關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

這幾天許多人問我幾年級該選哪套書？
但其實英文選書真的是看程度，跟年紀無關
就算是就讀同一間英文班，程度也是會有落差的
光聽簡短描述很難判斷適合什麼程度的書籍
另外每個孩子的選書喜好也不同
像鐵男小橘雖然目前英文程度差不多
但兩人的喜好真的差很大
小橘對神話、魔法類的書很有興趣
鐵男比較喜歡推理、偵探類的書籍
但通常學完自然發音和認識許多常用字後
我覺得就可以開始嘗試閱讀分級讀本
每一頁有彩色圖片＋幾行短短的文字
如果一直到Level 3~4都覺得很順利
就可以開始嘗試幾千字、厚度薄的『初階章節書』了
通常我會把有趣的故事和知識類型的書籍混搭
或是好幾套同時閱讀，不會規定看完一套才能看另外一套
-
📙女孩我推薦Junie B. Jones（28本）
這套是小橘的愛書，反覆看了超多次
吃飯、外出都一直重複看
主角跟當時的小橘年紀相仿，個性也一樣古靈精怪
所以小橘對劇情描述的日常生活非常有共鳴
藍斯值約400L-500L
適合放在Magic Tree House之前閱讀
-
📗The Story Treehouse
鐵男小橘都很愛這套，是詼諧幽默的故事
內容天馬行空，很多有趣的插圖
兩人都會邊看邊笑呢！
藍斯值約560L�稍微描述一下劇情～
Andy 跟 Terry 住在一座 13 層樓的驚奇樹屋
裏頭無論是保齡球館、游泳池、還是遊戲間
應有盡有，甚至還有一座檸檬汁噴泉
跟一支能讓蔬菜隱形的消滅器！
這地方到底是什麼密境？
Andy 跟 Terry 是打哪來的人物？！�
-
📘Magic Tree House
這套神奇樹屋絕對是『初階章節書』的必備書目之一
藍斯值約300L~590L
建議一定要看完整套，閱讀能力真的大躍進
雖然有中文版，但建議直接看英文版
一開始可能會覺得書本裡面圖片很少，英文字很多
但看了幾本之後速度就慢慢加快，理解力也越來越強
每本故事都有不同主題，也會出現不同領域的單字
看完這套適合接著閱讀📕A To Z Mysteries喔！

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【台北x台中x成都 | 09/22 #創變夜Live】

對很多人來說，2021年是世界驟變的一年！
因為防疫需求而產生的線上新經濟，正以超乎預期的速度改變你我早已熟悉的傳統舊世界。

你準備好擁抱創新，一起投入這場史無前例的賽局了嗎？
讓我們一起回顧今天精彩分享！
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🟡 WorkFace成都--敏姐（石敏）| WorkFace全球創業者社群 社群大使

「敏姐是如何與三所有結下良緣的呢？」參與夥伴-- @馮逸華分享到：對人和社群充滿好奇的敏姐，主要的動機是強調所有人服務所有人，以己之力所能及，共創立所不能及，透過連結每個人的一部分，在社群中皆能有所貢獻，同時建立線上連結感，讓每個人都能參與和付出。


「如果選三個段落，我會說這邊收穫最多！」參與夥伴-- 葉奕伶的精華是...

🔹不給挑戰貼上對錯好壞的標籤
可以感受到敏姐關關難過關關過的戰士精神，面對社群這個日新月異變化的魔王，所有挑戰都是值得且珍貴的。

🔹不假裝知道未來
先承認自己對未來的無知和恐懼，在腳踏實地的投入解決辦法。對處於動盪不安現階段的我來說，都是非常珍貴且實用的建議。

🔹你的影響力，是透過這些人去產生感應的
想要製造社群影響力，就必須創造一群認同你理念或想法的人，並讓每個人成為節點，再多次擴散出去。

對於未來社群的想像，參與夥伴-- 陳怡如說到...

