決定來記錄一下💚 星種的拔兩顆深度牙齒體驗 很努力要比ya 像要去度假一樣 前一天做了空氣淨化噴霧 想到去年整年每個禮拜都帶媽媽跑醫院 是個很熟悉的sop 帶了很多糖果，像熱狗🌭️的 一條彩色長長的上面有酸粉的 鹹酥餅，金沙etc… 然後沒有帶衛生紙🙂 在各種流程抽血結束以後 我在床上等待我的手術時間 被擦了一針軟針 覺得軟針真的不行，每次都痛死😫 護理師走了，看著隔壁床位還是空的 心裡祈禱不會有人進來 （是說我也不敢自己睡，真兩難） 看見醫護人員推著椅子進來了 說手術時間到囉 換了衣服，脫了襪子鞋子 光著腳踩在冰冰冷冷的腳踏墊上 就坐在輪椅上⋯被推了🙁😗🤭😀😆 手術室似乎在另外一棟 我被推了好久，覺得很好玩 還好口罩擋住了我調皮的笑容 一路笑到尾，這體驗真有趣，我明明就可以走路 直接開啟逛醫院模式 還問推我的人：你會載我回來嗎？我不知道我在哪耶 他說：會的！一定會有人推妳回去 看了一下自己光著的腳 繼續笑著 抵達手術等候室，我的嘟嘟火車遊結束了 被問有家屬親友陪同嗎？ 直率答覆沒有 還再為剛剛被推感到新鮮 等待時完全無壓力的東看看西看看 看看大家穿什麼鞋子 他們喜歡這份工作嗎？有溫度還是僵化？ 左邊有一個好像也要手術的女生 但她在這好像不太開心 看到右邊的門折射出一名金髮帥哥 穿著護理服戴口罩帽子那些，但不太尋常 馬上轉向那個位置看，結果沒有人 心裡想⋯⋯我很確定我有看到呀 那個人長的很像大天使麥可 怎麼可能有護理師留那種髮型，真怪 後來又被推進可怕冰冷的手術房 這次是for real了 看到很多設備，圍繞在一個冰冷的手術床上 原本的童心未眠也收斂了起來 不過換了一下模式再看了這個手術室 如果今天我是那位牙醫，天天要來這裡手術 （忘了說他是專門拔難搞牙齒的醫生） 這裡不但不冰冷，可能還有很多回憶吧？ 躺上去了 真的很冷，我再等額外付費的暖墊 一個護理師來問：妳鼻子是自己的嗎？ 我笑說，是的，不過這問法真妙 護理師：哎唷我看妳五官深邃，還是要確認一下。妳有外國血統吧？ 我：有 五分鐘後另一個護理師來問：妳的睫毛是種的嗎？ 我說，不是，睫毛是自己的 剛剛的護理師：人家外國血統啦！ 旁邊的護理師在笑，我也在笑 就混血兒每～一直被懷疑加工😂 聽見在準備的麻醉師說準備麻醉囉 我開始回想一個之前想過的事情 我在想，自己能不能在麻醉時遙視 或有不同的有意識的體驗 像是出體之類的（可能會嚇死別人） 所以一聽到要開始麻醉就在想 要嗎？要哪種？可以嗎？ 啊啊啊意識變模糊了 我的身體，我們要支持彼此 每一個單位要互相幫助 我愛你們 意識更模糊了 改用聲音，說了一句：我們要幫助彼此 這話感覺是身體中心說的 然後就失去意識了 騙你們的 我還是有意識 但我在不同空間 一個顏色和頻率接近「粉紅色的雲」的空間 那裡絕～對不是地球 因為我沒有物質身體 我再處理一些事情 有紙、桌子、筆 但都不是物質形態的 我心情很好，應該說在那裡就是這樣 沒有什麼好心情不好的，沒有這麼多自我 我簽了一些文件 享受這樣輕盈自在，沒有肉身拘束的感覺 我能用第二人稱看自己，看自己一樣的髮型 有種自信自在，縱容得意的感覺 繼續歡喜的工作 突然聽到一聲：起來了唷～～～ 意識瞬間拉回身體 完全不知道過了多久，不過開始進入地獄閘道 乾！WTF！劇烈疼痛在我的口腔裡面 我的喉嚨卡著稠稠的口水，難以下嚥 喉嚨至鼻腔因插管而疼痛 我努力想要開口，口齒不清的說我要水 被噎著好痛苦，呼吸變的好難 一直咳，咳不出，又吞不下 他們說我不能喝水 我的媽呀！我只能試著自己控制如何吞下 這稠稠帶著血液又難吞的東西 我說，痛，牙齒很痛很痛 一堆紗布塞在嘴巴裡面 話說不好，我真的好沮喪 還有種為什麼要回來的感覺 護理師聽見我的聲音 說剛剛有打止痛了還要打嗎？ 我大力點頭，心想什麼都給我打吧我快痛瘋了 三十分鐘後還再痛 我想這可能不是止痛藥能止的了 唯一的辦法可能是要習慣它 所以就試著與痛共存囉 隨後病床被推回房間 原本的火車路線讓我暈車不適 我感覺周圍人在看我 開著眼睛看到天花板變化我就想吐 所以閉上眼睛 感知到推我的人沒有與我建立任何連結 她在自己的世界裡 她的世界時間很快，我跟不上 和另一名聊著自己幾點才下班 此刻我只能聽，就什麼都用聽的 這種沒有任何連結的時刻最麻煩 因為什麼都要用說的才會成立 我的說話能力還沒回覆 只是在心裡期許著她能慢慢推 回房間後 當然是一陣昏迷啦！ 清醒後被打抗生素，和糖什麼的 我能清楚感受到不同液體進入我身體的河川 甚至到腦部，那裡最不舒服 我感覺頭部變的像有化學液體的泳池 涼涼的，可能是其他部位傳來的資訊吧？ 我答應我的身體 出院後，我會好好運動 把這些東西排出去！ 我們一起！ 噢忘了說 結果我隔壁來了一個聲音很好聽的小姊姊 不是那種會有人來探望大聲聊天 或吃鹹酥雞打呼的人 我們都很安靜，不彼此打擾 真心覺得很幸運！這並不常見 然後我後來想到 昨晚，我確實有呼叫大天使麥可及所有有緣存有 一起來參與我的手術🙂 明天想好要自己去醫院的咖啡廳吃飯 其實我很享受整趟旅程的 接下來 就是我的牙套之旅啦！ 最後一題，我很喜歡慈濟醫院🌈 住宿費太便宜了吧 很多可愛佛心小靈魂🧚🏽👾

