關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
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置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》

🔥台中的李信輝夫婦是國內唯一一對白化症夫妻組成的家庭，他們生了兩個孩子，同樣都是白化症。一般白化症視力只有0.1~0.2，屬視障，加上體內缺乏黑色素的白化症，全身白，與眾不同外表，常被投以異樣眼光，上一代已承受的磨難，下一代同樣面臨。

有人指責他們自私，有人稱讚他們勇敢，患有這樣的遺傳性疾病，究竟適不適合生育？而生育權該由誰決定？

白懂 Bai Tone

❤文字報導：https://bit.ly/39DyEK8
❤看更多民視異言堂：https://bit.ly/2RWY5xq

主人好有愛！接納先天又盲又聾的狗狗(#辛蒂公主)
#播吧經典回顧

影片授權：IG aiden_m365、lola_plum365
追蹤播吧IG：http://bit.ly/2TYSVQY

#白化症 #收編

南非有一頭白化症的小象，幾個月前掉進了盜獵人士的陷阱受傷，被發現時已經全身脫水、狀況很差。經過一段時間的治療才慢慢恢復元氣，現在不但能夠融入象群生活，還認了一隻綿羊當媽媽，每天晚上都黏著一起睡覺，非常可愛。

詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/528901

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在羅馬神話中的『愛神』。
將卡蓮‧奧爾黛西亞這名少女作為依附對象的擬似從者，將埃莫神的權能，與卡蓮本人的
個性有著最佳契合度的結果，達成了奇蹟般完全融合而以神靈卡蓮醬所重生的全新姿態。
(本人所述)

在人理燒卻之時，被視為人理方從者而被選為祭品的少女。
雖然有著特異的言行舉止，不過其本質則是『對於世界的獻身』這麼回事。

身高/體重：156cm‧40kg
出處：希臘神話，羅馬神話，Fate/hollow ataraxia
地區：地中海，歐洲
屬性：秩序‧善
性別：女性
「雖然不論外貌變得如何，我都是名侍奉天主的修女，不過此刻也會完成埃莫神的工作。
您問我這不會變成改信其他宗教，這麼一回事嗎？
還請放心。
因為天主的愛正是無限的啊♡」

卡蓮這名少女的性格，若要極端一點評價的話便是
『不受情理束縛的，冷酷的，悲觀負面的』
雖然本質是名少女，卻絕不會說出好聽的話。
有如聖女一般的惡魔。
又或者是，有如惡魔一般的聖女。
辛辣，看透本質，毒舌，妓女，無情。
在此基礎之上，具備著『純潔少女』之信念的聖女。
自己的一生是要奉獻給天主的，是用於侍奉天主，以及天主所愛的人們，抱持著這樣強烈
的信念與信仰。

據說當這樣的少女接下了埃莫神的任務之時，奔馳在她體內的並非是對於
『不存在於教義中的神』的反抗心，而是有如落雷一般的使命感。
雖然宗旨有所不同，不過作為『愛的傳教士』的工作是十分美好的。
拚上一切身心來完成這份工作，不就是一種對於天主之愛的回應嗎───當然會對單方面
的矯正他人命運這種事情感到興奮了啊！
───如此熊熊燃燒著的卡蓮，將自己的名稱重新改為卡蓮‧Ｃ‧奧爾黛西亞，打算要將
迦勒底的情人節給導正成良善之物。

在希臘神話中的愛神厄洛斯，以及羅馬神話的愛神埃莫成為了她的靈核。

作出天使樣貌之時會自稱為埃莫，處於平時狀態的第二靈基則不會自稱埃莫，完全的否定
著厄洛斯(指責著祂)，在此基礎之上，扮演著可說是兩位神靈象徵的愛之天使邱比特。

要說到這一點的話，也是因為卡蓮本人的強烈信仰心而將『愛』給定義成了『無償之愛』
的緣故，先不提埃莫的部分，至少是否定著厄洛斯(性愛)的關係。

在希臘哲學當中，愛有著四個種類，分別是性愛，友誼之愛，對他人的無償之愛，家族
之愛。
有關她所知曉的無償之愛……『神之愛(Agape)』，並不包含性愛，而被視為低俗之愛。

