【腦庫：守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂，忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼，剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師，我覺得他這次也許撐不過了！我先生情況還好的時候，有交代要把他的身體給你，可能要麻煩你幫我們安排」
　　
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事，謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院，沒想到進來幾個小時，他就走了。面對家屬強忍哀傷說：「我先生交給你，這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒，語氣堅定地安慰W太太：「接下來就是我的功課」
　　
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤，隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦，再做每個腦區神經組織切片，並進一步染色處理，「我們的功課就是做好病理診斷，妥善保存他的腦神經組織，提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助，W先生如願化身醫學院大體老師，也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
　　
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說：『我們病友願意捐腦，但我們國內缺乏腦庫，我們希望在生命最後，將最珍貴的腦貢獻出來，就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
　　
朱穗萍指出，自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症，只有自己正常，希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說，因為對疾病的不了解，帶病基因隱藏在社會各角落，期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
　　
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年，台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促，決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上，宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼，「為了讓病友圓夢，能不能由謝教授領導規劃這件事情？」平日忙著門診，還兼顧研究教學的謝松蒼，沒拒絕這個艱困任務，反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想，也是病友的夢想」
　　
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教，當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務，就是協助規劃建置腦庫，但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過，籌設腦庫就此石沉大海，「老師到現在還常常在LINE寫說，這是他在退休前沒有完成的夢想！」[2]
　　
■「腦庫：守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發：「腦庫」是什麼？相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈，腦庫應該是陌生的字眼，但是它和血庫與器官捐贈有相似，也有不同的地方。
　　
類似的是，腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻，是大愛的表現；不同的是：在於捐獻的時機和目的，血庫是隨時可以捐血，器官捐贈發生在意外腦死判定之後，可以移植器官救人，但是腦庫的腦組織取得有時間限制，提供作為腦疾病與治療的研發，而非作為移植之用。
　　
腦是非常精密的結構，每一個腦區都有特定的功能，所以在生前是無法取得腦組織的；所有腦組織的捐獻，都是在這些有大愛的民眾，往生之後才能捐獻出來作為研究之用，以開發新的藥物治療為目的。
　　
從這個觀點來看，腦庫和我們所了解的其他捐獻，包括「大體老師」和「器官捐贈」，就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書，往生以後，由家屬捐給學校，作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構。
　
器官捐贈則常是發生在意外之後，家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛，把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以，器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
　
相對於大體老師和器官捐贈，腦組織捐贈者的大愛更為廣泛，因為經由這些研究，發現的治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