👉最後，敏姐送我們兩句話：「不假裝知道未來」、「人生的反向指標」。未來不斷在變動，過去我們認為要訂定目標，往目標邁進，但做社群卻是反其道而行，人與人的連結越多、信任就越多，相對的社會資本就越多。

只要認為方向是好的就持續做，至於要長成如何，那是社群成員共同創造的。所有的探索不給好壞對錯的標籤，在發展中自我成長，那便是「連結」帶領社群前行的未來。
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🟢 WorkFace台北-吳思翰 Henry | TutorABC-T館

「這是一個打群架的時代。」
TutorABC T館館長 Henry分享的開場白，就。很。Impressive。

參與夥伴-- 盧韋廷分享到，這是一個打群架的時代，你我互助，創造雙贏！

🔸面對嚴峻疫情下，要如何找到線下場館定位？
起初因遇到客戶、家長的需求，沒有實體店面參觀，便有了線下場館的誕生，解決需求讓大家安心。而在既有資源下如何突破、和大家分享，還能結合虛實整合，透過Henry分享也提煉出很多新的思考點：

🔹思考點一：空間設備不變，人和內容時時變化，內容輸出即是新突破口
TutorABC從線上英文課程發起，慢慢地發現除了學科類的輸出，所謂的職人類課程也成為大家想學習的內容之一，便有了@GoGoldTalk 平台的產生，人人都可以成為講師，在線上分享所見所學，打破空間+區域的交流，成為一個知識匯聚之地。

🔹思考點二：這場疫情成為我們的常態，未來的備選都需要增加一個選項「與之共存的疫情」
這場疫情會結束，但不會消失，它反而會讓我們適應更多新生活方式或新商業模式的產生，我們要做的，必須化被動為主動，彼此互助，科技打破關係的疆界，也讓關係更快建立。

👉參與夥伴--林昕潔也和我們分享到，其實T館的競爭對手不僅侷限於教育界，包含Netflix、遊戲廠商等都成為分散人們注意力的來源，所以觸發學習的意願是必要的，讓坐在沙發上學習變成一種輕鬆方便吸收知識的模式。

疫情在這個時代變成常態，即使疫情過去，它已經改變我們的生活模式，因此產業必須將疫情考量進去。

🔵 WorkFace Taichung-李庭毅 Kevin | 博智雲端科技 數位成長顧問

「數據經營或許很難與人產生直接的關聯，而在Kevin的分享當中，這兩者的緊密連結卻可以一覽無遺。」參與夥伴-- @林家伃分享，起初對數據也不感興趣的Kevin，其實對於創造力的工作最富有熱情，直到漸漸發現數據與人其實才是最息息相關的，便開始主動發掘數據裡所隱藏的語言與意涵：

1️⃣品牌的基礎是人，而人是由數據所構成！
在Kevin的眼中，數據其實掌握著不同用戶的期望，透過每天與數據培養感情，是Kevin了解用戶很重要的功課，從每一個細微的變化當中，關注業務指標，隨時採取對的行動。

2️⃣細膩的溝通流程如何透過數據達成？
首先要設定明確的目標，接著進行業務流程梳理，其中報表也是關鍵要素，重點是歸納過程裡的邏輯，最後確認數據指標，透過分級設定不同區間，來制定、安排不同計畫並執行。

3️⃣理性的數據是為了感性的溝通存在。
整場講座中，Kevin不斷強調溝通的重要性，數據是以人為本的核心出發，建立品牌的同溫層；數據使策略有跡可循，達到能夠被複製、可重現的規模化策略，最後品牌方能往更明確的方向前進，透過數位化經營使品牌價值有所發揮。
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雖然說是近期但是也已經買一陣子了XD
這部片只有背心是當時剛買的沒錯，
在剪七款背心推薦的時候忍不住就下手了哈哈
( https://www.youtube.com/watch?v=2cbte4xLpag )

