【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

《路的味道》這本作品集是十年前，在研究所畢業前自己編來做紀念的，封面及內文排版還是好友智如幫我做的，只送給一些親朋好友，沒有正式出版，手邊也僅剩一本自留。
剛剛因為要跟一位學生分享〈看！憂鬱在跳舞〉那篇文章，才翻出檔案。那是我十九歲的作品，當年正飽受憂鬱之苦，於是在東華讀大一升大二的暑假，以此為題撰寫文章。嚴格說起來，那是我第一篇寫得完整的散文，拿去投稿，很幸運得到梁實秋文學獎。
離開了那樣的狀態，我真的再也寫不出這樣的文字了，但很敬佩、感謝當年的自己，能夠勇敢地活下來，熬過七年轉化蛻變的過程，還為那一段生命留下珍貴的紀錄。
來分享一下這篇文章：）

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看！憂鬱在跳舞
文／張以昕

有個地方是電梯所無法到達的樓層。我推開一層蒙垢的沉重不鏽鋼門，寒風撲面，黑壓壓的鐵梯子通往天堂或是地獄，我不知道。跨坐在頂樓的防護牆上，月兒從薄霧中探頭，星子是夜神披風上的鑲鑽。冷空氣厚厚的撲襲我鼻，我感受到血肉之軀的溫熱，呼吸心跳的規律節奏。在建築物的最高處擁有最好的視野，發亮的招牌、閃爍的街燈，絡繹不絕的人潮和疾速奔馳的汽車。但所有的一切似乎與我完全無關。我有著觀賞夜景的興致也有投奔地面的想望。這個夜晚我可以悠哉的遊晃直到天明，也可以在一秒鐘內，迅速地將一個大大的句點砰然擲落人行道，並對空拋灑金粉組成的無數問號，直至晨曦。
抉擇是遊戲的一種，也是嚴肅的自審判決，充滿無限可能並也包含無數哀淒，沒有掌聲也沒有噓聲，沒有泣容也沒有歡顏，最真的事實往往也最虛情假意。我想飛，但卻在初生時折翼，只能待在原地仰望遼闊無際的天空。我想飛，翱翔在毫無阻礙的空中，不用思辨無解的真理。只要飛，沒有起點也沒有終點。累了睡，起了又飛，飛向天堂與地獄的間隔線，然後發現自己仍停滯原地。瞬間我全身著火，從容擠著沐浴乳擦洗身體，火光讓我從脚底板自天靈蓋的形影緩緩蒸發。我仍視而不見，繼續沐浴，然後飛。飛向更黑暗與更光明的地方，飛往更能徹底銷鎔自己的另一個空間。
人滿為患的精神科候診間，眾人在鼓譟中焦慮等待。我坐在新設置尚未啟動的自動販賣機旁，百無聊賴地觀看經過的路人從褲袋裡掏出錢，摩擦雙手想著要喝點什麼，然後投下錢幣。但卻不見飲料的影子，銅板迅速滾落退幣孔，只好一臉無奈地衝向一樓的便利商店。一個傻瓜、兩個笨蛋、三個白痴、四個……，其中似乎蘊藏難解的隱喻，但卻無從思考起。蓬頭垢面、膚色泛黑，面龐滿是痘斑的阿婆前來看診戒酒，她神色呆滯地觀賞螢幕播放的鄉土劇，不發一語。一旁面色哀愁的老伯伯緊捏健保卡，臉額的細密皺紋掩不住傷寂的塵埃。踩著大紅色高跟鞋的年輕姑娘，面露異樣神情，白裙飄揚恍若鬼魅。正在打開手提包的瞬間，幾把刀子的閃爍的光芒，讓我感到一陣戰慄。坐在前頭的怪叔叔不停的回頭瞧著我，轉右側轉左側，轉呀轉地目標都是朝向我。旁人問他正在做什麼？他說：「我是鐘。」「那現在幾點鐘呢？」男子垮垮的臉皮面無表情，不停重覆相同動作，過了十多分鐘，還是繼續轉頭看我。彼此相距不到五十公分，突然聞到一股便溺的濁氣，趕緊離座躲藏角落。背對群眾，各色的眼神不斷刺向背脊。忽然聽聞診間傳來響亮刺耳的叫聲與哭聲，「你算哪門子的醫生我都快要死了你還笑得出來，王八臭雞蛋我要告你謀殺……」四十出頭的女子「砰」地一聲氣憤地甩上門，雙手摀面，淚痕猶在。她已竄逃無蹤，不顧追出來的護士頻頻叫喊：「小姐妳的藥單還沒拿啊妳要上哪兒去？」電子叫號板從八十八號跳到八十九號，這個世界不會因為你的欲求或努力而變得更好或更壞。每人象徵一組號碼，終生不離不棄。像數數兒一樣依序排列，幸運的、倒楣的總有來臨造訪的一天。
八十九號沈傲雪就是我，我推開厚重的白色門板。「最近怎麼樣、心情好不好、藥物有副作用嗎、有自傷嗎、想要自殺嗎、有沒有出去走走做運動呢……」標準憂鬱症問診公式。八十九號一句話也不說。百憂解速悅樂活憂思樂康克憂果低落美悠樂丁安定文，心理治療生理回饋住院打坐念佛禱告聖歌吟唱前世催眠民俗療法。想要解決，卻越解越結。點頭搖頭代替言語，沉默是最好的回應。我已無話可說。我留給你的是一片純粹的空白。想塗鴉嗎，好，我去拿彩色筆給你。想要大作文章嗎，好，且聽我胡言亂語。
我被追殺的仇家逼得逃到暗巷。萬家萬戶以及孤立的街燈都已進入酣眠，遠離天明的耀眼。像是瞎了般，雙眼或睁或閉，沒有差別。伸手不見五指，我盲目奔逃，夢魘邪惡地緊隨我身，我一邊跑一邊呼救，卻發現自己已被真空包裝，沒有出聲的可能。眼前的黑更濃濁了，並且像漩渦馬達般地快速旋轉，我掉進這座深井，什麼也不必做，什麼也不能做。任憑上帝與魔鬼操控命運，留給我的僅有決定死亡的權力。死亡是一桌毒菜，帝王蟹鮑魚干貝魚翅，滿漢大餐飄散醉人香氣，灌入鼻腔，誘引飢腸轆轆的我。暫時忘記生死的差別與毒物的本質，拿起筷子挑起眼前的山珍海味，拚命咀嚼。
最後的晚餐。