　　
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻，大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生，器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻，因為新的藥物開發，可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾，這樣的大愛，影響更為深遠！也因此先進國家，從 1960 年代開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。
　　
為什麼需要使用人腦來做研究，難道沒有其他的替代方案？比如細胞培養、動物實驗，相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能，有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言，特別是情緒等的表達，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。
　　
在很多動物實驗上，可以發現有效的治療，但是到了人體試驗，卻無法成功，就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。
　　
也因此，所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前，都必須經過驗證，也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如，這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加，那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化，如果有同樣的變化，那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
　　
■那麼收集這些人腦的組織，真的有實際上的用途嗎？
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代，美國神經科學家，注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元，這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化，也因此，建立了乙醯膽鹼學說。
　
有了這樣的分子標的，包括科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗，而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
　　
到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物，這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
　　
隨著台灣的人口老化，各式各樣的疾病隨著年紀增加，盛行率都有提升，這當中最嚴重的就是神經退化疾病，全世界大規模的調查顯示，在 80 歲之後，半數以上的神經疾病，都是神經退化疾病或是神經罕見疾病，神經退化疾病當中最重要的就是失智症，特別是阿茲海默症和帕金森氏病，神經罕見疾病則包括運動神經元疾病（俗稱的漸凍人）、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
　　
這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
　　
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血，被從鬼門關搶救回來，現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待，是沉重的壓力。
　
「我只是有個夢想，要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了，但每天走一小步，讓更多人認同這個理念，即使我退休了，還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去，30年後還是零」
　　
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前，娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景，「這個腦庫不屬於現在的任何一個人，而是屬於我們的下一代！」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上，謝松蒼平靜地說：「我也希望可以像謝教授一樣，生前是老師，往生以後也是老師」[2]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」：https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光　謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫：守護腦健康的最後一哩路／謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕：https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
　　
