✨關於罕見疾病的愛心⚠️文長慎入✨ · 十四年前的5月15日ㄧ個女孩剛出生的時候 哭聲非常的小聲極像貓叫 於是我上網查到了 疑似這個罕見疾病「貓哭症」 當時看了很多相關報導與資訊 雖然後來慶幸其實不是貓哭症 這女孩也健康的長大⋯ 但此時的我注意到了罕見疾病 因爲罕見、診療困難性 有些家庭更面臨無藥可醫的無助感 於是在我能力範圍之內會定期定額的小額捐款 是我ㄧ直支持罕見疾病的原因 有了折扣碼後扣除成本 靠大家的力量 幫助更多的罕病患者與家庭 謝謝🙏大家支持914❤️ 也讓914ㄧ直能默默的持續這件事⋯ 照片1跟2分別是膚色白與膚色黑 都是找 @o8fangfang 用的睫毛跟眉毛 你喜歡哪個呢？ 不是因為笑而開心是因為開心而笑 發自內心的開心才是真正的開心 · #颱風天 #心情小語 #開心 #笑容 #914正能量 #鋼鐵小廚娘

打AZ疫苗紫斑症復發，療程第二次回診。 「血小板指數有21萬*，藥物治療有效，我們減量一顆，一個月後再來回診。」 應該是很好的消息，但聽到後整個人心裡卻像缺了一塊，開心的情緒無法多駐留一秒，只有負面情緒才會清晰可見。 · 等待領藥時，看到去年聖誕節醫院辦的活動，在樹上有許多病友和家屬的留言小卡。 「希望醫療進步，找到治癒罕病的方法，讓我的寶貝免於疾病所苦」 「妳很勇敢，加油喔！爸爸、媽媽都會陪著妳」 「雖然現在我是護士，但我希望以後學到更多東西照顧病人」 我記得大學看心理諮師時，諮商師問我，將近十年罹患紫斑症後對死亡的感受，我直覺地說：「死了就是死了。」 有時候我懷疑自己，那些大病初癒的人，好像都能在疾病裡找到人生的意義，我反而更加疑惑為什麼要活著。出社會後，每一天在通往公司的捷運上，都會想著，為什麼當初我會活下來。 . 「預習未來美好生活的模樣」 回診完的下午，訪談正在著手製作書籍的最後一個店家。 我記得看到店裡每一個老件的細節，整個人就像是看到花輪的美環（笑），訪談完和店家聊了很久，印象最深刻的是他們說 「通常說做自己喜歡事情沒辦法生存的人，都沒有做自己喜歡的事情」 還記得上禮拜到台南出差，訪談完後拖著電力耗盡的軀體，和店家的主理人與採訪夥伴，坐在主理人工作室外的椅子上，只是吹著台南的風隨意聊聊，都能讓生活的縫隙稍微敞開。 而這些想盡辦法殺死自己的想法，是生活痛苦的延伸，還是世界的匆忙逐漸凋零眼中的光呢？ · 「重要的不是治癒，而是帶著病痛活下去」——卡繆 對過去生命破碎的我來說，意義更加重要，但是有時事情只是事情，我施加了一些痛苦進去，工作也是。不過有時候執著不一定不好，只是要為了所認同的事物更加的極致。 有些人會把誰過得比較慘，試著讓我感受自己擁有多少，但對我來說，不要用別人的苦難，增強自己存在的意識，知道自己正在站在哪個位置，更有意識的選擇和生活。 病痛並非治癒後就結束，攜帶著對世界的疑惑，背起行囊在這荒涼的世界中起身遠行。 第一張由 @zenxsin 拍攝 第二張由安安拍攝，是 #fujifilm (˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵) · *備註：一般人血小板會有15萬以上，2萬以下就有自發性出血的可能（腦溢血、胃出血等），紫斑症復發時只有1萬5。 #紫斑症 #疫苗 #az #生命 #意義 #意識 #死亡 #活著 #卡繆 #治癒 #文字

在我與團隊合作自媒體之前，我除了在做營養師的經紀之外，我有1/3的時間在做「調和」工作。 這是透過身體動作、情緒療癒、能量系統平衡、信念轉換去改變一個人的個性、行為表現、影響力與形象。 我的顧客從營養師、年收千萬的各種行業企業主、台灣冠軍電競團隊、藝人、各種飲食失調障礙、罕病癌症、身心靈老師等等，很深沈的看到不同的人內在的各種壓抑的渴望、曾經受傷的心、想被人看見與認同。 我們以為我們想要追求的，其實從來不是真的，追求財富的人要的不是錢、追求變紅的人根本害怕紅起來、追求冠軍的團隊真正要的不是名次、想要身體健康的人一直在排斥自己的身體。每個人都有各自的故事，更多的人性。 我一直很對抗拒只是做一個營養師，因為失去了太多這種人性的往來，而太多的死板的熱量、大家想要我給非黑即白的答案，但是這個世界從來不是二元論，沒有真的對錯、好壞的飲食，而是要從全人的視角去看一個人從身體、心理、靈魂的健康。