. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

🌟共存 1940年，抗生素發明以前。這世界上有許多的疾病是無法被治癒的。甚至有許多人因為疾病喪失生命、或因為疾病的侵害而被歧視。 剛剛看了有關痲瘋病的一些資料，覺得這個疾病真的像瘋狗一樣，破壞宿主之外，也破壞了人與人之間的連結。 2019年底，我們進入了一場世紀戰役，我們都以為很快就會平息，科學家很快會找到方式克制病毒，可是隨著一年多過去了，我們的生活仍然受到這場戰爭的影響。 我的工作內容之一，是得盯著國際疫情變化、確診數目、死亡人數。最近印度的疫情嚴重到讓人一看就覺得像煉獄一樣。 那種遍地都是死屍、永遠燒不完的屍體、放眼望去沒有盡頭的死亡氣息。 我曾在夢裡看過。。。 戰火稍歇的時候，就是那樣的修羅地獄。 而今天我又在新聞畫面上看到了。 歷史總是驚人的相似、也駭人般的重複。 — 很久前我問過母親，難道以前的人沒有癌症嗎？ 當然有，只是名稱不一樣而已。20年前尚且查不出是什麼樣的癌症、造成的原因有哪些，20年後如果還查不出來，那麼死去的那些人就白白犧牲了。 戰爭這種東西，都是靠著一場一場輸贏才能獲得情報的，跟人一樣、跟國一樣、跟病毒也一樣。 以前癌症是絕症，後來慢慢可以藉由治療、努力與癌細胞共存、慢慢看著它消失，或是慢慢看著它轉移。 人在大病面前，很難不悟道，甚至性情心境的轉變都超乎預期。 — 抗生素發明以前，痲瘋病在中國起碼盛行2000年，我們現在只是在面對一場新的病毒戰爭而已，可能在未來書寫到這幾年的歷史時，只是短短的幾句，如同當年SARS,在維基百科中只看見死亡人數、得病人數、對經濟的損失等等。 這場戰爭遲早都會落幕，更何況我們已經不像古人一樣受限許多而坐以待斃。 我知道有許多身心靈界的瘋子，會狂熱的認為這是一場翻轉世界、提升靈性、揚升頻率的最佳機會。（#這不是全貌_不是真的） 但聽我說，那些瘋子的話請不要全信，翻翻歷史你也能看見類似的靈性瘋子案例。 我們就做能做的就好，好好洗手、注意衛生、戴口罩、人多的地方不要去，不要心存僥倖。 貼標籤、狂抱怨並不會讓病毒消失，做點實際的行動會讓你的能量更加穩定。 病毒破壞的是生理，但對病毒的恐懼、對人的分別心、對生存的不信任才是真正夷宗滅族的原罪。 — 更有趣的是，我本來不是要寫這個的。。。 我想說的是，我們其實無時無刻都與數千萬種的病毒在共存。 我們只是在找尋「安全距離」與之共存而已。 如同你和自身負能量的關係。 不要總想著去除、淨化！ 是學會與之共存。剝開那些包裝紙，認真而且真實的看看它們要反映的禮物是什麼。 否則燒再多鼠尾草、聖木，做再多次光淨化、請再多水晶、法器也一樣。 去年寫善迴的期間，我曾詢問過大靈，為什麼有些人對於「淨化」二字如此熱衷。 反過來看，其實那是一種明顯的不安感。 大靈給予的畫面是：「宇宙的能量沒有好壞之分，都是能量。輕盈或是沈重是種形容，但不能完全代表它們的本貌。」 「沒有好壞！那是人類思維！二元對立的集體意識。」 我那時很震撼呢 ！ 但想想祂們的說法也沒錯。 — 還是希望你們都能好好的。 還是希望，世界都能好好的。 祝福一切 Artwork by @__maena_

11/2 耳朵借我：陶曉清、楊嘉談薛岳，紀念老友離世三十週年 薛岳若還在，剛過66歲生日，算起來，他只比羅大佑小兩個多月。 不過，他的形象永遠凝定在36歲：1990年11月7日，在抱病辦完不可思議的「灼熱的生命」國父紀念館演唱會之後一個半月，薛岳肝癌辭世，他的歌手生涯只有短短七年，留下五張錄音室專輯、一套身後發行的實況專輯。到今年11月，薛岳辭世整整三十年了。 人生能有幾個三十年？薛岳當年的朋友，也都進入「後中年」的熟齡了。大家都沒有忘記他，想在這個充滿著陌生旋律的時代，再次聚首，唱唱他的歌，並且辦個小展覽，讓年輕人認識一下這位傳說中的台灣搖滾先驅。還有，當年那場演唱會的籌辦和演出過程都由導演鍾幼君紀錄了下來，事隔三十年，終於要以《最後的91天》為名，初次公開放映這部極其珍貴的紀錄片。 