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. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

（今日金句：一方面掩蓋自己、一方面強制自己—— 不要在退縮會出現的人生階段，退縮得太過厲害。） 9/19 上班的日子我通常總結為曲折但溫暖的日子。 這一個小櫃檯是這樣的，桌面很矮、很平面，在我跟人之間有一道為了維護衛生架起的透明壓克力板。聽說，這塊板子以前的櫃檯求之不得，他覺得人群太髒了。我沒有什麼感覺，只是覺得坐在這個位子上，一天的情緒很受波動，因為總是面對人。 我想，在這裡兩年多，我仍不是什麼資深的櫃檯工讀生，畢竟我今天早上才被罵。但是人總是必須有一個這樣的階段，位子很低（買票的人站著而我仰視大家）、防護很少（一塊透明板），你能做自己的事但不太能擁有自己的這麼一段時間。你要隨時注意，十二個小時，除了賣票你也要接收視線和人類社會共用的眼神提示。我覺得我是在這裡學會怎麼像是真正的哺乳類動物一樣遵守社群，學習「我」的意思很小、很瑣碎，而「物種」、「群體」，很龐大。 我會這麼說，可能有人覺得，哎不過是大學生打打工，怎麼又把事情說嚴重了。我沒有貶意或誇大，我想，遊客或觀眾有時候對櫃檯工讀的方式，似乎比我們想像的還要更本能性。不是帶有任何不切實際的非分之想，是這個人在接觸陌生環境時，他遇到的第一個同類會散發出什麼訊息：探尋、警戒、自信、粗魯、殘暴。這似乎無法控制，或是人在面對沒有指定性的陌生打工族時習慣鬆懈？有些人沒有禮貌的程度，在我處理的當下總想著不可思議，但事後回想，這一定是人類最起源的樣子：理所當然地凌駕於他人之上。禮貌，是這個文明發展到很後來很後來才有的事。 但我覺得這些，於我來說，都是好的。我學了很多。像是潛水鐘與蝴蝶，妄自尊大的人，需要真的面臨癱瘓、不可逆，天把他的手腳綑綁，他的思想才開闊起來。我們總是真的要在什麼抑悶中，才會懂。我要在這個完全趨於被動、劣勢、下者、次等的位子，才有把自己打開，強迫自己去聽別人的需要、解決別人的問題（不然要被罵：「年輕人不會解決問題，現在年輕人耍大牌、身段不夠低」）。 當有奇怪的人來，我不能置之不理，當有人要用電話煩擾，掛著線要我把今天的每一個場次都說出來，我一個字一個字嘗試清楚說出來，當有心煩氣躁者來、不願溝通者來、自帶怨氣者、頤指氣使者來，我也只能繼續維持這個平面的笑，唯一能更動的是我這個人體揚聲器的音幅跟音頻：該大聲就大聲，情緒以聲音咬字表達，越受不了、越清晰、甜膩，三言兩語夾謝謝、謝謝。 以前我在這裡看劇本、畫分鏡，做到一半會有人突地把手伸進櫃檯指在我的圖上，問我在幹什麼，彼時我會惱羞，我想這不是人跟人之間互相對待的方式，不接受人我的疆界這麼不明。現在，我知道工作的十二個小時內沒有人我，剩人人。今天下午，我在這裡讀永別書，讀到一半抬頭賣票，有人問我在讀什麼、問我好不好看、問我看到哪次爆炸了，我會開心，我想無論對方動機是什麼，他能對一個陌生人大方，其實也很好。不是人群的性質變了，他們沒有有理一點或無理一點，沒有熱情一點或冷淡一點，是我變了也理解了：面對我，不在他們生活裡的人，丟擲任何東西都很輕鬆，問句、話語、錢、評斷，這可能是他們生活中最輕鬆的時刻，也是對人類最不恐懼的時刻，因為服務業，應該不能對他們不好。能讓人放鬆、感覺自大，就算只有安慰劑般的一下下，有什麼不好？ 這就是人類的有趣之處，對這樣不清不楚的人（泛指路人甲乙丙、隨處可掬起一把的服務業），反而最誠實，誠實到我慢慢開始同理起來：啊，我的本質也是這樣的。如果可以的話，到一個沒有人認識我的地方，我也要對我不認識的人隨意問話，如果心情不好，我不要說謝謝然後把錢丟在櫃檯上。我這樣做跟我的良知沒有關係，也不是教養，教養是很虛的名詞。這單純只是丟不丟臉。而在沒有人真的認識誰，沒有人際脈絡的情況裡，沒有所謂丟臉。這樣做也很輕鬆。所以說，我遇到的情形一再印證：我沒有曲解人類。人類很可憐，不要再強求人類。我自己是人類，我懂。 好險，前面的假設不成立，人際脈絡不可能不在。面對人群，有些人可能覺得他們的人際網路與我無關，櫃檯於他們生活中無關痛癢；但也有年輕人、同是服務業的人，言談裡面有真心和真連結（一方面可能同病相憐，一方面可能他們怕我不小心也在他們人際網路裡，畢竟世界很小），還有我在這裡認識的同事，變成好朋友，上班聊一下天我都覺得很補。還有還有偶時朋友來看電影、路過來聊下天.....。這些好的事情，像乾淨的夜裡的星星一樣，仔細感受會越來越多，雖然亮度不至於把夜照白了，那樣小小卻很實在的亮點卻讓人加倍感激，邊發抖邊覺得溫暖。我總不覺得自己是一個適合這個工作的人（所謂適合，真的有同事能幹又有效率又好會跟大家開心聊天，自嘆弗如），但能磕磕絆絆到現在，還是很感謝。因為被迫打開，所以能擁抱的很多，比總是具防衛性的姿態多太多。意外的談話、意外的交流、意外的朋友。 以前怨天為什麼要黑，現在可能還是不理解，奧秘留給奧秘，但天黑得有道理了，因為有星星，很亮，亮到願意天黑了出門，只為抬頭看。 可能人還是要和人有連結，人是人。（有跟沒有一樣的結論，懂得幾個字，還真的要很久）