【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
　
記不住，也想不起來，是什麼樣的感覺？當身邊至親無法做自己，無法記得我們的時候，該如何面對？安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》（The Father），以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
　
《父親》講述一名失智老人安東尼（安東尼·霍普金斯飾）每天醒來，記憶就自動歸零，固執的他不相信自己已經得了失智症，將女兒的付出拒之門外，甚至還懷疑女兒想害他，隨著病情惡化之際，他漸漸將時間、空間都搞混，漸漸忘記自己是誰[1]…
　
「老化本來就會讓人恐懼，不平順又帶著疾病，讓人更恐懼。從父親的眼神中，我都可以感到他的恐懼，但作為子女，我們也只能盡量安慰他」，談起父親失智症發病的過程，前行政院長江宜樺幾度哽咽，紅了眼眶。
　
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時，先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」，伴隨著數次中風，病況快速惡化。短短幾年，全家人都備受煎熬。
　
江宜樺難掩無奈的說，他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實，自知記憶力、反應越來越差，家人也都看得出他的恐懼，但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況，越來越緊張。母親無法理解「失智症」，一直以正常人眼光來要求父親，怪他變得不可理喻；知道他病了，但無法接受惡化的過程。
　
■到連拿筷、拿筆都有問題，家人才警覺
回憶父親剛發病時，講話時手會輕微抖動，穿鞋沒有辦法精準套入，但家人並未特別在意，總認為人年紀大了，走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題，家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期，腦部已有病變。
　
漸漸地，父親記憶力日差，剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得，「這不是突然從一變成零，是慢慢的。」但家人仍不確知，父親究竟是失智還是老化。
　
回憶起那天，至今仍清楚記得，他帶著父親到台大醫院就診的那一天，心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題，包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少，都是非常基本的問題，但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕，從來沒想過父親已如此嚴重。
　
到了失智晚期，父親尿失禁的頻率，一天可以多達五六次，還會當眾便溺。此時全家人已束手無策，儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧，也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧，但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的，只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道，父親已經記不得自己是他的孩子，只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
　
■因為了解父親的狀況，也就調整了心態
他分享說，只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩，再隨著他反映出的年齡越來越幼化，陪他玩適合年紀孩子的遊戲，父親較放鬆，他也較能調適照顧者的心情。
　
一開始是寫名字，畫圓、畫一朵花，訓練父親手的抓握，玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句，讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具，全都搬出來了，就像帶小孩一樣去哄父親。
　
他會開車載父親出去兜風，父親總是特別開心；父親好甜食，買紅豆餅給他吃，他雙手捧餅，吃得像小孩一樣津津有味，吃完還會伸手再要。那時期照顧父親，就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女，要把爺爺當成小朋友。
　
後來，一次又一次的中風，讓父親的手腳越來越不靈活，最後連外傭也無力照顧，家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心，卻仍不斷生病，總是感染、發燒；最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩，父親從原本幾乎每周在發燒，到平均兩、三個月生病一次，氣色紅潤了，頭髮還慢慢黑了回來，才讓家人稍稍寬心，知道這決定是對的[2]。
　
■及早發現失智症，及早接受治療，便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出：「現在的社會型態，年輕人都需要工作，老老照顧的狀況相當普遍，如果兩人的身體都不太好，就會讓人不放心。」
　
失智症的診斷，大多由神經內科醫師進行，需要做完整的評估，包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表（CDR）、簡易智能測驗（MMSE）、智能篩檢測驗（CASI）、抽血檢查、影像學檢查等。
　
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明：「現在還可以自費做失智的風險基因檢測，或失智風險的蛋白質檢測，透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
　
接受完整的檢查與評估後，醫師便能根據失智症的原因及嚴重度，給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症，及早接受治療，便可能延緩失智症的病程進展[3]。
　
■如何診斷失智症？
▶問診
初步評估，包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
　
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
　
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
　
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振，以排除其他顱內病灶，並評估腦部萎縮情形。
　
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗，評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
　
另外會跟家屬面談，由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況，經由綜合評估後，用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR)，來評量病患的嚴重程度，分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
　