喚醒我的是楊老師。她輕輕將我抱起，撫著我的面頰，附在耳邊說：「生病不是一種錯誤，而是一種挑戰。」她溫暖的笑容就如她的名字，讓我好想叫聲姊姊。我在昏亂模糊中淚流滿面，像嬰兒般地放聲大哭。沒關係，有我在，不必害怕。來，這是妳最喜歡的頑皮豹。她將粉紅老頭和細心摺疊好的面紙一起塞給我，而我仍迷惘地望著她。「我們去操場散步曬太陽，好嗎？」我抹乾淚珠，點點頭。我們的光合作用終於奏效，於是逐漸定心安神，小心翼翼地讓陽光撲灑周身，就怕一個不小心就打破了這一幕最後的祥和。蹲在岸邊堆沙堡，兩雙脚丫陷進溫軟的黃色細沙中。海風鹹濕且冷冽，專心雕塑模型，想像城堡的富麗堂皇，努力地又堆又拍，即使完美成品馬上就要被海神奪去，我們依然不放棄任何希望。壞了塌了消失了又何妨？我們有的是時間，如果能再有多一點堅持，城堡將會更加堅固牢靠。最後，我們相顧微笑，因為我們在牆邊找到了水泥和紅磚。
我想要販售身上與我朝夕相處、與我立下山盟海誓、不離不棄的「痛苦」。有氣體、固體、液體種種你能想到的模式產品隨你挑選，我可以即刻為您配置。那多到溢散蔓延為患的痛苦，沒有名字，就像體內難以悉數的細胞。他的效果令你意料不到，絕對符合你追求冒險的精神。只要以舌舔舐，你就會感受到那像哇沙米一般令人流淚的刺激和衝擊，因此絕對有價值販售。但此物會因個人體質而產生不同效果，如阿甘者你會臭罵我欺騙社會大眾的荷包，並且寫信到消基會檢舉申訴，最後把痛苦通通否定，妳那痛苦算什麼這個世界多美好。如我傲雪者你會觸動內心深處最纖細的琴弦，彈撥幾聲便立刻倒帶憶起過去最傷心的往事，那痛苦會令你想要猛烈的撞牆。更甚者你會找不出痛苦的原因，說不出痛苦是什麼，但是痛苦在你身上確是真實存在，屬於現在進行式，但身旁的人卻無法理解那莫名其妙讓你痛不欲生的苦痛，說穿了就是世上沒有形容痛苦的準確辭彙，沒有拆開封袋的人永遠都進不到那荒塚的世界，煩人的繼續巴問著你的痛苦是什麼？不要只是哭嘛！每個人都有痛苦的時候呀。病態的痛苦所造成身心的影響也許會吸引想要減肥變得苗條的女性朋友，只要按三餐服用痛苦你就不用吃飯和睡覺，你可以裝死般地躺在床上什麼也不做，正確一點的是說你提不起勁兒來做任何事，你會感到頭暈頭痛腰酸背痛噁心嘔吐心律不整呼吸不順胸悶嗜睡注意力記憶力渙散社交退縮，你會很成功的因痛苦而減掉十公斤以上的肥肉。你有孕婦大肚般的小腹嗎，你臉如大餅想要換個人人稱羨的瓜子臉嗎，你有滿身無限精力想要挑戰痛苦的極限嗎。每盒每罐每包只要七十四元，沒有保存期限可永久使用。買三款特價只要一六八喔。親愛的消費者請放心，商品決計不會缺貨，我的身體所製造的痛苦，就像水龍頭流出的自來水，淅瀝嘩啦，源源不絕。只要你需要，歡迎隨時與我聯繫，我會敲著夜半三更的銅鑼，為您進行完善的宅配服務。