這一系列活動的統籌，是楊嘉：她是資深唱片企劃，也是非常厲害的廣播DJ前輩。當年薛岳放棄收入優渥的專業鼓手身分，想出版個人搖滾專輯，在「拍譜」唱片工作的楊嘉，是唱片圈極少數聽得懂他要做的事、並且願意全力支持的伯樂。楊嘉和薛岳就這樣一直合作到他生命的最後，她懂得他的夢想，見證他短短幾年間脫胎換骨的淬鍊和改變，包容他的急性子和壞脾氣。她既是一身反骨的資深搖滾迷，卻也是必須面對市場的唱片公司A&R，在薛岳短短七年的歌手生涯裡，楊嘉和他一起找到了音樂風格的出路，更讓老搭檔「幻眼」樂團從舞台上的夥伴進一步成為稱職的錄音室樂手，居功厥偉。 今年這系列活動的「顧問」，家母陶曉清，則是薛岳另一位忘年交。薛岳從樂師圈子、俱樂部樂隊、綜藝節目和秀場鼓手的世界轉換場景，在籌備出版個人專輯的過程認識了一群來自校園民歌圈的「文青」，後來甚至參演了卓明導演蘭陵劇坊的戲，讓他大開眼界。卓明和陶曉清後來組織了歌手的成長團體，定期上課，這段經驗對薛岳影響極深。他開始大量閱讀，大量聆聽之前不聽的音樂，迷上了爵士樂，不懂就到處問人，很快，整個人的涵養和氣質，做音樂的眼界，就都不一樣了。1987年他生平第一次獲得資方完全支持、不必妥協市場考量，100%個人意志完成的專輯《情不自禁》，至今仍是台灣搖滾史超前時代的傑作，但唱片公司沒多久就結束營業，專輯也絕版多年，始終是我心目中一張不該被埋沒的經典。 1989年底，薛岳確診肝癌，次年三月仍決定拖著病體跟著陶曉清率領的團隊，再次遠赴美國巡迴演唱。之後，籌錄最後一張專輯《生老病死》，因為體弱，一天只能工作三小時，超過時間就會發燒，體力透支。做完這張唱片，他還堅持要辦一場大型演唱會，結合他那些年學到的劇場式的概念，並且邀請郭子擔任演唱會導演（這是他生平第一次做這件事，後來竟成為他的專長）。薛岳身患絕症變成各大媒體的娛樂版頭條，也讓他有了從沒獲得過的大量關注。演唱會籌備期間，薛岳卯足力氣參與各種公益活動，希望利用這些關注，能幫助到更多有需要的人。 陶曉清回憶：直到演唱會開演前一天，大家都準備了B計畫，就是萬一薛岳無法上台，甚至驟逝，這場演唱會就會立刻改成「向薛岳致敬」的演出，連要找哪些人來唱他的歌都排好了。瘦削虛弱的薛岳走上舞台的那一刻，醫護團隊在後台待命，隨時有狀況就可以上擔架，救護車直奔醫院，沒有人知道他能不能撐完全場。他唱著的時候，常要把手伸進寬鬆的外套裡，按住胸腹，因為一用力就會痛。 然而他唱得好極了，從開場〈灼熱的生命〉第一句，到安可曲〈機場〉的最後一句，薛岳把生命蓄積的所有能量一滴不留付給了這一晚，成全了一場台灣流行樂史絕無僅有的震撼靈魂的演唱會。「用生命做音樂」從此不再是譬喻，而是真真實實的經驗，每一個當天在場的觀眾，每一個聽過這場實況的人，都可以作證。 薛岳的故事很多。儘管只有短短七年歌手生涯，留下的作品卻豐富多樣、極耐咀嚼。和他合作的樂手、詞曲作者、製作人，如今回看，許多都是那個世代最精采的將才。這集節目，作為曾經被薛岳疼愛過、看過許多他的演出的後輩，我和兩位他的老朋友（也都是陪我長大的長輩），用兩個小時一起回憶這個很值得想念的傢伙。謝謝她們，成全了我長久以來做這樣一集節目的心願。 按：星期五的薛岳紀念演唱會，門票早已售罄，將會由公視紀錄轉播，敬請期待。《最後的91天》放映會票券也早已售完，未來是否能在OTT平台播放，還在努力爭取。 另外，薛岳的全部錄音作品，將會整理之後上架數位平台，讓年輕人也可以好好認識這位超前時代的音樂先驅。這真是太好了。感謝每一位促成此事的人，尤其是楊嘉！ 週一、週二 18:00–20:00(CST) FM96.3 Alian 原住民族廣播電台。亦可利用 hichannel 網路收聽： https://hichannel.hinet.net/radio/index.do?id=1574 歡迎加入FB聽友小組，分享節目錄音： https://www.facebook.com/groups/258827734532615/ Alian電台亦有隨選重聽服務，歡迎利用： http://alian963.ipcf.org.tw/programs_view.php