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在 罕病基金會捐款產品中有236篇Facebook貼文，粉絲數超過1,967的網紅Liz營養師飲食日常，也在其Facebook貼文中提到， #罕見疾病➡ #丙酸血症 吃，是件稀鬆平常的事，與生俱來， 但對罕見代謝異常疾病的朋友來說，必須小心翼翼... 為了盡可能吃到身體所需的營養和熱量， 每天得多次服用味道可怕、價格高昂的專屬特製營養補充品。 美味是遙不可及的夢想，他們只求吃得能夠活下去， 終身必須嚴格飲食控制，期望能平安長大成人， ...
罕病基金會捐款 在 竹科張太太 Instagram 的最佳貼文
2020-11-02 15:45:45
😎如果你現在有39萬你想做甚麼事呢? 投資一張TSMC? 抱歉，買不到 帶家人去海島國家住高級度假村? 抱歉，不允許 買愛河第一排輕豪宅? 可以唷!!! - 好了，張太太真的好久好久沒有跟大家推薦建案了，一下子咻一下就要推薦到高雄去，朋友聽到我說高雄都說好遠，但是這個案子地點萬中選一，旁邊緊鄰國賓...
罕病基金會捐款 在 黃子佼 Instagram 的最讚貼文
2020-10-16 13:13:06
！市集！ 台北重要的市集 台北蚤之市來啦 感謝主辦人邀請 東區傳說的名店 再一次一日限定 #GOODCHOICE 但這次賣的東西 不是佼哥的物件 全部都是新品喔 而且非常有意義 安和路的眼鏡行 名人時尚的愛店 ＨＯＴ ＩＣＥ 因故要結束營業 委託佼哥做公益 捐出各品牌眼鏡 神秘的庫存公開 設...
罕病基金會捐款 在 GirlStyle 女生日常 Instagram 的最佳貼文
2020-05-14 01:19:04
Follow @girls.presslogic 迪士尼為澳洲罕病男空前破例！⠀ .⠀ 相信各位 Marvel 忠粉在看完《復仇者聯盟3》之後，都一直很期待續集《復仇者聯盟4》（Avengers：Endgame）的上映吧！續集將預計在不久的4月26日上映，對於大家來講可能再多等幾個月時間就能看到，不...
罕病基金會捐款 在 Liz營養師飲食日常 Facebook 的最佳貼文
#罕見疾病➡ #丙酸血症
吃，是件稀鬆平常的事，與生俱來，
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說，必須小心翼翼...
為了盡可能吃到身體所需的營養和熱量，
每天得多次服用味道可怕、價格高昂的專屬特製營養補充品。
美味是遙不可及的夢想，他們只求吃得能夠活下去，
終身必須嚴格飲食控制，期望能平安長大成人，
每一口食物都需要斤斤計較，一不小心就可能智障或致命。
『別因罕見，而視而不見』
✨你可以捐款，也可以點閱影片，
✨每一次完整的點閱觀看，台灣大哥大基金會捐贈1元給罕見疾病基金會喔🥰
#罕見疾病營養門診 #營養師
罕病基金會捐款 在 Facebook 的最讚貼文
今年三月上旬，下午時分，一個陌生的女客人來店消費。
取餐後，她便離去，晚上打掃時，發現地上躺著一張樂透彩票；本想直接丟掉，但心念一動，便下載了軟體掃了一下。
#那竟然是一張中獎彩券
看著這張中獎八百的彩票，我當下開始回憶今天到店的客人們，對一個門可羅雀的店家來說，這不是非常困難的事........
當天的下午來店客人有五位，其中三位是熟客，兩位則不是；我先用訊息詢問了三位常客，並以試探性的問題以訊息詢問了第四位客人"是否在我這裡遺忘了東西?"
