《GS441治療貓FIP腹膜炎：九大復發原因》無量度體重/亂減劑量/進食不夠/過早停針/隱性入腦.....過去一年多以來，很多家長PM小虎，小虎也跟世界各地的資深義工經常交流，總結各地的案例經驗。也不時去信將疑難案例通報Dr Pedersen，聽取他的意見。

首先，各間GS441病毒抑製劑的老牌藥廠都號稱，復發率低至5%-10%之間。但海外和中國大陸的復發個案特別多，病毒頑強當然是主因，各藥廠質素也是主因。差劣的FIPV病毒抑製劑會濃度不足，結果導致病情惡化、復發，甚至造成FIPV病毒抗藥性，後果非常嚴重。純度不足則代表可能有毒素。所以，請查詢FIP香港群組和海外Warrior群組，哪些是有品質保證的441品牌，盡量提高治愈率。就算是好藥，也不敢説100%治癒，何況劣質藥。

【FIP大新聞：注意劣質藥】：https://bit.ly/2RJvTy1
【各間藥商的歷史和評價】：https://bit.ly/2Y6zxql
【貓腹膜炎新藥KP-01？不要亂試】：https://bit.ly/3kAbQ1I
【口服GS441 不及打針穩定】：https://bit.ly/396E8O0

不過，復發率往往跟家長打針和治療紀律其實也存在很大關係！

【過早停針結束療程】開創出GS441524 貓腹膜炎療程的Dr Pedersen，經過臨床實驗摸索劑量和療程長度，結論是至少注射12週，即84天每日持續注射（http://bit.ly/2qtxe1J）， 可大大降低復發風險。各大老牌藥商的用藥指引也緊跟Pedersen的建議。《GS441是什麼》：http://bit.ly/38cqWUO

我直接跟Dr. Pedersen的電郵交流請教中，他也表示，現實中確實有些貓能6-8周清除病毒，但如果不能呢，如果還有病毒殘留呢？他認為那算是賭博賭命，然後他強調他在UCDavis研究出來的12週療程的重要性。#病毒抑製劑只是抑制病毒繁殖，不是殺毒，#殺毒要靠免疫系統去殺，如果療程時間不夠，很多貓的免疫系統沒有足夠時間重建好，你停針，風險好大。這是為何他呼籲家長 #堅守12週療程 的原因。 現實中，有些血檢非常漂亮的貓，確實是可以在仔細評估後，提早停針於6-10週的，但應小心評估，不應自己亂來。

不過，有家長在沒有諮詢資深獸醫和資深admin/義工的情況下，胡亂自行提早停針，結果提升了復發機會(有些則是被知識貧乏的獸醫誤導而停針)。中國大陸更有些賭徒型家長或窮困無助的家長(無奈)，僅為貓貓治療兩週、一個便停針，這類貓貓復發後，更可能出現抗藥性，治療更為艱鉅。Pedersen多次說過，抗藥性FIPV病毒，難以根治，是他最害怕遇到的情況。

【家長自行減低注射劑量】有些FIP貓家長打針一段時間後，見到貓貓狀態很好，於是自行決定減低劑量，這絕對是玩命。比如：注射劑量為每公斤6mg的貓，4週後狀態極佳，家長自行減低劑量為4mg，減幅高達33%，結果當然是復發。問你一個問題：#你如果感染了世紀絕症伊波拉病毒，你敢不敢在療程結束前，自己決定減低劑量33%？

如上所述，FIP一旦復發，通常會出現嚴重的眼部病變和神經病變：http://bit.ly/2Qt7uNj 結果，家長被逼將注射劑量提升到10mg甚至更高，所花的金錢也被逼翻倍！！得不償失。而且，病情加深後，治療難度更高。

Dr.Pedersen的2018年的GS441實驗劑量是4mg起跳，治癒率近80%。香港群組去年底調整劑量到6mg起跳後，根據admin和義工們的統計，治癒率提高到超過90%。歐美多個群組，包括最大的FIP Warrior在參考香港群組經驗之後，他們的admin們也跟歐美的資深獸醫商量，今年也已經跟隨了香港的6mg起跳劑量建議，放棄了4mg起步劑量。

【注射劑量過低，不準確】比如有些貓貓腹水很多，病情不輕，#用15mg濃度版本抑製劑，只注射每公斤4mg（算式為：kg x 4mg ➗15）的低劑量，縱使打滿了12週療程，狀態看似一切良好，但停針幾日內仍突然復發。這類個案理應打每公斤至少6mg或6.75mg（kg x 6mg➗15）會更有保障。

