關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

海外居家月子日誌- 報喜也報憂

居家月子到現在也快兩週了，多虧了我的月伯24小時父嬰同室，讓我能自己睡主臥室，只要病情控制的好，就能好好的睡覺和休息。

中醫水藥的作用加上產後排水，讓我晚上睡覺都會流汗流到全身濕透，一個晚上都要起床換3-4件衣服。妹妹很滿意我的反應，代表體內的濕和熱在排除，石頭腫塊一邊從3/4乳房大降到2/3大小，硬度也大大降低，另一邊則是前天自己大爆膿後，除了兩小塊硬塊以外已經恢復正常軟度了。一切都往好的方向發展了！

今天一早我就出門開始我的倫敦市跑醫院行程，早上9:30乳房專科幫我掛上「感染專科」，11:00回乳房專科換藥。感染科醫生說這大型教學醫院這麼多年也才收了20個這種罕見疾病的病人，我回答：「所以就連醫學期刊上的paper個案研究都只有5-10的個案，不像其他臨床試驗都有幾千人。」他嚇到我居然連期刊都看了。

我跟他說，那些醫學期刊論文不論是中文或英文，中醫或西醫，學術搜尋引擎上能搜的能看的我都看了。他還誤以為我有點醫學背景（笑），他問我博班唸什麼，我說是社科跟醫學毫無關係，但我們有句俗諺叫做「久病成良醫」。

總之，就在我們聊天當中結束這個診，他跟我警告了我類固醇吃很高的劑量，會影響腦神經運作、失眠、心理疾病、低血壓，三週以上忽然停的話有可能嘔吐休克昏迷，所以一定要慢慢停，不過他再度說了這個病要幾個月到一年以上的治療。（講成這樣到底誰敢吃？）

接著，他問我我在台灣的「肉芽性乳腺炎病友Line群」裏面80個人給我什麼建議，我說他們的分享就是「這是一場心靈的戰爭」很多事情要「放下」，接受它，儘量開心和睡得好，以及相信身體的自癒能力。

下午去中醫診所抓水藥和針灸，來到中國城，還有時間，坐下來吃一碗皮蛋瘦肉粥，享受自己獨處的思考時光。這次準備換方向，妹妹的藥單中有一位「五彩龍骨」，一聽覺得太酷炫，好奇心驅使我趕緊查，網路一查才發現是大型哺乳類動物的化石，魚目混珠的多，價位也高，不過中醫診所回覆他們只有龍骨沒有「五彩龍骨」。因為肉芽腫乳腺炎，我居然要在倫敦吃動物化石，我的人生經歷又更加「豐富」了！（誤）

這兩週體會人生「無所事事」的療癒作用，過去的我太衝太忙了，果然療養慢性病就是要這種心態，不要想求快，只能慢慢把整個體質改過來。每天我的行程就是跑醫院、跑中醫診所，在家休息或待命看要幫忙什麼。奶爸就一打二➕當我的月伯和幫忙煎藥，他需要上樓到辦公室忙代購公事我就會接手言言弟弟或娜娜，吃飯的事就外包台式便當業者，冰箱便當拿出來加熱就可以吃。

這兩週夫妻不同房，我們都很想念可以一起躺在床上互相取暖、擁抱著彼此和感恩彼此的睡前時光。現在我們至少每天趁娜娜和言言睡著的時候，都會爭取手牽手依偎在一起，一起追一集劇，對於坐月子的媽媽來說，能夠安安靜靜的追劇就是最幸福的事啊！（同意請舉手？）

之前粉絲朋友跟我說很喜歡看我真實生活的心得和成長紀錄，不論是血淚史還是病痛，都能被我悟出個什麼道理。我只想說，人生哪裡有可能每天光鮮亮麗吃大餐喝下午茶？哪有可能天天過年每天股票都大漲？之前看了一本書「社群假象」收穫良多，此書的推薦序是一個心理師寫的，第一句話便是：你是否正在拿別人的「精彩片段」，與自己的「幕後花絮」相比？

