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在 病人權利宣言產品中有1篇Facebook貼文，粉絲數超過1萬的網紅小蝸牛早療工作坊，也在其Facebook貼文中提到， 與專業人員的合作夥伴關係 文/吳芳淑 前幾天，我和班級老師、家長，針對這學期的IEP執行情形進行檢討！老師開心的說明幼兒在小班這學期的進步情形！只見母親黯然的回了一句“有進步就好！” 這幼兒的進步是因系統中的每一位成員（家長、老師、治療師、特教老師、醫生...
同時也有2部Youtube影片，追蹤數超過114的網紅醫聊543，也在其Youtube影片中提到，本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣? ■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。 ■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家...
病人權利宣言 在 醫聊543 Instagram 的最讚貼文
2021-02-17 08:33:44
EP.6 預立醫療照護決定是對家人最大的愛 本周邀請到 #亞東醫院社會工作室 #丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣? ■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。 ■ 2020年7月，...
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病人權利宣言 在 醫聊543 Youtube 的精選貼文
2020-10-22 17:45:10本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?
■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。
我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。
預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)
引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂
現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。
「棺材裡裝的是死人，不是老人」不妨聽聽這集，提早想想
特別感謝 @亞東醫院社工室 #丁貞嘉社工師 #何叔孋公證人事務所
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病人權利宣言 在 Fernando Chiu-hung Cheung Youtube 的最佳解答
2018-03-15 15:38:39【你希望這是香港人最後的歸宿嗎？】
團體現時就方案發起網上聯署，呼籲市民踴躍參與，由下而上推動政策改變，讓長者走在人生最後的道路上，活得有尊嚴。聯署詳情如下︰
民間方案網上聯署︰https://goo.gl/16GYdn
8+8方案內容可見於︰https://goo.gl/N3YKmY
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老人院及殘疾院舍接二連三發生虐待、性侵事件，關注事件的民間團體及工作小組及後組成民間巡查隊，巡視多間私營院舍提供服務的情況，發現大多數院舍的居住環境異常惡劣，殘疾院舍寢室不但「碌架床貼碌架床」，部分老人院舍更是十多名長者「共居」在極之狹小的空間。
院舍生活一切以方便管理為原則，院友最終淪為一個檔案編號，吃、喝、拉、撒、睡，既沒有選擇，更無法自主。人生的最後歸宿，只剩生存，沒有生活。
「呢個係咪我哋勞碌咗一世嘅一個長者，最後嘅人生階段，應該有嘅生活？唔應該囉，我哋唔應該咁刻薄，簡直係虐待我哋啲老人家囉！」照顧者Alice說。
Alice的母親今年96歲，患有認知障礙，Alice聘請了兩名外傭在家照顧母親，並讓出兩個房間予三人居住，自己跟丈夫則「做廳長」，每晚睡在客廳的梳化床。事實上，Alice早在2010年曾把父母送進院舍照顧，可惜院舍的環境及實際協助未如理想。
「當時阿爸未過身，但佢都有認知障礙，亦有失禁，得一個工人姐姐，好難應付兩個認知障礙病人，所以送佢哋住院……但住喺院舍裡面，對佢嚟講絕對唔係一件好事，原因係，就算你想飲一杯水，都唔容易；又譬如話，喺院舍裡，因為佢哋有認知障礙症，佢哋夜晚會有啲行為出現，其實院舍裡，夜晚照顧院友嘅職員係唔多。」
