該做的，我會繼續

與 醫師立委邱泰源委員、黃秀芳委員以及立法院最高顧問楊玉欣委員等共同召開病人自主權利法修法公聽會。
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《#病人自主權利法》在民國104年底三讀通過，是亞洲第一部真正保障病人自主權利的專法，除了楊玉欣委員外，我也是當時的共提委員之一。
病人自主權利法適用對象：末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症，且只能由病人自己做決定。這與過去的安寧緩和醫療條例，只針對的末期病人，且家人疾病人都可以決定的，是很大的不同。
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本法108年開始正式施行以來，國內完成預立醫療決定的人數，卻僅有2萬多人，還包括試辦期的人數，而同意安寧意願之註記已有74萬7391人，《病主法》#為何不受社會大眾青睞？我們應該要來思考，是不是法令規定及相關配套還有許多要改的地方？
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我認為，有一個很重要的重點，必須要大家一起思考，要預立醫療決定（AD）必須先進行預立醫療照護諮商（ACP），但是要先繳一筆錢，衛福部公定價格為2000~3500元，會不會引起「想善終？沒錢還不行？」的議論？如今衛福部雖有規劃讓中低收入戶在各縣市示範醫院免費接受照護諮商的服務，但是否還有更好的方式可以擴大民眾的接受度？
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對此在公聽會上，許多先進提出納入健保給付，但礙於健保預算有限，仍有很大的討論空間，對此我也在公聽會上向衛福部石崇良次長表示，可多方面去籌措財源，不一定得依賴健保，更何況這樣的有意義的事情，主政機關更應該積極的來推動。
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「善終與善生的路上，希望大家一起努力，走得更好。」這也是當初楊玉欣委員與我，推動病主法的初衷，希望藉由今天的公聽會，大家再來集思廣益修正方向。
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🔍 建國國會報告
✅ 建國骨力請您鼓勵

《病人自主權利法》已於今年1月正式上路，面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點，但當面臨這一天時，你願意終日躺床上，無論有無意識、痛不痛苦，都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材；強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎？

致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹，親身經歷無數個病床邊上演的真實故事，透過她臨床的第一線觀察告訴我們：「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限，只有面對死亡，我們才能學會如何真正活著。

被截肢的阿嬤給我的省思

陳秀丹醫師分享，當她在台北榮總當總醫師時，遇過一個病人是一位阿嬤，送醫時因嚴重的敗血性休克，已意識不清。施予各式各樣的急救措施後，仍無法恢復意識，加上兩隻腳都已壞死，為了保命，最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。

當時因為阿嬤心律不整，陳秀丹醫師想替其做心電圖，卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」，又想到這個被自己救回來的老人家，會是一個沒有雙腳、沒有手指頭，只有頭與軀幹的人；而當阿嬤呼吸器用到期限，將轉到呼吸照護病房時，她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道：「醫師，我們沒有錢可以辦出院，我要去賣外幣才行。」

「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界？」陳秀丹醫師說，上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來，理論上應該要有生活品質；而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著，生活品質及尊嚴全部失去，她認為，這樣的醫療結果是失敗的。

陳秀丹醫師提及，英國醫學會對醫療的目的有一個定義：「醫療的目的是要增進病人的健康，或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標，治療的正當性即消失，此時若撤除或不給予維生醫療，是既不違法、也不會違背倫理原則。

「醫療的本質是行善，」陳秀丹醫師進一步說，當給病人的是無止盡的痛苦時，此時的醫療就成了一種「惡」。

病床上的你，希望如何被對待？

陳秀丹醫師坦承，很多人平常沒有好好孝順父母，等到雙親身體出狀況，他們無法面對父母即將往生的事實，希望可以有多一點的時間，彌補過去的失責，所以要求醫師搶救到底。

此外，還有一些其他理由，包括為了維持父母還在的假象；為了領取退休金、高額保險金的私心；害怕他人指責不孝等錯誤觀念，都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救，不願意放手。陳秀丹醫師透露，上述都是真實案例。

「真正的孝順是平常就要做的事，」陳秀丹醫師強調，父母親還能說話、走路，子女就應該多陪伴；有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天，而不是整天當低頭族滑手機，這些都是能做得到的。

「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出，人要將心比心，作為子女、親屬的我們應該要思考的是：假如今天躺在床上的人是我自己，我希望被怎樣對待？

到那一天，我不要被插鼻胃管

「如果有一天她老到、病到不能吃，死亡就是無法避免時，我不要被插鼻胃管，也不要被打點滴；如果心跳停了，我也不要做心臟按壓術。」

陳秀丹醫師說明，台灣有《安寧緩和醫療條例》，可以保障國人生命末期不要受苦；也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時，能選擇有尊嚴地自然老化。

《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象：

末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者

「你千萬不要以為你的兒子很孝順你，他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」，她表示，很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智，可能旁人的一句「唉呀，你怎麼沒有急救？」就會讓他們內心動搖。

陳秀丹醫師呼籲，每個人都該好好重視自己的善終權，平時就應跟家人談論生命無常之事，以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式，簽署預立醫療指示，及早為未來的善終準備。

不只手要寫，嘴巴也要說，能讓周遭的人都知道，未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外，陳秀丹醫師說，更應「廣為宣傳」，包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時，就能讓這群了解自己意願的親友團，當自己「善終後援會」的成員。

「善待你周圍的人，就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。

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重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學！重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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必學！照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
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