【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

2018/3/5回顧
安寧團隊的溫暖，案家最知道。結案的家屬傳了一篇心情紀錄給我，謝謝團隊最後階段給的幫助與溫暖。護理師也被感動了 🙂
謝謝 采誼 同意公開文章。

緣起
　　爸爸搬來林口之前住在基隆快四十年了，一直以來他都捨不得離開那個老窩，「儘管老舊, 但住著就是舒服自在」。這句話總是掛在爸爸嘴上。五個多月前爸爸的胃開始劇烈疼痛，沒辦法兩邊照顧的我，硬生生將爸媽接到林口，搬家時，爸爸整理東西，把大部分自己的物品都送人或丟掉，現在想來，或許他在那時就已知道自己將會不再需要這些了。
　　經過就醫，確診出胃癌末期，無法進食的爸爸毅然決然不再積極治療，他做了人生中最後的選擇，我們無奈不捨，但最終還是尊重爸爸的決定。於是出院在家照顧，也因此認識了護理師。
　　還記得第一次見到護理師，敦厚的外表，活潑的言談，讓我一整個覺得是個很特別的組合，一見到面，護理師像是認識很久的朋友一樣打招呼，親切又仔細的詢問爸爸的狀況以及家裡每個成員的情況，並且，很細心的跟媽媽聊著病症所會發生的一切，安慰著她，我很感謝護理師的到來，因為，心裡同樣滿載著擔心與傷感的我，根本毫無任何說服力，無法安撫媽媽焦急的心。
　　「這樣的疾病，病程有時可能會發展得很快，妳要有心理準備！」護理師在看過爸爸後，心理建設似的跟我提起，一項一項交代著我們要如何準備著，不管是身體或心理。在這之前，家裡的每個人一直不敢正視未來可能發生的狀況，總是避免談論相關的話題，但護理師的話讓我一下子面對了現實，也驚覺若再不好好面對，是不是有些事會來不及，有些感謝會來不及？
　　當天，爸爸精神反常的好，護理師跟爸爸熱絡的聊著最愛吃的牛肉麵跟水餃，談著何時跟護理師來場方城之戰，媽媽也搶著跟護理師講著十九歲就嫁給爸爸等等的前塵往事，但都是他們兩個最精華的過去，看著爸爸媽媽精神奕奕，我心情也跟著好了起來，感覺上像是回到了以前爸爸還沒生病時，他們兩老搶著講話的樣子，也期盼著擔心的事不要來得太快！
　　世事總是事與願違，不久，爸爸開始黃疸，嚴重到除了無法進食之外，也無法正常消化跟排便，人也開始昏睡，還記得那天是下午三點多，我向護理師求救，護理師評估家裡的狀況後建議我還是轉至安寧病房對爸爸與家人比較好。由於爸媽心裡對安寧病房的舊式印象，交待過我非到最後不去安寧病房，再加上自己對安寧病房的認知過少，讓我猶豫不決，但迫於爸爸的身體狀況，我決定接受護理師的建議，儘管這違背了爸爸的意願。
　　還記得那天是一月十九日，爸爸住進了安寧病房，原以為會是跟一般病房一樣，但了病房才知道，原來安寧病房環境幽靜，空調溫度比家裡的溫度更暖和，更適合爸爸，最令我感到溫暖的是，一進院裡，二位專責謢理師協助著爸爸上病床，調整爸爸的睡姿及舒適度，仔細照顧著爸爸，讓他以最舒服的方式入睡。一些在家裡我連同弟弟一起都顯得很吃力的護理動作，她們很流暢的完成，沒有造成爸爸太大的不適跟疼痛。住院期間裡，每天都有依據爸爸症狀給予適當及時的減疼或舒緩的護理，洗澡，止痛，清痰，……等等是在家裡根本無法做得很好的事，在安寧病房都能輕鬆處理完善。看著在家裡沒有被好好照料的爸爸在這裡獲得良好的照護，而原本照顧爸爸已心身俱疲的媽媽得以好好休息。我想，這是我為爸爸做的最後的決定！爸爸，我做得不錯吧？您會諒解我吧？
　　在安寧病房的日子很短，爸爸就離開我們了，但也由於到了安寧病房，我們這些孩子們能夠專心一致的在照顧期間內跟爸爸好好講話，為爸爸好好盡孝，就算爸爸無法回應我們，但我們知道他都有聽到感受到。弟弟後來跟我說了一段話，他說：那時決定進住安寧病房是很正確的，除了爸爸獲得很好的照護之外，我們這些兒子女兒也才能心無旁鶩的跟爸爸好好講講話，好好的感謝，好好的道別。不像在家裡，在各自的房間裡，又哪來的時間好好相處？。聽完，我眼淚很不爭氣的流了下來，心裡獲得了些許的安慰，知道自己沒有辜負當時不得已而違背了爸爸意願。心裡好感謝護理師，若非護理師的建議及勸說，我無法在對的時間內做對的事。滿滿的感謝不知如何表達，還是只有感謝二字。還要感謝在安寧病房盡心照顧爸爸的高醫師還有護理師們，我衷心的～至誠的感謝大家的幫助與安慰！
另外，我還想特別感謝一位小圓志工，她在爸爸耳邊吟唱的六字大明咒，那溫柔撫慰的聲音，一直在我心裡～
　　我想，這一切也都是因緣吧！而我堅信是圓滿至善的因緣！