一直以來，這個專頁就是記錄著我每天真實的生活，報喜也報優，也許最近因為疾病憂愁煩惱較多，但誰的人生不是憂喜參半呢？

看多了因為「社群壓力」過著「表裡不一」的人生的朋友，其實也是很辛苦。看來，這陣子的病痛也可能是神要我學會一些更深層、更真實的人生課題呢！

圖為娜娜換新髮型亮相❤️ 是我親手剪的！媽媽看了很喜歡，娜娜更是在鏡子前看半天，還說自己好漂亮🤪

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［生意•上門......］
......「陳老不再考慮考慮？」
　　陳老神情淡然，絲毫不以為懼，而他身後的美麗姊妹花纖纖指尖忽然輕輕揚起一彈！
　　剎那間白人保鑣們持槍的手突然青筋直冒，皮膚底下似有什麼詭異的生物不斷在鑽動著……一路在白人保鑣們的驚恐慘叫聲中竄往胸膛方向！
　　「啊啊啊啊……這是什麼鬼東西……」
　　史密斯先生見保鑣詭異的慘狀，額角隱約沁出冷汗，不過他強自鎮定，彷彿沒看見身後的保鑣們正在掙扎哀號，「陳老，我勸你還是收手……可別拿你兒子的事業和性命來賭這一把。」
　　陳老蒼眉一皺，對美麗姊妹花做了個暫停的手勢。
　　白人保鑣們渾身脫力氣喘吁吁地強撐住虛軟的身子，餘悸猶存地下意識檢查著自己的胸膛和手臂，確定那個剛剛還在他們皮膚血肉內嚙咬鑽動的……『東西』，是不是真的消失了？
　　他們不約而同深深畏懼地看著那一對美麗嬌小卻無比可怕的雙胞胎。
　　「你兒子已經跟德爾克參議員簽定合法協議了，在俄州老橡樹鎮和你們櫻噿山主峰上的採霓部落同步進行人體實驗，畢竟我們得確保歐美人或亞洲人的體質，對這項生化醫藥臨床實驗的真正『接受度』。」史密斯先生自然有後招，所以氣定神閒地道。「若是協議暴露或有任何一方單方面撕毀……就需得賠償三十億美金。」
　　陳老臉色越發陰沉難看得厲害，握著紫檀拐杖的手微微泛白。
　　逆子……那個逆子……
　　「這個合約涉及多方利益，陳老，不是你一個人拒絕就可以終止的。」史密斯冷靜地道：「不管你承不承認，陳家和我們已經在同一艘船上了。」
　　「華府知道你們正在進行這樣非法、骯髒的人體實驗和利益交換嗎？」陳老深吸了一口氣，冷笑。
　　「陳老，你對各國內部的政治和金融角力遊戲一點也不瞭解。」史密斯先生輕鬆地一攤手道：「華府知不知道，半點也改變不了事實……如同這世上所有的石油和軍火交易，只要有心想達成目的，只要有足夠的金錢驅使，自然有手持權力的人願意予之臣服。況且，你可能不曉得，史密斯集團早就將大本營遷往中南美洲，那裏的軍閥，可是十分歡迎我們的。」
　　「你們……欺人太甚！」陳老厲聲痛斥。
　　「陳老，大勢所趨，」史密斯先生悠哉道：「是要順勢乘風而起，還是要被這巨輪碾碎……就看你了。」
　　陳老面色蒼白。
　　身後的美麗雙胞胎擔憂地看著他。「伯公……」
　　陳老艱難地做了個『無礙』的手勢，經過長長的沉默後，整個人像是瞬間衰老了十年──
　　「你們，要什麼？」
　　　＆　　　＆　　　＆
　　清晨　道觀
　　寶圓舒舒服服地伸了個懶腰，呈大字型地攤在鋪著床褥的歷史悠久木造地板上，過了幾分鐘才真正清醒過來，又原地一個懶驢打滾地坐起身，精神抖擻地準備先去燒香，然後灑掃庭除，接著做早課。
　　她刷牙洗臉後，恭恭敬敬先在祖師爺和幾尊道教天尊面前上了香、奉了茶，而後開始每天早上的功課。
　　寶圓在道觀前院簷下閉目盤膝打坐……
　　空氣清洌，四周除了松濤聲，還有鳥叫蟲鳴，安安靜靜，心自澄澈，漸漸頗有傳說中天地人境界合一的渾融平和感。
　　這一瞬，寶圓感覺自己就像一滴小水珠……或是小石子，自自然然地置身在這天空大地之間，不知時光流逝過去多久，也許是一秒霎息，也許是千年亙古……
　　她彷彿聽見種子悄悄掙破泥土，冒出小芽的輕微聲響，還聽見一朵花溫柔舒展綻放的聲音……
　　寶圓嘴角彎起了淺淺憨甜滿足的可愛笑容。
　　打坐結束後，她又安安靜靜地抄了會兒經，然後努力在收訊不良的道觀裡打開了筆電上網，在Google上搜尋關於史密斯大藥廠的相關訊息──
　　好幾個小時過去了，寶圓揉了揉疲憊的眼睛，面露苦惱。
　　怎麼都是對史密斯大藥廠和該集團歌功頌德的新聞和資訊啊？
　　第一代的創辦人老史密斯先生曾經是美國眾議院一員，知名醫學權威，成立史密斯大藥廠，從此致力開發各種疾病特效藥和各種抗生素……
　　還有許多小兒疫苗也是史密斯大藥廠率先研發出來的，國際間獲獎無數。
　　寶圓臉色凝重了起來。
　　她現在總算知道九哥為何對她的『計劃』嗤之以鼻了。
　　這不只是小蝦米對抗大鯨魚，根本是一隻小螞蟻對抗整片亞馬遜叢林吧？
　　可是她不會放棄的，她都答應了喬的。
　　就算不是三五個月就能成功，但三年五載的……愚公都能移山了，她就不信她邊找資料、邊精進自己的修行道法，會揪不出史密斯大藥廠的辮子！
　　寶圓這個時候就很後悔自己英文沒學好了，不然現在就能在網路上發佈尋找當年小鎮居民的親朋好友或後人……
　　九哥那麼神通廣大，不知道會不會有好辦法？
　　「不行不行，」她趕緊搖頭甩掉了這個念頭。「是我自己答應喬的，自己攬下的事就該自己做，怎麼可以推到別人身上呢？」
　　對了，還有一件很迫切的事！
　　寶圓忐忑地上網搜尋起昨天X線環山公車的新聞……
昨天那麼大陣仗，肯定嚇壞司機先生和那些阿姨阿嬤了，也不知道會不會給他們帶來什麼心理陰影，她也有責任該幫他們收收驚啊！
　　網上沒有關於昨日X線環山公車遭遇山鬼、奮力逃生的相關新聞報導，寶圓先是鬆了口氣，而後又惴惴不安起來。
　　司機先生他們……沒事吧？
　　就在此時，她嶄新漂亮時尚的手機忽然跳進了一則來自九哥的Line訊息──
　　昨天那輛公車上所有人的相關記憶都洗掉了，不必謝我。
　　寶圓忍不住憨然歡喜地笑了起來，趕緊回了個──
　　九哥好厲害，謝謝九哥。
　　狐九的訊息下一瞬又立時回傳──
　　我知道我很厲害，所以妳好好修練，別出去打輸了丟我的人。
　　她一滯，心虛地回道──
　　欸，好的好的。
　　幾秒鐘後，狐九沒有回訊，反而是直接打來了。
　　「我三十分鐘後到道觀接妳。」
　　她愣了愣。「接我？做、做什麼呀？」
　　「幫妳接單，帶妳賺錢。」
　　「咦？」