這次在室內拍攝真的是搞了蠻久的，
最後整個弄起來我認為還是卡在室內空間跟鏡頭夠不夠力，
真的想要有個空房間可以架設這些東西啊囧


影片中介紹的單品我再多補充一些

1. SYNDRO HEART OF FREEDOM Smock

實際上這件真的很寬，
算是我上衣中數一數二寬的了，
影片中呈現的是比較偏春夏的穿搭，
冬天搭這件還可以內搭襯衫或其他上衣，
會更還原原始的罩衫的穿法，
而且在頸部也會有其他層次喔！

就跟影片中所提到的，
這季還是有出幾乎一樣的款式，
主要是布料、顏色、口袋內裡有一點不同，
如果有興趣的朋友可以去看看～
https://www.syndro.house/products/s21-0411-blend



2. GU x Undercover Piping Shirts

這件有興趣的朋友可能就真的不太容易買到了囧
我想大概只剩日拍找二手機會才比較大，
不過這件其實如果只是要他的輪廓的話，
GU出的開領寬版短袖襯衫其實不會差太多，
所以影片中的穿法也用它來替換掉喔！

不知道大家有沒有買過GILAPPLE呢？

我記得以前只有那個蘋果燈的時候，
非常難搶而且價錢也被炒高，
現在GILAPPLE有應用在其他東西，
而且要買蘋果燈好像也沒那麼難，
雖然在跟SUPREME聯名出蘋果燈時又紅了一陣子，
但是現在也沒那麼紅，
我看zozo還買得到，或許有天我就入手了吧XD
https://zozo.jp/shop/undercover/goods/23955570/?did=44359731




3. WL/OF/SD x ZAMECHACER Zibot Life Vest

在七款背心推薦那部片後，
我私訊和ZAMECHACER官方問了許多問題，
非常感謝他們很熱心的回答我，
也讓我對於他們設計理念有更多的理解！
在這邊我補充影片中還未講完的～

ZAMECHACER品牌名稱的由來：
名稱是由Zen、Samurai、Mechanical、Space、R(代表輪迴.重製等)，由這五個英文拆解所組成，每個英文都它代表的延伸意思，可以直接音譯成 zame神/cha竊/cer社，中文意思中的”神”跟”竊”剛好是對立的表現，”社”代表領域/空間，猶如用錯誤觀念做對事情，逆著走正確的道路等含義，品牌本身也有想表達混沌空間之意。

wl/of/sd x ZAMECHACER 「殊途同歸」系列背景故事：
二戰後曾經流傳一則怪奇傳言，傳說當時納粹德國在南極擁有秘密基地，遲遲未被尋獲。「殊途同歸」以此為開端寫道，二戰的納粹德國，與日本合作開發了電波技術，意外聯繫到不知名的宇宙惑星生物「KINGENA」，相信找到絕對統治力量的納粹，因而持續發送信號吸引其降落至南極，崇尚絕對統治與和平的「KINGENA」來到地球後，認知到人類的平庸思維只會招來手足殘殺，因此吸收了納粹、日本部分軍力，招來了機械怪獸「ZIBOT」，部署了百年侵略計畫，要為地球帶來絕對的和平，因而隱身於南極基地至今。

其中兩只怪獸背後故事：
KINGENA來自惑星KINGENA，可以自由變化身體大小，最大體長40公尺，接受到人類信號後從南極登陸，製作地下巢穴，並部署了100年後的侵略計畫，喜愛看到文明在發展的頂點時被毀滅。受到地球的獨裁者崇拜，甚至將軍服設計成KINGENA的外觀樣貌，胸口的水晶可以發射雷射。
ZIBOT是由KINGENA製作的人工智慧生命體，身體包覆著堅硬的甲殼，為了幫助侵略地球而一同與KINGENA於南極登陸，ZIBOT配備的超級電腦擅長分析文明以及科技，也負責建造地下巢穴。被KINGENA的鐳射照射到身上的水晶體後，能夠改變身體大小。

現在這件背心線上還是買得到，有興趣的朋友可以去看看喔！
https://www.wlofsd.com/products/zw04o



以上感謝大家收看！


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那麼今天，我們就來打破這個記錄。
今天，你將進入絕對零度的領域。

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#職業訪談 #美妝YouTuber #Astor
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