最後一哩路-對自己再好一點

在英國除非有嚴重的疾病上的高風險，基本上不太可能要求催生，聽到的分享很多都是陣痛還要一直打電話給產婆，來來回回被醫院退貨。但因為他們都眼睜睜看我經歷了「人間煉獄」，我的產檢團隊終於同意我下週安排催生。

這一次我在孕期中因為工作高壓、睡眠不足、心情因素、甚至疫苗關係引發了「肉芽性乳腺炎」。這是一種罕見的自我免疫系統失調的慢性發炎症狀。因為這個病，我全身免疫系統崩潰，乳房反覆爆膿、腫痛，兩個多月來，每天折磨，痛到比生孩子還痛，硬塊消了一塊又反覆長新的，四種抗生素吃了六週不見任何效果，吃藥副作用很大，腸胃不舒服、反覆拉肚子、念珠菌感染、全身發癢。

當中有一段時間喝水藥改善很多，膿會自己找到出口形成痘痘爆開，但前一週妹妹非常忙，加上因為一週有五天都在跑醫院將膿破掉的傷口換藥、清創，時間不好拿捏，午餐也吃三明治，停了一週水藥後，昨天又因為壓力太大而長了一顆新膿腫。

昨天在乳房專科回診換藥時，Consultant、超音波師和常看我的醫生三個人都在說服我吃類固醇，我非常的痛苦，當下壓力超大，果不其然晚上好不容易calm down的奶又痛起來了。

我的考量是該類固醇說明書上說的主要副作用是失眠、焦慮、憂鬱（包含自殺）以及因免疫系統被抑制而出現其他感染症狀，以及更容易感冒或中病毒感染。變胖變醜月亮臉水牛腰這些我已不在乎！

但如果要我在分娩前五天吃類固醇，那分娩中我是否更容易感染其他疾病，加上如果分娩前五天我都失眠焦躁憂鬱，我因為肉芽性乳腺炎已經如此受盡折磨再加上副作用的話，那我五天都不用睡了哪來的力氣上產檯呢？是不是讓自己和胎兒陷入危險呢？

我整個在診間外面掙扎了兩個多小時，才走回診間跟醫生說我真的不想現在吃，可否等生完再吃類固醇。

今天早上跟諮商師聊，發現自己每天就是「感受疼痛」和「感受無力：沒有任何的選擇」，而且遇到這種棘手的慢性免疫系統疾病，還在英國這邊的醫療體制下，沒有足夠的「信心」。感到根本「努力沒有用」、「加油也沒有用」，我說我感受不到生產或期待新生兒的任何喜悅。上一胎我生到天使寶寶，也許這一胎是來教會我，人生很多事「就是努力也沒有用」。

現在的我只能學會做以往我最有罪惡感的事：殺時間。一整天毫無產值，靠著聊天看書追劇來轉移注意力，讓時間一點一滴的流逝，好快轉到催生的那一天。趕緊先平安健康的生完小孩，再來好好的跟我的肉芽性乳腺炎長期抗戰。

諮商師說台灣人太習慣「努力！要有產值！要有成績！」但身心靈健康與否卻總是被忽略，也許我要學會的新課題就是放下「有產值」學會好好照顧自己和對自己再更好一點。

生完不是結束，只是另一個忙碌的開始。幸好奶爸說：「生完弟弟就全部交給我了⋯⋯妳好好休息和對抗乳腺炎吧！」幸好是跟這個男人在異鄉無後援，不然我真的無法想像如何能撐下去。