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智，或家族中有多人失智，會建議安排基因檢測，如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因，患失智症的機率會增加。
　
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類（維生素C、E及B群）、蔬果（特別是莓果）、堅果或豆類，以魚類（富含脂肪酸的魚類）、海鮮、家禽作為蛋白質來源，減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪，少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物，若飲食不均者可適時補充營養素。
　
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上，可下降失智症發生的風險，可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加，應維持適當體重。
　
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣，存款愈多，能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」，研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單，而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
　
▶三高的追蹤及控制
定期健檢，追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂，若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
　
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險，避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
　
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
　
■如何預防及治療失智症？
失智症的防治是一條漫長的路，不同階段要面對不同的課題，治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治，卻可以使用藥物控制病情，延緩惡化，改善病人和家屬的生活品質[4]。
　
■做到三個「動」，預防失智症
「我們常常在呼籲，如果還沒有失智，要預防失智，如果有輕度失智，就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調，除了藥物治療之外，請做到三個『動』，分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
　
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等，多鍛鍊腦力，可以預防失智，也可以延緩失智惡化。
　
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體，讓老人家有事情做，並維持社交生活，盡量不要待在家裡。
　
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度，甚至可能進步。不要只有走路，建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元，並搭配肌肉伸展、肌力訓練，以維持體能[3]。
　
老話一句，預防勝於治療，在還沒發病時，需養成良好的生活習慣，增加大腦保護因子、減少危險因子，以降低失智症的發病率[4]。
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境，比死亡更駭人的是毫無意義的生活」：https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會：從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺：http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點，醫師圖文詳解」：https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」：http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
　　
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」：http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估（2020至2070年）」之全國總人口成長中推計資料，再加上失智症五歲盛行率推估，民國120年失智人口近46萬人，屆時每100位台灣人有2位失智者；民國130年失智人口逾66萬人，每100位台灣人有3位失智者；民國140年失智人口逾80萬人，每100位台灣人有近4位失智者；民國150年失智人口逾85萬人，每100位台灣人有近5位失智者；民國159年失智人口逾84萬人，每100位台灣人有5位失智者。
　　
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【讀書心得】不會「均分」切蛋糕（見圖三）的犯罪少年
。
這本書提到「隱形的發展障礙」如何影響少年及社會，在一連串的誤解下，最終走到「被關」，但被關也無法矯正，而繼續爛/自我放棄下去。（主見於自閉症族群、智能障礙、視知覺問題、閱讀障礙及過動特質等）
這群人並非嚴重失能，表現在臨界值，看不出來與常人有異，而他們自己也不知道怎麼形容「格格不入」及「學習不來」的情形，在太多挫折及被他人誤解又壞又懶的狀況下最終走向毀滅--即反社會人格、犯罪或憂鬱症、自傷。（不過這裡談被關的少年，所以主要是前者--傷害他人）
作者是醫師，他測試他們簡單的測驗，如複雜的臨摹（見圖二），發現根本是扭曲的。如問題解決對策，但他們非常僵化與固執，視野格局小，缺乏未來性及想像力。作者認為他們的認知能力未發展，「不是不願意，而是不能」。
「認知學習的能力」根本在最低層，有的比小學生還不如。
常遭受挫敗會讓他們以最原始的暴力與性作為解決之道，因此也出現性侵犯、殺人犯。他們一路下來，會有四次誤解：
【一次障礙】少年本身有「發展障礙」或「智能障礙」。
【二次障礙】學校老師並未發覺其障礙，僅將少年貼上不會念書的問題學生」標籤。
【三次障礙】進入少年院保護管束，教官也未察覺其障礙，加上管教不當導致少年的情況惡化。
【四次障礙】少年長大出了社會，更不為人諒解，又備受歧視，最後犯下罪行，再度關進監獄。
作者遂提出逐步改善認知能力的作法，實際、具體的作為會比單單正向教養更為有用，就像教小小孩那樣，要拆解成他能懂的方式，甚至是遊戲型態來引起興趣和練習，同時在心理層次上，也要期待他們有所成，以交付任務的方式讓他們覺得自己有用，雙管齊下，當有了自信和成就，方能真正改善現況。
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其實這跟我提的概念很像，發展障礙在亞斯、過動、閱讀理解障礙這一塊，受各種盲點影響，導致「訊息的接受、理解」完全不同，只能「自我中心式」的，當然與社會共識卡關、格格不入…但與其智力發展是不相干的。重點在找到可以溝通的方式，之後也就懂怎麼教導他們，並讓他們養成觀察、發問與歸納的人際互動習慣。
但若是智能障礙，要同時考慮認知能力的學習也是有限的。
更更重要的，作者沒提的（畢竟是精神科醫師不是心理師），任何人都需要「穩定的情感依附」，這群少年也是，要有懂他們的人作為情感上的穩定依附，情緒平穩不混亂，認知能力才能發動。

