關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

#感謝盧建彰導演專序推薦

芮尼克 《暗夜》推薦文

有時我喟嘆，有時我不。

好像沒有很好吃
宜蘭獨立書店「小間書菜」的彭顯惠說，這段疫情期間，許多弱勢家庭的孩子，不能去學校，就沒有營養午餐吃。她說，有朋友發現這狀況，就去跟銀行貸款，在農村煮午餐給這些孩子吃，顯惠也沒有錢可以資助，就把田裡的作物拿起來一些，自己每個中午就做幾道菜，拿去相添，給孩子們多幾道菜。

她用開玩笑的語氣說，結果，偷聽到孩子似乎覺得不太好吃，反而評價她兒子半獸人煮的暗黑料理比較好吃。

讓顯惠現在每次要把剛煮好的菜送去前，都會心情有點緊張，不知道這次孩子們對她的菜評價如何。她寫到最後還用「哭跑」兩字。

哈哈哈。笑死我了

我讀到這段小故事的時候，一邊笑，一邊覺得揪心，但又感到可愛。是啊，誰會想要去借錢好幫助別人呢？可是現實世界裡真的有人這麼做，而且還有人會參與。我心想那個覺得菜不是那麼好吃的孩子，在那當下，應該還是感到幸福的，心裡頭還是甜甜的，覺得有人在乎他，他還可以有餘裕小小地鑑賞一下美食，這是多麼美妙的事啊。

畢竟，他本來可是沒得吃呀。這點他絕對比誰都清楚。

我們大可不必急著教訓這孩子不知足，不懂得惜福感恩，你也許可以說他不懂事，不過，我自己倒覺得他再怎麼不懂事，還是比我懂事的。

我是那個沒有參與在其中的人啊。

他的世界，他的環境，絕對讓他比誰都早熟，他一定很清楚，這是受人的幫助而來的，他只是不太會表達謝謝，或者說還不太會表達。當然，更可以說，是我們還不太聽得懂他的感謝。

他用單純的話語，直接表達，餐點沒有那麼好吃，表示他真的有在吃，表示他真的在品嚐，真的在乎眼前的食物，不像我常常邊滑手機邊吃東西、食不知味，比起來我才是真正對不起做菜的人。還有，他對食物的評語，其實真誠地呈現了人類比較美好的那一面，真實無虛假，而不是我們每天都會聽到的不太有溫度、只是表面功夫的「謝謝」。

這樣說好了，你要不要計算看看你今天聽到幾個完全沒有看你眼睛的「謝謝」，幾個完全沒有不好意思的「不好意思」？

哈哈哈。

想像顯惠提著幾道自己剛煮好的菜，小心翼翼地送到，看著孩子們陸續到來，拿起餐具夾菜，她又期待又怕受傷害地從旁邊偷偷看著他們吃飯，這時，鏡頭特寫孩子閉上眼品嚐口中食物滋味的表情，搭配顯惠專注透過近視眼鏡偷看的臉部特寫，這時可以交叉剪接，也可以分割畫面，兩個臉部表情，兩相對照，我覺得這是世上兩顆心最近的距離。

我喜愛這個真實世界裡的小故事，一如我喜愛這次芮尼克探長置身的故事。
雖然是在鏡子的另一面，地球的另一端。

卻有條無形的絲線，牽引著我，隨著每篇章，停不下眼，停不下手，急切著，在意著，想趕快幫他，想趕快解救，想趕快解謎，想趕快趕快讓那些都翻過去。

有點殘酷，但是真的

故事的開頭沒有芮尼克，我看著一個單親家庭的早晨，想到許多的混亂，都藏在下頭，不，是如此明顯，就在眼前。你想著，裡頭的孩子，或者說青少年、青年，接著會如何？我不知為何，立刻想到的是報導者的重要專題《廢墟少年》，那些曾經在機構裡跌跌撞撞長大的孩子，經歷多一些滄桑，夢想少了些光芒。

我擔心著自己，對，你沒看錯，我作為一個讀者，我擔心著。

我擔心自己會不會看不下去，對，我作為一個孩子的爸爸，對於跟孩子有關的惡事，近來的耐受度變得很差，我會恐懼害怕，害怕壞事降臨，害怕壞事降臨在我們這個世界上，而不單是故事裡的虛構世界。