圖為娜娜一天只有短暫片刻能待在我的身上感受媽媽的懷抱，而且她只能待在左奶的左側，右奶有四個膿瘍傷口，已經好久沒有好好抱抱她了。

#最後一哩路
#感謝肉芽性乳腺炎病友的Line群組我不孤單
#一邊奶痛一邊對生產倒數計時中
#現在還沒感受到懷孕的喜悅希望生產後能感受

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＃神父的鹽
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我發覺台灣媒體真的挺有病的．
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特別是蘋果．
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我從來不曉得原來打疫苗後過世，尚未證實有關聯，還要被意識形態檢查，凸顯他的政治立場，翻遍他的臉書，進行竄改語境的嫁接，只為了滿足媒體預設的荒謬－「他打了高端，他呼籲其他人去打，然後他死了．」
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「作家打高端後猝死　曾說願向病毒獻祭！『用少數人犠牲，換多數人平安』」，附上大大的一張他的相片，上面寫著「用生命相挺」，再附上「翻攝至臉書」，可以知道，完全沒經過他們家人同意．
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彷彿正在嘲諷他，他有多麼傻，有多麼活該．
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「打高端猝逝作家黑特柯文哲！曾言『敵人就在北市府』　鐵桿支持蔡英文」
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我不知道他支持蔡英文，或批判柯文哲，跟他逝世有什麼關係－他的政治立場，跟他打高端又有什麼關係，毫無疑問，這樣子惡劣的報導吸引來的效應，就是一堆深藍與柯文哲支持者在進行網路霸凌，「死得其所」、「求仁得仁」、「神經有問題，北市長是神醫，怎麼可以批評他」、「台獨吉娃娃」，似乎暗示死者就是因為支持蔡英文，批評柯文哲，所以這是他的下場．
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然後這一路蔓延到死者的臉書．
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事實上，打ＡＺ和莫德那的，在８月２３日各有一人死亡，卻不見得有這樣的待遇．
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全台打疫苗的人這麼多，打完莫德那和ａｚ猝死有６５３例，沒有人，沒有人像他一樣，他大概是第一個，被赤裸裸的肉搜言論，討論政治立場，然後被網路霸凌的人．
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而且他已經過世了．
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我只看到這一個偏頗的媒體挾著一群人，對著所有人說，「他打高端，他有罪」，在台灣，原來，當一個本土派支持者，竟然不被當人看待，死後，還要被不斷踐踏著．
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陸作家的言論，是在６月２５日，全文為：
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「打疫苗是一種國民義務。
抗疫攸關國家安全，所以接施打疫苗是一種國民義務，而不是權力。
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每個人挑三揀四、這不打那不打，結果就形成防疫漏洞、死角，危害整體。
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現況只能有什麼疫苗、就打什麼疫苗，即使有人會因此致死。
但畢竟不是每個人打了都會死。大家都打，整體染疫死的人、確診的人，肯定會少一點，疫情會趨緩。
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一句話：打疫苗利大於弊。
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除非有些人，選擇完全不出門、在家與世隔絕，否則都應該打疫苗。
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萬一打了疫苗死了，也只能視為向病毒『獻祭』——用少數人的犠牲，換取多數人的平安。」
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我不知道這跟他打高端有什麼關係，６月２５日，也根本沒有高端可以打，那時，是環南市場疫情爆發，台北市疫情最嚴重的時候，然後許多人在提倡拒打疫苗．
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而媒體故意在此時轉死者不相干的評論，斷章取義，就等於暗示群眾，他的言論是針對高端，要強迫其他人去打高端．
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該作家站在公眾利益的角度，希望人們趕緊去打疫苗，獻祭之說，也屬於一種無奈的語氣，「大家都打，整體染疫死的人、確診的人，肯定會少一點，疫情會趨緩．」他是以群體免疫的觀點，用意在於希望疫情能趨緩．
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事實上，如果沒有疫情，沒有變種病毒，自然也不需要疫苗，他希望的是人們有疫苗就趕快去打，沒有特定鼓吹哪一個牌子，否定他這樣觀點的人，其實就是否定打疫苗罷了，要人們不要去打任何一劑，這樣就不會有任何風險，但，其實只是把風險轉嫁給其他人，而自己同樣也會面臨病毒的威脅．
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他不是韭菜，他只是一個善良的人，他擔憂自己，也擔憂其他人，他喜歡在臉書上擺自己做的菜，還有一些飾品，鼓勵其他人，我不曉得，媒體檢查他的瑕疵，假造他的語境，把他６月擔憂疫情的言論嫁接他現在打高端去世，的用意為何．
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如果想標誌高端的不安全，一個例子證據力是不足的，打高端的人昨日有１７萬人，相比ａｚ或莫德納，這沒有超過太多的背景值，如果想要否定高端的安全性，應該先等法醫驗完確認有關聯後，或者有明確的數字和依據，在下這種結論，營造這種氛圍．
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如果要幫死者喊冤，或譴責政府，也不應該消費死者，讓他被誤解，請報導事實，而不是選擇性呈現報導，最起碼的起碼，時序要搞對，而不是讓他蒙受不白之冤，一群人瘋狂地分享他的文章，四處在他死訊下留言，謾罵他「納粹、會下地獄」．
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這些人究竟對他有何仇恨？只是因為他去打了疫苗，死後就應該被這樣糟蹋？
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我想，沒有人應該被這樣對待．
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那些嚷嚷著「死者為大」的人，在許崑源議長死去，傳播這樣的想法，現在，這就不適用了，你們的良知，到哪去了？難道你們受的教育，是可以對特定人殘酷，而消去自己的同理心？他甚至不是一個政治人物，只是一個平民作家．
