9/1（三）東京帕運台灣選手賽程

明天即將登場有

桌球雙打
田曉雯Tian Shiau Wen和林姿妤 LIN TZU YU

以及本屆首次登場的

方振宇/Fang Jen Yu

羽球方振宇（SU5世界排名第7）

以下文字內容轉自：運動視界 Sports Vision
帕拉羽球選手方振宇，就讀國立體育大學研究所1年級，出生時由於難產，導致左手肩膀神經叢損傷，左側上肢肌肉萎縮，無明顯動作功能，經多次手術及復健，多虧醫師及復健師的照護與協助，雖然手部無法做出精細抓握，但肩膀以及手肘有了些的功能，可以幫助打球時帶動身體和維持身體協調。 第一次看到振宇，你一定會被他的笑容所吸引，他從小就愛運動，自小媽媽常跟他說:不要常想自己失去什麼，要想自己還擁有什麼。這讓振宇從小就養成積極正向的態度面對問題。 高中選擇有羽球專長學校的新豐高中就讀，才開始接受正規訓練，並且與一般選手一起訓練。看到隊友能做出來的動作，自己可能做不出來，也曾經練得很痛苦，一度想要放棄打球。但他還是會努力嘗試，經過辛苦訓練後，也突破了身體的限制，讓技術和能力有所提升；終於高二時入選國手參加國際比賽。2017年亞洲帕拉羽球錦標賽男單闖入八強，自信心也提升不少，因此毅然決然繼續走著羽球選手的道路，往自己的夢想逐步邁進。

振宇說：「當我和世界不一樣,那就讓我不一樣,我找到上帝為我開的另一扇窗,並努力實踐著!」

分級制度解釋：來源 http://sportspedia.perdc.ntnu.edu.tw/content.php?wid=4856
國際羽球聯合會(Badminton World Federation, BWF，簡稱國際羽聯)實施的殘障羽球分級制度。殘障羽球分級分為兩個部分，輪椅組及站立組。輪椅組分為WH1和WH2兩級，站立組分為SL3、SL4、SU5與SS6四級，全部共六級。輪椅組WH1級運動員軀幹能力受損較為嚴重，所以比賽中急停轉向和擊球時，身體一般較易傾倒，需臂力協助身體回復位置，身體可延伸擊球的幅度也較小。WH2級選手的軀幹能力幾無受損，其中部分選手能用腿力協助身體延伸或平衡，賽中甚可做出完全延伸身體，連貫手臂擊球。站立組SL3和SL4級是站立下肢組，SL3的下肢能力較SL4差，通常無法長距離有效行走，而SL4選手通常可走長距離，也可跑動。最顯見的例子是截肢類選手，如為一側截肢達到膝上高度，至少就落在SL3級別，而同為一側截肢但截至膝下長度，則會分在SL4。SU5級是站立上肢組，其中包含執拍手和非執拍手受損選手，他們的下肢能力一般無損。非執拍手失去部分功能的選手，較執拍手問題常見，賽中常可見到這組選手跑跳快速，而受損的非執拍手在救球時，比一般選手難以延伸，因此平衡及速度等表現受到影響。SS6級是身材矮小組，需量測其身高及臂長和加總，三者須低於規定長度。參加殘障羽球比賽的選手，需具有國際帕委會規定八項「障礙類別」中的障礙，分別是「張力異常」、「平衡障礙」、「不自主動作障礙」、「肢體缺損」、「被動運動角度缺陷」、「肌力缺損」、「肢體長度差」及「身材矮小」，而且需要由分級師客觀測定選手的障礙程度是否達規定低標。

今天下午就是男子桌球團體八強賽，台灣隊加油！
　
本屆奧運桌球男團由莊智淵、林昀儒和陳建安搭檔。今年三十歲的陳建安，是來自竹北的桌球好手，十一歲就當上桌球國手，本屆是第二次登上奧運殿堂。
　
陳建安在2008年贏得「第6屆世界青少年桌球錦標賽」男單冠軍；2013年，陳建安和莊智淵搭檔，在世界桌球錦標賽擊敗中國奪金，更是一戰成名。
　
出生竹北的陳建安，父母都在竹北市場做生意，媽媽鍾秀喜經營鞋店，爸爸陳榮輝則是擺攤賣菜。
　
因為陳建安是左撇子，長輩認為適合習武，加上他曾被鑑定是過動兒，因此在陳建安念幼稚園的時候，父親開始引導他打桌球。
　
陳建安國小開始在新埔訓練站展開桌球生涯，左手持拍的天才型選手陳建安，是葉萬壽一手拉拔培育的得意門生。
　
儘管在桌球上展現極高的天賦，陳建安卻因為扁平足，打起球來比別人更辛苦，容易重心不穩而跌倒，光是練習陳建安就跌倒上千次，雙腳起滿水泡，鞋子不知道穿破了幾雙。
　
2013年奪金後，陳建安便因為左腳踝舊傷復發開始復健；2015年，陳建安被診斷出患有僵直性脊柱炎。這種慢性病，發作起來甚至痛到不能站立。
　
先天的身體條件及訓練造成的運動傷害，並沒有讓陳建安因此在球壇上止步，反而憑藉著意志力一路忍痛苦練，不斷自我超越。
　
如今陳建安突破重重障礙，再次征戰奧運，讓我們一起為他加油！
　
照片來源：聯合報

【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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