＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

「社工師與心理師的差別」老師我適合唸什麼？

因為在超級歪 SuperY 留言，有些對自己生涯迷惘的學弟妹跑來私訊我兩者的差別性。

首先，在大學我唸的科系是中山醫社會學暨社會工作系，畢業前于玥就知道我想唸心理諮商，所以沒有社工實習，就開始準備心理諮商研究所的考試。

（統計是我的痛點，數學不會就是不會）

因此，我所知道的社工的工作內容不會比在職的社工們多（歡迎各位在苦海中的前輩們留言分享？），倘若在學校的學習還沒辦法讓你確認自己合適不合適走這行，可以想想看你在實習時的社工督導，他在職場上的樣態是不是你以後想成為的樣子？

第二，現實層面，由於心理師是醫事人員，依照心理師法規定將需要一整年可能無給薪的全職實習，而且一年只有一次國考的機會才「有可能」拿到執照。

一般正職是走進學校、學諮工作，少部分會走進醫療院所，也有社區諮商所全職與政府方案合作，這是確保每個月固定薪水的職位。

行動心理師則如我，每天看天（？）吃飯，但穩定不穩定就看個人如何經營，每個月的薪水不算固定，如果未來申請房貸會滿不利的（關於這件事我有千萬篇的血淚文）

倘若對於心理師這行業仍感興趣的話，而你仍是學生的話，請務必善用學校的諮商輔導中心，在那裡有心理師可以讓你諮商或是協助你做性向測驗，也可以在裡面當志工，感受一下裡頭的氛圍跟生態。

倘若你已經不是學生，歡迎來找于玥預約諮詢，或洽慢慢心理諮商空間 我們實習心理師很需要晤談時數。

#社工師 #心理師

第三，在網路上有一些關於心理師與社工師的徵人文，不妨加入相關的論壇與社團，看看裡面的工作內容與薪資，是不是你感興趣的。同時也可以理解目前職缺是否僧多粥少。

最後，不論是社會工作師或是諮商心理師都是助人工作者，對於這份職業多少有些嚮往才想走進這個行業。

在面對未知的職涯環境，能夠引領自己、支持自己、穩住腳步的典範跟督導是很重要的，但典範不能只有一位（且看這些年有多少心理學界與社工師界的大師…）

畢竟我們難免會對權威有很多投射與期待，只是對方所經歷過的時代與背景、家庭脈絡、甚或資源與苦難都不一樣，倘若彼此的人性觀能夠有所共鳴是幸運，但若是對對方期待太深，反而會讓彼此的關係走向過度依賴與傾斜的狀態，那麼一旦對方的回應跟狀態不是我們所預期時，我們就會不知所措。嚴重的話甚至會否定了這個行業與其生態，但對自己的未來更加迷惘。

不論是社工師或是心理師都是一個人，自然會有自己的七情六慾及限制。然而，走在這條路上，就必須要不斷整理自己的生命與自我照顧，才較有能量照顧手上的個案，也得以盡量避免反移情。

在我就讀研究所時很慶幸遇見丁原郁教授的指導，許玉容督導的支持，馨慧學姐敘事治療的引領；研究所之後，翁令珍老師的督導空間與夥伴們也給我很大的支持，以及美國 NCGR 占星研究協會 台灣分會同時也帶給我學習占星知識的資源，象徵與心靈－陳宏儒諮商心理師也謝謝陪著我去跳榮格心理學那無底洞深淵。

#古典占星 #敘事治療 #榮格心理學 #人際歷程取向

走在這條路上可以一起互相支持與陪伴（ㄐㄧㄤˇㄍㄢˋㄏㄨㄚˋ）的夥伴是很重要的，我的大學與研究所同學也有幾位要好的可以互吐苦水。

倘若學弟妹仍對自己的生涯感到迷惘，可以參考我以前的說書影片：成為自己的生命設計師（影片連結放留言）

若有先進或同學們願意分享（或ㄑㄩㄢˋㄊㄨㄟˋ）也歡迎留言。

（圖片為我家黑糖）

🔥社會穩定發展的條件除了經濟健全、政治安定之外還有什麼？

今天邀請到九州地方創生的觀察者：唐玉。
唐玉畢業於東海社會工作系，現在在日本九州鹿兒島、攻讀社會福利碩士。除了在台灣時擔任社會工作與居家督導等相關事務，現在也非常關心日本地方創生及長期照顧相關發展狀況。