因此，雖然卡蓮身為埃莫這名『愛神』的擬似從者，，卻否定了其本質的埃莫與厄洛斯，
而是更為偉大的愛之傳教士。
這簡直就是相互矛盾，如同具有被虐體質卻有著嗜虐興趣的卡蓮一般，可說是不可思議的
從者特性。

○道具作成：Ａ
以『愛之箭』作為代表，對心靈產生作用的本業。
會推著有些怯懦的你的背部，讓人心更為有效的行動，能夠大量製作這樣的美好道具。

○單獨行動：Ａ
對於同時身為『愛之傳教士』的卡蓮‧Ｃ‧奧爾黛西亞而言，所應當侍奉的主人並非只有
御主一人。
在對著御主的心靈，人們傳遞無數的愛之使命名下，她不會拘泥於御主的事情之上。
Freedom。

〇被虐靈媒體質：ＥＸ
無視本人的意願，會受到周遭的魔性依附身軀的體質。
將該現象的惡魔再現，視情況而令其獲得肉身。
容易遭受毒，詛咒，火燒之類的負面狀態，此外，受到了這些負面狀態後則能夠提升卡蓮
本人的攻擊力。
從被虐一轉而成，令人吃驚的加虐。
雖說如此，並不屬於能夠選擇的能力。

〇女神之神核：Ｂ
原本應該會是埃莫的『神性』才對，由於所依附少女的強烈信念，而變為了女神之神核。
對少女而言，能夠獲得『神性』的對象就只有偉大的天父而已吧。

〇鋼之信仰：Ａ
是概念禮裝中的『鋼之鍛鍊』的卡蓮版本。
原本，在出生後不久就應該會喪命的白化症患者之女，違背了人們的想法而成長。
自己仍舊生存著這件事───本身就是一項奇蹟
她認為這就是『天主之愛』所實際存在的證明。
獲得了恐怖抗性，魅惑抗性，Buster抗性的被動技能。

無償遍佈的無限之愛

等級：ＥＸ
種類：對人寶具
範圍：1～99
最大捕捉：不明

The‧Greatesthits‧"Calling‧Agape"
無償遍佈的無限之愛。
用祈禱的外殼包覆自身，作為更加嶄新，並且普遍的"愛"之代言者所昇天‧降臨之寶具。
Ascension。
並非是愛神埃莫，而是化為將此視作根源的"天之愛"，以無償且無限的愛照耀大地的天罰
系攻擊。
雖然不論怎麼看都像是對界寶具，不過本人始終主張這是對人寶具。
卡蓮所說的『愛』，便是無條件，且無償的愛著所有人類的神之愛，即為Agape。

過去的卡蓮曾在『老虎道場』中使用著稱為『將持有者的愛意重量化為武器重量』的
流星錘。
由於卡蓮愛著所有的人類，因此得證，錘子的重量便是與地球等重。
就是那個的FGO版本。

此外，無限指的是『愛之光束』這部分，而無償指的則是卡蓮「將它免費贈予」的豪爽
念頭。

〇聖瓦倫丁的聖骸布：Ａ
厄洛斯(性愛)。
原本喜好使用『抹大拉之聖骸布』的卡蓮，本次則使用了『戀人們的聖骸布』。
之所以會冠有『瓦倫丁』之名，似乎是卡蓮為了要配合情人節所作的。

〇黃金之箭：Ａ
Philia(友誼之愛)。
能夠讓被箭所射中對象的心產生戀情的天使之箭。
強制。
「戀愛總是來的突然，對吧？」

〇魔力放出(愛)：Ａ
Storge(家族愛)。
別名神卡蓮。
所愛之物，所守護之物，為了唯一之物而奮戰的超級BUFF。
好像很了不起。

與其說是『Fate/hollow ataraxia』……
倒不如說是『Fate/老虎道場』的卡蓮。

#FGO #卡蓮

對於許多喜愛留下人物美麗倩影的攝影師而言，把模特兒拍得仙氣逼人、清新可人，想必是他們想追求的最終目的！例如翻開以下這位車臣攝影師阿爾薩科娃（Amina Arsakova）的作品，女孩們在鏡頭前有的顯出甜美一笑、有的擺出優雅姿態，怎麼看都能被她所拍出來的獨特氛圍所吸引...

Music： Cry-Vibe Tracks

Amina Arsakova Instagram：
https://www.instagram.com/aminaarsakova/