已經出現眼部病變的貓，會有眼部葡萄膜炎、瞳孔泛出紅斑白霧、兩隻瞳孔大小不一致⋯這種情況注射劑量至少是每公斤8mg（kg x 8mg ➗15）起跳。

出現不妥、病發已經長達1-2個月，或者已經出現眼部症狀超過2-4周，應假定病毒已有能力入侵腦部繁殖，可以視為潛在的腦神經病例處理。至於已經出現腦神經症狀的貓，會走路不平衡、後腿無力、抽搐、四肢失控不協調、有些則會頭部震抖、有些貓會失控地轉身舔毛或舔物件（關於舔物PICA：https://bit.ly/2P4ClSD） ⋯這種情況應該注射劑量是10m起跳，非常嚴重的個案甚至是12mg、15mg、18mg或更高。打不夠劑量，縱使長期下來血檢正常，甚至漂亮，也會有機會復發。因為低劑量不足以消滅腦內病毒。詳情請看：http://bit.ly/2Qt7uNj

如果注射劑量不足，貓貓表面上仍會出現好轉的假象，比如食慾增加，活動量增加。這是因為劑量雖然低了，但仍足夠抑制身體中的病毒。不過，沒有足夠的GS進入腦部，病毒就會持續潛伏在腦部，可能突然複製增多，導致病情急速惡化。或者，等到療程結束停針後，復發並且惡化。所以，大家可以見到 #復發的貓很多都會出現腦部病變，後腿失去平衡。

【不量度體重、不定期血檢】有些家長則相隔一周甚至一個月，才量度一次貓貓的體重，結果貓貓長胖了，但沒有及時增加注射劑量。有些家長甚至從來不量度體重，這是自尋死路。慘痛案例：https://m.weibo.cn/1689317227/4447269619065396

所以，家長必須買一個寵物或嬰兒用的電子磅，每日量度體重。淘寶有售，很便宜：http://bit.ly/2rOx0D0

血檢必須是每隔三四週一次，每次檢討驗血報告中的核心指數：
- 紅血球HCT、RBC
- 白血球LYM、NEU
- 白蛋白ALB、球蛋白GLOB
如果出現指數停滯甚至惡化，很可能需要迅速提升劑量。同時考慮加入免疫療法PBMC或IL2。如果到了接近84日才血檢，到時發現指數不好，那就要延長療程了。你會損失寶貴的金錢和時間。病毒也可能因為長時間不能被抑制而出現抗藥，危險！

【打針時經常漏針不補針】長期累積下來，便導致治療劑量不足。所以如果有明顯漏針，家長需要適量補針。否則，這會導致復發或突然惡化。

【沒有重視貓貓的飲食】關鍵詞：#灌食 很多家長看到貓貓『有自己開口進食』就很高興，但貓貓一天原來只吃了四分一個小罐頭。這時候，家長沒有很紀律地每日用針筒灌食（每日3-5次），結果導致貓貓營養不足，免疫力不足，無力對抗病毒。吃不夠，強烈建議考慮 #針筒餵食或針筒溝灌食。混很少量水，不要混太多。教學：
https://youtu.be/2l4wqLbedGE
https://youtu.be/ECPS4PFgRqg

一隻病發時2kg的貓，進食Hills的處方A/D罐頭，一日起碼要食足1罐156g。如果只吃一半，而又沒有乾糧支撐，那是一定不夠的。A/d的餵食份量指南：https://www.hillspet.hk/zh-hk/cat-food/pd-ad-canine-feline-canned

注意！ #DrPedersen多次回郵中強調貓貓的體重不斷增長就是康復良好的徵兆。#如果體重增長極慢甚至停滯就可能是出了問題，必須警覺！可能是劑量不足或進食不足！

UCDavis報告是這麼說：體重增長是最直觀的康復指標。接受84天GS療程後的貓體重增長大約20%-120%。越小的貓體重%增長理應越多，年紀越大的增長%較少。

【沒有重視貓貓的營養品補充】沒有加強貓貓的免疫力、補血、護肝等等，無力對抗病毒。GS441是『病毒抑製劑』不是殺毒劑，它的功能是抑制病毒繁殖，#負責殺毒的是自身免疫系統。免疫弱，則殺毒慢。有關營養品購買，請看這裡：《FIP貓營養補品清單/價錢/購買方法》http://bit.ly/2LbNqfz

