苦痛與艱辛。

但現在還是有很多人不了解罕病，讓病友承受莫大的壓力，也因此更需要國家社會的幫助。

做為一個立法委員，就是應該督促政府、針對罕病病友的需求，要有更友善的補助與保障。這週一(12/14)在衛環委員會，我要求衛福部評估：外胚層增生不良症病友安裝假牙、泡泡龍病友傷口之醫材、粒線體代謝異常病友所用輔酶Q10必須納入支持性及緩和性之照護費用，另外針對未確診個案之全基因定序檢驗或全外顯子定序檢驗，也要努力爭取補助。

罕見疾病立法20週年我未能全程參與，未來我會持續與罕見疾病基金會一起努力，希望台灣能早日邁入更實質平等、友善的進步社會。

✅ 建國骨力請您鼓勵

在台灣有許多罕病家庭因為基因而受苦，
面對醫療資源取得不易，甚至多數疾病面臨無藥可醫的無助感！
但是基金會的成立、以及大眾的力量，
不僅成為病友們遮風避雨的家…
更為台灣社會制度，寫出新的一章！

「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以。」
源於-陳莉茵女士、曾敏傑先生，財團法人罕見疾病基金會創辦人。

現在，我們都可以用自己的一點力量
響應公益，用行動關懷罕病 💞
哪怕是多一份的了解與關心
都是很棒的事情。

主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
主辦官網：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/
（歡迎大家都可以點進去看看，罕病也許不在你我的身邊，但他確實發生在世界上的各個角落，我們的理解都會是對他們最大的鼓勵。）

秀秀我很好公益影片
作品名稱：用關心與愛的秀秀

#秀秀我很好 #關懷罕病 #響應公益

❤️用行動付出愛和關懷❤️
👩🏻‍💼阿娥今天非常高興與台灣環保協會莊振和理事長和佰元愛心會羅稑畇會長，帶領所有志工前往關西福利家園關懷罕見病友。
🌸此次關懷的對象來自大台中區29個家庭，也是協會例行性的公益活動之一。
🌸一早志工開始準備熱騰騰的餐食，並安排福利家園生態導覽，同時也讓病友了解500貴人500棵桂花樹移植栽種故事，並由老師（病友家長）帶領大家做蝶古巴特和馬賽克拼圖活動。
🌸中午享受志工親手為他們所做的每一道佳餚，下午參觀紅茶博物館，讓罕見病有度過溫馨快樂的一天！罕見疾病基金會創辦人陳莉茵和陳冠如執行長也出席參加。
🌸所有的志工出錢出力，付出時間來關懷和陪伴、病友家庭也快樂地沉浸在學習中，與志工玩成一片，快樂的心情洋溢在臉上，一起度過了充實圓滿的一天！
🙏非常感謝台灣環保協會所有志工長期以來對罕見病友的關懷與無私的付出！
🌸能夠為別人做點事是幸福的！阿娥也希望大家都能夠在生活中歡喜付出、成長自己，用感恩心充實生命，做別人生命中的貴人！！

法鼓山網路電視 http://ddmtv.ddm.org.tw/

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士現身說法談「心靈環保與公益」，她從自己小兒子罹患罕見疾病，到自己發心成立「罕見疾病基金會」的種種心路歷程，並深深體會「病」不是生命的全部，若能藉著生病的因緣，幫助別人，其實就是幫助自己。她並呼籲大家一起來做功德，讓社會資源能共有與共享。