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光　謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆，謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
　　
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在高齡化社會的年長族群中，腦與精神疾病，特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險，對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制，而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台，對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作；遺憾的是，國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫，趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃，預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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3. 【國衛院論壇學術活動】
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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
　
國內腦庫上路一年多，不但收集到多名病患的腦組織，還有數十名病友和民眾，已經簽下捐腦同意書，希望死後能捐腦研究。但問題來了，捐腦和捐器捐的概念相似，由於國人的器捐退卡率很高，很多生前同意器捐的案例，死後遭到家屬反對而作罷。
　
因此，腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念，捐腦的退卡率，可能會更高，因此，病人自主研究中心執行長「楊玉欣」，積極推動「預立醫療決定」，不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施，未來捐贈遺願，將成為法律效力的條文，希望把捐腦事項，納入健保卡晶片，加速腦庫運作。
　
今天的專題「腦海有你有我」，一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士，如何難行能行，克服了種種困難。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「我是肌肉萎縮症，我是19歲的時候發病，然後不斷地去體會到，失落，還有失能的過程。」
　
發病20年，楊玉欣褪下新聞主播光環，擔任立法委員，再轉往社福機構，一路走來，比一般人更辛苦。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「 吃喝拉撒睡，就全部都要依靠別人的幫忙， 我非常能夠體會，病人說得出，或者說不出的辛苦。」
　
嘗盡病苦，才了解找到特效藥、有多麼重要，楊玉欣最近得知國內能捐腦，義不容辭。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「腦如果可以(捐)，我一定要捐，眼睛可以，我一定要捐，骨頭我也要捐，皮膚我也要捐，最後我連我的遺體，我也要捐，理由是什麼，不要別人再受同樣的苦。」
　
「好高興來看妳。」坐著輪椅，楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
　
惺惺相惜的兩人，都是捐腦、捐器官的病友，不過，她們的愛心願望，未必都能如願完成。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「(病患)將來往生以後，要去執行這個(捐腦)遺願的，是他的最(親)近親屬，所以這些人如果他不能認同，不能了解(捐腦重要性)，那麼實際上，他(捐腦者)這個遺願，是不可能執行。」
　
於是，楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過，其實是我國在保障病人權利上，一個非常重大的里程碑。」
　
新法上路，病患可決定自己想要或不想要的醫療措施，本身的捐贈遺願，也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫，楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片，可省去取腦的耽誤時間。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「醫療團隊他要認，這個(健保卡捐腦資料)是一個，法律(效力)的文件，然後就OK了(執行捐贈程序)，從法律上來說，家屬是沒有權利，可以反對(捐腦程序)的，我們應該在今年(2021年)，會做一個修法，去把這樣的理念放進去。」
　
讓病友開心地簽下捐腦同意書，這是楊玉欣的努力目標，她說:想哭的時候，就要笑得更高興。
　
「祝你生日快樂。」
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「要讓社會大眾了解，捐腦跟器官捐贈，跟大體老師捐贈，其實是一樣的等同價值。」
　