教學：https://youtu.be/kkq_HKA7drA

【碰上不懂FIP的獸醫】香港的獸醫界質素參差不齊，曾經有些診所竟然問家長，FIP需要看什麼血檢指數，那是很恐怖的。有些獸醫稍好些，會推薦441，但一知半解，建議了錯誤或偏低的劑量。有些則不能協助家長判斷療程進度，以及如何改善、如何提升、如何扭轉停滯的臨床狀態、#是否需要延長療程超過12週？那麼你的貓貓其實也會存在復發風險。因為有些獸醫根本不能幫你判斷停針的時間。所以，切記，一定要找一個熟悉FIP的獸醫。獸醫診所，不應該只是一間負責出報告，而不懂解讀報告的化驗所。就算是FIP經驗豐富的獸醫，面對異常狡猾的FIP，有時也可能會被表徵假象騙倒，何況是不懂FIP的獸醫了。

【貓腹膜炎病毒狡猾地暗藏腦部】FIPV稱得上世紀絕症病毒，當然有其恐怖的實力！家長如果已經做足了以上的各項措施，絕大多數貓貓是不會復發的，但也不等於完全沒有機會復發。FIPV是很詭異的，尤其是一些個案的病毒暗暗隱藏在腦部，但數量不多，沒有表面的神經症狀顯露出來，就算是資深獸醫也難以察覺。又或者是症狀極度輕微，家長根本難以發現，比如一些貓 #走路偶爾拐了一下，有些貓則偶爾 #大力地扭轉身體舔毛。這些到底是不是神經症狀？是不是病毒入腦？如果不是當然好。如果是，又往往難以辨識出來。如果用藥劑量不夠，就會讓病毒有機會在腦部繁殖。

小虎在交流中，得知美國的資深獸醫和外國Warrior群組一些管理員討論過，如果貓出現不妥、食慾明顯降低、病發已經長達2個月，或者已經出現眼部症狀超過2周，縱使沒有明顯入腦病徵，也應假定病毒已有能力入侵腦部繁殖，可以視為潛在的腦神經病例處理。小虎認為他們說法頗合理，應該參考。

所以，家長第一身極度仔細的觀察和拍影片紀錄是很重要的。這也是為何群組admin和一眾義工經常問新家長發病過程，以及一定要提供詳細影片的原因。這不是找你麻煩，而是必要，盡量判斷出來。不幸的是，就算家長已經很留意，也未必真能發現，#入腦的微量病毒也可能真會是沒有痕跡！唉，FIPV確實可以非常詭異！非常可恨！

這種復發，也不是完全沒有希望康復的，有堅強的貓貓經歷了2、3次復發，仍然能夠成功停針。在FIP世界，沒有必勝，大家可以做的，就是盡量在死神面前，做到最謹慎嚴謹。大家加油！！

大家的貓貓如果中招有了FIP，可以加入這些群組求救和查詢：
【香港：FIP 腹膜炎 (最新資訊) 治療群組】https://www.facebook.com/groups/fipcatvirushk/
【海外：FIP Warriors群組】
https://www.facebook.com/groups/310898967022921
美國西部/加州FIP群組：https://www.facebook.com/groups/500835247226864/
加拿大FIP群組：https://www.facebook.com/groups/944659292587855/
台灣FIP救急互助群組：https://www.facebook.com/groups/taiwanfip/

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【FIP大新聞：注意劣質藥】：https://bit.ly/2RJvTy1
【各間GS441藥商的歷史和評價】：https://bit.ly/2Y6zxql
【貓腹膜炎新藥KP-01？不要亂試】：https://bit.ly/3kAbQ1I
【Pedersen最新談瑞德西韋對FIP的潛力】
中文版：https://xw.qq.com/cmsid/20200322A0GTBF00
英文原文：https://sockfip.org/2020-dr-pedersen-gs-441524-update/
腹膜炎病毒如何突變而來？貓需要隔離嗎：http://bit.ly/38TFhWE
FIP貓可以絕育嗎：http://bit.ly/2wzrhDA
認識GS441是什麼：http://bit.ly/38cqWUO
口服 vs 打針，打針會更有效：http://bit.ly/2ZWpwhr
GS441治療為何會復發？九大原因：https://bit.ly/36ygMAp
小虎的營養品清單：http://bit.ly/2NNkbBm
恐怖的fip腹膜炎腦神經病變：http://bit.ly/2Qt7uNj
小虎6月5日確診病徵記錄：http://bit.ly/2HQMYlo
第一周441治療救命記錄：http://bit.ly/2HQxKg5
透過mRNA檢測輔助停針：http://bit.ly/2MGg34f
濫用GS441會導致災難：http://bit.ly/2TKSZFf
甚麼是 #FIP：http://bit.ly/2NOtEc6（中譯：http://bit.ly/2NLvJFO）
#GS441524 病毒抑制劑研究報告：http://bit.ly/2XEemN4、http://bit.ly/2JzCsib（中文版：http://bit.ly/2JZLaGU）
治療嚴重的眼部腦部病變：http://bit.ly/2SosZAA、http://bit.ly/2Zb71jW
腹膜炎的一切知識：http://bit.ly/2HPPKab
看懂驗血報告：http://bit.ly/2HgXulr（中文：http://bit.ly/2ZmUdHp）

