為什麼這篇紫斑症 PTT鄉民發文收入到精華區:因為在紫斑症 PTT這個討論話題中,有許多相關的文章在討論,這篇最有參考價值!作者Daladala (啦啦啦)標題Re: [問題] 血管炎,紫斑症時間Thu Feb 26 05:...
紫斑症 PTT 在 海安 Instagram 的最佳貼文
2021-09-10 21:13:31
打AZ疫苗紫斑症復發,療程第二次回診。 「血小板指數有21萬*,藥物治療有效,我們減量一顆,一個月後再來回診。」 應該是很好的消息,但聽到後整個人心裡卻像缺了一塊,開心的情緒無法多駐留一秒,只有負面情緒才會清晰可見。 · 等待領藥時,看到去年聖誕節醫院辦的活動,在樹上有許多病友和家屬的留言小...
看到這個就想跳出來碎碎念一下...
找個好醫生看很重要..
但看對門診也非常重要!!!!! (′゚Д゚`)
另外,我並非醫生,也無任何醫學背景
所以以下提及的治療方式並不一定同樣適合他人
-----------以下是冗長的尋醫心得日記----------------
我大約是兩年前小腿開始冒出紅點
一開始是小腿,然後腳板、大腿上也都冒出紅點
當時直覺性地去某大醫院的皮膚科看醫生...
醫生A:"你這個是毛囊炎喔 有可能是因為刮腿毛引起的
只要不會痛不會癢 就沒甚麼大礙啦~~但你這邊比較大一
點的紅班 我就不知道原因了"
當時聽到一個醫生 跟病人說不知道原因時有點頗驚恐
但還是拿了藥膏乖乖回家擦了幾個禮拜..
.........完全沒改善!
***
第二次去找了同一家大醫院的另一名皮膚科醫生B
醫生B也是馬上斷定我是毛囊炎,全程不到5分鐘就把我打發走...
拿了跟上次不一樣的藥膏回家擦了幾個禮拜
.........依舊沒任何改善!
而且臀部、腰部、手臂上也開始出現紅點..
但看醫生前症狀總是會變得比較緩和Q_Q
***
第三次找了很多人推薦的皮膚科診所..
診所裡人非常多,小孩到老人都有,而且這家還只能現場排隊不能預約
我心想..
"這大概就是所謂的名醫吧! 技術應該會很高超!! \(゚∀゚)/"
排了漫長的兩小時終於看到了醫生C本人..
醫生C看起來有些年紀、對人又和善,一副就是經驗老道的樣子!
醫生C用很輕鬆的語氣道
"你這個是毛囊炎啦~~只要不會痛癢,就沒事啦~~~
因為最近天氣熱,本來就很容易會發生,我偶而也會出現這種
紅斑啊~過一陣子天氣涼一點,自然就會自己好起來了"
雖然感到有些疑惑..
但既然有三名醫生都說我是毛囊炎了..
那我應該就確切是毛囊炎吧!!!
跟前面一樣也是拿了藥膏回家擦了一個月...
...........不僅沒改善、還越來越嚴重!!!
被蚊子咬的地方會變成一大片瘀血,紅點也越來越密集,
看了自己的腳都會覺得頗噁爛囧!!!
***
第四次回到大醫院找了唯一還沒看過的皮膚科醫生D
醫生D一看就驚呼
"你這個是血管炎喔,怎麼會那麼嚴重"
(゚д゚)!?
(゚д゚)!?
(゚д゚)!??
"血管炎!??"
原來我得的根本不是什麼毛囊炎!!!
虧我一直相信前面的醫生ABC!!!(哭奔)
總之,至少我終於知道了自己的病名..
醫生D也開了萬靈仙丹-類固醇讓我吃
但就算吃了兩個月的仙丹,病症依舊時好時壞,
上一波紅點快要黯淡時,下一波緊接著而來..
紅點點連成的不是線,而是一大塊的面..
完全看不出有好轉的跡象..
上網查了很多有關血管炎的資料
才知道應該要去看風濕免疫科......
***
後來去大醫院的風濕免疫科看了醫生E
醫生E表示,我這個是最輕微的過敏血管炎
最輕微的只會表現在皮膚上
雖然外表看起來很可怕,可是基本上是沒什麼大礙
但依舊要做定期追蹤,避免血管炎侵犯到腎臟等器官
還幫我做了抽血、驗過敏原、驗尿等的檢查,
然後開給我秋水仙素,讓我慢慢戒掉類固醇
同時搭配飲食控制..
(我對小麥及牛奶的過敏原指數偏高,雖仍在正常值內,
但醫生建議我先暫時別吃這兩樣,以及豆干之類的加工品食物)
之後病情開始慢慢的受控制並且好轉...
秋水仙素對我有很顯著的效果
過了大約三個月的治療,
看到我的腳上終於沒再出現紅點時真的超級感動!!!!
同時也感到隱憂──我的月經自從吃了秋水仙素之後,就停止了..
但醫生E認為他開的藥不太可能會造成我的停經,
應該是其他的因素。
當皮膚沒再出現紅點後,秋水仙素也慢慢停藥了
但在完全停藥後大概半個月....
月經回來了,大塊的紅斑也回來了,而且回到之前非常嚴重的狀態...
當時真的沮喪到崩潰大哭..
雖然我並不是特別愛美的人
但看到自己的腿完全見不得人,還是非常難過..
之後也有帶著檢驗報告跑去找其他大醫院的醫生,
但清一色都是開一堆類固醇...
還有醫生叫我去驗驗看梅毒和愛滋病囧..
***
去年6月左右
透過朋友的朋友的介紹,目前在台北聯合中醫門診找院長就診
放棄了壓制病情,轉而用中藥從根本來調理身體
這期間,自己也開始接觸芳療
當紅斑在腳上大爆發時,擦擦精油、聞聞香氣,
就算只是心理作用,也讓人變得比較沒那麼難受沮喪..
直到現在,半年過去了...我依舊持續在治療中
腳上仍有零星少許的紅點..
但紅點冒出來的間隔越來越長
偶而也能看到自己乾乾淨淨的腳!
(無視紅斑造成的暗沉)
每次都開開心心地拿手機拍照起來激勵自己
相信自己離痊癒的一天又更進了一步!!
血管炎是免疫系統的疾病,要有長期作戰的心理準備
微血管也會變得異常脆弱orz
穿著及飲食要非常注意...
而且絕對不能碰酒跟辣會刺激血管的食物!!!
希望今年夏天有機會可以穿短褲或短裙出門阿~(*′ω`)
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