「回首來時路，迎向病人自主權利法的新旅途」公聽會
-完善法規政策、保障自主權益、追求尊嚴善終

-病人自主權利法是亞州第一部保障病人自主權的專法，自2019/01/06施行迄今兩年多來，隨著實務經驗累積，逐漸發現在法令規定及相關配套措施上，仍有許多值得精進之處。
-因此，邱泰源委員理事長率先於去年提出「病人自主權利法部分條文修正草案」，並進一步於今日(2021/03/09)與劉建國委員、蔣萬安委員、醫師公會全聯會、楊玉欣榮譽顧問及病人自主研究中心，共同在立法院紅樓舉辦「回首來時路，迎向病人自主權利法的新旅途」公聽會，針對病人自主權利法及相關子法的修正，以及配套措施、經費預算等問題進行討論。
-出於對生命的珍愛、滿懷對病苦之人的關懷，近百位醫、法專家學者與臨床實務工作者齊聚一堂，劉建國委員與黃秀芳委員亦全程參與，展現對於病人自主權相關議題的高度重視。在病人自主研究中心孫效智教授針對修法議題進行總覽之後，各界來賓便展開熱烈的發言與討論，從臨床實務上與法律上提供許多寶貴意見。
-會議主席邱泰源委員以其精湛的醫療專業及臨床經驗行雲流水般的進行深度廣度兼顧的討論。邱委員表示，徒法不足以自行，病人自主權的落實須有安寧緩和醫療的配套，在教育、制度、經費等各方便均須到位。此外，預立醫療照護諮商由醫療專業人員面對民眾，緩解民眾面對生死病痛的疑惑與痛苦，並對於將來可能的醫療處置進行說明，實質上亦屬於醫療的一環，應積極研議由健保給付諮商費用之可行性。
-邱委員也指出安寧緩和醫療及病人自主權法已成台灣之光揚名國際，未來更要善用台灣堅實的社區醫療體系及推動家庭醫師制度，才能妥善照顧民眾生病到善生善終的歷程。
-針對今日公聽會中的各項建議，衛福部石崇良次長允諾一定會深入研究、積極辦理。會議最後，邱委員邀請楊玉欣榮譽顧問作結。楊顧問一席話有如會議室外和煦的春陽，灑下滿滿的希望：希望尊重病人自主、追求尊嚴善終的目標更加落實，形塑台灣更溫暖、更有深度的社會。會議也圓滿地結束，更指引出未來的努力方向。（東昇、俊良、之軒）

【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
　
國內腦庫上路一年多，不但收集到多名病患的腦組織，還有數十名病友和民眾，已經簽下捐腦同意書，希望死後能捐腦研究。但問題來了，捐腦和捐器捐的概念相似，由於國人的器捐退卡率很高，很多生前同意器捐的案例，死後遭到家屬反對而作罷。
　
因此，腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念，捐腦的退卡率，可能會更高，因此，病人自主研究中心執行長「楊玉欣」，積極推動「預立醫療決定」，不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施，未來捐贈遺願，將成為法律效力的條文，希望把捐腦事項，納入健保卡晶片，加速腦庫運作。
　
今天的專題「腦海有你有我」，一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士，如何難行能行，克服了種種困難。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「我是肌肉萎縮症，我是19歲的時候發病，然後不斷地去體會到，失落，還有失能的過程。」
　
發病20年，楊玉欣褪下新聞主播光環，擔任立法委員，再轉往社福機構，一路走來，比一般人更辛苦。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「 吃喝拉撒睡，就全部都要依靠別人的幫忙， 我非常能夠體會，病人說得出，或者說不出的辛苦。」
　
嘗盡病苦，才了解找到特效藥、有多麼重要，楊玉欣最近得知國內能捐腦，義不容辭。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「腦如果可以(捐)，我一定要捐，眼睛可以，我一定要捐，骨頭我也要捐，皮膚我也要捐，最後我連我的遺體，我也要捐，理由是什麼，不要別人再受同樣的苦。」
　
「好高興來看妳。」坐著輪椅，楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
　
惺惺相惜的兩人，都是捐腦、捐器官的病友，不過，她們的愛心願望，未必都能如願完成。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「(病患)將來往生以後，要去執行這個(捐腦)遺願的，是他的最(親)近親屬，所以這些人如果他不能認同，不能了解(捐腦重要性)，那麼實際上，他(捐腦者)這個遺願，是不可能執行。」
　
於是，楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過，其實是我國在保障病人權利上，一個非常重大的里程碑。」
　