許多人因生活忙碌，外食比例高，很容易導致營養不均衡，膳食纖維容易缺乏外，優質蛋白質的攝取也常不足，蛋白質是構成人體肌肉、器官的主要原料；並與碳水化合物、脂肪同被列為「人體3大必須營養素」，是提供身體活動能量、調控荷爾蒙、健全免疫功能的關鍵營養素。以下『5個攝取蛋白質的好處』有助維持人體生理機能正常運作，一起來看看吧！

❶增強免疫抵抗力
免疫系統中的白血球和抗體的主成分都是蛋白質，抗體標記外來細菌或受感染細胞後，會防止外敵繼續擴散，或誘導其他免疫功能進行攻擊。一旦蛋白質不足，白血球和抗體數量就會減少，免疫機制便會低落，感冒等疾病就會接踵而來

❷穩定情緒好心情
調控心情的荷爾蒙「血清素」或「多巴胺」，都是由胺基酸在大腦中合成的，有些人體無法自行合成的氨基酸，就必須攝取蛋白質食物來獲得。所以要讓體內荷爾蒙正常分泌，每天補充適量的蛋白質就能常保愉悅

❸完美肌膚與秀髮
蛋白質是構成身體各種組織的成分，也是皮膚及頭髮健康亮麗的關鍵，像是維持青春的膠原蛋白，就是很重要的蛋白質

❹提振精神又活腦
其中含組氨酸的二肽，具有消除疲勞及預防腦部老化的效果，而色胺酸也是構成神經傳導物質的重要元素，能有助於提升學習能力

❺預防水腫及貧血
血液中的白蛋白是一種蛋白質，負責回收身體內的老舊廢物及多餘的水分，含量不足就很容易水腫。血紅蛋白也屬蛋白質，如果來源不足，也是造成貧血的原因之一

📍蛋白質分為2類，植物性蛋白質和動物性蛋白質，動物性蛋白質能「促進合成」，植物性蛋白質負責「抑制分解」，兩種蛋白質相輔相成，就能有效預防伴隨年齡增長，肌肉也加速流失的問題

🔸植物性蛋白質
❶無膽固醇
❷高膳食纖維
❸脂肪含量偏低（以不飽和脂肪為主）
❹富含豐富多元植化物（如大豆異黃酮、茄紅素、花青素等）與抗氧化物
❺提供人體所需礦物質如鈣、鉀、鋅
❻缺乏免疫球蛋白，穀類中相對缺乏賴氨酸等
❼補充來源：
🌾豆類→大豆、鷹嘴豆、毛豆、小扁豆、黑豆、豆腐、豆漿
🌾蔬菜類→花椰菜、蘆筍、菠菜、莧菜、綠豆芽、蕎麥苗、碗豆苗、玉米
🌾穀物堅果類→花生、葵花籽、藜麥、南瓜子、大麻籽、螺旋藻

🔸動物性蛋白質
❶膽固醇偏高
❷低膳食纖維
❸脂肪含量較高（以飽和脂肪為主）
❹含脯胺酸，有降血壓的效果，乳製品的乳清蛋白有消炎作用
❺食物含鐵質比較高
❻快速吸收
❼補充來源：
肉類、海鮮類、家禽類、魚類、貝類、雞蛋及奶類製品等。肉類分白肉和紅肉，其中白肉含優質蛋白質和低脂肪的特點