歡迎大家來聽聽這週的離島人播客節目，
來聽聽 唐玉分享她在九州的學習經歷，以及參訪日本國內NPO組織的經驗。

-----
🎙Ep084- 九州地方創生的觀察者：唐玉
#唐玉 #地方創生 #社會工作

🏆經歷
- 台灣 有限責任高雄市育成照顧服務勞動合作社 居家服務督導員
- 台灣 映晟社會工作師事務所 社會工作師
- 台灣 社會工作師國家考試合格

🎓學歷
- 日本 鹿兒島國際大學福祉社會學研究所
- 日本 和歌山YMCA国際福祉専門学校日本語科
- 台灣 東海大學社會工作學士
-------------
🎧離島人們的經驗交流播客平台
A podcast platform, shares experiences of those who are offshore.

🎬 Youtube | https://bit.ly/ho_youtube
🎙 參與錄音 | http://bit.ly/humansoffshore_interviewform
🎧 收聽 on Spotify | http://bit.ly/podcast_humansoffshore
👉🏼 Follow us on Instagram | http://bit.ly/humansoffshore_ig
👉🏼 Follow us on Facebook | http://bit.ly/humansoffshore_fb

本集主題：「慈悲善終：社工師的臨床陪伴日誌」介紹
　　　　　　　
訪問總審訂：林怡嘉、吳宛育
　　
內容簡介：　
捨得，不捨得────生命有盡，思無盡，告別之前，留下慈悲。
　　
　　「我在痛苦，別人也在痛苦，我可以再做點什麼。」
　　一位癌末病友這麼說。
　　在社工師引導之下，圓滿因生病而匯聚的人生。
　　
　　「我只希望，他沒有痛苦的離開……。」
　　多數人希望自己善終，卻不放心讓家人好走？
　　其實，我們可以有更慈悲的選擇！

　　──原來「生心靈」的平安，才是病人和家人共同期待的善終。──
　　
　　➤生安｜安穩生活，重拾力量
　　面對末期疾病，有時不只是身體病痛折磨，更受苦的是過往生命經驗的種種缺憾或裂痕，隨之接踵而來，面對孤單生命，社工師陪伴一起重拾力量。
　　
　　➤心安｜安頓情緒，停止折磨
　　關於死亡的逼近，社工師陪伴病人面對死亡的焦慮，預防無意義感的自殺，也同理照顧者的壓力，停止對自己及對家屬的折磨。
　　
　　➤靈安｜安靜沈著，轉念昇華
　　透過促成心願圓滿，利他生命價值的展現，這一世旅程的結束，轉變為永恆存在的祝福，自己也可以成為靈性安定的助力。
　　
　　「善終」的積極意義，或許應該是──好好活著、心存善念、身行好事。
　　
　　〈四道人生，兩代糾結的生命功課〉
　　病房裡，除了滿頭白髮的湯伯外，還有一位很積極、很焦慮的女兒……。
　　服務湯伯的一年三個多月裡，我走進了湯伯家的糾結纏縛，也看見了兩代的情緒衝撞。
　　
　　〈終止無效醫療，撤除維生醫療〉
　　兩位白髮蒼蒼老人佝僂的身軀，在病人耳邊呼喚的場景，內心不免揪了起來。
　　我的出現，代表著醫療團隊期盼我介入關心這個家庭，只是任務有點沈重，我必須告訴兩位徬徨無助的父母，要做好心理準備，他可能無法再好轉了……。
　　
　　〈阿彥的願望〉
　　腫瘤壓迫頸椎，下半身無力已經持續一年多，終日只能躺床看著天花板。
　　他不怨天尤人，甚至主動提及捐贈器官，想對社會有些貢獻，只是這些想法，都還沒有跟媽媽及家人商量……。
　　
　　〈拿生氣懲罰自己的阿雅〉
　　「你們這樣為難我，讓我的病情加重，我死也不原諒你們！」因為夜診批價時間太久，導致阿雅情緒大爆炸。
　　心想：「她是我很不喜歡接的那種個案……。」這個不喜歡的病人，竟讓我陪了超過兩年！
　　
　　〈十歲小太陽〉
　　「診斷腦幹受損、呼吸慢性衰竭。」聽著醫師專業描述的病情，我沒有孩子病情的輪廓，接了任務才明白，跟著孩子、家屬與團隊，走了一趟生命學習旅程。

