打AZ疫苗紫斑症復發，療程第二次回診。 「血小板指數有21萬*，藥物治療有效，我們減量一顆，一個月後再來回診。」 應該是很好的消息，但聽到後整個人心裡卻像缺了一塊，開心的情緒無法多駐留一秒，只有負面情緒才會清晰可見。 · 等待領藥時，看到去年聖誕節醫院辦的活動，在樹上有許多病友和家屬的留言小卡。 「希望醫療進步，找到治癒罕病的方法，讓我的寶貝免於疾病所苦」 「妳很勇敢，加油喔！爸爸、媽媽都會陪著妳」 「雖然現在我是護士，但我希望以後學到更多東西照顧病人」 我記得大學看心理諮師時，諮商師問我，將近十年罹患紫斑症後對死亡的感受，我直覺地說：「死了就是死了。」 有時候我懷疑自己，那些大病初癒的人，好像都能在疾病裡找到人生的意義，我反而更加疑惑為什麼要活著。出社會後，每一天在通往公司的捷運上，都會想著，為什麼當初我會活下來。 . 「預習未來美好生活的模樣」 回診完的下午，訪談正在著手製作書籍的最後一個店家。 我記得看到店裡每一個老件的細節，整個人就像是看到花輪的美環（笑），訪談完和店家聊了很久，印象最深刻的是他們說 「通常說做自己喜歡事情沒辦法生存的人，都沒有做自己喜歡的事情」 還記得上禮拜到台南出差，訪談完後拖著電力耗盡的軀體，和店家的主理人與採訪夥伴，坐在主理人工作室外的椅子上，只是吹著台南的風隨意聊聊，都能讓生活的縫隙稍微敞開。 而這些想盡辦法殺死自己的想法，是生活痛苦的延伸，還是世界的匆忙逐漸凋零眼中的光呢？ · 「重要的不是治癒，而是帶著病痛活下去」——卡繆 對過去生命破碎的我來說，意義更加重要，但是有時事情只是事情，我施加了一些痛苦進去，工作也是。不過有時候執著不一定不好，只是要為了所認同的事物更加的極致。 有些人會把誰過得比較慘，試著讓我感受自己擁有多少，但對我來說，不要用別人的苦難，增強自己存在的意識，知道自己正在站在哪個位置，更有意識的選擇和生活。 病痛並非治癒後就結束，攜帶著對世界的疑惑，背起行囊在這荒涼的世界中起身遠行。 第一張由 @zenxsin 拍攝 第二張由安安拍攝，是 #fujifilm (˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵) · *備註：一般人血小板會有15萬以上，2萬以下就有自發性出血的可能（腦溢血、胃出血等），紫斑症復發時只有1萬5。 #紫斑症 #疫苗 #az #生命 #意義 #意識 #死亡 #活著 #卡繆 #治癒 #文字

「紫斑症復發前七日」 從8/9發現身上有瘀青掛號，到等待8/13回診的那幾天，其實我有說不出的一絲喜悅，常常想如果復發後能住院休息幾天就好了，如果復發後某天腦溢血死掉，這樣就不用每天起床面對痛苦的工作了。 對於踏入社會後的自己感到厭惡，想改變些什麼，卻被現實壓制著。工作完全消耗身心靈，下班後常常直接昏睡，起床後洗個澡繼續睡，早上又要面對工作，假日只想攤在床上，沒有多餘的力氣做些什麼，想到隔天又要面對消耗的輪迴中。 每個月看到戶頭兩萬八的薪水，將房租和水電瓦斯費匯出後，情緒更加沈重。工作後一直覺得自己很爛、什麼都不會，也不知道自己要的是什麼，連僅剩一點的自信都被磨光了。曾經試想未來，但連一點輪廓都不敢拼湊不出來。 曾經在深夜任由情緒奔走，最後為了讓腦中的聲音停下來，刻意製造肉體上的傷痕掩蓋痛苦。卻無法停下來，只能妥協生活，以及腦中那些黑暗的伏流。 但是等待回診的那幾天，當我直接站在生老病死前，心靈突然出現了縫隙，就像在烏雲的縫中看見光緩緩地透出。對於生活周遭的感知和敏感度漸漸恢復，和文字不經意巧遇的驚喜又出現了。 在禱告中想起過去讓我怦然心動的事物，和一位朋友聊天莫名變成訪談，故事中生命的碰撞，引起我對未來的想像和可能性的漣漪。 但是回診前一天我失眠了。不是因為擔心復發，而是房東想要在明年漲房租，故意不出修繕費，想逼我們搬走。睡前翻了一下租屋網，心情卻越來越浮躁。 回診後確認「打疫苗引起紫斑症復發」，醫生開了過去服用很有效的藥物，期待血小板能夠再次回升。 . 「紫斑症復發後七日」 「妳就是給自己壓力太大才會這樣。」聽到這句話時，我已經能直接微笑的應付。有時候，我真的想反問「每個人不都是帶著各種壓力負重向前的嗎？」 我記得在復發後第七日時，主管為了方便，硬是要我在一天中塞兩個店家訪談。紫斑症復發後血很難止住，這天我月經剛好來，為了趕場沒時間補充一些熱量和換衛生棉。 