📍攝取蛋白質注意事項

🔸建議將蛋白質的攝取量平均分配在每日的早、中、晚餐，讓體內的蛋白含量保持穩定狀態；運動者攝取於運動後30分鐘

🔸根據衛生福利部指出，建議每日應攝取的蛋白質為「自己的公斤體重乘上120%克」例如：一個60公斤的人，每日應攝取的蛋白質量標準為60×120%克=72克

🔸如果蛋白質攝取過多，甚至取代了穀物、豆類、蔬菜和水果等，就會造成纖維素攝取不足，導致便秘、浮腫等症狀，也會引發高血糖

🔸蛋白質代謝後會出現含氮廢物，必須經由腎臟進行代謝，若吃下過多的蛋白質，就會增加腎臟負擔，影響腎功能

🔸腎病、糖尿病或其它慢性疾病，需先向醫生諮詢每日攝取量以及注意事項

🔸高齡者，例如體重60公斤者，一天可吃3碗全榖根莖類當主食，再吃5到7份豆魚肉蛋類，還有1.5至2杯牛奶。素食者攝取植物蛋白外，鐵質攝取量建議要比非素食者多一倍，女生每天至少20毫克、男生15毫克，否則容易發生貧血的現象

#凱鈞有食力
#5個攝取蛋白質的好處

【十萬分之六十九—川崎症】

—更新—
有媽咪詢問能否分享此文，我當初寫文的目的，就是希望更多爸媽能認識這個疾病，所以可以自行分享不用再另外詢問我喔！

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這幾天真的心力交瘁，有先在社團跟各位媽媽報告狀況，也收到很多鼓勵，終於今天情況明朗，才有精力將這個疾病寫在公開的粉專，讓更多爸媽可以參考留心。

十萬分之六十九，機率這麼小，但還是發生了，就在阿萌身上，連續幾天不明原因的高燒，燒掉她的元氣，也燒壞我的心。

川崎症，簡單一點的說法，就是一種讓全身血管發炎的疾病，好發於五歲以下兒童，常因診斷不易，錯失5～10天的黃金治療期。

川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒，且有以上症狀就需要多注意，有些非典型川崎症只會出現其中幾項。

醫生告訴我，其實有些川崎症寶寶最後也會自己好，甚至看不出有什麼異常，但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病，只是你不、知、道而已。

不幸中的大幸，萌這次的症狀非常典型，只差沒燒滿五天，再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班，所以馬上對症下藥了，後來醫師還問我是不是有碰過類似情形，因為他覺得我們對病癥的描述很明確。

這個疾病的發生機率不高，甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症，醫生還不相信，最後卻確診了。

我因為其它媽媽的分享認識這個疾病，因此提早提高警覺，希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。

身為父母，多一分留心總是好的，因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘，照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的！

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萌的病程演變情形如下：

12/14
白天參加完姐姐的運動會，一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀，晚上卻突然自己躺在床邊睡著，當時確認體溫，就已經有升高趨勢，半夜更燒到39.6，於是先給了退燒。

12/15
星期天，整天斷斷續續發燒，週日診所幾乎都不營業，考量到：
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。

12/16
一早帶去診所，果然因為沒有症狀，醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。

下午時眼睛開始變紅，此時我就開始懷疑，是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。

果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診，因為早有預期，所以提供了觀察到的所有病症給醫師，醫師也立刻判定川崎症的機率極高，馬上安排住院治療。

12/17
驗尿顯示發炎指數高，此時是發燒第四天，因為萌的症狀十分典型，且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)

看到她兩手都要打點滴，只能被壓著手躺著不能動，還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」，我感覺到她很害怕，忍不住也跟著哭了。

幸好護理師技術純熟，很快就打好點滴，此時雙手都不能自由活動了。

下午跟晚上分別流了兩次鼻血，嚇壞媽媽我，實習醫師說是因為發炎引發的反應。

12/18
經過連續12小時的免疫球療法，終於沒有再繼續燒了，醫生說如果可以撐到24小時沒發燒，就代表第一階段的治療是有效的。

萌恢復的還不錯，如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒，後天就能出院回家，後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。

今天已經可以下床走跳了，打點滴沒辦法穿外套，之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷，所以只能當外套披風俠，這次回家一定幫姐妹倆各做一件。

晚上12點無預警又流鼻血了，而且比前兩次的量還更多停不下來，雖然明知是藥物的關係，我還是忍不住驚慌失措了，可能太緊張，胃痛到自己也睡不著了。

12/19
昨天熬到兩點多，確定沒流鼻血我才放心入睡，沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化，一量又燒到38.7了......

重新抽血檢查，血球數跟白血球偏低，但凝血值正常，所以無法確定鼻血的原因，如果又燒起來，代表碰到了頑固型的川崎症，又要重覆免疫球蛋白的治療，昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。

血液科醫師表示目前只燒一次，還不急於斷定川崎症復發，所以又回到什麼都不能做的觀察狀態，但嗜睡的情形比較令人擔心。

今天的萌打針時沒有反應，也沒有哭鬧，只是兩眼無神的看著護理師，好像習慣了這一切，我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼？
昨天好不容易放下的心又重新提起了......

