【婚姻本身就是一門艱深的學問】 昨天的情緒很複雜，我一向習慣把事情看得很正面。 本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半， 那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜 ，詳細的檢驗報告發現有癌細胞，判定是惡性腫瘤。 - - 一開始，我們也是樂觀的面對，想說還好提早發現 只是甲狀腺癌一期，直到奶爸回來和我說，在醫院時， 癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。 然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。 我這才發覺好像蠻嚴重的。 - - 結婚的時候，以為最大的問題是兩個人的磨合和相處， 從來沒有考慮過生老病死這個問題， 奶爸身體大概 從2015年底就出問題，一開始為了纖維肌肉疼痛症 我陪他到處看醫生，因為這個病是不治之症，外表 看似正常，實際上無時無刻疼痛，痛的時候只能 吃止痛藥，沒有任何方式可以醫治。那個時期 我每天上網查資料一兩個小時，希望可以查到 一線希望能夠改善他的疼痛。 這種病痛起來脾氣很差，旁人無法理解，因為他看起來 很正常，待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒， 再正向的人都會被影響，偶爾我有情緒的時候 我就會一個人去走走，離開個半天也好，試圖理解奶爸的情緒。 除此之外還要提醒他注意身體健康，那段時間他一直 咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間， 他的個性不是說就會聽的，畢竟從交往時再到 生小孩我都有提到要戒菸，他每次都答應但都沒有做到。 直到2017年，他感冒又要跑台北應酬，我勸他不要去， 他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣 一定會出問題，一直和他說吃感冒藥不要喝酒， 然後吃感冒藥要用水配。 - 果然，去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生， 我千交代萬交代他看醫生都沒理我，直到最後不能 走路了，他還是沒看醫生，當天我參加朋友婚宴馬上 衝回家發現他在家裡睡覺，我覺得不對勁硬拉他掛急診 ，醫生診斷時他已經無法走直線，手也沒辦法看準 醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排 病床躺著，我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道， 我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液，然後又是一直等， 後來我受不了跑去一直問，護士才說 要住院才能抽，我問說是沒有病房嗎?護士說有， 我就說那就馬上安排病房我們願意住病房，馬上安排檢查。 後來確認了腦膜炎,病毒侵入 - 住病房時奶爸已經沒有清楚的意識，中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺)，然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流，他足足超過五天沒有進食，無論買什麼都不吃。 醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法，患者本身的抵抗力去對抗， 我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了， 我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力 一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行! - - 醫生禁不住我一直強調和拜託，後來終於換了另一種方式 ，我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥， 第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥，後來逐漸轉好。 我老爸那時候看到我說非常心疼我，覺得女兒嫁出去 一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說，但他單單聽到 奶爸住院就這樣和我說) 到現在我想到這句話就會掉淚。 - 奶爸清醒以後自己說要戒菸，不想要再一次躺病床。 (無法走路無法正常排尿和上廁所) 那時候我就像看護一樣，推坐輪椅的他去外面晃晃 幫他擦澡和換尿壺，對有強烈自尊心的他來說 應該也是一大折磨。 - 戒菸也是有好處的 兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎 每次去看醫生，醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就 有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸，在陽台和廁所抽，小孩還是會被影響。 