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關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
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我們有目錄
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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#與蕭美琴大使一起拚外交
#美國會議員呼籲拜登總統放棄一中政策
前天(9/24)台灣時間早上8點,我出席北美台灣商會聯合總會TCCNA Taiwanese Chambers of Commerce of North America舉辦的「台灣美國 #女性國會議員─ #台美關係 圓桌高峰論壇」,同場的有蕭美琴 Bi-khim Hsiao大使、美國眾議員Debbie Lesko、Michelle Fischbach、Claudia Tenney、Beth Van Duyne等人。
全是女性,是這場論壇的主軸與特色。我們針對雙邊貿易協定(BTA)、資安與半導體產業、國安、與台灣加入聯合國進行討論。(直播影片請看 👉 https://fb.watch/8fw11UD_lk/ )
#女力創造改變🙆♀️ 🙆♀️ 🙆♀️
我首先強調在蔡英文總統的領導下,台灣和美國就保衛民主已經展開多項合作;駐美大使蕭美琴則針對深化台美關係做出努力。
連同本次參與會議的女性國會議員的問政,都顯示女力是改變政治環境與扭轉國際情勢的關鍵,而且更能與民主、自由、平等站在同一陣線。
我自己出身學生運動與婦女運動,過去推動在憲法與地方制度法保障女性參政;往後也將持續修法鼓勵女性參政,讓女性帶來的正面影響持續擴大。
#台美貿易互惠互利🤝
台灣與美國是長期的貿易夥伴,經貿繁榮、科技創新、尊重自由市場與智慧產權是共同目標。
我認為台美都熱愛民主自由,共享同樣的價值,台灣和美國簽署BTA可以延續和深化這樣的同盟關係。
眾議員Debbie Lesko肯定半導體製造產業對於台美關係的幫助,也提及疫情期間,從口罩到其他醫療用品的需求讓大家發現過去太過依賴中國。
眾議員Beth Van Duyne也肯定台灣是重要盟友,目前產業僱工面臨艱困時期,台灣對於穩定美國的生產鏈有關鍵地位。
#排除台灣是國際損失
面對中共以經促統、資訊戰、打壓國際空間甚至軍事威嚇,台灣一直站在抵抗威權擴張的第一線。台灣比任何國家都了解來自中共的威脅,也更懂得如何保持彈性與中國對抗。
美國作為台灣的長期盟友,也比其他國家更了解台灣被排除在聯合國體系外,不僅是台灣的損失,也是國際社會的損失。
#美國友台行動🗽
蕭美琴大使表示美國過往對台灣給予大力支持,三名參議員訪台傳遞台美友好消息,讓台灣人民更清楚誰是真正的朋友。而除了外部軍購,台灣也會持續發展自主防衛能力,抵禦中國的威脅。
眾議員Michelle Fischbach提及自己多次訪台,以行動支持台灣的國際空間。
眾議員Debbie Lesko強調美國對台灣的防衛協助,其中台灣的飛行員 ✈️ 就在他所處的亞利桑那州訓練。他也提出多項友台法案,如呼籲美國總統放棄一中政策,承認台灣並不屬於中國;還要求國務卿就台灣加入WHO擬定策略。
我認為,女性更懂得如何從自身經驗出發,回擊霸凌者。台美女性政治人物持續一同努力,共同深化台美關係,能夠讓雙方的國家更加強盛、世界更加安全!!!❤️ ❤️ ❤️
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譚新強:不要誤信金融危機是好事!