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對於政府來說，一定慎重的處理這件事情，後續的撫卹，家屬的慰問，一定要做到圓滿，然後，請詳細調查他的死因，如果確認和施打疫苗有關聯，一定要進行補償，因為他是相信政府，相信國產疫苗，跟隨總統的主張，才去施打的，一定要給出一個交代，不論打任何疫苗，都要負起後續產生嚴重不良反應的責任，只有這樣，人們才會擁有意願繼續施打下去．
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而如果你連這樣信任自己的民眾，都無法保護的話（儘管他已經死了），讓他好好地走，我不知道你存在的價值為何．
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對於已經施打高端或尚未施打高端的人而言，我想有一點必須注意，如你本身有心血管或急性嚴重疾病，在施打後產生不適症狀，要多加注意避免和施打疫苗產生的副作用混淆，「以為只是疫苗的副作用」，而忽略了就醫時機．
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高端的副作用為：
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「接種高端後常見副作用為注射部位疼痛、壓痛，頻率７１.２％，可適度冰敷，請勿揉抓接種部位；其次是痠痛、全身無力頻率３６％、肌肉痛２７.６％、頭痛２２.２％、腹瀉１５.１％、注射部位腫脹或硬結１０.５％、噁心或嘔吐７.７％、注射部位泛紅４.９％、發燒０.７％．常見的不良反應通常呈現輕度或中等強度，大部分於接種後７日內觀察到緩解或消失．」
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如有「持續發燒或嚴重過敏反應，如呼吸困難、氣喘、眩暈、心跳加速、全身紅疹等不適症狀」或者並不屬於打高端疫苗的症狀，請盡速就醫．
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全世界奪走最多人生命的疾病，不是武漢肺炎，是天花．
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天花造成了約４億人死亡，他終結在一名鄉下醫師的手上，愛德華．詹納，他在擠牛奶的女工身上，發現了得過牛痘的人，便不容易再感染天花，於是他進行了牛痘實驗，創造了「預防接種Ｖａｃｃｉｎａｔｉｏｎ」，Ｖａｃｃａ就是牛的意思．他認為，牛痘和天花有相同的來源，但牛痘感染人的毒性較弱，所以接種了牛痘，就不容易感染天花，他創造的概念，讓其他人開始追尋免疫和產生抗體的預防疾病方法，直到１９８０年，世界衛生組織宣布，天花的死亡率，為０．
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這個故事聽起來是很輕鬆而且偉大的，但背後有許多沉痛的內幕，這個方法被發明而且證明有效，取之而來的，不是讚美，而是一群人無情的撻伐，他們說，詹納的接種法是褻瀆上帝，是撒旦的話語，報紙上，報導著接種牛痘疫苗的人會長出牛角，變成牛，詹納的家被包圍，甚至連他的病人，相信他而來接種的人，都被不斷的嘲笑與謾罵，然後丟石頭在他們身上．
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這位作家，此時遇到的，就是這樣的不理智吧，他們總是毫無目的的攻擊那些尋求所有人都能得救的人，而以為，使他們消失，就會讓自己安全，詆毀他們自己就能免疫，他們以為，能使自己得救的，不是疫苗，而是仇恨．
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帶給他們災厄的，不是病毒，而是那些與病毒對抗的人．
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諷刺的是，現在早已不是１８世紀，已經過了兩百多年，有些人做的事，說的話，仍然與從前沒什麼兩樣．
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高端施打到現在，並沒有像其他疫苗，那樣顯著的副作用，以猝死來說，從擴大二期試驗的４千人，到昨日接種的１７萬人，只有兩個例子，一個高血壓病史，另一個死前手裡握著毒品，相比ａｚ開打後許多高齡者猝死的情形，累計死亡５３６例，莫德那２個多月累計的１１７例，這樣的背景值，很難說，具有嚴重的安全問題，去打的人是一種錯誤．當然逝去的生命都有同樣的重量，是不能比較的，請體諒我只能用這樣的方法去面對龐大的惡意，他們的言論過於無知，嘲諷死者的人，不但低能，而且無良．
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還逼得死者家屬得出來捍衛自己的家人，真的是，人性掉落了糞坑．
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常說人們的敵人是病毒，有些人的敵人，卻是彼此，那些希望所有人都活下去的人－他說的獻祭，是一種不得已，一種沒有辦法，一種莫可奈何，一種「想開點」，而那群侏儒口中的「獻祭」，是期待一個人的死去，好映證他們妄想的使全人類至於風險之中的荒謬．
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他是溫柔的，他們是無情的，他是沉痛的，而他們喜悅，他說的，不是一種恐嚇，而是一種悲傷，他訴求的，不是一種絕望，而是盼望人們主動尋求希望－
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而他們喜孜孜的在他的屍體上跳舞，在家屬的痛苦中飲酒作樂，一個希望更多人活下去的人的肚皮上，在他摯愛的家人面前，他們以為他已經閉上眼睛，但是所有人都看見了．
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我希望那些侏儒能平安健康的，攜上他們的惡意，去面對病毒，謝謝他們告訴我們，原來，台灣有一群人，活著這麼像病毒一樣，比病毒還有迫切的需求，希望人命的逝去，幸災樂禍．
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詹納還有一項特別的觀察，使他聞名於世，他發現，杜鵑的雛鳥會把同一個巢裡，其他鳥的幼雛推出巢外．
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台灣就像一個溫暖而巨大的窩，這座窩裡，顯然，養了太多杜鵑一樣的人．
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一隻馬來西亞來的候鳥，或許刺痛了他們的內心，他比居住在這座島上的杜鵑，更愛這座島，更願意珍惜其他人，而牠們，只想到了自己，自私，而且愚蠢．
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現在他飛走了，留下許多思念，希望他在另一個世界，能過得安好．
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希望他的死，能激發出人們，本質上希望其他人能過得更好的美好希望．
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最後呼籲蘋果日報撤下不實的報導，這無疑是給家屬帶來二次傷害，如不撤下，神父個人往後將永遠不會分享蘋果日報的任何新聞，ｂｒｏｔｈｅｒ．
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本篇文章的完成　感謝　＃蘇素秋　ｔｏｍｏｙｏ的贊助．

