關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

哈哈，這下大家是不是都覺得我不給伯伯吃東西了啦😅

阿杯的體重問題是大家最近關心的問題，所以跟大家報告一下，伯伯經常性的體重是3.8-4.1，其實跟之前胖胖時的體重沒有差太多，主要是毛量是真的有點少了，不過伯伯的健康狀況跟活力都還是很好，我們近期也有計畫帶伯伯做健康檢查。謝謝大家的暖暖關心❤️但是不需要太擔心喔💪

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【智翔的議會質詢-勞動局（3/20）】

＃因疫情造成的無薪假

防疫期間，許多企業與勞工開始受到居家隔離、檢疫，以及減班休息的衝擊，相關的申請補助辦法與權益，資訊量龐大，目前勞動部也放寬了「充電再出發訓練計畫」每個月最多可申請120小時的規定，提高到150小時，讓受影響勞工可以獲得補助。

所以今天智翔質詢時提醒，特別是受到「減班休息」影響的勞工，請勞動局一定要加強宣導力度，協助勞工知曉其權益，無論是反映企業實施減班休息以及可申請補助的部分。

再者，雖然因疫情影響而實施「減班休息」與經常性因景氣申請「無薪假」的企業，都源自於勞動部《因應景氣影響勞雇雙方協商減少工時應行注意事項》及「勞雇雙方協商減少工時協議書（範例）」的規定，但為避免有企業趁機「共體時艱」，也請勞動局應主動分類兩者，將資源投入更需要協助的對象。

＃疫期失聯移工防疫保護

失聯移工或非法受僱的移工是否成為防疫破口，是自32例出現後，民眾相當關心的問題，而昨天在新聞中，雙北地區又出現一位發燒就醫，就在等轉診期間跑掉的移工，今天智翔關心到這題時，勞動局長也說，移民署擬放寬失聯移工的罰則，那後續勞動局該如何配合，會後希望能夠請勞動局提供詳細的說明。

＃疫期婚假規定如何適用

最後則是非常攸關新婚族群的一題，近日智翔接獲陳情，因為疫情導致新婚民眾想延長婚假的申請，但礙於現行法規，婚假的申請期間自結婚之日往前10天起三個月內必須請休，現在由於疫情正在升溫，出國蜜月的地點以歐洲為例，已成為高度警戒的區域，要申請婚假請休的期限延長（得延長至一年內），則必須雇主同意，因此想請教勞動局是否有建議的做法？

勞動局則說，若有出現上述的案例，都非常願意幫助勞工與雇主進行協調，歡迎民眾詢問，或是議員這邊轉介，那我們就麻煩勞動局多多留意了。

世界衛生組織今年宣布，將在2022年把傳統醫學納入ICD-11，這無疑是中醫的一大突破！我國在今年11月27日也委員會審查通過《中醫藥發展法》，接軌國際💪💪 不過，在中醫護理人才培育與中醫藥管理方面，我認為現階段還是有非常多的問題要再改善！

📌中醫護理

由於中醫護理在台灣起步較晚，護理的養成教育中並沒有中醫的相關課程。為了要提升護理人員的中醫知能，衛福部提出了「中醫優質發展計畫」，要給護理人員辦理7科9學分（中醫學概論、針灸護理學、中醫護理學實習、中藥學概論、傷科護理學、藥膳學、中醫護理學）的中醫基本護理訓練課程。

大家有發現嗎？衛福部提出的7科9學分，竟然缺少了中醫護理學實習！在缺乏實習場所，師資也缺乏的情況下，學校和專科學會要開辦中醫基本護理訓練課程，是相當不容易的！請衛福部在一個月內提出中醫護理養成、在職教育與進階制度的計畫時程和具體規畫！

此外，中醫是現有醫事人員投入比例最低的職場，護理人員僅有1670人，約7.7%在中醫職場。在缺乏中醫養成教育，護理人員不熟悉針刺、灸法、拔罐、刮痧等中醫醫療輔助行為的情況下，大部分的護理人員都會選擇進入西醫職場，加上現在的長照市場也極度缺乏護理人員，如何增加護理人員投入中醫職場的誘因，也是一個非常重要的課題！

