【婚姻本身就是一門艱深的學問】

昨天的情緒很複雜，我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半，
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
，詳細的檢驗報告發現有癌細胞，判定是惡性腫瘤。
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一開始，我們也是樂觀的面對，想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期，直到奶爸回來和我說，在醫院時，
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候，以為最大的問題是兩個人的磨合和相處，
從來沒有考慮過生老病死這個問題， 奶爸身體大概
從2015年底就出問題，一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生，因為這個病是不治之症，外表
看似正常，實際上無時無刻疼痛，痛的時候只能
吃止痛藥，沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時，希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。

這種病痛起來脾氣很差，旁人無法理解，因為他看起來
很正常，待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒，
再正向的人都會被影響，偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走，離開個半天也好，試圖理解奶爸的情緒。

除此之外還要提醒他注意身體健康，那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間，
他的個性不是說就會聽的，畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸，他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年，他感冒又要跑台北應酬，我勸他不要去，
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題，一直和他說吃感冒藥不要喝酒，
然後吃感冒藥要用水配。

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果然，去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生，
我千交代萬交代他看醫生都沒理我，直到最後不能
走路了，他還是沒看醫生，當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺，我覺得不對勁硬拉他掛急診
，醫生診斷時他已經無法走直線，手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著，我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道，
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液，然後又是一直等，
後來我受不了跑去一直問，護士才說
要住院才能抽，我問說是沒有病房嗎?護士說有，
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房，馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識，中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺)，然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流，他足足超過五天沒有進食，無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法，患者本身的抵抗力去對抗，
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了，
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!

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醫生禁不住我一直強調和拜託，後來終於換了另一種方式
，我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥，
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥，後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我，覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說，但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)

到現在我想到這句話就會掉淚。

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奶爸清醒以後自己說要戒菸，不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣，推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺，對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。

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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生，醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸，在陽台抽，小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲，然後都要掛到急診，
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後，
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。

幾次這樣的經歷以後，奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了，因為真正的辛苦
只有自己明白。

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曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章，
想要告訴大家
你們並不孤單，這種漫長的過程我都經歷過。

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婚姻本身就是一門艱深的學問，我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒，多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD

還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容，我就會活過來告訴自己，沒有什麼事情
可以打倒我。

【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
[2]
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #高齡化社會 #低效益醫療 #鼻胃管 #病人自主權利法

台北市立聯合醫院 / 國民健康署 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

「我好喜歡你喔」
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<背景>
我的工作有一部分的時間需要支援神經科做失智症評估，神經科的病人跟癌症病人又是完全不一樣的群體。

看癌症照會的時候，病人或家屬大多會談動機不高，常常都是我問一句他才答一句，很多時候我得硬著頭皮尬聊（你不講，我真的不知道你在想什麼呀！），才有辦法回答醫療團隊照會我的問題。

神經科的失智評估就完全不是這樣了！

我問病人的記憶力狀況，家屬可以劈哩啪啦把病人從年輕到老的生活型態，甚至家庭中的愛恨糾葛都描述給我聽。很多時候我總是能感受到家屬面對病人退化的內心失落、與日日照顧的身心疲憊。但我沒辦法聽，因為下一個病人接著就要進來，所以即使我有的時候真的替這個家庭心疼，我也得盡可能地不要同理，或必要時硬生生的打斷他。
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<正文>
今天早上開診的第一個個案提早報到，是一位打扮得很有氣質的婦人。她在各種失智測驗上的表現都很好，很快地她就完成了測驗，但當我問到她自己對於近期生活中記憶力的想法時，她不斷告訴我，她覺得自己記憶力退化很多，好多事情她已經不像年輕時一樣過目不往，有時候甚至會忘記孩子交代她的事情。

聽著病人的煩惱與擔心，我感受到她對能力喪失的害怕與焦慮，於是告訴她，但是以今天測驗的結果，她的認知功能表現很不錯，跟同樣年紀與教育水平的人相比，沒有什麼問題。她剛剛可能覺得這些問題很簡單，但對於有失智症的人來說，很多人是答不出來的。
我也安慰她，不用太擔心，有一些遺忘是正常的，就好好維持現在的生活習慣，多活動、多做事、多動腦。
我建議她，如果她真的很擔憂，等她回診時可以再向神經科醫師描述她的生活情形，醫師會再做判斷，如果真的有需要，或許也會再幫忙她安排更詳細的記憶力檢查。

