. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

目前恩恩回到家的第一句話都一樣～ “好餓哦！幾點可以吃飯？” 升上國中，恩恩說要練習吃學校的營養午餐，所以麻麻暫時結束6年來的送便當人生。 結果不出所料，每天回家都說只吃白飯和一點點菜，糊糊的菜和看起來油膩膩的肉排，他都不敢吃😅 然後還說今天終於吃咖哩飯，結果咖哩怎麼是螢光色的……😳 開學第二週疫情又升溫，6點送恩恩去補習班，麻麻的心情真的很糾結🤦‍♀️ 今天才從學校帶回施打BNT通知單要家長簽名， 趕快打完疫苗多一份保護，但基本防護大家都不可掉以輕心，希望這波不要繼續擴散啊🙏 特別為新北的朋友們祈禱，一切平安！ 晚餐主菜用厚切鮭魚做料理，天然釀造不死鹹的 #麥醬油 好適合用來醃魚，然後把 #海鹽麥芽糖 淋在表面送烤， 烤後的香氣和焦糖色澤一整個讓人食慾大開，沙拉醬和檸檬皮屑可以視各人喜好添加~ 簡單又好好吃的一道，大家可以試試喔😋 #麥醬油_麥芽糖 系列商品正在團購～ 天然的醬油和麥芽糖是料理美味魔法師，也讓家人吃的更安心健康❤ ⭕團購連結在我的ig首頁 #香烤麥芽糖鮭魚 #愛上麥醬油 #好米芽 #鮭魚 #烤鮭魚 #凍洋海鮮 #愛上凍洋海鮮 #厚切鮭魚 #bruno蒸氣烘焙烤箱 #愛上bruno #自己煮 #homecook #吃晚餐 #桂冠沙拉 #烤箱料理

（本支影片有抽獎喔）是YOYO限量年曆（親簽版）10名，活動在我yt頻道影片下方跟我粉頁喔，快去看～～ 你知道要當YOYOTV的哥哥姐姐，除了平常的錄影工作之外， 假日的時候 ，還要南北奔波到各地去做活動嗎？ 今天柳丁歐巴就要帶你一起來看看，我們YOYOTV哥哥姐姐做活動之前， 要做哪些嚴謹自我要求的準備工作，以及做活動的心得分享以及我們過去做活動時發生的趣事，還有給粉絲們來參加活動的教戰守則喔！ 也謝謝每次活動都非常用心照顧我們的經紀人們跟工作人員們～～有你們的愛跟保護，才能讓我們進步跟成長～～～謝謝你們～～～當然活動最重要的就是有粉絲們你們熱烈的參與～雖然現在還是防疫期間，但相信很快的，我們會見面的！到時候，帶著期待的心，我們再一起唱唱跳跳創造回憶！ 然後，影片的最後有抽獎！（YOYO家族限量簽名年曆）有十名， 抽獎辦法在影片中，一定要看到最後喔！ 那現在就跟著柳丁歐巴一起去參加活動吧～ ＧＯＧＯ！ 抽獎辦法 1.分享本篇貼文，並且設定為公開 2.追蹤＆按讚柳丁哥哥粉絲專頁 追蹤柳丁歐巴Ｙ T頻道 3.在頻道中按讚本支影片 4.臉書這標籤三位好朋友，留言寫 一起來抽YOYO限量年曆（親簽版）並且訂閱柳丁歐巴的頻道喔～同時也要過去頻道本支影片下方留言寫下，你希望歐巴到哪個城市做活動～或是你曾經有參加過我的什麼活動，都可以分享你的回憶喔～～ 5.最重要最重要的是～～～要在你ＹT留言的那欄，加上你的FB名稱，這樣到時候抽中了我才聯絡的到你喔（非常重要，不然抽中了一直流標也不是辦法呀）！！！！ 紀念年曆名額預計會抽出10名，我再視情況增加～ 預計九月１５日抽出，並且會直接公佈在本篇貼文跟影片中的下方資訊欄，到時候大家再回來看得獎名單喔～～ 也希望你可以去追蹤我的ＩＧ-orangeoba1209 更重要的是，訂閱我的頻道喔～柳丁歐巴用空擋時間製作的影片，希望你們喜歡喔～我會繼續努力拍出有趣的故事的～～來支持一下 追蹤草莓姐姐跟酪梨姐姐ＩＧ＆粉絲專頁 草莓姐姐ＩＧ- @strawberryjjj 草莓姐姐-簡皎竹 酪梨姐姐ＩＧ- @chloe_lin53 酪梨姐姐-林妍希 影片傳送門⬇️ https://www.youtube.com/watch?v=GflIUyCD9mo