捐腦者的愛心，不亞於器捐民眾和大體老師，但本土腦庫剛起步，配套措施並不完善。像器官捐贈者，地方政府編列預算，補助殯儀館和公墓的喪葬費用；而大體老師的受贈醫療單位，也會出錢出力，全程協助家屬辦理後事；但目前的捐腦者家屬，沒有前兩者的經費補助。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「對於他(捐腦者)的後事以及安葬，應該屬於國家級，或者是我們地方政府，都(希望)可以全力來支持(經費)。」
　
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成：「罕病將近200~300種疾病，假如可以說，把所有罕見疾病的，病友協會裡面，加進來(台灣腦庫協會)，這個力量才會嚇人，政府也才會看得到。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「政府跟民間的合作，都是(腦庫運作)必要的，大家不要忘掉台灣人，最值得可取的，就是我們有很好的智慧，願意去幫助別人，而且我們也有很好的慈悲，會勇敢地站出來(捐腦)。」
　
曾經在台灣難產多年的腦庫，終於誕生，但它像一個剛學步的寶寶，踏出的每一步，都需要政府、民間和你我，用愛來扶持。
　
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店
#臺灣腦組織資源聯盟 #臺灣腦庫 #台灣腦庫 #謝松蒼
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｜生命鬥士—罕見病病人癱瘓卧床6年 領養貓拾生存意志 為貓開網店：覺得自己仍是有用的人
一場大病，讓三十九歲的張佩琪（Peggy）這十年間受盡折磨。神經劇痛、失禁、癱瘓及面臨失明的威脅，使她失去工作及走動的能力。病床與雙手可觸及的地方，是她唯一的世界；一隻甫出生便遭人遺棄的幼貓，在垃圾堆中掙扎求存。她倆在絕境中艱難地活過來，直至遇上對方，成為彼此相依的支柱。

Peggy這十年來因病因不明的疾病，受盡神經劇痛的折磨。六年前確診患上極罕見的視神經脊髓炎復發症（NMOSD）。大多患者會出現腦部功能失調，加上長時間的神經劇痛，以致不良於行甚至癱瘓，後期更會影響視神經系統而導致失明。Peggy分享，她經歷八次洗血療程，每次須插上二十多根的靜脈導管，曾試過因過程中大量失血而須緊急輸血，病症帶來的還有精神上的折磨。她憶述：「過往因病不能自如地控制大小便，試過在街上當眾失禁。自此之後我不敢再外出，害怕面對人群。」及後腦部發炎的情況加劇，Peggy的下半身因而癱瘓，最終須要辭去一直在放病假的工作，卧床休養。

https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210131/WEAQHRFHP5EA5BAXWTORDEZ7SU/

影片:
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【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
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本集主題：「益生菌2.0大未來：人體微生物逆轉疾病的全球新趨勢」介紹
　　
訪問作者： 蔡英傑
　　　　
內容簡介：
全球醫學大熱門•暗黑世紀光明解方
台灣第一本全面解析益生菌的重量級專書
亞洲益生菌權威30年研究總集成
超越腸道研究範疇，「人體百兆共生菌」神助攻、強化身體韌性
　　　
　　★讓你三觀大改、掌握最新微生物體醫療技術的動態趨勢
　　★用科學數據教你養好「體內百兆微生物」的不生病計畫
　　★以專業評比剖析｢市售益生菌產品｣最可信賴的保健指南
　 　　　
　　人體微生物失調，是現代瘟疫蔓延最大加速器。如何自求多福，成為可生存的「適者」？必須具備相信科學數據的益生菌2.0新思維！本書作者費心整理數十年研究試驗之成果，集結全球各國先端益生菌研究發展現況，並與世界頂級專家交流，高規格評比市售益生菌產品之品質，詳細解說不同菌株對於各項疾病的預防與改善效果，希望能讓讀者見識到最先進的益生菌株及罕見功能，找到最適合個人的保健產品，並用正確的方法補充益生菌，學習觀察與優化自己體內的百兆共生菌。人體共生菌決定我們的健康和壽命，當共生菌失衡﹅失守時，人體的生理健康乃至心靈也會隨時崩潰。益生菌扮演後援軍的角色，介入時機﹅菌株種類與數量，什麼體況與病情該如何調整劑量﹖益生菌2.0的思維，是一門人人都得學會的自我保護課程。
　　　
　　本書深入解析大自然界看不見的巨大力量，人體內天天上演的｢共生菌｣與｢病原菌｣激烈戰爭。全球醫療緊繃紅色警戒，現代人｢體質｣與｢精神力｣皆快速黑化，我們能做的是：相信科學數據、不隨便跟著感覺走；認識優質益生菌，增加免疫力後援，保護與壯大體內共生菌。
　　　
　　▲重新發現你的百兆共生菌
　　．人體有百兆以上的共生菌。一口唾液裡每毫升約有上億隻微生物。我們平均一天向外界散發出大約四千萬隻細菌和七百萬隻真菌。
　　　
　　．人類基因數量與小小的果蠅相仿，只有兩萬多個基因，而人體共生菌的基因體總和，卻是人類基因體的千倍以上！
　　　
　　．腸道中的嗜脂陰性菌，其實是幫我們回收消化不完全的脂肪，避免浪費資源，結果因為我們實在吃太多脂肪，嗜脂菌大量繁殖，引起全身慢性發炎，它們無端被歸類為壞菌，真是太冤枉了。
　　　
　　．自然產與剖腹產的寶寶會承接不同共生菌。自然產的嬰兒，腸道、皮膚、口腔，都有來自母親陰道的乳酸桿菌、普氏菌、斯尼斯菌等。剖腹產的嬰兒，則多的是金黃色葡萄球菌、棒狀桿菌、丙酸桿菌等來自母親皮膚的菌。
　　　
　　．母乳不但有菌，種類還多達近千種。母乳中還有大量的母乳寡糖，是最適合嬰兒腸道菌的絕佳益生元，也就是滋養腸道菌所需的營養來源。
　　　
　　．90%的疾病都和人體共生菌有關。腸道菌的影響不只侷限於腸道，而是遍及全身。青光眼、視網膜病變、黃斑部病變等眼睛病變，都和腸道菌有關。
　　　