憂鬱呀我們美化了它，有人說憂鬱很浪漫，日落時漫步在植滿楊柳的堤岸，望著即將隱沒的夕陽餘暉，情思洶湧激盪，於是寫下一首甜膩的情詩。那些少女漫畫中的美少男不是都有雙憂鬱的眸子嗎？他們都說，憂鬱才帥才夠酷。但憂鬱加個「症」字可會讓你與以前判若兩人，分不清哪一個才是真實的自己。時時感到沮喪，多愁善感加劇，腦中佔滿活著究竟為了什麼、我存在嗎、死去值得一試嗎……等等深刻的哲理議題，想法變得怪異詭譎，說起話來像火星人般讓人霧煞煞。每天的日記變成遺書式的壯烈文體，訴滿斷斷續續的遺言遺願，並抱憾病痛所吞噬的所有美好，像是革命烈士懷抱滿腔熱血、為著國仇家恨，想要一雪前恥。但事實卻不若如此雄壯宏偉，憂鬱症與糖尿病高血壓心臟病一般，皆是不易痊癒的病症。你可以視它為無情索命的死神，也可選擇與病魔進行意見交流，看看能否一起吃飯喝茶聊聊天。
首先我向祂磕三個頭表達敬意，祂嗜血的嘴角露出一抹冷笑，用一種睥睨眾生的高傲神態，仰首審視著我的不堪，祂想好好看清這齣暗夜悲劇的女主角究竟生得美或醜。然後哈哈大笑，對我表示祂這個導演很滿意我的精湛演出，可以任我許三個願望。我起身鞠躬，服從與禮遇是與魔神談判的基本身段。第一，我知道祢想取我性命，但我還年輕，必須完成諸多夢想，這中間任由你萬般折磨我都不怕，只希望能實現願望，到時候我會很乾脆的自動截斷命根子，親手奉上。第二，希望你不要奪走我僅存的勇氣和信心，健康快樂幸福體力記憶力理解力你取去了，除了仰賴氧氣存活，我所僅剩的就只有區區這兩件薄外套了。
憂鬱之魔沉吟半晌，終於點頭同意，並且用嘶啞的聲音提醒我，你只剩最後一個願望，最好快點說出來，我可沒有時間和力氣供你虛耗。
「一起跳支舞吧。」我說。祂臉色一變，我可不是你消遣的工具，我是主人你是奴婢，你若膽敢弄髒我的手，小心我馬上讓你下地獄。不是的，我只是想要有一刻與你不再敵對，有個機會平行對談，我們從來沒有真正了解過彼此不是嗎。一起跳支舞吧，這是我最後的願望。
祂瞪視我的紅眼，從嚴厲漸漸變得溫和，不知從哪裡響起了《憂鬱的星期天》（Gloomy Sunday）的吉他伴奏。這首具有陰暗美感的老歌，是由匈牙利音樂家賽瑞斯所作，在當時頗受歡迎。一直到二次大戰前，還數度傳出有人因為這首歌曲而厭世的情事，漸漸使這首歌蒙上神秘的色彩。
祂攬住我的腰，拉著我的手，我們隨著優美而陰森的音樂婆娑起舞。我緊閉雙眼，心裡想著，這是我的終夜嗎？正想開口詢問，它「噓」了一聲要我噤口。這是我們共同的旋律，跳吧，孩子，屬於我們的狂歡之夜。你知道嗎，因為這首歌，多少人迷戀我，也有很多人不由自主地投奔我的懷抱，只因為這不是屬於人世間的旋律。你懂嗎？
桌上有一根白燭因為傷感不停的落淚，在一片漆黑無光中，我聽到祂隨著音樂啞聲歌唱：
Death is no dream, for in death I’m caressing you
with the last breath of my soul I’ll be blessing you.