許禮安醫師是一位勇於站在病人的立場直言的醫師，令無論如河書店女工印象深刻，很高興 台灣基層護理產業工會這次有機會與許醫師合作。

許禮安曾經擔任署立花蓮醫院擔任家醫科主任，他認為病人有權索取病歷摘要、有權得知病情及預後、有權免於肉體痛苦、有權參與醫療決策，還有更多權益需要爭取，以得到更人性化的對待。他曾舉過臨床的案例說：醫院要求病人穿著病人服，但是他曾經遇過癌末患者，住院後得穿自己的睡衣和棉被，才有辦法入睡，最後限於醫院的規定，患者只好要求醫師開安眠藥給他。

許禮安認為這已是本末倒置，也是醫院種種違反人性的規定之一，他認為，病人不該只被看作有「病」，病人也有權要求自己被當個「人」對待。

因為他敢直言醫院現況，被慈濟醫院認為這些觀點跟醫院規定牴觸，也違反了醫院與醫師的合約規定，由於許醫師不能認同合約內容，因此約滿後不再續約。後來轉至衛生福利部屏東醫院家醫科兼任主治醫師（98年4月迄今）

許醫師致力於推廣安寧療護，目標不是要「讓末期病人面對與接受死亡」。我們自己都無法隨時準備好去面對與接受死亡，怎麼可能讓末期病人做到，這是不合理的要求與期望。安寧療護其實是要陪伴末期病人和家屬「帶病生活」！病人只不過是帶著嚴重的疾病，甚至直到末期與臨終，他們都仍想要繼續過生活、繼續活下去。臨終關懷與「幽谷伴行」，不是將我們想要的「善終」和各種標準強加到末期病人身上，而是尊重病人的自主權與個別差異，因此，陪伴他們「帶病生活」才是安寧療護真正的目標。

歡迎大家星期日下午2:00 – 下午5:00，來到市長官邸藝文沙龍參加【主題講座】人生，求個安寧並不難~安寧與生死。

許禮安醫師作品：
　　《心蓮心語—安寧療護與生死學》、《在心蓮病房的故事》、《一個安寧醫生的手札—在心蓮病房的故事2》、《我還活著—在心蓮病房的故事3》、《蓮心安在—在安寧病房的故事4》、《醫院的大小事—許禮安醫師的手記》、《許禮安醫師的家醫講座》、《橫跨生死長河—病情世界的多重現象分析》、《安寧緩和療護》、《人生，求個安寧並不難》、《那些菩薩給我們的故事—安寧療護故事集》、《安寧療護的100個小故事》、《許禮安談生說死》

許禮安醫師【主題講座】人生，求個安寧並不難~安寧與生死
主辦單位： 中華康源活力行願會

協辦單位：
張啓華文化藝術基金會
台灣基層護理產業工會
社團法人中華有依社會關懷協會
請進門來 - 社群書友坊

活動連結：
https://www.facebook.com/events/548790278898890/

台北·綠島監獄·· 一段不可思議的旅程...

今年5/30，Dora媽咪第一次進入綠島監獄，為受刑人演講。

綠島監獄的受刑人大都既大尾又難管教，也因此被放逐到綠島。在Dora媽咪分享癌末孩子們面對生命盡頭勇敢無懼的故事後，好多人流淚了.....這一刻，他們彷彿是重生的人；這一刻，我也因為他們的眼淚，感動掉淚！這些受刑人鋼硬頑強的外表下，其實只是一個個需要被愛、被關心的靈魂。

除了受刑人帶給我們的感動，綠島監獄同仁們溫暖熱情款待，讓我和Dora媽咪在回程的船班上萌生再次進監的念頭…因為愛需要深耕，才有果效！

回到台北，開始著手進行下一次綠島監獄分享的相關事宜—這次，Dora媽咪計劃在監獄辦二場「大提琴與鋼琴的對話」音樂分享會。
在監獄辦音樂會，是綠島監獄史無前例的創舉！