由於Alice的父親吃不慣院舍提供的食物，Alice當時每晚放工，就撲到院舍，與工人「一人推一張輪椅」，帶父母外出用餐，晚飯後把他們送回院舍，再替他們梳洗，服侍就寢。Alice回到家，已是晚上十一時許，翌日六時許又再起床工作。這種生活，未免太疲於奔命，終於Alice決定把父母接回家照顧。
後來父親過身，只剩母親一人，但由於母親完全失去自理能力，需要兩位工人照顧，也需要使用非牟利機構的日間照顧服務，開支變得一闊二大，連同尿片及雜費等，照顧母親最基本每月花費近二萬元。「真係好貴，我同丈夫依家都仲叫負擔到，但你叫啲基層嘅、窮嘅人點算？」
訪問的那個清晨六時許，兩位工人已起床，準備為Alice母親更衣沐浴、餵食早餐、量血壓等，每次把Alice媽媽由睡床搬到小輪椅、大輪椅，都需要兩位工人合力把她抬起才行，「我阿媽都幾重架，一個人抬得唔好，仲易跌傷佢！」為何要有兩張輪椅？「大嘅輪椅安全啲，重啲，出街時安全啲。但咁大部輪椅，喺依家居住環境下，好難使用，因此喺室內，我會準備一部輕巧嘅輪椅俾佢用，進出時方便啲。你都見到我呢度私人地方，都要用兩部輪椅去處理，你話院舍裡面，部輪椅可以擺喺邊？如果係電動輪椅，我諗連門口都入唔到！」
說到院舍居住面積問題，原來亦跟法例有關。現時《院舍條例》規定，院舍最低人均面積為6.5平方米，即約70平方呎，但該人均面積包括寢室及共用空間，即廁所、走廊、廚房、飯廳等等，真正寢室空間，則只有一張2.5呎乘6呎的床位，以及一個小型床頭抽屜櫃，「即係共用空間愈多，寢室就要遷就，變得愈細。」人生走到最後階段，所有物品和回憶，都塞在這個空間。至於輪椅、呼吸機或輔助儀器，大多數都未能放入寢室內，「就算放到張輪椅，都冇位轉彎！」Alice補充。
「我哋嘅《院舍條例》，已經有廿年冇改過！政府喺度推，我哋用多啲儀器，我真係唔知啲儀器可以擺喺邊。個空間係咪容許佢哋三個人一齊去做轉移嘅工作？一定唔得，因為張床只有一面單邊嘅空間，根本好難做到扶抱嘅工作，唔單止對院友有影響，最大影響嘅竟然係做嘢嗰兩個人，甚至只係得一個人，咁嘅工作環境，有邊個去肯做？因為直程係攞條命出嚟搏！點解成日話冇人肯入行，如果一項工作係容易勞損，係人都唔想做！」
根據《世界人權宣言》第25條，「人人有權享受為維持他本人和家屬的健康和福利所需的生活水準，包括食物，衣著，住房，醫療和必要的社會服務；在遭到失業，疾病，殘廢，守寡，衰老或在其他人不能控制的情況下喪失謀生能力時，有權享受保障。」
院舍作為其中一種生活方式，必須以提供一個有安全感，能照顧院友情緒、社交及個人發展需要的生活環境為宗旨，並提供足夠醫療照顧和復康訓練的居所，讓院友從中實現自立支援的可能性，亦同時令院友享有私隱、自主和尊嚴的基本生活權利，擁有一個基本生活空間，是保持「生活質素」（Quality Life）的基本條件。
事實上，不少國家及地區早已在法例上列明不同空間的人均面積。舉例指，美國政府衞生部訂明每個單人房的最低樓面面積為12平方米，且不包括寢室配套，亦不包括寢室以外的空間；即使非一人房，法例亦規定寢室的最低人均面積為16平方米。台灣衞生福利部則訂明長者在院舍內人均面積為16.5平方米，另有具體列明寢室人均面積應有7平方米以上，而寢室外的「日常活動場所」人均面積為4平方米。
社署現正就《院舍條例》修例召開工作小組，張超雄議員辦事處及邵家臻議員辦事處聯同多個民間及專業團體，倡議院舍「8+8方案」，即寢室空間及共用空間各不少於8平方米 (即各約86平方呎)。
考慮到現行院舍執行提升人均面積標準需時，團體建議就標準設立過渡安排。第一級標準針對法例修訂後的新建院舍，其人均面積標準必須馬上符合16平方米；第二級標準則針對現時營運中的院舍，容許院舍可採用較新規定面積稍低的標準，並以自然流失方式營運，然而，牌照更換時需符合新建院舍的標準。![post-title]()
病人權利宣言 在 小蝸牛早療工作坊 Facebook 的最佳解答
與專業人員的合作夥伴關係
文/吳芳淑
前幾天，我和班級老師、家長，針對這學期的IEP執行情形進行檢討！老師開心的說明幼兒在小班這學期的進步情形！只見母親黯然的回了一句“有進步就好！”
這幼兒的進步是因系統中的每一位成員（家長、老師、治療師、特教老師、醫生……等）共同努力的結果，我隨口問了母親，最近療育的情形如何？母親才娓娓道來，她帶孩子去到二個醫療院所進行療育，一個是要排隊自費的大醫院，治療師每次上完課後，都權威的告知母親：孩子不足的部分，而母親的情緒也跟著低落，而自我責怪自己的努力不足；而另一個是居家附近有健保給付的復健診所，每次治療師都是親切、給予正向回饋，相對母親的情緒也就不會那麼緊張！
記得在許多大醫院中，會貼著“病人權利宣言”，提醒著病人有“知”的權利、也有“做決定”的權利！我想在療育的關係中，家長不僅有“知”、和“做決定”的權利，很重要的是需要找到一個可以長期合作的專業人員！在亙相尊重的信賴合作關係中，才可能帶給孩子最大的益處。若您所在的地方醫療資源豐富，那就找一個可以信賴、可以接納孩子、鼓勵家長、一起合作的專業人員吧！