　　因此，我暗自稱這位十歲小男生──小太陽。
　　
　　〈愛過很多人，卻忘了愛自己的武哥〉
　　武歌跳樓送急診的第一天，病房就通知我了，心情很複雜，之前一直擔心而且也努力預防的事，現在真發生了
　　「就讓我這樣一個人吧！」一派無所謂的態度，不希望去找他的家人。
　　
　　〈你盡力了，也讓我盡最後一份力！〉
　　「真對不起，因為你發現得太晚，我救不了你……。」主治醫師看到病人這麼勇敢，如此勇於面對生命，可是身為醫師卻無法再為他多做些什麼。
　　
　　「我知道你已經盡力了。」這時候反而換病人安慰起醫師。
　　經歷過許多生死現場的我，看著眼前這幕，也為之動容。
　　
　　人間安寧．陪愛無悔，
　　更多社工師陪伴現場的暖心故事，都在慈悲善終。
　　　　　　
作者簡介：林怡嘉 社工師／總審訂、作者
　　從事醫務社工領域年資18年
　　醫務專科社工師
　　
　　◎學歷
　　東吳大學社會工作系碩士
　　
　　◎現職
　　台中慈濟醫院社會服務室主任
　　
　　◎經歷
　　花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
　　東部發展遲緩兒童聯合評估中心社工師
　　財團法人自閉症基金會社工員
　　　　◎優秀獎章
　　103年台中市社工績優督導獎
　　108年全國優良社會工作人員獎
　　
　　得獎紀錄
　　◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
　　103年台中市社工績優督導獎
　　105年全國優良社會工作人員獎
　　108年全國優良社會工作人員獎
　　108年台中市優良社會工作人員獎
　　
作者簡介：吳宛育 社工師／總審訂、作者
　　從事醫務社工領域年資18年
　　醫務專科社工師
　　
　　◎學歷
　　國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系碩士
　　
　　◎現職
　　台中慈濟醫院社會服務室高專
　　
　　◎經歷
　　花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
　　
　　◎優秀獎章
　　105年全國優良社會工作人員獎
　　
　　得獎紀錄
　　◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
　　103年台中市社工績優督導獎
　　105年全國優良社會工作人員獎
　　108年全國優良社會工作人員獎
　　108年台中市優良社會工作人員獎
　　　
　　　
出版社粉絲頁： 博思智庫Broad Think Tank、 BTT Health 博思健康網


請大家支持，我全部六個粉絲頁
李基銘主持人粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.lee
李基銘的亂亂分享粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.happy
李基銘的影音頻道粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.video
漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.vhbn
漢聲廣播電台「快樂玩童軍」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.scout
漢聲廣播電台「生活有意思」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.life

經歷過一場又一場社會運動，警民之間的關係，是否已經決裂？有人說，林鄭是決裂之母；有人說，真普選才能解決問題。

七一遊行 人士之中，政治光譜甚多，年齡分佈甚廣。十九歲的何同學，來自香港中文大學社會工作系會，她的一番說話，叫記者難以忘懷。

「我期望香港會是一個地方，大家都能夠融洽相處。即使市民與政府之間意見不同，但是政府都可以聆聽我們的聲音。」

同行，不是在凌晨四點召開記者會，而是真心真意走入人羣，聆聽他們的聲音。
-----------------------------------------------------------------------------------------
明周娛樂: https://www.mpweekly.com/entertainment/
明周文化: https://www.mpweekly.com/culture/
Mings Fashion & Beauty: https://www.mings.hk/