（死亡並不是夢，因我在死亡中愛撫著你，）
（我將以我靈魂的最後一絲氣息為你祝福。）

就像我嚮往的飛行，我正與憂鬱共舞。

原載於二００五年十一月四日《中華日報》副刊
（本文獲第十八屆梁實秋文學獎散文創作類佳作）

海藍色眼眸下的堅毅老人
#名人堂-陳亮恭

(持續擴大的失能不僅增加健保與長照支出，更是大幅影響生活品質與生命尊嚴。圖／亞東醫院提供)

消瘦憔悴的老漁夫，雙手布滿舊創，近三個月出海空手而返，海藍色眼眸充滿希望與堅定。歷經三日搏鬥，他飢餓、疲累、創傷、熬夜，最終捕獲足以令人欽羨的大魚，回航途中，海中的鯊魚將魚啃食殆盡，他帶著一付長達十八呎的魚骨架返回漁港，拚搏生命最終成空，貧困的生活未能改善，麵粉袋補釘的船帆與漁具無法更換，然而他的生命力與堅毅強化了學徒跟隨學習的信念。這是海明威寫於一九五二年的《老人與海》，一九五三年獲普立茲小說獎，一九五四年獲諾貝爾文學獎，篇幅雖不長，卻是海明威一生最受肯定的巨作。

老人的堅韌與生命力是一輩子的性格，不管是年輕時在卡薩布蘭加酒館與人較量腕力，或是老邁時與大魚的七十二小時搏鬥，他就是一個絕不放棄的存在，《老人與海》留下了許多名句，充滿老人對於生命與困境的體悟，以及他寧可被毀滅也不願被打敗的堅毅，縱使外在早已衰老，那堅定與愉悅的海藍色眸子，代表他追求的生命與價值。

適逢衛福部公布國人二○一八年的健康餘命．當國人的平均餘命已近八十一時，不健康的餘命也達八．四年；相較於二○一二年，國人平均餘命增加一歲，其中包含不健康餘命歲月的半年，這六年間所增加的壽命有一半是不健康的年歲。二○一二年時，國人生命中有一成時光是屬於需要人照顧的不健康時期，二○一八年略增加為十點四％。簡單說，國人是走著「失能擴張」的路面向超高齡社會的來臨。

現在的社會或許大多數人不需如老漁夫，到暮年之時還須以生命相搏謀生，而長壽現象卻成國家關鍵挑戰。世界衛生組織的《全球老化與健康報告》明確指出因應高齡現象的架構思維，定義健康老化作為核心目標，以晚年的強健安適狀態為考量，一輩子持續強化、維持自己的身心功能。也是清楚地告訴全世界，生不生病不是健康的標準，健康是指免於失能與失智的強健生活。

這個理念也轉化至各種慢性病控制，例如全球主要糖尿病醫學會（包括台灣）都重新定義高齡糖尿病患的控制目標，糖尿病與其併發症是晚年失能與失智的重要危險因子，所以中年期必須要嚴格控制，以避免晚年因併發症而出現失能。然而，進入高齡期後，低血糖伴隨器官功能衰退所造成的健康風險大增，此時反而必須依據長者身心功能狀況放寬控制標準，而非一味採取年輕時的目標，這就是以生命歷程的健康老化與慢病管理。

免於失能與失智的自在人生是現代人對於晚年生活的理想，實現目標需要每個人在生活上落實，也需要醫療體系依此架構重整高齡照護，持續擴大的失能不僅增加健保與長照支出，更是大幅影響生活品質與生命尊嚴。我們不必與海相搏，但更需要有老漁夫的堅韌心志，持續而積極的面對晚年生活可能的變化，以正向而不畏懼的態度梳理人生。

老漁夫曾說「我也許不如我心中那麼壯，不過我知道很多竅門，而且我有信心」，這是走向衰老的漁夫對自己的認知以及肯定，他那堅定的心志更是每一個年歲漸長的人必須擁有，讓台灣由「失能擴大」轉變為「失能壓縮」需要政府策略性的帶領，更是所有人的努力方向與人生目標。

（作者為台北榮總高齡醫學中心主任）