🙋如何成為勇於打破成規、突破框架的叛逆人才？
🎯我從《莫守成規》這本書學到：依據自己的專業和價值觀，在哪些地方選擇 #循規蹈矩，在哪個地方選擇 #叛逆突破。
🔗圖文好讀版：https://readingoutpost.com/rebel-talent/
　
「哥，你真是我們的好榜樣！」一個表弟在過年團圓的時候，對我這麼說道：「但感覺你距離我們好遠。因為……」聽著這段話的同時，我腦中浮現一股既矛盾又複雜的思緒：「我其實很叛逆呀！但……榜樣？」隨後幾天讀到一本書，讓我得以重新檢視這段自我認知的衝突。
　
【這本書在說什麼？】
　
《莫守成規》的作者是義大利裔的美國行為科學家法蘭西絲卡．吉諾（Francesca Gino），曾是哈佛商學院最年輕的客座教授。英文書名「叛逆能力」（Rebel Talent），指的是一種生活和工作的方式：「人人都可以身體力行。如果做法正確、程度適當，打破成規其實不會闖禍，反而能幫助我們領先。」

作者從多年的研究中發現，勇於打破成規、突破框架的叛逆人才，可以歸納成五大核心特質：（１）追求新鮮感，（２）發揮好奇心，（３）開拓視野，（４）擁抱多樣性，（５）忠於自我。這些特質幫助他們在人生中獲得了額外的優勢。

讀這本書的過程當中，作者行文的風格讓我一直想起麥爾坎·葛拉威爾的《異數》。作者引用很多的奇聞軼事，穿插在各個章節段落之間，去帶出她想傳達的核心概念。閱讀的過程非常流暢，而且故事引人入勝，作者也從不同角度去剖析故事主角所具備的叛逆特質。
　
【叛逆能力測驗】
　
作者在書中提到自己的官方網站有一個〈叛逆能力測驗〉（英文），可以透過線上測驗的方式，回答完30個問題，就能評判出你的叛逆能力屬於哪一個類別。結果總共有四種：「守衛」、「旅行者」、「攀登者」、「海盜」，每一種各自代表了不同面向的叛逆特質。

我自己做完測驗的結果是「攀登者」，得到的評語是：「你喜歡用新的觀點來看這個世界，你很自然地抵禦來自內在的壓力，例如對自己答案的過度自信。」比較擅長的是「開拓視野的能力」和「追求新鮮感的能力」，願意從不同角度解讀事情，也喜歡探索未知與擁抱風險。

相對而言，比較弱的是「多樣性的能力」和「追求真性情的能力」這兩種能力。測驗結果給出的建議是，我要試著抵抗來自外在的壓力，尤其是來自同溫層的聲音。具體的方法是尋找生活中，時常跟你意見不同、挑戰你的人，多試著去瞭解他們更多。

