〈跟飛行沒甚麼關係，但想了一下還是想跟大家分享〉
上個禮拜我在台北過夜的時候去桃園組員飯店附近的髮廊洗加剪，
要開始洗頭髮之前弟弟靠近我耳邊大聲說"你有聽過妥瑞症嗎？" (←一開始沒聽懂還以為是直銷)

依稀記得之前這病因為某藝人的關係被關注，但那時並沒有特別留意。
"就是有時候會亂發出聲音、手會抽動，如果妳介意的話，我可以找人代替。”
“哦我沒關係啊~” 心裡還是有一點點擔心著，到底會不會被蓮蓬頭砸頭之類的，但是身體或心理有疾病的人好難找到工作、如果又一個客人拒絕了，是不是髮廊就會解雇他？弟弟還那麼年輕、洗頭又是勞力工作、以後沒辦法升成設計師、剪髮時手不受控制怎麼辦？他以後出路要做什麼？

在心裡小劇場熱烈上演時，弟弟已經開始洗了。
“先幫你用枸杞洗髮精洗頭哦~ 妳今天休假喔？“
欸？原來就跟一般的洗頭妹妹沒有什麼不同，力道、手法、聊天的方式都很正常。除了有時候發在喉嚨裡的聲音、感覺是無法控制的那種，還有搓洗頭皮的手指有時會快速而密集地亂動，我會因為事出突然而在心裡嚇一跳外，其他真的沒有什麼不同。

我心裡一邊想著好多疑問，想問卻又不敢問(他一定已經回答過好多次了，而且我怕問錯方式會感覺像以正常人在批判他)，一邊覺得弟弟好正面樂觀、髮廊的同事跟老闆好有愛心之類的，就在複雜的心情下洗完了這次的頭髮。

結帳時小小的跟經理提到弟弟洗得很好很努力這件事，
“哦~ 有些客人會介意。" (尷尬笑)
"那是因為他們沒有同理心。" (直白的個性又來了)
經理也就只是微笑。

#多多給予弱勢族群鼓勵以及機會喔
#因為你不知道哪天你或你親近的人也會變成弱勢

來描述一下我的疼痛史與就醫史

我去年因為身體不舒服休學待在家當米蟲
（跟新聞那個媽媽一樣常待在家）

只要我專心念書、使用電腦就會開始劇烈頭痛
後來演變成一整天都劇烈頭痛
疼痛到噁心、想吐、想哭、想撞牆、想把頭割了
不管做任何事只能停止並躺下休息

我開始不明原因腰痛
痛到行走、運動困難

我肩頸也非常緊繃疼痛
有考慮頭痛是否源自肩頸問題

偶爾會雙腳無力
走一走會突然踉蹌
最嚴重的時候會一天踉蹌好幾次
手也無力 拿東西常常掉下來

長期不定時暈眩症發作
曾經暈到從雙層床的梯子跌下去
暈到走不動 走一走會想吐、跌倒
看過很多家耳鼻喉科
但吃藥都治標不治本

這期間我剛好也經歷了中重度憂鬱症、創傷後壓力症候群

這些症狀
我看了耳鼻喉科、家醫科、復健科、骨科、神經內科、神經外科、精神科
有的科別還跑了好幾家診所、大醫院
卻完全找不出原因。

我測過腦波、神經傳導測驗、血液檢查、很多片X光
醫生還要安排我做MRI
很奇怪 都沒事。

我做復健兩三個月
沒什麼起色
做心理治療幾個月（幫助我處理壓力、憂鬱）
但頭痛還是越來越嚴重

每個醫生只會開普拿疼成分的止痛藥、肌鬆
普通止痛藥我幾乎沒效
我每天承受24小時劇烈頭痛、肩頸痛、腰痛、暈眩
大概這樣快一年吧

看醫生看到懷疑自己有體化症
也懷疑是不是憂鬱導致的疼痛
曾經很絕望 是否我就這樣頭痛一輩子了
常常劇烈疼痛到想自殺
畢竟沒人理解我的疼痛
看遍醫生也沒辦法解決

可能有人覺得因為頭痛想自殺太草莓了吧
幹 每天感覺太陽穴被螺絲起子鑽、頭像被揍了好幾拳
而身邊的人只會說沒事兒 是你自己想像的痛哦
誰不會憤怒、絕望、憂鬱RRRR