　　．飲食習慣和環境對於腸道菌的影響，大過於遺傳基因。以高纖飲食為主的哈扎族，腸道菌中分解纖維的普氏菌多達60％。家裡養狗的孩子腸道菌相較豐富，較少感染呼吸道疾病。
　　　
　　▲超前布署！用益生菌養好人體百兆共生菌
　　．歐美有80％以上的醫生會推薦使用益生菌，對益生菌越了解的醫生，推薦意願越高。
　　　
　　．優質益生菌都有改善排便、幫助消化、增強腸道蠕動等核心功效，至於免疫過敏、代謝調節、神經心理等，則是特殊菌株才有的高階功效。
　　　
　　．益生菌對健康的好處說不完：有助預防流感、減輕症狀、提升流感疫苗效力。還能降低口腔病菌，改善發炎，預防牙齦炎或牙周炎效果優於預防蛀牙。口服益生菌會提升整體黏膜免疫力，有助於在泌尿生殖道中對抗病菌感染。抗生素配合特定益生菌，治癒率極高。
　　　
　　．益生菌為精神疾病防治帶來新契機！憂鬱症、巴金森氏症、阿茲海默症、自閉症、過動症、妥瑞症、蕾特氏症等，這些症狀共通的關鍵詞是：免疫、發炎、腸道菌，因此都有益生菌介入的機會。
　　　
　　．掌握益生菌產品選購使用的關鍵知識，買對產品，吃出健康。例如：坊間流行自己製作優酪乳，若使用「市售優酪乳」作為菌母時，發酵菌（嗜熱鏈球菌與保加利亞乳桿菌）會優先生長，但「功效菌株」難以生長。一般市售的「DIY專用菌粉」，也多半不含功能型益生菌。所以DIY優酪乳，喝不到最重要的「功效益生菌」。如果使用低品質或由親友分讓來路不明的菌母，也可能發酵力太弱，萬一「雜菌」長出來就麻煩了，所以不推薦DIY優酪乳。
　　　　　　
作者簡介：蔡英傑
　　日本東京大學農學博士。
　　　
　　現任：陽明大學產學講座教授、亞洲乳酸菌學會聯盟院士、台灣乳酸菌協會名譽理事，以及益福生醫公司、揚生生技公司、惠生研生技公司等多家企業科技顧問。
　　　
　　曾任：陽明大學生化所所長、醫學系生化科主任、生化暨分子生物研究所特聘教授，東京大學生物科技系客座教授。
　　　
　　創設：台灣乳酸菌協會（擔任第一、二屆理事長）及亞洲乳酸菌學會聯盟（擔任第二、三屆會長）。
　　　
　　著有：《你不能沒腸識》、《腸命百歲》系列。　
　　　
　　　
作者粉絲頁： 蔡英傑教授腸命百歲會談室
　　　
出版社粉絲頁： 方舟文化



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本集主題：《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》介紹
　　　　　　　
訪問作者：陳佳宏 醫師
　　　　
內容簡介：
好發率比胃癌、胰臟癌高？！
台灣首本專論全方位預防神經內分泌腫瘤
　　　
　　神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！
　　全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，
　　咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，
　　你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
　　　
　　★神經內分泌腫瘤是罕見疾病？──錯！它的盛行率比胃癌、胰臟癌都要高！
　　☆神經內分泌腫瘤好發於──直腸、肺部、胰臟、胃部、大腸
　　★聚焦多面向照護──兼顧情緒與疾病，身、心、社、靈的照顧
　　☆晚期癌症適應──社區醫療，導入早期緩和治療
　　　
　　身體警訊篇
　　˙低血糖
　　˙熱潮紅
　　˙反覆腹痛、胃潰瘍
　　˙咳嗽
　　˙心悸、氣喘
　　˙發熱、盜汗
　　˙皮膚炎
　　　
　　NET醫療篇
　　˙與腫瘤捉迷藏：尿液檢測、CgA檢測、影像學檢測
　　˙手術最優先：內視鏡黏膜下剝離術
　　˙注射酒精，讓腫瘤壞死
　　˙神經內分泌腫瘤的救命稻草──PRRT療法是什麼？
　　˙抗癌好累又好痛，該怎麼解決？
　　　
　　緩和醫療篇
　　˙緩和醫療VS.安寧照護，哪裡不一樣？
　　˙長照2.0，從住院銜接整個社區
　　˙社區居家照顧，吃喝拉撒睡全包攬
　　˙安寧緩和居家照護
　　　
　　心理適應篇
　　˙為什麼會是我？疾病認知的重要性
　　˙接受或者抗拒？癌症晚期情緒適應
　　˙CALM心理支持模式
　　　
作者簡介：陳佳宏 醫師
　　◎學歷
　　國防醫學院醫學系畢業
　　　
　　◎經歷
　　台北醫學大學臨床醫學研究所博士班進修中
　　內科專科醫師
　　血液病科專科醫師
　　腫瘤內科專科醫師
　　安寧緩和醫學專科醫師
　　血液及骨髓移植專科醫師
　　航空醫學專科醫師
　　　
　　◎現職
　　國防醫學院副教授
　　三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師
　　三軍總醫院安寧病房主任
　　台灣癌症安寧緩和醫學會副秘書長
　　台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家
　　　
作者簡介：呂敏吉 醫師
　　◎學歷
　　中國醫藥大學中西醫雙學士
　　國立陽明大學醫務管理研究所碩士
　　　
　　◎經歷
　　內科專科醫師
　　腫瘤內科專科醫師
　　安寧緩和專科醫師
　　　
　　◎現職
　　北市聯醫仁愛院區安寧療護科主任
　　臺北市政府醫務室門診院聘主任
　　北市聯醫仁愛院區一般內科主治醫師
　　台灣心理腫瘤醫學學會師資
　　　
作者簡介：蔡惠芳 社會工作師／諮商心理師
　　◎經歷
　　社會工作師
　　醫務專科社會工作師
　　諮商心理師
　　　
　　◎現職
　　三軍總醫院社會服務室 社工師
　　台灣心理腫瘤醫學學會理事
　　台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家
　　　　　　
　　　　　　　　
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