文章日期:2021年9月24日
【明報專訊】約5年前,我已開始提醒中國經濟有「四大危企」,都是萬億債務級企業,且大膽直接說出了名字:萬達、安邦、海航、恒大。其實增長太快,且債台高築的企業當然遠不止此四家,但這些都是較多海外投資者熟悉的民企,幾位老闆(和家人)都曾叱咤一時,甚至曾位列首富,經常穿梭於金融和娛樂版新聞。
提出「四大危企」後不久,其中三家就陸續出現問題。萬達的問題最輕鬆,只需減肥瘦身,賣出大量資產(但累了富力),即能勉強活存下來。安邦可能是四家中最虛的,所以下場亦最慘,整家企業幾乎完全消失(包括老闆),剩下來的業務,收歸國有;最厲害的是安邦一案,可說間接使保監與銀監會重新合併起來。海航的結局,可算在安邦與萬達之間,接近全面破產,投資者蒙受巨大損失,但部分核心業務如海南航空,仍在正常運作。
料恒大結局接近海航安邦
從前我每月回內地公幹,在不少公開場合我都提到此「四大危企」論。我一般都會「自嘲」預視能力有限,四家只能猜中三家,非常佩服恒大,竟能一直屹立不倒!但要來的始終是要來的,近日中國經濟正頗急速放緩,同時銀行正在收緊按揭,導致恒大財務狀况急速惡化。估計恒大總債務高達2萬億元人民幣,單是海外美元債已200多億美元,佔整個亞洲企業高息債約10%,所以近日引起全球投資者關注,連美國股市都受到些微影響。
恒大絕非大到不能倒,反而是大到必須倒。國際傳媒不斷以雷曼與LTCM作比喻,雷曼當然代表嚴重性足可引發全球金融海嘯,LTCM稍為好一點,只導致短暫恐懼,但無長期傷害。其實LTCM危機反而迫退了索羅斯等對亞洲經濟的襲擊,間接幫了整個亞洲。
恒大是一家純粹中國的房地產企業,除海外債之外,與國際金融系統的關連極少,怎能與雷曼以至LTCM相比。較適當的比較,應該是其他三家中國危企。恒大情况肯定遠比萬達嚴重,我相信結局將較接近海航和安邦。近日已有傳聞政府將介入處理恒大重組,必將出售大量資產,跟債權人展開談判,拆為數家公司,最後甚至收歸國有。
我非常贊成處理恒大和其他槓桿過高的企業,打破財富產品剛兌的道德風險問題,更是我多年來一直呼籲的正確行動。但我仍然非常擔心兩件事,第一,我已多次苦口婆心提醒過,即使很多過去一年出台的政策,包括處理華融、恒大等這些高危企業,整頓教育、遊戲、電商,以及所有互聯綱平台企業的所謂壟斷性和數據權利問題,都有一定道理,共同富裕更當然是所有人都認同的美好目標。但關鍵問題是時間點和速度,是否與因防疫封關,加上受到過去幾年美國針對中國的無理霸道政策,因而不幸墮入圍城受困心態?有否足夠周詳考慮這些幾乎同一時間出台的政策,對中國經濟和未來發展的影響。只恒大一事,按高盛分析,最差情况已可拖慢中國GDP的4.1%!我相信不會出現最壞情况,但即使只拖慢1%,已非常嚴重。除此之外,當然也必須全面考慮到這些種種政策,對國際投資、貿易、外交、國家形象,以至世界安全等的影響。
「去英語教育」反智 對中國極大傷害
我擔心的第二件事,亦是受到西方民粹和甚至種族主義抬頭所影響,受到無理欺壓,無可避免地令到中國的民粹也高漲起來,導致某些思想變得情緒化,甚至開始非理性。
近日留意到中國有人推崇「去英語教育」,如落實,此舉極度反智,可為中國帶來極大傷害。中國當然應該繼續推廣中文成為一種國際語言(也應推廣人民幣),但絕不可放棄提升中國人的英語水平。當然接受英語教育會對思想有一定影響,但這是值得的,因為喜歡與否,英文已經是國際溝通的最主要語言,包括科學界、商界和外交界等等,是一件不需爭拗的事實。知己知彼,百戰百勝,中國需要的是更了解全世界,也更需要世界各國和人民了解中國,而英文就是必須的溝通工具!
此外,我亦發現不少中國人,詫異地和危險地,竟然極端到歡迎爆發股災(已出現),甚至歡迎金融危機(幸而尚未出現),認為這些是好事!我嘗試理解他們的歪理,然後解釋一下謬誤之處。
「自我刺破股市泡沫」說法 令人啼笑皆非
1. 有此類人天真地以為美國股市只是一個巨型泡沫,即將全面爆破,引發全球金融海嘯。所以中國應提早自行刺破股市泡沫,逆方向收緊貨幣政策,並關緊外管和資本帳窗戶,實為最明智之舉!