她回憶了一下，說自己離開時帶走了所有隨身物品，沒有遺漏東西；至此，便能肯定彩券的主人便是我第一句話問到的那一位陌生女性。
我回憶起來，她是將彩券收在皮夾裡，只是當她抽出鈔票付錢時，彩券一起滑了出來，當下我們也都沒有發現，所以她離去了，我後來才看見。
我尋思除非她本人不缺錢，不然既然會把彩券收在皮夾裡，自然有準備哪天去兌獎換錢，既然發現彩券不見了，應該就會循著當天的行蹤軌跡回頭查找才是；於是我將彩券收在抽屜裡，希望她日後會回來詢問，我好還給她。
眼看著兌獎期限就要到了，再不去兌獎，彩券就會變成一張廢紙。於是我就把彩券拍下來，並拿去換了獎，再收在一個紅包袋中，等著有人來查問時還給人家。
裝著800塊的紅包就這麼躺在我的出納錢袋中等她的主人；這一等，就是四五個月，那她大概是真的忘卻這個身外之物了。
#事情總要有個了斷
於是，我決定把它捐出去，但我又不想捐給甚麼很有名的大機構，因為他們的信徒早就把機構帳戶撐個盆滿缽滿了；所以我向來習慣捐給沒能力發聲的相對弱勢單位。(幫人家看紫微斗數後，請他們捐款給這些團體)
當然，台灣社會上有非常多的弱勢團體需要我們幫助，重症、罕病、智能障礙、身殘等等，他們本身受苦、家人也受累，甚至壓垮了身心與經濟。
身為一個營業額相當幽默的小店家，我能做的其實不多，只要能有餘力，我倒是挺分散的四處捐助；而這次我選擇了"幸福基金會"，因為我覺得很多身心缺陷的人，最大的問題就在於照顧他的人一旦故去，不只他本身馬上陷入困難，照顧他的人也肯定走得不安心。
而照顧他們(不管是植物人、智障或殘障人士、重大傷病病友等)的成本是很高的，這些基金會的營運也勢必困難與艱辛；況且，跟真的下去照顧他們相比，捐錢真的只是小事而已。
苦人所苦，所以我決定把這次的小錢捐助給他們。
而在瀏覽網頁時，我看到他們寫道: "只要每月捐款一百達一年，或是單筆捐贈達1200，就送SKB的12色色鉛筆與捆筆袋(由喜憨兒們親手包裝的)"
我心下側笑 : "哼哼....我捐款豈是為了貪圖這個小贈品嗎???"
但滑下去一看照片 : "唉啊!! 這筆袋看起來好精緻啊!!! 對不起了錢包君，我真的很想要這個酷東西啊!! "
所以不爭氣的我，決定除了那個樂透彩金之外，再自己掏腰包加碼400來湊到1200..................(反正我要那個筆袋，色鉛筆我再看要給誰好了.......)
好啦。我知道捐的款項不多，但這件事畢竟是一份心力；或許我為業績慘澹所苦，但至少我還有餘力給予更苦的人一些小幫助。
恰如我店門口的對聯寫到 : 積善之家必有餘慶 謹記諸善奉行。
而雖然我就是捐了一點點，但我始終力行著"不因善小而不為"的想法，並且"莫忘世間苦人多"啊。
(#最後呼籲 : 如果彩券的主人有看到這則貼文，也是可以來找我，只要妳能說出你哪一天在哪裡買、當天向我買了甚麼餐點，本人勢必將這800塊雙手奉上；捐助的款項，自然也是小弟全部承擔，不會讓你折損分毫。
這次借花獻佛，也全是沾了妳的光，不管妳有沒有看到這則貼文，在此向妳致敬與致謝。)
#莫因善小而不為
#莫忘世間苦人多
#了卻一樁心事
#老闆不只人不錯
#煮三杯雞義大利麵還超好吃
#還有白酒蛤蜊麵
#還有松露燉飯
罕病基金會捐款 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
＊＊＊＊愛的雙重奏－捐物助罕病（最後一波）＊＊＊＊
罕病歌手SEVEN於去年底動完心臟主動脈血管及瓣膜置換手術
人生第九次手術闖關
自去年疫情迄今演講/演出停擺
休養期的零收入狀態
及接下來需接受脊椎及眼睛手術醫療費用
如果您想支持Seven 又不需要購買Seven的文創商品/書籍/唱片
Seven不接受捐款 請您支持這個活動
盼望各位認購Seven的商品(娃娃/兒童包)
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一份付出 雙重關懷 請分享支持!
****捐助單位介紹****
(用途:小病友住院探視/獎助學金禮品/活動禮物)
罕見疾病多數為基因缺陷所致的遺傳疾病，少數屬基因突變。
目前七成以上仍在等待治療的契機，
罕見疾病基金會主要提供全國將近兩百餘種的罕見疾病病友，生活、醫療、安養、就學、就業、就養等全方位服務。
詳情請見-罕見疾病基金
http://www.tfrd.org.tw/tfrd
****認購辦法****
1. 認購者可於罕病歌手SEVEN FB活動相簿裡挑選欲認購捐曾之娃娃/包款截圖私訊我
2. 也可指定認購金額，由我為您挑選商品組合
3. 此次活動不開放銷售個人，所有商品只接受認購捐贈罕病基金會
4. 娃娃及包款認購價皆為500元/個。
5. 活動結束後罕病基金會將製作感謝狀列名所有認購捐助者名單。（若個人需要單獨製作感謝狀亦可告知我）
6.活動捐助之照片將於罕病基金會網站上分享給大家！