有興趣的讀者不妨做個測驗看自己屬於哪個類別。
　
【循規蹈矩，還是勇於叛逆？】
　
文章開頭的故事，是我過年期間遇到的一段插曲，發生在親戚團圓的聚餐，歡樂寒暄接近尾聲的時候。其中一個表弟在弟妹的面前對我說：「哥，我覺得你真是我們的榜樣！但感覺你距離我們好遙遠，因為你都表現得像個模範生。雖然從求學到工作都很標準，但我們這些叛逆的孩子想跟你看齊都很難。」

當下我愣了一會兒，隨後客套地笑了笑，感謝他這麼說，然後補了些冠冕堂皇的勉勵。後來沉澱之後才漸漸想明白，原來在這本書的五大叛逆特質裡，以及我在〈叛逆能力測驗〉的所屬分類，恰巧說明了我「缺乏」、與「擅長」的特質。
　
１．展現真性情的能力（authenticity）
　
作者對這項能力的詮釋是一種「忠於自我」的態度，勇於嶄露自己的弱點，同時發展自己擅長的領域。作者說：「不藏拙，才能幫助我們與他人建立更堅固的關係。」在與弟妹的應退之間，這點我顯得十分缺乏。

我自己身為家中長子，也是所有弟妹們的長兄，總是盡力表現出完美跟標準的樣子，但現在看來反而事與願違。我不曾表現脆弱的那面，也沒分享過自己的求學、工作過程的掙扎與反抗，讓弟妹覺得自己雖然是一個完美的模範，卻怎麼追也追不上，因此感到遙遠的距離感。

戴上面具雖然保護了自己，卻失去了大家其實同樣平凡的同理，以至於無法產生共鳴。回憶之前讀《召喚勇氣》這本書時，專門探討「脆弱」的學者布芮尼也說過：「展現脆弱，才能與他人培養信任關係。」開誠布公能讓我們贏得信任，涉及顯露弱點時更是如此。
　
我們越是偽裝自我，壓力越大，幸福感越低，也越容易過勞殆盡。
　
２．多樣性的能力（diversity）
　
作者提到：「多樣性是鼓勵大家考慮各種觀點，促進我們準備更完善、發揮更高的創意、思考更深入。」接納多樣性的差異，而非只有同質性的聲音，才會人生與工作帶來更大的效益。在與弟妹歷年來的分享，我也缺乏多樣性的角度和建議。

在他們眼中的我，是學業表現不錯、順利進入大學、然後攻讀研究所、進入大公司工作、獲得升遷與轉職、繼續穩定工作的乖乖牌榜樣。鮮少跟他們提及的是，自己為何選機械系而非電機系？為何選大公司而非小公司？為何工作安穩卻選擇轉職？

與其用客套的話語勉勵「乖乖讀書」，或許真心地分享自己在不同選擇之間看到的「差異」，以及做出最終決定的「原因」，才是真正能引起共鳴的關鍵。這也提醒我，要在同溫層之外，觀察那些看似循規蹈矩的模板人物，與自己有哪些觀點上的差異。
　
在智識上越謙卑的人，就越願意參考與自己不合的觀點。在智識上謙卑的人，表現也較好，不管是在學校或在工作上都是如此。
　
３．開拓視野的能力（perspective）
　
書中用真人真事改編電影《薩利機長：哈德遜奇蹟》的故事為例，說明如何突破框架思考更大的格局。如果我們想的是「能夠」做什麼，而非「應該」做什麼，思維會變得更寬廣：在做出決定之前，想像和探索更多的可能性。

我在人生和職涯上展現自己叛逆的一面，與其遵照SOP「應該」做什麼的路徑，我做出不同選擇。不買房、不早婚，保留面對未知與潛在機會的彈性，以流動性的財務自由為首要目標。放下穩定與熟悉的舊職，轉職學習不同領域的專業內容。捨棄軍事化的工廠管理方式，嘗試與實驗不同的領導手法。

作者強調：「叛逆人才瞭解，不同的觀點能引導我們遠離老套過時的假設，轉進更深入、更有力的思維。」同樣開放且開拓的思維也發生在薩利機長身上，他認為：「所謂的『專業』不是一個靜態的終點，而是一個必須保持活絡的動態過程。」