上個禮拜無意間發現有「疼痛科」這種科別
我還仔細研究我可不可以看疼痛科
其實我早該去掛疼痛科的

疼痛科醫生馬上警覺到我可能有纖維肌痛症
也相信我的疼痛很劇烈
開給我弱效鴉片類止痛藥（管制藥）

第一次吃鴉片止痛藥真的快哭了
頭部難得沒有疼痛感
肩頸也因為無痛自然放鬆
睡眠因此好很多
心情好了一大半

之後我因某些因素去看別的疼痛科醫生
那個醫生竟然說我是長期營養不良導致這一連串的症狀
畢竟我胃很差 不好吸收營養
現在只能食物療法搭配藥物慢慢改善

總而言之
要抨擊那位媽媽待在家很爽
我完全不同意
我待在家當米蟲快一年了
但是完全生不如死啊
而我家人完全不知道我身體出狀況
畢竟我還是乖乖吃飯、幫忙家裡工作
看起來沒怎麼樣

新聞說她看醫生找不到哪裡有問題
我完全可以理解她的處境
不過好在我不放棄希望繼續求診
山窮水盡時終於遇到很好的疼痛科醫生
不然下一次上新聞的可能是我。

其實看醫生非常耗時、耗精力、耗金錢
不是每個人都有資本慢慢尋找病因
我很幸運能有資本 也很感謝現在的狀況

希望那位爸爸能不放棄希望 渡過生命難關
希望同樣有疼痛困擾的病患能繼續尋找解決辦法
老套的一句話：生命一定有出路。
請不要放棄希望。

謝謝大家。









-----
Sent from JPTT on my iPhone

--

醫龍夫婦 創新策劃 必屬佳作 !!
超強講師 名醫名家 震撼突破 !!

風起雲湧 千載難逢 怎能錯過 ?


10/1上午8時開報
錯過 必定後悔!!

( 再忙 忙著跑馬拉松 也要挺醫龍夫婦 Debbie Nii 李紹榕囉
不然 要幹嘛 ?
11/21 參加完研討會 再趕去南投
11/22 日月潭環湖全程馬拉松 一兼二顧...加油 !!)

11/21(六) Smart Healthcare研討會：「走出囚犯困境」

報名資訊：
11/21(六) Smart Healthcare研討會：走出囚犯困境
進階實務篇(收費): 正式售票將於10/1上午8時開賣
醫療改革先期策略

報名網址:
http://tmal.kktix.cc/events/a58b574d

講者簡介(依演講順序)

李紹榕
醫勞盟監事
萬芳醫院外科部副主任

講題發想
源自談判學會某次研討會，對於台灣各種面向囚犯困境的探討。

劉越萍
台北市衛生局醫護管理處處長
台大醫師

講題發想
越萍從台大借調至北市衛生局已有相當一段時日；在熟稔健康照護系統運作之後，很令人好奇的是：她對於在體制內進行改革的期望、與可能遭遇的困境解法。

王明鉅
前台大竹東分院院長
前台大醫院副院長
經濟部國家產業創新獎創新模式推手獎
台大麻醉科醫師

講題發想
王院長成功改造台大竹東分院，創造企業募款與醫院經營、預防醫療三贏模式，並在八仙塵爆後提出許多危機處理建言以及健保制度改革的想法。想請王院長分享多年來站在國家級醫院制高點後，看台灣醫療制度該走向何方。

蔡秀男 A Nan Tsai
高雄市立聯合醫院泌尿科主治醫師
醫法雙修，台大法研所博士班
醫糾關懷及危機處理專家

講題發想
秀男這些年來走遍台灣大江南北，不僅成功建立多家醫院的院內醫糾關懷與調解機制，也與司法界交好建立對話模式∘想請秀男分享全方位醫療安全管理，及未來可能的醫法改革方向。