但，很抱歉，它確實早就，降臨了。

我跟自己說，你要勇敢，你要認真，你要試著面對，因為芮尼克得面對，因為有孩子每天面對。

真的有點殘酷。有點殘酷，因為它是真的。

恐怖的事情，常常是因為你不敢正眼看它。
而比起殘忍，更殘忍的事，就是知道有殘忍的事發生，卻假裝沒有。

（對，我甚至一度擔心，擔心譯者的身體承受得住嗎？）
（結果，她的心靈比我強壯許多）

而我要說的是，願意把力氣花在面對殘酷的事上，那是多大的仁慈。
那絕對比殘酷更加強悍，而我們要試著那樣做，好壓倒那些惡事，好壓倒那些一瞬間會壓倒我們的。�
凌晨4:40
此刻是凌晨四點四十分，也許該說是黎明前。
我起來書寫，狗在沙發上睡，我過去時，她眼緊閉著，呼聲很高，有時我笑說，是全場呼聲最高的。
我煮了咖啡，是衣索比亞古吉產區的魔魔拉莊園，我想著，芮尼克也總在這時，燒著熱水，磨了咖啡豆，也把自己的心給磨開來，讓那氣味迸發出來。他獨自坐在那裡，大房子的廚房角落，貓有時來，有時不，他看著世界，看著自己，看著自己和世界。

有時想起那些走過生命裡的人，有時是女人。他口拙，但心善。最常對付自己的就這種人。
倔強極了。

我很愛芮尼克，除了他愛咖啡，他愛爵士樂，更因為他愛人。他真的愛人。

他對於那些被世界放棄的人沒有放棄，但也無力過分挽救，因為他知道自己平凡的像個凡人，就算是警局的總督察，也是個升官比人慢，人際關係淡薄接近苦悶，回到家只有貓想理他，噢不，很多時候他們也只想吃飯，頂多願意趴在他腿上聽音樂。

他，有點灰撲撲的，彷彿當地的天氣，連絕對的黑色都不是，影子或許都比他有個性，沒有厲害的右勾拳，也沒有火力強大的武器，只有彎著高大的身軀，低著頭擔心，擔心領帶上的污漬，擔心手下的探員心理狀態，擔心週末波蘭俱樂部的邀約，擔心郊區弱勢家庭的孩子。那麽多擔心，構成了他。

對話花力氣，但對話該繼續。

是哪，相對脆弱的那邊，喔，那麼易碎，若不被壓碎，就會被壓得扭曲。
夜裡我闔上書頁，深深地自靈魂深處，吸了口氣，長長地吐了出來，喟嘆。

當芮尼克他苦惱，我也跟著苦惱，他有點難以啟齒時，我也跟著躊躇。
社會議題不單在社會學的課堂上，更不會只是案件績效數字，而是一個個破碎的心和家庭。

芮尼克走進那家門前時，我心抽痛。
相較於殘酷的世界，芮尼克何嘗又不是脆弱的那邊呢？
我們又何嘗不是脆弱的那邊呢？

只是，當那壓迫被我們因為仁慈而勝過時，我們強壯了，我們可以幸運地倖存下來，並且稍稍懂得用仁慈為武器，好贏過那些殘忍。這是故事的意義，這是閱讀的終點站。

芮尼克與女教師的對話，小小的點起了社會結構與教育制度，盡是在善與惡間的拉扯，女教師代表的那番言論，其實也是芮尼克心中的某一組聲音，你甚至可以把這當作是他的自我對話。
對話不總是對，但不對話更可能錯。是啊，是啊。
對話花力氣，但對話該繼續。

謝謝芮尼克，帶著我們對話，帶著我們理解眼前的世界，並意識在一次次的落敗後，我們也許不盡然輸掉了良知與人性。

有時我喟嘆，有時我不。
因為芮尼克。謝謝芮尼克。

#暗夜
#芮尼克系列8
#盧建彰導演

#7月6日桃園確診病例奔向走告+0 #喜悅

如果不是我在7/6晚間得知華儲內部一染疫大事~據所得知，該私人企業在處理上，有想要壓下居心之虞慮。
果真如此，那事態就嚴重了!
絕對會是諾富特後又一個在桃園的大破口!

