生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

我很少聊起我的孩子。

我有兩個女鵝，大女鵝就跟一般的孩子一樣健康聰明長得還非～常營養（嗯？）。老二則是個特別的孩子，因為MECP2基因突變的關係，所以她罹患了罕見疾病雷特氏症。

大部分的人都知道google是好東西，所以我想我不用特別提雷特氏症是什麼，因為google就有答案了。我只能說，那是個讓人絕望的疾病，尤其是對一個媽媽、一個爸爸甚至整個家庭。（我認真想過，應該只有她本人微爽（？），因為完全是被服侍得好好的公主來著…😶）

曾經我也哭過，醫生打電話來告知確診，掛上電話後哭了五分鐘。我記得太清楚了，只有我跟兩個孩子在家的週五晚上，我一個人承受了那通告知確診要我盡快帶孩子回診的電話。那五分鐘我嚎啕大哭，真的是號啕，像個孩子哇哇的那種哭。但問題來了，我的兩個孩子看著大哭的媽媽嚇傻了，不明所以地跟著大哭，就這樣三個母女哭成一團，太可怕了那五分鐘，我覺得我的家好像快崩了。

醒過來停止大哭後，從那天開始我就鮮少（五年來可能不到五次？）為這件事而哭。

即便到現在我邊打著這篇文章，鼻頭眼眶還是酸酸的，但我會告訴自己眼淚不能改變什麼，別哭了吧。Happy mommy,happy family. 雖然有時候這個happy其實需要很努力、很勉強，但我總是盡量撐著希望自己可以是個支撐家庭的happy mommy。

一直以來我不太想談我的孩子的特殊，不是因為想隱藏、怕被知道、怕被指指點點什麼的，都不是，相反的，我很經常帶著我的孩子們出門，遇到好奇的人我還總是順便衛教說明一番。我只是單純覺得，這世界上辛苦的人很多，我不是最辛苦的那個，沒有拿特殊小孩說嘴的資格，也不想賣慘（事實上我不覺得我有多少慘可以賣，比我辛苦的人多得是）。

但同一個原因，過了幾年後，我突然覺得我該多記錄多分享，因為辛苦的人很多，需要互相鼓舞。我得到了許多走得比我遠的身心障礙的爸爸媽媽們給我的經驗分享與鼓舞，我認為我也應該把這份溫暖傳遞出去。

未來這邊也會分享一些我的小孩、關於身心障礙照護、會遇到的各種大大小小的問題或過程都記錄下來。希望，一點點小小的分享也可以成為某些人的力量。

小女鵝的與眾不同－罕見疾病「雷特氏症」

一個99%好發於女孩子的神經性退化性疾病，堪稱是「一個基因突變導致整組壞光光」的範例，發病後會開始退化，發展出來的能力會消失然後變得更後退，影響範圍包括智力、神經系統、心臟、腸胃、骨骼、肌肉等各項生理機能都會連帶產生各種不同疾病影響，目前沒有可治療的藥物，只能就單項症狀以藥物控制，或者經由復健治療等等延緩退化。

兩歲半發病至今七歲半，身心障礙手冊直接拿極重度，我已經走在身心障礙照護的路上五年，然後，未完待續。


#身心障礙照護手札
#雷特氏症
#她是我愛笑又漂亮的寶貝女鵝
#小女森一歲後發展遲緩搓手磨牙呼吸憋氣等症狀要注意是否是雷特
#雷特機率是一萬兩千分之一
#目前台灣只有一百多個蕾蕾病友可能還有很多病友沒有被正確診治
#台大北長庚中榮高長庚都有專門門診

#星期日聊心裡事 我有點憂鬱了嗎？

7/25（日）🇹🇼20:30 🇬🇧13:30

知名Youtuber阿滴前陣子公開他長達一年的憂鬱症歷程，我個人臉書上追蹤的多位心理師粉專都有深入探討這個議題。在我們節目#星期日聊心裡事 的掌薇心理師也在她粉專上跟大家分享了她自己過去深陷憂鬱的經歷，希望能以心理師的身分告訴大家身心疾病也會找上專業的心理人員，我們都不要害怕、不要責怪自己，我們可以陪伴彼此一起走過這段黑暗混亂。