體溫雖然沒有燒，但也大概在夯夯的程度，下午又流鼻血，晚上喝完奶突然吐了滿身，我又重新有種要長期抗戰的預感了。

12/20
昨晚體溫最高到38度，後來自己出汗降溫了，早上自己醒來，總算沒有一直昏睡，還玩了一個早上。

今天雖然沒有鼻血，半夜卻又燒到38.4，醫生說驗尿的結果出來了，阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況，原來阿萌同時在對抗兩種病魔。

白天都沒事都燒半夜，體溫一直起起伏伏，我的情緒也跟著起起伏伏，已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...

12/21
因昨晚又燒，一早主治醫師就衝來看阿萌，萌同時有兩個狀況，無法確定是哪一種引起發燒，保險起見，醫師決定再補免疫球蛋白，合併抗生素治療，另外安排腎臟超音波檢查，小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形，也會完整告知我們，讓我們安心)

接近中午的時候又燒到39.2，這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症，除了免疫球蛋白，為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了，我只能祈禱第二次療程有效了...

12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了，因為口服類固醇的關係，今天一直吵肚子餓要吃餅乾，雖然有點煩，但比病懨懨的好多了！有了第一次的經驗就知道，有沒有效要等48小時才知道了！

12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因，今天做了腎臟超音波跟顯影，昨晚的抽血報告顯示血紅素過低，醫師評估的結果，決定要輸血...

因為萌並沒有什麼內外傷出血，研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球，不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的，但為了預防後續發生更多的危險，只能相信醫生了！期間有多位醫師一直在關注萌的病況，真的很感謝所有醫護的辛勞！

12/24平安夜
早上做了心臟超音波，冠狀動脈沒有異常，高高興興的接收到醫生准許出院的指令，高高興興的回房收拾行李，行李收拾完覺得阿萌有點躁動，摸摸覺得有點燙，一量又38度......心情瞬間跌落谷底，醫生說，那就再觀察一天，我的情緒有點到達臨界值了，到底什麼時候可以回家？

已經一個星期沒有抱到水水了，我從來沒有跟她分開這麼久，每天都跟她視訊電話，她昨天說：「媽咪，我很想妳，但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」

妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎？

機率問題，萌不只中籤，還中了籤王中的籤王，川崎將進行第三期的治療，需使用自費的免疫抑制劑，藥物相關資訊就不公開了，真的有需要了解再私訊我。

12/25
今天體溫一直偏高約37.7，大約是夯夯的狀態，精神還不錯，食慾非常好，目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用，不過食慾好到快把爸媽吃垮了，類固醇的效果驚人，等明天照完心臟超音波，又要再次抽血檢查了，加油啊萌寶！

12/26
或許我一開始就不該太過樂觀，總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次，直到今天早上溫度終於又攀到38.2，我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。

萌的川崎真的有這麼頑固嗎？或是我做錯了什麼？只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡，早上又抽了快10管的血，萌大聲哭喊媽咪，而我再次忍不住哭了，幸好當時老公在旁邊，總算還覺得有所依靠。

不幸中的大幸，冠狀動脈沒事，目前沒留下什麼嚴重的後遺症，最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧，連第三階的藥物都無效，我不知道還能相信什麼，更不知道高劑量類固醇會帶來什麼，只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝，趕快好起來，我們一起回家好嗎？

12/27
脈衝治療第二天，體溫一直維持在36-37之間，沒有再發燒，但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重，羊脂膏有很好的舒緩效果，指縫開始出現輕微脫皮，精神狀況非常好，可以跟爸爸鬧來鬧去，活力大躍進。

12/28
原本的主治醫師要請假，所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療，早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤，冠狀動脈沒有異常，不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應，萌目前的免疫力不太好，今天開始有乾咳、鼻塞的狀況，要好好保護了。

12/29
脈衝治療結束的第一天，沒有燒，嘴唇依然紅通通，早上主治醫生來時說這次要觀察久一點，於是默默提出了不想住院到明年的小小希望，醫師猶豫了一下說，那明天來抽個血吧，發炎指數回覆正常且沒有發燒的話，看31能不能回家喔！阿萌妳要爭氣點啊！

12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常，終於在31號出院回家囉！後續還要長期追蹤心臟的狀況，可以回家跨年囉！

#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔！