為什麼這篇神經纖維瘤嬰兒鄉民發文收入到精華區：因為在神經纖維瘤嬰兒這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者MrGfk (111)看板BabyMother標題[寶寶] 版上有神經纖維瘤寶寶的家長嗎?時間W...
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2020-04-28 06:26:09
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各位好
我是一位神經纖維瘤寶寶的爸爸
寶寶在出生三個月後有出現一些特徵
目前應該是神經纖維瘤的患者
剛得知消息時
心裡相當震驚
但這還不是最壞的消息
因有一天帶回醫院檢查
醫生覺得他的頭圍異常的大
建議做一下MRI
做完後我與老婆的心也都碎了
寶寶顱內明顯被水囊與腫瘤佔據了一部分
醫生表示必須立即開刀
當下我沒有其他想法
只能相信醫生
手術還算順利
不過醫生表示該瘤是惡性的
加上位置太接近腦幹
無法根除
我與老婆聽完都不知道該怎麼做
想借版問一下
有沒有版友的寶寶也是神經纖維瘤的患者
可以跟我們分享一些經驗嗎?
謝謝
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→ mio617927 : 已寄信。我本身是患者，台大的李銘仁醫師，據我所 05/04 00:57
→ mio617927 : 知是台灣對這症狀最了解的人，祝福寶寶能平安長大。 05/04 00:57
→ jhengly : 祝福寶寶平安健康長大 05/04 00:59
推 saly2 : 祝福寶寶平安健康長大 05/04 01:04
推 yehmei0102 : 祝福寶寶平安健康長大 05/04 01:07
推 YOHOYA : 祝福寶寶平安長大，爸爸媽媽也要加油哦！ 05/04 01:23
推 zsefv153 : 祝福寶寶平安健康長大 爸媽也加油!! 05/04 01:33
推 fardola : 祝福寶寶平安健康長大 爸媽也加油!! 05/04 01:45
推 icestove : 祝福寶寶健康長大順遂，爸媽也加油!! 05/04 01:54
推 Angie : 煮飯寶寶平安健康長大 05/04 02:12
推 doreenhsu : 祝福寶寶，爸媽也要加油哦！ 05/04 03:44
推 ally0618 : 心疼！願寶寶克服難關，爸爸媽媽加油！ 05/04 06:58
推 cherry031874: 祝福寶寶，爸媽加油 05/04 07:42
推 cjl120713 : 祝福寶寶～爸爸媽媽加油！ 05/04 08:20
推 momokomiyake: 爸媽加油，祝福寶寶平安健康長大 05/04 08:40
推 psheaven : 祝福寶寶平安健康長大 爸媽加油!! 05/04 08:40
推 deniselove : 爸爸媽媽加油！祝福寶寶平安健康長大！ 05/04 09:21
推 tension : 寶寶加油！！！ 05/04 09:21
推 baibi : 祝福寶寶平安健康 05/04 10:06
推 cloudlet : 祝福寶寶平安健康長大 05/04 10:28
推 mimiluna : 祝福寶寶平安健康長大，爸爸媽媽也要加油！ 05/04 10:49
推 bassed : 祝福寶寶平安健康！ 05/04 11:43
推 aibaaiki : 爸爸媽媽加油！祝福寶寶平安健康長大！ 05/04 12:36
推 yoyo760406 : 祝福寶寶平安健康長大 05/04 13:12
推 emily1009 : 祝福寶寶健康長大！ 05/04 22:57
推 sabrinanana : 祝福寶寶健康長大！ 05/05 00:18
推 oyster428 : 祝寶寶平安健康長大！ 05/05 12:17
推 duck0823 : 感謝一樓的即時推文，希望對這對父母和小朋友有幫助 05/06 07:29