葉旭霖 ShuLin Ya
新光醫院神經內科醫師
陽明大學衛生福利研究所碩士班
FB「醫療制度跨國比較討論區」主持人

講題發想
公衛學者最喜歡講的，便是現行制度都是由國外引進、去蕪存菁；但在旭霖一一解構之後這些制度的缺失輪廓逐漸現形。想請旭霖分享他研究的心得以及革新方向的建言。

洪浩雲
新北市立聯合醫院一般外科醫師
羅東博愛醫院一般外科醫師

講題發想
從棄醫從醫美的台大外科總醫師，到回歸臨床醫療第一線，浩雲以「醫界的黑暗騎士」自況，並在無數的戰場上與各方邪魔交戰；最新的戰事乃八仙塵暴事件中的衛福部白嫖事件。想請浩雲以戰神的爭戰經驗，提出對台灣醫療的觀察與預測。

張志華
醫勞盟理事長
新光醫院急診醫師

講題發想
醫勞盟成立三年以來，成功重新取得醫界在社會上的話語權，讓全民重新省思健保20年後千瘡百孔的醫療真相。想請志華分享NGO觀點的醫療改革何去何從、醫勞盟經驗與未來發展。

錢建文
醫勞盟常務理事
彰基小兒腎臟科主任

講題發想
建文學長「先有共善社會，才有醫療正義」的主張，這些年來一直深刻地影響我們。他在環保議題上的用心，及與財團、政府交手的深刻經驗，均足以提供一個醫界面對逆境的可行之道。

蔡依橙
新思惟國際創辦人兼策略長
亞洲心臟影像醫學會先天性心臟病研究小組顧問
超強策展人
放射科醫師

講題發想
依橙人稱「蔡校長」，幾乎已成中青世代醫界辦活動的票房保證：眼光精準、適才適性、行銷到位；「醫療崩壞中 我該怎麼辦？」系列文章更傳唱千里。他在過去十多年內，連續幾次從基層小螺絲釘逐漸壯大，成為囚犯困境中的重要 player，接著觀察現況構成，一次又一次突破隱形的牆，重新定義賽局。蔡醫師常說：「優秀的戰士，應該要有替自己選擇戰場的能力。」一起聽聽他的故事。

楊斯棓
醫師、企業內訓講師
醫藥簡報技巧兩日專班（台灣康騰特代理，連續兩年獲國內各大醫院好評）
演講技巧溝通工作坊（新思惟國際代理，2015年成功開班六梯）
2013 TEDxTaipei speaker
2015 TEDxTaipei open MIC決選評審
【一般獎項】：新台灣人文教基金會主辦之第三屆大專河洛話辯論賽冠軍 (個人獲最佳辯士、最佳語言使用)
【醫學獎項】：醫策會實證醫學競賽第13屆文獻查證臨床組金牌獎
【文學獎項】：鹽分地帶文藝營散文獎、新詩獎、華杏蛇杖文學獎連三屆新詩獎

講題發想
對不良政策最實際的反應策略，來自於「公民覺醒」。想請斯棓以他豐沛並深入淺出的演講技巧，感染談判學會及醫界的社會菁英，向這些人分享他的思考、他的努力與經驗、以及對台灣社會和醫界未來出路的建言。

陳畊仲 Ken-chung Chen
成大醫院口腔醫學部口腔顎面外科主治醫師
TEDxTaipei 2014講者
百年樹百人 專業講師培訓結業
第一屆超級簡報力演練比賽亞軍
新思惟跨界論壇講者

講題發想
畊仲以一位在醫院工作的基層醫師，卻能整合資訊，以生動活潑的表達及感染方式，成功將醫療崩壞事實傳達給民眾。想請畊仲分享成名之後的感想，以及「知道崩壞事實，然後呢？」的進化思考。