於是我立刻告知並急促督促桃園市衛生局 ，開啟了與局長對話也讓桃園市衛生局長了解始末及其內部態度。
#若非我7月6日至7/7凌晨持續表達我的憂慮，7/7桃園市還可能出現持續+0或儘個位少數，結果是11例。

7/6日晚間我與衛生局長開啟對話後，一開始我談的事，似乎與局長所談的事不為同一件事，局長還以為是華航貨車司機與機師有接觸，事實染疫者是在華儲通信員，顯然不相干。

7/7據民視新聞下午內容，鄭文燦市長說在7/6晚間傍晚6點左右侯友宜市長有與他通電話，他說「不漏接」，意思是已經掌握狀況。
#事實是這樣嗎?
在我看來是事後轉圜說辭而已。
我晚間8時與局長談的，局長似乎對華儲一員工確診事還不是狀況內，第一通我大概講述我所得知的之後，先結束通話。
局長才就我給他確診者姓名開始與新北疾管局連絡確認，等局長確認好了，我又撥了兩通電話告知內部傳出不滿情緒及一些事情，局長一開始還不知道該名住新北確診者工作地是桃園的華儲，裡面居多的桃園市籍員工。

如果誠如鄭文燦市長對媒體談話所稱侯市長已經跟他溝通此案，那為何未立刻責成本市主管的衛生局長詳查呢?
為何我與局長在市長所稱他與侯市長對話後一個多小時，他的重要幕僚衛生局長仍毫無所知呢?
不是應立刻啟動以專業介入評估環境風險，匡列同辦公室潛在風險員工嗎?
怎麼會任由公司方片面非專業評估，陳報辦公室員工只有9人呢?
從班表來看42+19人，差距實在太大了!即使輪採班制，染疫者確診前辦公室的移動軌跡動線、觸摸或其它同仁的辦公室移動，不都是風險嗎?
更令人匪夷所思的是，因為華儲辦公室裡有華航派駐及關係企業華夏員工，遺憾在一名員工確診後，內部管理層竟然說華航的馬上篩檢，其它非華航的自行去篩檢，事後可報帳。

然而，病毒是不認員工所屬公司的，也不是費用問題，而是聽從來自上層有自行壓下意圖。
非專業、又未據實以報給地方疫調主管機關，會不會又是大破口呢?
地方主管機關未獲私人企業據實陳報繼而做疫調，以專業匡列止住傳播，又將可能演變大災難，再次增加醫護人員壓力與負擔，對經濟、對人命衝擊犧牲。
該公司上層，如果真有想要壓下意圖，非但不智，而且會是全國罪人。
感染者戶籍與工作地位於不同行政縣市，各自算行政縣市感染例數字，形成比較。不同縣市疫調一定要落實同島一命建立立即性通報連繫機制，唯有這樣才能讓中央指揮中心有正確訊息與方向，做出解封後防疫情更進化的指引。
藥師林士峰先生指出，三級解封後，桃園是最有可能存在高風險，我認為人人要繼續嚴謹防疫外，更認同桃園市確實不可掉以輕心，而是更要嚴陣以待。
經過前晚一夜擔心與努力，掀開此事並嚴謹督促後，7/7早上衛生局主管專業團隊到華儲專業評估，於是有7/7、7/8兩日有787員工要做完PCR檢測的宣佈。一日的改變，雷厲風行從10數人立刻從嚴立即廣篩才是良策。

回到林士峰藥師點出的，桃園議員不夠威猛?，其實也不盡然吧。
只是疫情當頭，大家都在呼籲團結。
3+11政策華航諾富特破口事，監察院已介入調查，先前地方甩鍋中央，中央認為諾富特在桃園應是桃園管理負責。
#我認為各該打50大板
怎麼說呢?
3+11是給機師飛行運輸職業上的最大方便，管理不善或自律不嚴地方中央早應意識其潛在風險，然而不該發生而發生了，因少數而滾起讓人憤慨沉重沈痛的大雪球。
記憶中，去年鄭文燦市長與陳時中部長聯袂在桃園出現同框至少兩次（可從市長公開行程確定正確次數）。
其實，我很早就想問:
鄭文燦市長，您帶阿中部長在桃園哪裡參訪?
#有沒有共同警覺該去看看諾富特的機師
3天有沒有確實隔離?
誰該稽查?
同樣問題
11天趴趴走，誰來約制?

很久没有出影片了 真不好意思！
直接来部挑战影片！
压力大的话建议点进来 因为我被打得很惨哈哈哈哈哈哈哈！
#不准说你我他 #挑战 #不准说你我他挑战

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你相信我放手嗎？逛完吉隆坡失戀博物館後感覺莫名傷感...
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今天帶大家進入魯班書的民間傳説！
這次爲大家帶來的都市傳説是古代三大禁書——魯班書
據説修魯班術的人都會斷子絕孫？
爲什麽魯班書會別列爲禁書？
據説這本書居然記載這黑魔法的使用方法！
沒想到魯班盡然也有邪惡的一面吧！

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