不幸此想法幾乎全部錯誤,美國股市雖不算便宜,即將開始Taper QE亦是真的,但美國經濟仍然強勁,Delta wave亦已逐漸過去,過度性通脹也上升了不少,但10年國債息率仍處極低水平,徘徊在1.3厘至1.5厘之間。美國企業盈利增長仍非常強勁(部分受惠於中國科技龍頭已幾已放棄全球競爭,Tiktok或是唯一例外),今年標指的巿盈率更將由約24倍降至頗合理的21倍。
自我剌破中國股市泡沫之說更令人啼笑皆非。在今次股災前,恒指的巿盈率已是可憐的13倍不到,經此一役,愈來愈多國際投資者真的認為中國已變為「uninvestable」,現在巿盈率更跌至悲哀的10倍!過去20年,中國經濟以雙位數的名義GDP高速發展,但奇蹟地中國的A、B、H等所有股市,竟全部遠遠落後。
2. 亦有不少人錯誤地以為金融代表所謂的虛擬經濟,與實體經濟無關,所以可能金融危機影響不大,甚至可能對實體經濟有點幫助!這是瘋狂,完全不懂經濟的想法,金融市場與實體經濟當然有不可分割的密切關係。如出現金融危機,必帶來經濟衰退,甚至大蕭條。反之,如資本市場有較佳長期表現,中國企業融資成本必將較低,當然對中國發展有幫助,更有利於分散過度集中於銀行的風險。
除此之外,中國也有過億股民(如市場較好,當然更多),這亦是一個達到共同富裕的好方法!
某程度上,我贊同美國經濟走往另一極端,確有點過度金融化,尤其在2008年全球金融危機前,不止財富集中於華爾街,太多的學霸精英亦被金融行業吸引。但全球金融危機後,大量人才摒棄金融,改投高科技,最有錢的富豪都已變為高科技的創業家。再次提醒一句,各種互聯網服務,既包含商業模式創新,但即使只是突然被貶低的「賣白菜」電商和物流企業,都需要複雜的雲端、軟件技術和linear programming optimization高級數學,絕對是如假包換的高科技!
3. 更驚人的是有些人竟然以為中國股災,摧毁了過萬億美元的財富,尤其針對海外上市的所謂「中概股」,是天大好事,因為不少蒙受損失的是「邪惡」、不安好心,企圖傷害中國的國際投資者!這種想法完全暴露出病態式paranoia(偏執狂),非常錯誤和危險。
首先,這做法是經典的「cut off the nose to spite the face」(害人終害己),即使中國市場有不少國際投資者,但大部分仍是中國人的錢啊!况且我相信絕大多數的國際投資者,包括那些PE和VC,投資目的都是純粹賺錢,而非干預中國內政。
我明白中國永遠相信本土工程,過去40年,即使建造了不少鬼城和大白象工程,不少投資者焦頭爛額,但那些樓房、電廠和鐵路是拿不走的,一切損失,都只是金融遊戲,中國仍是最大贏家。但千萬不可以此歪理為國策,因為如蓄意這樣做,豈不是變成騙局,有辱中國泱泱大國之國體!此做法不止損害國際投資者對中國的信心,給予本來已偏頗的西方傳媒更多攻擊中國的彈藥,更大大加深國際社會對中國的偏見和誤解。最終甚至提升戰爭的風險!
4. 部分人的另一誤解是金融危機幾乎是一種「贖罪」的清洗過程。尤其QE氾濫十多年,確造成各種嚴重不良和不公後果,包括拉濶貧富懸殊,和間接引致全球各地的社會動亂,包括香港和美國!此說法不無道理,但主要是一個平衡問題。過度印鈔固然有很多後遺症,但如像亞洲金融風暴後,按照當年IMF代表西方列強的說法,問題源於各國過度揮霍和貪腐,所以必須勒緊褲頭,以緊縮財政開支來「贖罪」。但緊縮政策的後遺症比QE更嚴重,帶來6年多的通縮和經濟衰退,多個政府倒台,無數企業和個人破產,甚至不少人走上自殺的悲哀絕路!
須創完整經濟發展理論 政策應續實務為先
QE確令到很多人憤怒,上街示威甚或暴動,但似乎至今沒有一個政府倒台,可能因為沒有多少人真的肚餓和感覺真正的絕望。當然QE這個遊戲不是任何人都可以玩的,先決條件是貨幣的話語權,和更重要的接近全面傳媒控制權。這才是數據年代的最重要殺手鐧。
總括來說,批評西方經濟制度容易,我也同意最適合未來全人類和地球的經濟制度,極可能較接近社會主義,但定必仍需配合大量更新的科學知識,尤其氣候變化,以及運用更多最新資訊科技。在中國仍未創出自己的一套完整的經濟發展理論前(包括一些方程式和模型),所有政策必須繼續以實務為先!
中環資產投資行政總裁
[譚新強 中環新譚]