十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。 當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正在等公車，突然媽媽的手機響了，醫院請我們馬上到急診室。 那是我人生第一次進急診室。 急診室醫師跟我說，我的紅血球、白血球、血小板都非常低，醫師不可置信的看著我，問我沒有出現任何狀況嗎？我說，除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。 後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我，也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習，需要等他的指示，請我在急診室先好好休息。 我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊，那時已經晚上十點多了，我拿著紙杯和驗尿管，走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事，我只想回家洗澡，然後隔天像沒有事一樣，早上去上學。 . 隔天，耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後，第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感，那時不相信任何宗教的我，抬頭看這些神像，在心裡暗自祈禱一切都沒事。 我還記得我坐在急診室的床上等待，直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院，我們已經聯絡台大醫院，請妳直接轉院過去。」 那是我人生第一次坐救護車。 我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上，心裡還有浪費醫療資源的罪惡感（後來知道救護車需要付一筆不低的費用，所以別花錢浪費蛤），聽著救護車的鳴笛聲，身體隨著台北崎嶇不平的道路波動，「我到底會到哪裡呢？」因為那時才13歲，所以被送到台大的兒童醫院。 . 一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍，住院醫師走到身旁和我打招呼，並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」，需要骨髓穿刺、抽血，和細菌培養才能確認我的狀況，後來才知道，原來這裡是癌症病房。 那是我人生第一次骨髓穿刺。 我記得全身麻醉穿刺後，醒來後真的感受到什麼是天旋地轉（跟宿醉完全不能比相信我），感覺有人一直往下壓你的頭，說話的聲音離自己很近，全身無法控制力氣，還可以感覺到後腰被貼了一塊東西（止血紗布）。 那時一心只在乎課業的我，看著我媽說「考不上公立怎麼辦？」然後就一直哭，我想那時的我，一定很想知道答案，很想快點回到正常生活，很不知所措吧。 . 過了幾天後，檢驗報告出來，醫師說我是「紫斑症」，開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板，導致血小板的數量減少，所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀，雖然一般是兒童會有紫斑症，但是用類固醇治療後應該就沒事了，等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。 原來我也以為只要治療後出院一切都會好了，但是在未來等著我的是——外表會改變到覺得自己好醜，還會持續跟這個疾病相處長達十年。 . 謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師，很抱歉我真的沒有記下你的名字，謝謝你的覺察，不然可能因為內出血而有不好的結果。 謝謝陪伴整個過程的媽媽，我想看著自己的孩子一直被扎針，掛念著要考上哪裡時，心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。 下一篇來聊聊一個禮拜內創下三次「第一次」，在這個過程遇到的人和感觸吧。 *照片是前幾天的晚霞，第二張是在我住院陪伴我的外婆。 #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #第一次

1500多人齊聚板橋慈濟園區 七月吉祥「靜思語音樂會」在眾人的祈禱與祝福聲中為天下祈福。