至於成立「中醫醫事輔助人員」，我認為是不必要的，中醫醫療輔助行為已經有物理治療師和護理人員在執行了呀！現在民眾的就醫市場，真的有成立該類人員的必要性嗎？若是成立了，他們的健保給付是要從中醫總額支付嗎？這些也都是我們在推行政策前應該要考慮到的問題。

📌中醫藥管理

台灣每年有約1/3以上的人口會接受中醫診治，超過66%的民眾會經常性使用中藥，有些民眾甚至會照三餐吃「藥食」養生。若忽視藥食的藥性再吃西藥，中藥與西藥交互作用，是有可能對身體造成傷害而不自知的，因此衛福部也應該藥加強民眾對西藥和中藥的教育，並在不影響市場發展的情況下，提出好的中醫藥管理辦法。

#中醫藥發展法
#中醫護理

Karren Kao ，本名高愷蓮，台北中人，攝影師，拍攝底片攝影作品起家，作品類型涵蓋範圍廣泛，以帶有自然感情與靈活想法為其特色。2011年，系列作品《仆街少女》帶起風潮，成為該年度全球goole熱搜人物，並入選路透社2011全球經典照片《Reuters Our World Now》新聞攝影集，以及美國大西洋新聞網（The Theatlantic） 《The Year in Photos》2011年度全球經典照片裡。2012年，Karren的《Undefined World》等另外三項作品，也獲得紐約IPA國際攝影比賽三項榮譽。
Karren活躍於各種攝影場域，曾為陳昇、林俊傑、蛋堡、這群人等眾多藝人及樂團拍攝專輯與MV平面，並經常性與插畫家、服裝設計、平面設計、音樂工作者等不同領域人士進行合作創作並舉辦展覽，如個展《Between》、《仆街少女之吾愛吾家之我好愛台中》，以及聯展《出社會：1990 年代之後的台灣批判寫實攝影》、《這裡，那裏》、《我們，並不安樂》、《尊重生命流浪狗全台校
園巡迴攝影展》、《love Chiba》、《喵一下》、《Lomography x 新銳攝影人》等等，展覽足跡遍佈美術館、駁二、華山、誠品等藝文空間。
書籍出版計有《Karren 的超異想婚攝-百變風格婚紗攝影》、《日本千葉玩樂拍拍走》等，曾為 《TVBS》、《美麗佳人》、《Cool》、《snappp》、《熟年誌》、《KIDS Magazine》等雜誌進行專題攝影。工作與創作之餘，Karren長年拍攝流浪動物紀實，並與許多動物保護團體合作，致力協助社會建立正確對待流浪動物的觀念。目前正在剝皮寮文創園區三連棟展出的《愛上米克斯 大量發生中》於2017年開始拍攝，2018年與挺挺動物應援團合作，由他們策展，與NOE行動組織共同舉辦。
《愛上米克斯 大量發生中》分有三個系列，其一是《收容所領養攝影計畫》，徵求去收容所領養流浪動物的家庭，為他們跟自己的毛孩子拍合照，呈現流浪動物找到舒適安全場所後的幸福。
其二是《愛上米克斯 怎能不發聲》，邀請綠光劇團的成員，如導演吳念真、柯一正，演員們黃韻玲、唐美雲、羅北安、鍾欣凌、陳竹昇、梁正群等，與收容所的流浪動物拍攝，有表情對比照，也有充滿溫度與情感的合照。
其三則是《在收容所揮灑出一片彩虹》，高愷蓮前往台中南屯收容所，設計「家」、「草原」、「樂園」、「花海」、「庭院」五個背板，為獸醫與流浪動物們在收容所實地拍攝。
高愷蓮表示，背板象徵著動物們的未來，而獸醫們則是他們的紅娘，經由他們的牽線，也許流浪動物再也無須流浪，終將可以有棲身之所，受到保護與認真的對待，獲得甜蜜的家。

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