新法上路，病患可決定自己想要或不想要的醫療措施，本身的捐贈遺願，也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫，楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片，可省去取腦的耽誤時間。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「醫療團隊他要認，這個(健保卡捐腦資料)是一個，法律(效力)的文件，然後就OK了(執行捐贈程序)，從法律上來說，家屬是沒有權利，可以反對(捐腦程序)的，我們應該在今年(2021年)，會做一個修法，去把這樣的理念放進去。」
　
讓病友開心地簽下捐腦同意書，這是楊玉欣的努力目標，她說:想哭的時候，就要笑得更高興。
　
「祝你生日快樂。」
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「要讓社會大眾了解，捐腦跟器官捐贈，跟大體老師捐贈，其實是一樣的等同價值。」
　
捐腦者的愛心，不亞於器捐民眾和大體老師，但本土腦庫剛起步，配套措施並不完善。像器官捐贈者，地方政府編列預算，補助殯儀館和公墓的喪葬費用；而大體老師的受贈醫療單位，也會出錢出力，全程協助家屬辦理後事；但目前的捐腦者家屬，沒有前兩者的經費補助。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「對於他(捐腦者)的後事以及安葬，應該屬於國家級，或者是我們地方政府，都(希望)可以全力來支持(經費)。」
　
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成：「罕病將近200~300種疾病，假如可以說，把所有罕見疾病的，病友協會裡面，加進來(台灣腦庫協會)，這個力量才會嚇人，政府也才會看得到。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「政府跟民間的合作，都是(腦庫運作)必要的，大家不要忘掉台灣人，最值得可取的，就是我們有很好的智慧，願意去幫助別人，而且我們也有很好的慈悲，會勇敢地站出來(捐腦)。」
　
曾經在台灣難產多年的腦庫，終於誕生，但它像一個剛學步的寶寶，踏出的每一步，都需要政府、民間和你我，用愛來扶持。
　
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--揭開"腦"人密碼 關於台灣的腦庫時代
　
腦海有你有我，系列專題。今天要帶您認識台灣的腦庫，算起步比較晚的，全球150多個腦庫，但台灣在前年才正式成立，到現在只有4位民眾，因病往生、捐腦成功。他們的疾病都是因為腦部或者神經病變，期盼透過自己的捐獻，讓台灣在腦部研究與治療，更有希望。
　
顧教授的遺囑，開宗明義、第一件事，就是要捐腦。顧裔芳的兒子 葉翔：「(醫護人員)先把媽媽大體、從屏東(安養院)接到台北(台大醫院)、他們再做這些(捐腦取腦)手術。」
　
顧教授病逝那天，兒子葉翔、人在美國，透過手機軟體，錄影傳輸家屬的同意書。
　
顧教授享年(享壽)73歲，春風化雨一輩子，她在東華大學擔任教授，退休後轉往美國加州大學任教，想不到在7年前，一種叫做「多發性系統退化症」的腦神經病變，找上了她。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「平均診斷後，大概3~5年，(病人)就會變得很不好，臥床等等。」
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「我扶著她(媽媽)走路，然後要上一個台階，她都上不去，那一次她就跟我說，我好害怕，我們就抱著說，媽媽 我們盡力(對抗病魔)。」
　
兒子、葉翔，是美國一家醫院的醫事人員，剛好從事腦部研究，由於當地很早就有捐腦觀念，如今媽媽往生捐腦，做兒子的、儘管不捨，但含著淚水，雙手贊成。
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「我是覺得(捐腦)很重要，我覺得台灣有這個(腦庫)是好事。」
　
社團法人中華小腦萎縮症病友協會秘書長 涂衛成：「病友及家屬，當然這些(捐腦)接受度會比較高，因為他們不想再承受，像這樣疾病的痛苦。」
　
2019年，小腦萎縮症病友、劉育秀病危，想要捐腦，卻受到當時的取腦限制，於是、衛福部官員、跨部會討論，希望實現她的心願。
　
這一天，昔日遺體在6小時內、不得解剖研究的法令限制，終於突破了，台灣從此進入腦庫時代。
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「我們很高興，總算通過了相關的，(捐腦取腦)管理的辦法，可以讓腦庫的建立，能夠成立。」
　
由於劉育秀病情暫時趨緩但腦庫法規的方便之門，圓滿了後續捐腦者的慈悲大願。
　
羅金星的女兒：「親愛的爸爸，您想遺愛人間的心願，真的達成了，您真的真的真的很偉大。」
　
羅先生生前，飽受腦神經病變之苦，而國內第二和第三位的捐腦者，都是類澱粉神經退化疾病的病友，顧教授則是第四位捐腦病患。
　