病人聽了我的說明後，表情像是鬆了一大口氣，開心地說：「真的嗎？我好喜歡你喔！」

在癌症照護的領域中，我很難讓病人有如釋重負的感覺，所以今天病人的反應令我印象深刻，即便她根本不知道我叫什麼名字、是什麼職類。

於是我今天就帶著病人的喜歡，過了愉快的一天❤

兄弟象隊名將、「萬人迷」王光輝，今天因為癌症病逝，享年56歲，消息傳出後，棒球界的友人都感到十分難過，他的兒子、中信兄弟球星王威晨也發文表達不捨。隊團則表示，希望大家給家屬一點時間與空間，會和家屬討論後，協助後續相關事項。

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兄弟象隊名將、「萬人迷」王光輝，今天因為癌症病逝，享年56歲，消息傳出後，棒球界的友人都感到十分難過，他的兒子、中信兄弟球星王威晨也發文表達不捨。隊團則表示，希望大家給家屬一點時間與空間，會和家屬討論後，協助後續相關事項。

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世上最辛苦的職業，沒有之一。
跟大部分的在職媽媽一樣，米娜（潘怡伶）下班後「工作」才真正開始，第二個老闆正是 8 個月大的兒子鹿卡。

// 媽媽，不再擁有自己
一旦當了媽媽之後，過去習以為常的生活模式都因孩子有很大的改變，其中面臨最大改變就是「失去自我」，從懷孕那刻起，生活上的所有決定都遷就著孩子。隨著寶寶成長穩定，米娜內心那股想完成使命的聲音開始在召喚她，她決定聽從自己回到工作崗位，繼續經營年輕乳癌病友社團「花漾女孩 GOGOGO」，透過社群的力量，幫助年輕病友及家屬度過對抗疾病的人生黑暗期。

// 意外，總是突然插隊
時間倒轉到 2012 年，米娜跟交往十年的老公決定一起邁向人生下一階段，沒想到新婚三個月，意外先插隊了，在某天洗澡的時候摸到胸部有個腫塊。經過醫生檢查評估，確診乳癌一期。當下醫生立刻安排開刀，在辦理住院手續的過程，要選哪種病房、會住幾天、花費多少，在還沒盤點資源就必須做出如此重大的決定，當下真的很徬徨。誰都沒料到一張 20 年期繳清的保單，還有機會派上用場，這份家人在米娜小時候保的癌症險，讓米娜有足夠的資源做最好的治療選擇。

// 未知，所有恐懼源頭
米娜總共做了 12 次化療、17 次標靶治療、 3 年抗荷爾蒙治療，為了不讓自己沈浸在負面情緒裡，米娜在治療之餘不斷蒐集資料，意識到自己更認識治療而減少焦慮，也發現當時很少有公開分享的治療經驗，於是決定把自己的過程記錄下來，這是米娜創立年輕乳癌病友社團的起點。如今社團已累積了三千名社員，除了年輕病友之外，也有專業醫護人員，成員在社團裡討論各種疾病治療的疑難雜症，像是：化療的副作用、營養品怎麼補充、在哪裡買假髮、乳房重建的建議、術後內衣的選擇等等。

// 啟程，做好周全準備
人生就像一趟旅程，每個媽媽都期待自己的孩子可以熱血上路，旅途過程總有意外，米娜知道自己無法隨時陪在兒子鹿卡身邊，能做的是透過保險規劃給他最完善的保障，讓他無後顧之憂地盡情探索人生，去想去的地方、看想看的美景。米娜分享讓她轉念的一段話：「如果人生是一本書？你想把它寫成怎樣的書？」因為這句話，讓米娜走向乳癌預防治療的宣導之路，米娜希望自己這本書，鹿卡在閱讀之後，能夠相信自己，無論遇到什麼困難，都可以跟媽媽一樣，勇敢堅持下去！

特別感謝：#南山人壽 #美力無限加

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