. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

#打呼 #睡眠呼吸中止症 打呼、說夢話、磨牙... 人好像會在睡覺時做出各種奇特的事情🧐 但是你知道有人睡覺會 #停止呼吸 嗎 😧 今天ĒSEN邀請到 ICU醫師 陳志金 @dr.icu_kim 來和我們分享睡眠呼吸中止症到底是什麼 以及有哪些症狀可以知道自己有這個問題🤓 ⭐️想更了解睡眠呼吸中止症 歡迎到 @esenmedical 首頁連結的官網 關鍵字搜尋🔍 睡眠呼吸中止症 📢 ĒSEN常態徵稿中！ 只要在IG貼文中標記 #ESEN徵稿 就有機會在ĒSEN上曝光哦🤩 以下連結請點選 @esenmedical 首頁連結 官方網站 | 看更多不同類別的文章 Podcast | ĒSEN o'Clock 你的醫生朋友 #你的醫生朋友 #生活醫學 #一生朋友 #你的睡眠朋友 #疲倦 #鬼壓床 #睡眠癱瘓 #健康 #健康生活 #衛教 #知識 #醫師 #醫生

我工作給人印象大概就是努力、自律，沒錯這就是我，因為自己是屬於怕麻煩到別人的個性，所以從小就滿要強。 但因為自己不是反應快、學習快的人，所以很多時候都會自己悶著頭做，不開口請別人幫忙，因為不想要給別人帶來麻煩。 正是這樣的個性加速了事情惡化，但也同時讓我有撐下去的意志力，一體兩面。 一開始我還是可以照常工作，因為在鏡頭前要呈現好的狀態，工作中那些突然冒出來的憂鬱情緒，就硬壓下去，收工回家的路上就會開始崩潰，在捷運裡沒有辦法控制自己的眼淚，只能一直縮在車門邊的小三角區域，把臉轉向裡面就不會被發現在哭，或是把帽子壓到最低、口罩拉到最高。 沒有辦法像以前收工吃好吃的讓自己開心起來，也沒有辦法在起床之後擁有過一天的活力，每天每天感覺都像是帶著前一天、前前一天的垃圾，然後一天下來又帶著更多的垃圾。 直到某次看診醫生覺得我狀況不對勁，開始加藥量，然後我就開始快速變胖。 吃不下東西，但一直胖起來，我擔心體態不好，但醫生覺得我體重太輕，加上換新藥病情控制得比較好，所以醫生希望能就維持這樣的藥單。 我一方面覺得情緒穩定，工作時我自己心裡不會那麼緊繃，還有「想要工作」這個渴望又再次擁有，這感覺很好。但我看著我幾乎要黏在一起的大腿，我覺得我不能這個模樣接案子，這樣對廠商太不負責任了，我必須要想辦法。 那天，最後一次看第一個醫生的診，我情緒真的穩定很多，很謝謝他，也是他在我治療初期，我很不知所措的時候一直給我鼓勵，讓我覺得自己有用。情緒比較好了，我覺得想要工作，首先我需要先瘦回來，所以我再問了醫生一次，有沒有不會變胖的藥，醫生依舊覺得我好不容易比較有食慾，病情也比較好，還是建議不要換藥，等穩定一點再來看怎麼調整。 可是我好想要工作，沒有工作沒有收入，我很緊張，等我瘦了可以開始接工作，我的生活就可以恢復了，我太著急了。 第二個醫生那看診，初診我就強調不要會變胖的藥，確實我大概在吃第二個星期的時候就開始變瘦，大概1個月就瘦到就比以前瘦一些，但情緒控制狀況極差。 憂鬱症發作越來越激烈，我害怕收到任何工作的詢問，我會已讀或直接不看或是把檔期壓到很後面，希望廠商覺得時間太遲然後換模特。 我感覺我在生理心理都沒有辦法支撐自己了，我不想吃、我不想動，憂鬱、幻覺，我不再彈鋼琴、我不再對任何電影有興趣，看書也沒有慾望。 我常常坐著看著拖鞋亂了但我沒有辦法起身把它們整理好，看著水壺沒水了就這樣拿著坐著沒有辦法起身去裝水，這種以前根本不需要思考就能行動的這類小事情，對我來說真的好難，我沒有辦法要自己站起來，沒有辦法要自己回各種訊息，沒有辦法要自己拿東西吃。 每天早上睜開眼睛，立刻就想再讓自己睡著，我不想要面對這漫長的一天，想辦法睡到晚上的話，就不用過這一天了。 但在夢中也沒有多好受，睡眠衰弱、睡眠癱瘓症，夢到的全部都是死亡都是血，都是害怕都是逃跑，都是驚恐都是受困。 好不容易睜開雙眼，我的臉頰好酸因為我牙齒咬得很用力，我的手心有我指甲壓痕因為我握拳握得很用力。 事情都是這樣的，如果沒有花時間在這件事情上面，沒有辦法全力以赴，就是會被取代掉。不管在什麼階段、什麼環境、什麼工作，都是這樣的。 我一直很清晰記得那天我在診間終於第一次非常清楚地知道我為了什麼而感到絕望。 「醫生我好胖。」我哭著說。醫生大概很困惑變胖怎麼了。 「我變胖我就不能工作了，模特是我做了10幾年的工作，我沒有辦法用我的步調轉換跑道，我直接就是沒有資格，對不起我之前都沒有說實話，我都說我還好，但其實我一點都不好，我已經沒有辦法工作好久了。」 沒有模特工作之後有試著去應徵一些一般上班族的工作，面試的時候我覺得我自己做得很好，我能夠笑著跟老闆、面試官對話，我覺得我有信心可以就這樣撐著去工作。面試完當天都有接到電話通知去上班，但其實當時我能控制我自己的時間已經太少了，面試的1個小時內我可以撐，但真正工作是8-9個小時，我試了陸續3個工作吧，都沒有辦法⋯ 我第一次在醫生面前大哭，我真的太難受了。 「為什麼到現在我還會一直哭，都沒有辦法工作？」 「因為憂鬱症還沒有好。」 醫生說出這句話，我真的算是放棄了，我不想掙扎了，我認輸，因為我越想做什麼，情緒就越反彈到我無法想像的那邊。 對，我沒用，我該拿沒用的我該怎麼辦，有什麼辦法能讓我這個沒用的人不會麻煩到別人。 「我感覺我再也看不到任何的光了。」 #羽真憂鬱症筆記