由於帶著大提琴舟車輾轉很不方便，Dora媽咪決定從台北開車到台東再搭船到綠島。
然而直到出發前，我對開車到台東仍有許多疑慮….
但Dora媽咪很堅定的告訴我: 「如果是上帝要帶領我們再次回到綠島監獄，祂一定會為我們開路！」

9/10出發那天，台北下著傾盆大雨，我們還是照原計畫上路，一路上風雨交加….或許因為天候不佳，蘇花車流量很少，我們竟然只開了三個小時左右就到達花蓮，順暢到我們自己也嚇一跳!
大雨依然持續，愈往南開，雨勢愈大…

心繫著隔天往綠島的船班，這種風雨，去的成嗎?
撥電話給綠島監獄教誨師獻民，問他綠島的狀況，他說: 「今天風雨很大! 十三級風、浪高四公尺，船都停駛了…..明天應該也是這樣的天氣!」
之後又問了幾位東部在地人，他們都說：依他們的經驗，這樣的狀況明天開船的機率很小….

我們覺得很洩氣，都千里迢迢帶著大提琴來到台東了….就差那麼一點點路了呀!
那晚，透過新聞、網路、親友….所有資訊都說：東部有個熱低壓、還有一個山竹颱風在不遠處蠢蠢欲動…. 風雨不可能明天就停止!

於是…..我們的心開始動搖了…..

那晚，入睡前窗外依然狂風暴雨…..我們抱著遺憾入睡…..

第二天一早，Dora媽咪迫不及待打開窗戶…..耀眼的陽光，頓時映入眼簾….
是的，雨不但停了，還豔陽高照！太神奇了吧！！

9/11帶著滿滿的感恩，再度踏上綠島….
一下船，溫暖、熱情的教誨師獻民已經在碼頭等著我們。下午，獻民帶我們去看夕陽、踏浪，晚上帶我們去看星空! 連續幾天的大雨洗淨了天空，綠島的夜色如此乾淨純淬，一抬頭就看到滿天星斗、浩瀚星河！我們仰躺在無人的馬路上，看著傳說中的星河….震撼、驚嘆無法言喻…..那一刻，我們都止不住因為感動，而滑落的淚水….

獻民說我們很幸運，居然在狂風暴雨的隔天就可以看到這樣的星空，真是不可思議！

9/12，綠島行的重頭戲！
綠島監獄的受刑人幾乎沒聽過音樂會，更沒聽過大提琴的樂音。花了大半輩子心力在音樂學習的Dora媽咪，一直深信音樂可以融化剛硬的心。她說:音樂，不需要語言、不需要文字，卻可以帶來強大的力量….是那種滿了『愛』的力量！而“愛”絕對能帶來改變….

下午場的音樂演奏，為受刑人帶來熟悉的曲目～新不了情、月亮代表我的心、思慕的人、舊情綿綿、鼓聲若響….等，受刑人們輪流拿著麥克風高歌，搭配上Dora媽咪的大提琴、德威的鋼琴，曲曲精彩，歌聲、掌聲不停迴盪在禮堂中…再次證實音樂柔軟了他們的心、音樂也敞開了他們的心…..

音樂會的尾聲， Dora媽咪說：我好想為你們禱告！....沒想到，受刑人紛紛低下頭並且緊握雙手跟著Dora媽咪一起禱告….這一幕深深觸動了我…..讓我更明白，上帝為什麼再度把我們帶回這裡！

那晚，綠島監獄同仁們再次帶我們到牛頭山上看夜景。爬上山頂，依然是滿天星斗，星河清晰橫跨整個夜空......偶而，還有流星劃過天際…..
涼風徐徐，一行人坐在山頂上仰望星空，遠眺對岸台東的夜景；聽著海聲，伴著大提琴巴哈無伴奏樂音迴盪耳際…... 只想說，人生至此，夫復何求？

9/13上午，準備離開綠島。氣象報告說「山竹颱風」即將影響台灣，下午船班全部停駛！

監獄演講通常在兩個月前就必須確定日期並且發公文，在颱風頻繁的9月天，一切行程只能靠運氣！
9/12在綠島監獄的音樂分享，是一段不可思議的旅程！不管早一天或晚一天，都無法成行！

感謝上帝爸爸為我們排除萬難，踏上這段滿了恩典、滿了信心的旅程…..
是的，“愛”絕對可以讓所有不可能成為可能！！

（文： 楊子萱 ，現任【生命無懼關懷協會】秘書長）