Marvin結束白色巨塔之旅囉！

回到家不僅變回一條龍，

而且還是一條level up後的龍！

這趟旅行雖然驚險，

但我們全家人收穫也滿滿，包括：

🌻 #更深刻體悟醫療共同決策SDM的重要性

在第一間醫院就診時，回診幾次，Marvin體溫持續偏高，當時我分夫妻倆內心很清楚可能是體內哪個地方仍在發炎中，有試圖向醫師請示是否可以抽血檢查，但醫師堅持再觀察，接著我們也沒有明確表達自己的看法，當然也就沒堅持下去（其實就我的臨床經驗，我最擔心是癌症，因為這初期的病程跟我先前接觸幾個兒癌的個案初期很相似）。直到回診完的隔天，Marvin狀況急轉直下，我們就再往層級高一階的區域教學醫院就診，抽血檢查結果「#發炎指數高於標準10倍！」醫生也很好奇為何上一間醫院沒有抽血檢查，接著表示必須立刻住院治療！此外，上一次的抗生素療程貿然停止也是個很大的風險，因為擔心會有抗藥性的發生，所以處理起來更加棘手。

🌻 #感謝一路以來扎實的醫學養成教育

大學所學的解剖、生理、病理、小兒科學等，確實有很大的幫助，尤其對於寶寶病程的推理，加上醫師的深入解說，思路會更加清晰，也比較不會慌慌張張。有時，爸媽慌慌張張，寶寶會更加不安。此外，經常跟家長會談時會聽到個案的醫療史，也有相當大的幫助。

🌻 #13年的醫學中心服務經驗
這點很重要，至少對醫院是不陌生的，也能很快適應醫院內的服務流程、動線等，所以很快就移動自如，也發現了許多捷徑（哈），從病房到大門口取餐，最快紀錄為1分32秒！不過也有當過主管的職業病，腦中會一直幫他們思考服務流程與環境設備改善等😆

🌻 #感謝醫療專業團隊與親友的大力協助

特別感謝主治醫師李醫師，他非常細心，從問診、檢查、查房，總是讓人有種非常安心的感覺，重點是不慌不忙，總是會仔細、有耐心的跟我們討論。過去陪病經驗，許多醫師總是來匆匆去也匆匆，想多問一句都有種沈重的壓力。此外，感謝李醫師在腹部超音波時熱情的教學，也讓我學到了不少😁

病房的護理人員也相當辛苦，Marvin特別喜歡實習的護生們，因為他們仍保有「未受到職場荼毒」的熱情與活力，也比較有時間投入在與Marvin培養感情，所以他們在協助一些醫療處置時，Marvin也感到比較心安。

還有，爺爺奶奶每天大老遠煮粥來給Marvin吃，還有外公外婆、乾爹乾媽，也因為Marvin的健康每天心裡面懸著一顆石頭，辛苦他們了！

最辛苦的，莫過於偉大的Marvin媽，24小時無微不至的貼身照顧，尤其是接近兩個星期的病程，幾乎完全沒有生活品質可言，睡眠大大的不足，還必須背負著龐大的心理壓力，真的很偉大！

🌻 #財務規劃很重要

首先，醫療保險一定得妥善規劃，至少在住院的過程中，不用擔心醫療費用，其中病房可以升等至單人套房（舒適度真的差很多）對於Marvin這階段的寶寶很重要，至少哭鬧不會吵到別人，也比較不會因為噪音影響睡眠，照顧者可以比較舒適休息，也能提升照顧寶寶的品質。

此外，身為老爸的我一路因Marvin就醫、中秋連假、Marvin住院，連休了相近兩星期，說真的，還是會些許「經濟壓力」，畢竟貸款、治療所營運成本、生活開銷不會停歇，但經過了先前疫情停業2個多月的洗禮，也重新進行了財務檢視與規劃，特別準備了一筆緊急備用金，所以這一切似乎能比較「雲淡風輕」的看待了。