水災、各種災害和疾病。這些糟糕的事情有什麼共通點呢?
那就是雨水，並且是傾盆大雨。我們討論的可不是四月陣雨，
我們要你想像的可不是只持續數小時或數天的大雨，
而是一整年都不間斷地降雨。
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看來...關主光蒐集資料就花不少時間了🙈

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《打疫苗 風險族群為什麼不先警示？》
～高金素梅 2021.06.28

6月15日，85歲以上的長者開始接種AZ疫苗，可是疫苗施打短短十天之後，卻發生了不少死亡的案例。截至6月24號為止，接種AZ疫苗的人數將近173萬人，接種後死亡的人數，竟然高達169人，這個數字太可怕了！

在日本，他們從今年二月份開始施打疫苗，直到六月，已經有超過2243萬人接種了第一劑疫苗。但是，根據日本厚生勞動省的統計，到了6月9日為止，總計才196人在接種後猝死。

面對著超過4%的確診死亡率，還有每天不斷增加的疫苗接種死亡人數，台灣人民在沒有充分具體的醫療資訊和警示的情況下，不得不徘徊在希望和恐懼之間，猶豫著該不該施打疫苗。於是，台灣明明疫苗不夠，但施打的人數，卻從先前的每天15萬人，減少到5萬人。

陳時中部長冷漠地說：「疫苗施打利大於弊！」 蔡英文總統只說：「輪到你，就去打。」

但是，一定有很多人想問：
有癌症病史或正在治療癌症的人，可以打嗎？
有高血壓和糖尿病的人，可以打嗎？
有精神病和憂鬱症的人，可以打嗎？
有心臟、腦和血管疾病的人，可以打嗎？
有心臟手術史、心血管裝有支架的人，可以打嗎？
手術之後還在恢復期的人，可以打嗎？
長期使用生物製劑的人，可以打嗎？
正在服用抗過敏藥物的人，可以打嗎？
有甲狀腺疾病、定期服藥的人，可以打嗎？
懷孕三到六個月的孕婦，可以打嗎？
正在哺乳的媽媽們，可以打嗎？
中重度貧血的人，可以打嗎？
肝炎患者和帶原者，可以打嗎？
剛打過流感疫苗的人，可以接著打嗎？

政府難道就不能為人民著想，有溫度地、有人性地消除人民心中的疑慮，溝通好接種疫苗的風險嗎？