【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

【兒少安全風險多 「自我保護」教育不能等】

2019年台中一所私立幼兒園驚傳5歲男童觸摸6歲女童下體的事件，但這並非單一案例，去年新北市一間私立幼兒園，也發生6歲男童摸同齡女童私處的案件，發生在幼兒園孩童間疑似性騷擾或猥褻事件，出現幼齡化的現象，令人驚訝，更讓家長擔憂！


「家扶基金會」表示，幼兒園是孩子受正規教育的場所，在校遭遇的風險，卻遠比大人想像的多且複雜，像是同儕霸凌、校園性騷擾、老師權勢霸凌，甚至性侵害等問題。


學齡前孩子缺乏正確觀念，因為好奇或不懂身體界線，做出觸碰他人身體，甚至私密處等不當舉動。對此，成人應好好審視孩子人際互動、自我保護，以及身體界線等教育規劃，在學齡階段開始就開始教導孩子，自我保護、如何求助，以降低危險與傷害。(資料來源: Yahoo!奇摩新聞-「兒少安全風險多 「自我保護」教育不能等」: http://bit.ly/30HinOs )


【兒少安全風險多 學齡前也不能鬆懈】
類受虐事件涉及與「性」相關的兒少安全問題，發生在充滿歡笑聲的幼兒園，「受害者」與「加害者」都僅是年齡僅不到7歲的兒童。然而，就是因為學齡前孩子缺乏正確觀念，容易因為好奇或不懂身體界線而做出觸碰他人身體甚至私密處等不當舉動。在驚訝之餘，應該好好審視孩子的自我保護、合宜人際互動與及身體界線等教育規劃，學齡階段就可以開始教導，才能確保孩子在各成長階段能夠自我保護、發生當下如何求助，以降低危險與繼續傷害的發生。(資料來源:PeoPo公民新聞-「安全教育」不應僅是「機會教育」: http://bit.ly/31dffJJ )


【建立「身體界線」 提升自我保護能力】
「家扶基金會」呼籲，學齡前及國小低年級的孩子，最需優先幫助他們建立「身體界線」的觀念，不讓任何人隨便碰觸自己的身體，而自己也不隨意碰觸他人，侵害身體自主權。求助方式要讓孩子面對自己的感受，學習勇敢拒絕的方法，及時向大人求助。孩童第一時間保護自己，防止可能傷害、杜絕事件繼續發生，才是兒少保護積極的預防策略。(資料來源: (Yahoo!奇摩新聞)「兒少安全風險多 「自我保護」教育不能等」: http://bit.ly/30HinOs )


【Reference】
【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


1.來源:
➤➤資料
∎(Yahoo!奇摩新聞)「兒少安全風險多 「自我保護」教育不能等」: http://bit.ly/30HinOs
∎(PeoPo公民新聞)「安全教育」不應僅是「機會教育」: http://bit.ly/31dffJJ

➤➤照片
∎ (Ibaby愛寶貝親子網)「兒童大頭條」: http://bit.ly/2VEfLz7


2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/


3. 【購買資訊】
∎ 財團法人國家衛生研究院 (http://book.nhri.org.tw )
∎ 博客來 - 【國家衛生研究院-論壇】出版品(http://bit.ly/2Mc4NO1)
∎ 國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎ 五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店

#兒少安全 #自我保護 #同儕霸凌 #校園性騷擾 #老師權勢霸凌 #性侵害 #身體界線 #幼兒園 #性騷擾 #猥褻 #幼齡化 #教導孩子 #自我保護 #如何求助 #降低危險與傷害 #身體自主權


衛生福利部
國民健康署
衛生福利部社會及家庭署

財團法人國家衛生研究院
國家衛生研究院 / 國家衛生研究院 / 國家衛生研究院
國家衛生研究院-論壇

家扶基金會