在訪談第二家時，我趁受訪者和外稿夥伴起身訪談其他部分時，衝到附近的便利商店買了衛生棉和巧克力，到廁所時已經看到浸透的內褲，看著鏡子前比藤木還蒼白的嘴唇，硬將巧克力塞進嘴裡。 好不容易結束訪談後能吃晚餐，卻在坐下來一打開訊息時，看到原本安排好的講座，被主管改為其他形式，等不到晚餐上桌就走到店外打給主管確認講座的狀況。 回家躺在床上，枯萎的身體與無法逃脫的空洞與我共存了一整晚，於是我又任由黑暗的伏流將我的心思念捲入。 我明白疾病是我生命的一部分，我不會刻意逃離，也期許持續用平靜的姿態與之共存。卻也是疾病再次教導我，我的生命有隨時離開的風險，也許會比大家更短暫，那我就必須更加誠實的面對自己，以及更有意識的做出決定。（下集待續） 2021.08.09-20 海安 「所以，我們不喪膽。外體雖然毀壞，內心卻一天新似一天。」—哥林多後書‬ ‭4:16‬ · 📷 @zenxsin #紫斑症 #免疫性血小板減少性紫斑病 #疫苗 #az #工作 #壓力 #憂鬱 #社畜 #現實 #人生 #生命 #文字

「疑似疫苗引起血小板低下紫斑症」 一個月前，登記時知道我是第九類，因為曾經罹患過「免疫性血小板低下紫斑症（ITP）」，施打AZ疫苗前特別到台大癌醫詢問打疫苗後會不會讓紫斑症復發，那時醫生看到我從2017年血小板都很穩定，跟我說可以施打沒有問題，我也在7/17順利施打AZ疫苗。 上禮拜一（8/9），我突然發現身上有多處的瘀青，但是按壓都沒有感覺，也有少量的出血點，因為跟之前罹患紫斑症的狀態很相似，所以預約了星期五的台大癌醫門診。 星期五（8/13）下午兩點多回診抽血後，五點就接到醫生的簡訊。 「今天抽血，血小板掉到27K（正常需要150K），我幫妳通報疫苗不良反應，但是妳應該不是疫苗造成血栓的狀況，可能是疫苗引發紫斑症，通報需要抽兩管血，因為只有總院可以送，請妳星期一到總院抽血」 昨天（8/16）到台大醫院總院抽血，醫生詢問身體的狀況，初步判定疫苗副作用的血栓機率比較小，疫苗引發紫斑症復發機率比較大，進一步做了血液檢測，並預約下禮拜回診。 下午回家休息時，剛睡醒就接到台大醫院的電話，醫生說我的血小板只有15K（低於20K就有自發性出血的危險），請我隔天馬上到醫院討論後續治療，已經幫我掛好號了。 今天（8/17）回診，醫生說，其實在施打疫苗前有抽過一次血，那時的血小板就只有110K（正常150K），對比2017年病情穩定時血小板有330K，雖然說是疫苗引發紫斑症復發，但已經有復發的徵兆了。 我曾經把脾臟切除後血小板還是處於低下的狀態，治療後期其實處於沒有藥物可以使用的狀態。但是這幾年有一款藥物「返利凝」可以健保部分給付，於是醫生開了一週的藥物，下週回診再看檢驗報告反應如何。 後來和醫生聊後，任何疫苗都會引發免疫系統的反應，因為這就是疫苗可以抵抗傳染病的原理。台大醫院有另外兩個施打疫苗後血小板低下的通報案例，他們過去都沒有免疫系統疾病，一位在三個月治療後就康復了。一位年紀稍大，過去血小板也偏低，所以轉為慢性紫斑症治療的狀態。 － 還來不及思考上帝為什麼在這個時候放下這根刺在我生命中，但是我必須承認處理壓力一直都是我很薄弱的技能，而這半年工作造成我在身心靈上很嚴重消耗。 當得知紫斑症復發後，其實心情反而很平靜，感覺像是五年未見的好友再度上門拜訪，熟悉卻又陌生的感覺。其實當初紫斑症治療後期，我已經將疾病視為生命的一部分，我覺得自己不平凡卻又很平凡，我更在乎的如何與疾病共處，維持生活的品質。 最後，在過去將近十年的治療中，可能是固執的個性使然，其實狀態都沒有很好，但我想現在的自己已經完全不一樣了，這一次我可以用不一樣的心靈狀態面對它。 － 病名都沒人聽過，外表沒有明顯的狀況，短時間也死不了。慢性病的病人要面對的，是永遠都不會好的絕望，身旁的人都跟你說要樂觀，壓力不要那麼大，就算病人心裡有很多想說的，也只能強顏歡笑的說「我知道了。」（我超會應付） 今年被上帝提醒要開始寫過去紫斑症的過程，而現在卻又回復病友的身份，讓我對於慢性病的病友們有更大的負擔。我會繼續寫下去，為了自己，也為了病友。 在每一個等待的時刻，突然好想完成腦中一直耽擱的創作計畫，歡迎大家想找我拍照、創作，一起完成更多更棒的作品吧。 － 嗨，我是安，今年即將要27歲，我是血小板低下紫斑症（ITP）的患者。 #血小板低下紫斑症 #紫斑症 #itp #疫苗 #az #covid_19 #慢性病 #壓力 #生活