但......實在不想面對過去兩週「積欠」一堆的工作啊🤣

常常会看到其他父母分享说孩子会经历 #生长痛，会莫名不舒服，会莫名喊痛。这种痛又不是病理原因，所以就被认为是儿童时期独特的生长痛。

我家流沙包的情况很特殊，没有什么听到她会说有肢体痛。她的生长痛更多会是在心理方面的。

比如说，会莫名其妙哭，因为一些傻乎乎的原因哭，情绪超级敏感。

像是最近

👉🏻她会因为皮肤脱皮了一点点而哭
看到被蚊子叮的红印会崩溃，说她不想要蚊子叮，担心皮肤会脱

👉🏻会莫名的十分粘人
之前可以很开心和我们say good night 然后自己会房间，唱歌之后睡觉💤
现在则是像贴身膏布，一定要粘着我或是老公

👉🏻因为一些傻乎乎的事情而感到害怕
这是让我们最哭笑不得的😅前天和昨天，她就一直会哭，问她怎么了，她就会说担心她的兔子的尾巴会脱掉、怕兔子的手会断掉（我们猜想是因为她有不小心拔断过别的玩偶的尾巴）
流沙包一天可以问我们几十次的！最夸张是五分钟问一次：妈咪，兔兔的尾巴不会脱的是吗 呜呜呜呜

Fuyohhhh 大家能想象是多么考验耐心吗
和她分析说了原因、也和她说一切有爸爸妈妈在、也告诉她可以怎么勇敢
（（内心默默呐喊！
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其实我和老公都很担心她是不是身体不舒服才会这么爱撒娇，可是我们从头发丝检查到脚指甲，每天量温度。她都很okay啊～食量也正常～

最后的讨论结果是
我们的女儿每隔一大段时间
就会情绪很敏感
而每次伴随她度过这个 #情绪阵痛期 之后

#会发觉她长高了
#会发觉她更懂事了
.
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.
为人父母，最辛苦不是怀孕和生产那一瞬间

而是一辈子的操心
你不知道孩子会突然发生什么情况
也会担心自己是否教育好她
担心孩子的身体是否健康
也担心孩子的心灵是否幸福

这一切一切都好难🥲

（图片为昨天傍晚老公驾车带我们去山坡上看风景，流沙包本来闷闷不乐的，也变得很开心，最后还问我们为什么她不可以跳上去天上像小鸟这样飞😆）

（别担心她站在车子上，老公的手在她身旁，而且我也不想孩子这么胆小，小时候我是直接爬去坐车顶的）

阿茲海默症風險降68％！大腦科學家都認同的7種養腦食物
【一輩子不失智的最佳飲食法✅】由於 #阿茲海默症 類型的失智症的病程相當長，發病前數十年就可能開始出現病理異常，因此當病人出現明顯症狀時，表示大腦的神經網路已被破壞得很嚴重😣，這也是為何目前仍無有效治療阿茲海默症藥物的原因─試問，當承載一生的記憶城堡已開始傾圮崩毀，幾顆藥丸如何重建生命過程點滴累積的時時刻刻？

📌資料來源：波士頓大學醫學院博士 黃玉華
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これからの事をよく考えることにします

林口長庚醫院和科技業者合作，把病理切片數位化，未來透過這套AI系統，可望及早且精準的幫助病患確診。

詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/544987

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《死亡癱瘓一切的知識──臨終前的靈性照護》｜◎ 張明志醫師
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▍死亡是身為人的最後考驗，一場漫漫人生的總清算。 ▍​
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科學是有盡頭的，醫學也不是萬能的。​
幻聽、幻覺、發燒、做惡夢、自言自語，看見地獄、黑衣人、已逝親人等，許多容易發生在臨終病人身上的譫妄現象，既無法以特定病理解釋，也難以透過精神科藥物及治療手段解決，因而常常被誤判、忽視。​
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在面對這些沒辦法解釋的事情，我們能夠怎麼做？​
別忘了：當我們否定這個病人，等於否定他的感覺；當我們不接納這個病人的感受，就等於把他拒於門外。​
我們希望自己與摯愛之人的最後一程要這樣走嗎？​
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