叛逆人才不會不假思索就接受社會的角色、採納社會鼓勵的態度。他們會挑戰這種角色和態度，絕對不放過任何可以證明它們是錯的機會。
　
４．追求新鮮感的能力（novelty）
　
研究發現：「新鮮感能提升我們的工作滿意度、創意，以及整體表現。新鮮感也能增長我們的信心和能力。」我認為在年輕時叛逆還有一個好處，那就是：「有勇氣和衝勁決定哪些事情該追尋，然後快速地去嘗試，快速的去失敗。」

就像作者說的，人生中的波折不代表「失敗」，只是那些「嘗試過的東西」而已。例如我讀完《刻意練習》後回顧自己從「不是跳舞的料」學到跳好國標舞，以及開始嘗鮮經營部落格，從《恆毅力》學到加深面對失敗要有不畏艱難、越戰越勇的氣魄。可惜的是我不曾跟弟妹分享這些故事。

我自己感受很深的是，如果你是只是照著別人說的去做，而不加以思考，即使最後做對了，你可能還不知道為什麼成功。如果失敗了，還可能會怪別人為什麼這麼說。但如果你是自己做過的決定，若自己選擇且勇敢的嘗試之後，即使失敗，你會記得當初做決定的原因，從過程中學到更多。

在人類的大腦中，新鮮感和愉悅感深度交織：新鮮感產生驚奇感，驚奇感又帶來愉悅感。
　
５．好奇心是一種超能力（curiosity）
　
我很喜歡作者對於好奇心的見解，也就是提問的力量。「當我們藉由提問與他人互動時，與他人的關係會變得更強韌。因為我們展現了真心想要了解對方，傾聽他人的想法，在更為個人的層面上認識對方。」提問等於給別人一個機會，分享他們個人的經驗和智慧，因而提高他們的自尊。

忘了在哪裡看過這句名言：「憤怒與好奇心無法同時存在。」我覺得這真的是調整憤怒情緒最好的用法。例如你認為很簡單的事，但組員為什麼可以搞砸？你與其大發雷霆發洩情緒，倒不如問自己，為什麼他會搞砸？為什麼他會理解成另外種做法呢？自己哪地方沒指示清楚嗎？

遇到跟自己想法截然不同的人講出來的觀點，也不必馬上發脾氣或者情緒性反應。反而問自己，為什麼他想得跟我不一樣？基於什麼樣的立場讓他這麼想呢？有什麼資訊是我看到的跟他看到的截然不同？

缺乏好奇心的人，常常會落得很武斷，主觀，偏執…等等，不願意探索未知的態度。因此，好奇心不但是一種超能力，也是工作與生活中不可或缺的好用工具。叛逆人才保留了這份孩子般天真的好奇心，永遠一直問「為什麼」。
　
領導者可以由自己做起，率先表現得更好問、更好奇，在公司鼓勵大家發揮好奇心。
　
【後記】
　
硬要說《莫守成規》有什麼缺點的話，那就是故事跟理論說的很多，但是在「如何執行」的著墨顯得略為單薄。你可以看到故事中的人物是怎麼叛逆的，也學到這些叛逆特質是怎麼個回事，但是回到自己身上該如何實踐呢？我自己是回顧自身經歷，把概念轉化為自己適用的方法。

這本書對我最有幫助的地方在於，讓我回顧自己的經驗，去思考以前那些做得不夠好的地方，可以怎麼去調整跟改變。也回顧自己做得不錯的地方，怎麼樣在未來繼續保持跟發展，期許能延伸應用在更多不同的領域。

最後，我從這本書學到的是，並非為了叛逆而叛逆，而是要懂得判斷，依據自己的專業和價值觀，在哪些地方選擇循規蹈矩，在哪個地方選擇叛逆突破。

我想，真正的藝術，不在於全有或全無，而是在光譜的兩個極端之間，透過自己的雙手去調配出最能代表自己的顏色吧！
　
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