我自己看完之後也有著深深的感觸，有時候自己太堅強以至於連自己憂慮的情緒都會強壓著，久而久之，情緒潰堤反而造成更嚴重的憂鬱症。這陣子我自己身心俱疲，反覆發作的乳腺炎疼痛折磨了我長達一個多月，加上我還懷孕，吃藥治療也同時擔心寶寶的健康。

因為身在異鄉，加上懷孕又生病疼痛，醫療體系跟台灣高效截然不同，常常有種覺得「被死死困住」的動彈不得的感覺。這種狀況下，我會覺得低潮和悲傷，所幸我能敏感察覺自己情緒，並且想辦法解決和求助。

一般來說，在台灣很多人在不了解什麼是憂鬱症的狀態下就會隨口說出「沒什麼啦！」「想太多啦！」之類的酸言酸語，聽的人可能就更壓抑或是逃避自己的情緒，再加上沒辦法察覺自己情緒的話，很容易就長期壓抑下導致更嚴重的症狀和問題。

於是希望能在本週日的直播中，我們和心理師、精神科醫師，跟大家進一步的討論憂鬱症的成因、預防方法、自我照護、關於憂鬱症的各種迷思、以及如何陪伴憂鬱的家人朋友。

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衛生署國民健康局曾經調查，顯示全台將近200萬人有憂鬱症狀，約佔總人口的8.9%，其中重度憂鬱者約125萬人，約佔5.2%。

雖然憂鬱症人口已不在少數，卻有研究顯示，多數憂鬱症患者並沒有尋求醫療協助，有些人可能會合理化自己的症狀，或是不願與醫師討論自己的憂鬱。

一般人所稱的憂鬱症，也就是臨床上的「重鬱症」(Major Depressive Disorder)，是依據美國精神醫學會頒行的第五版精神疾病診斷手冊 (DSM-V) 所診斷，憂鬱症有九種判斷標準：

1.情緒低落，長時間處於低落的情緒，無法快樂起來。
2.對事物失去興趣跟喜好，提不起興趣去做自己喜歡的事情。
3.體重下降或上升。
4.嗜睡或失眠：出現精神性的睡眠障礙。
5.動作、思考變得遲緩。
6.容易疲倦或失去活力。
7.無價值感或強烈罪惡感。
8.注意力不集中或猶豫不決。
9.經常出現負面想法，甚至想要輕生。

上述症狀中，第一項或第二項必須至少有一項成立，再加上其餘項目成立的總數超過五，且持續時間超過二週，就幾乎可以被確診為重鬱症發作了。

很可惜，在台灣憂鬱症仍被誤認為是普通的悲傷、自憐自哀等。也因此，討論憂鬱症常常變成了一種禁忌，甚至不敢尋求幫助、不敢讓他人知道自己處在多麼黑暗的風暴中。

然而憂鬱症其實是一種嚴重的疾病。現今在腦科學的蓬勃發展之下，幾乎所也的身心疾病都可以在腦部掃描中找到生物證據，發現患者腦部有異常活動的水平，神經之間傳送信號的大腦關鍵化學物質，在患者身上也失去了平衡。

此外，研究證據也都表明，治療身心疾病的第一步，就是跟心理專業人員好好談一談，試著接受自己目前的無力狀態。若發現朋友或家人有想要傷害自己的想法，也不要害怕，多去陪他一起探索討論這樣的想法感受，其實都會很有幫助喔！

以現今的醫療水準，對於憂鬱症已能有很好的治療，我們應該懂得辨別或調適自己的負面情緒，必要時請一定要向專業的心理師或精神科/身心科醫師求助，通過解決負面的思維模式、不自覺的感受或關係的煩惱等這些不同類型的心理療法，一起來戰勝憂鬱症！

你想要多了解憂鬱症嗎？
你曾經有過身心困擾嗎？
或是你身邊的家人朋友症處在憂鬱低谷，需要你的陪伴呢？

歡迎你本週日(7/25)，一起加入我們的直播

#憂鬱症不是普通的哀傷
#憂鬱狀態還是憂鬱症
#任何身心疾病也是會找上專業心理師或精神科醫師

Ft. 牛津心理人-Vivi 掌薇心理師
郁見英國-直擊牛津博士的生活
爾尼精神科醫師