每次感冒都會有很重的呼吸聲，然後都要掛到急診， 因為那種呼吸聲 真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後， 兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 ! 也沒有很重的呼吸聲了。 幾次這樣的經歷以後，奶爸偶爾才會聽從我的建議 (是偶爾不是每次) 在打貼文的同時其實我哭了，因為真正的辛苦 只有自己明白。 - 曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的 組織或協會? 因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情? 那時候我差點要撐不過 纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章， 想要告訴大家 你們並不孤單，這種漫長的過程我都經歷過。 - - 婚姻本身就是一門艱深的學問，我仍在其中學習 雖然中間很多次(差點被病痛)打倒，多想點奶爸的優點 人生就會好過一點XDD 還好我有兩個可愛樂觀的小孩 偶爾看看他們的笑容，我就會活過來告訴自己，沒有什麼事情 可以打倒我。

#尛外電 疫情下的偽孤兒 嬰孩關隔離房，孤單討抱抱 ---------------------------- Artist: @lunawei1912 ---------------------------- 日本一名15個月大的嬰孩莎拉（Sara）因為確診Covid-19，在最需要父母陪伴的階段，必須獨自在隔離房內獨自度過8天，成為疫情下的「偽孤兒」。 具高度傳播特性的變種病毒Delta不只讓確診人數直線攀升，患者年紀也有下修的趨勢。日本神奈川的聖瑪麗安娜醫院（St Marianna）收治嬰孩病患後，為避免感染，醫護人員還練就了快速換尿布的技能，以減少直接接觸的時間。 護理師原田惠（Megumi Harada）說：「過去我所學的是要如何盡可能地陪伴病人，但是在這波疫情中卻是反過來的，我們被要求不要與病患有太多接觸或靠太近，如此才能保護自己。」 在紅色緊戒區（隔離確診寶寶的病房）的嬰孩不能隨意討抱抱，每次醒來第一眼看到的也不是爸媽，而是穿著全套防護衣的護理師。 護理師說：「孩子們感到壓力大時，我們會在地上放遊戲墊跟他們玩一下」、「他們孤單的時候會跟我們討抱抱，或是想把我們的口罩拉下來看看我們的臉。」 所幸這些孩子的症狀都不嚴重，大多是咳嗽或是流鼻水，恢復速度很快，大約8天後就能出隔離病房。但多數嬰孩康復後也不能直接回家，因為他們的爸媽通常也會因確診而留在醫院裡。 目前日本最新一波的感染者是20-40歲族群，雖然死亡人數沒有驟升，但染疫的年輕族群可能會傳染給家中的孩子，家戶傳染也是一個問題。 有數據顯示，東京的兒童感染率上升了524%。有醫生擔心醫療系統會崩潰，若成年人佔滿了床位，將可能對不利於兒童醫療。 尛評：小北鼻超可憐QQ #反觀美國現在還是一堆人不戴口罩不接種 #達爾文很忙的拜託不要耍笨 -- Source: ABC News Image Credit: ABC News Video Credit: ABC News #日本 #確診寶寶 #原田惠 #MegumiHarada #covid19 #BABY #阿尼尛 #圖文 #新聞 #創作 #外電 #art #illustration #drawing #painting #digital #news #ani3small #2021

「塌鼻子的元兇」 美國一位34歲女性，患有慢性鼻竇炎和鼻瘜肉。她被一些問題困擾七年之久，症狀包括流鼻涕，鼻內常有流血結痂後的屑屑。 最嚴重的是，鼻子居然越來越塌！？因此來到整形外科的門診求救。 . . . . . 醫師理學檢查發現，女子鼻骨和鼻中膈軟骨幾乎都消失了(💬圖2)，才造成塌鼻。電腦斷層也證實這個發現，甚至看到鼻竇裡充滿鼻涕/鼻液/血(💬圖3)。另外，女子沒有使用古柯鹼。 這個發現與某種少見疾病很有關連，根本不僅是外觀的問題。檢驗血中proteinase 3(PR 3 )的抗體，確實上升到2432單位(>20單位為陽性)。 確認診斷是：韋格納氏肉芽腫。 經過免疫抑制劑的治療後，鼻涕和血塊結痂都治癒了。不過鼻樑的破壞已經不可逆… . . . 「韋格納氏肉芽腫」(Wegener's granulomatosis)，又稱血管炎肉芽腫(granulomatosis with polyangiitis)。 這是一種少見的自體免疫疾病，會讓”全身上下的血管發炎”，發炎的地方會長肉芽腫，使得器官運作失常。 最常受影響的部位是「上下呼吸道👃🫁」和「腎臟🥐」。 最初的症狀包括長期流膿的鼻涕，伴隨咳嗽甚至咳血，呼吸困難。 疾病進展後，腎臟的發炎會導致腎衰竭。若不及早診斷治療可能致命。 . . . . . 病患的鼻樑破壞非常明顯，卻沒有提到腎臟方面的症狀。這就是自體免疫疾病的特色：症狀多變，難以診斷。 常聽到的紅斑性狼瘡或是類風濕關節炎，症狀也通常不是課本講的那麼典型，都要經過一系列檢查才能診斷。 自體免疫疾病絕大部分都是體質關係，這是無法改變的殘酷事實😞😞😞 病友們辛苦了。 Ref: “sunken nose”, 2021, NEJM “Nasal Deformity in Granulomatosis with Polyangiitis”, 2020, NEJM #自體免疫疾病 #鼻 #鼻血 #鼻竇炎 #鼻血 #鼻水 #塌鼻子 #韋格納氏肉芽腫 #醫學 #醫師 #醫生 #醫療 #案例分享 #家醫科 #風濕免疫科 #autoimmunedisease #wegner #sinusitis #renal