台大醫院病理部醫師 張克平：「我們也利用了這四個案例(捐腦人士)，在幾個小時內取腦，才有辦法保存良好的(腦組織)品質。」
　
捐腦人士、心跳停止後的6小時內，是取腦研究的黃金時期。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「腦是在比較新鮮的狀況下，其實它(大腦)提供的(研究)資訊，就會更多。」
　
「腦庫」是腦神經組織庫的簡稱，事實上，捐腦者捐大腦同時，脊髓和周邊神經，通常連帶捐出做研究。
　
台大醫院病理醫檢師 曾建凱：「我們是以非常崇敬的心，來處理他(捐腦者)的遺體，(取腦傷口)它是在耳後的部分，所以它(傷口)就會有頭髮擋住，基本上家屬就會，看不到我們的縫線的部分，保持他(遺體)原始的形狀。」
　
追思會上，親朋好友和學生們、齊聚一堂。
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「(死後)這只是一個肉軀而已，她(媽媽)不在意，我們都是相信靈魂，到時候是會回到天主那邊。」
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「(往生者)我最後再讓生命，再創高峰(捐腦救人)，這樣子的一個死亡經驗，是非常感動，而且圓滿的。」
　
民眾的捐腦意願，決定腦庫成敗，未來的腦庫資料海、這片腦海當中，必須有你有我。
　
▶第一集 捐腦程序(大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=Y4b8n4POlDQ&t=12s
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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本集主題：「因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索」新書介紹
　　　　　
訪問作者： 謝宛婷 醫師
　　　　　
內容簡介：
一部以動人的真實故事，深刻探討善終的生命之書。
最盪氣迴腸、最令人眩然欲泣的醫療現場第一手報導。
　　
善終不是最艱難的，
最艱難的是同理與陪伴病人及家屬那擺盪、紛亂、擔心後悔又疼痛的心緒。
一位陪你一起痛、一起哭、一起為所愛的人下最後決定的醫師。
　　
●謝宛婷醫師為衛福部「推廣病人自主權利法計畫」專家顧問與核心講師
●榮獲奇美醫學中心「傑出教師與跨職類教學特殊貢獻」終身獎
●特別企劃：54個安心錦囊，讓病人及家屬在生命的最後一段路，充滿勇氣，不惶恐、不痛苦。
　　
當病人及家屬面對生命終點，他們的煎熬與困境：
●「醫師，我的家人雖然最後選擇不急救，但你一定要『救到最後一刻』。」
●末期病人渴望在家過世，但家屬卻因害怕而逃避……
●病人：「醫師，我不想用嗎啡止痛，這會上癮吧？！」
●病人苦苦哀求：「醫師，打一針讓我走了吧！」
●病人家屬：「醫師，你絕對不能告訴他病情！」
　　
　　善終不只是提供身心靈的舒適照護，更不僅是撤除維生醫療設備，而是在每一個困難的決定之前，去傾聽、同理、尊重，並深入陪伴病人及其家屬的同在歷程，以及病人離世後，去陪伴傷痛的家屬，讓他們重新面對生命中的愛與連結，並且從中轉化蛻變。
　　
善終沒有SOP，沒有公式，也不是只有選擇「放手」或「不放手」那般簡單。
　　奇美醫學中心安寧緩和醫療病房的謝宛婷醫師，讓我們看到善終過程的擺盪與揪心，以及每一個決策的艱難與掙扎。
　　
　　那些不忍自己離世而讓家人心碎的愛與拉扯，那些盤根錯結、撕心裂肺的家族糾葛，那些一心以尋死作為解脫的孤獨靈魂，都在謝醫師專業又溫柔，如同大海般包容的梳理及接納中，有了往前走的力量。
　　
　　她以無比的勇氣徹底地實踐「幽谷伴行」的真諦，她堅定地接下醫病關係交付到她手裡的重量，她更堅毅地扛負起與病人共同分擔做決定的責任。
　　
　　她教會我們死亡永遠都不是最壞的，以及如何因為死亡而更加活出生命的精采。她說傷痛的母親叫做愛，她把無懼而真誠的心意留在每一個她所照護的家庭內，讓我們看見，風雨過後，終有彩虹。
　　　　　　　
作者簡介：謝宛婷 醫師
　　奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。
　　一九八三年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。
　　本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。

　　工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
　　
　　以演說、影視、各式文章寫作以及社會參與，傳遞醫療自主、醫病溝通、關懷倫理、生死哲學的理念與醫療實務經驗，本人與其服務的團隊多次受公視節目以及《康健》、《天下》、《財訊》等多家媒體雜誌採訪。學術研究以預立醫療決定、行為能力與心智能力、醫療自主權為主。論文散見國內外醫療與法律相關雜誌，也多次在國際性學術會議上發表。