#解讀高端 ❗ 這集真的有看沒有懂❓
沒關係，整理筆記在這裡✏️ #歡迎搭配服用
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上週，高端疫苗 #EUA 審查紀錄公布，再度引起討論，但許多專業內容，也讓民眾霧裡看花。有話邀請高端疫苗國際暨公共事務處處長 #連加恩 來到節目，透過和前台大感染科醫師 #林氏璧 對談，對四個主要的質疑，提出回應。
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｜本文重點｜
▎有證據確認，高端的 T 細胞反應不會引發 ADE 嗎？
▎高端疫苗能對抗變種病毒嗎？
▎高端為何沒有更多 T 細胞數據？
▎全球首用免疫橋接通過 EUA，真的可行嗎？
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連加恩：
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❓ 專家認為，目前無法確認高端是 Th1或Th2偏向的免疫反應，也就是無法確認疫苗會觸發正確的免疫反應（Th1），而不會引發 #ADE（抗體依賴免疫增強作用），讓病情變得更嚴重。我們有足夠數據嗎？
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事實上，有。這部分有點冤枉，主要是我們在 EUA 審查會議上，前面的回答太長，所以沒有時間詳述。我們也會再補資料，沒有問題。
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關注 T 細胞，除了有效性之外，也有安全性的考量。因為全世界對新興病毒並不了解，去年三月， #CEPI（流行病預防創新聯盟）就跟世界上監測疫苗安全最重要的組織 Brighton Collaboration（布萊頓合作組織），開始討論疫苗的安全規範，並做出結論：新冠疫苗必須證實「Th1」的免疫偏向。
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這是從過去許多呼吸道融合病毒所得到的經驗。法規很快因應修正，規定如果可以證實疫苗的 Th1 偏向，就可以用一個動物模型，來進入臨床試驗。我們在#小鼠 實驗證實高端疫苗是 Th1 偏向，在 #倉鼠 也得到相同結果，並且在 #恆河猴 病理解剖肺部的細節，也沒有任何 Th2 的表現──這才是 ADE 最重要的指標。
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政府規定一項動物實驗，我們做了三項，給自己更多信心。人的部分，有兩種方法看免疫偏向，我們做出了其中一種，另一種則沒有抓到最佳的實驗條件。因此，專家會議才希望我們以另一種方式再做一次。
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回過頭講，參與制定規範的研究者也曾表示，或許我們真的對 ADE 多慮了：雖然 SARS、RSV（嬰幼兒呼吸道融合病毒）、MERS 都有發生，但新冠病毒還沒有看到。如果真的有問題，應該會更早發生在去活化疫苗，例如印度的 Covaxin 或中國的科興。因為這些疫苗有很多無法中和病毒、但可能黏附的抗體，更可能走向 ADE 的機轉。
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我個人認為，或許時間久一點，大家就不會再覺得 Th1 是一個議題。
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❓高端疫苗能夠對抗 Delta 變種病毒嗎？如果對應變異株的抗體下降，能否有足夠保護力？
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在計算抗體濃度方面，我們使用了國際標準血清、國內住院者的血清，以及中研院三種，將他們作為一倍標準化之後，高端都有 1.5 到 2 的抗體量。我們也根據牛津大學六月發表的關聯指標，做了另一種系統的推估，看到高端都落在 80% 到 90% 的保護力之間。
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這是根據現有科學的推估，我們能做出最佳的預測。
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前面也提到恆河猴的實驗。數據中，由於抗體表現非常好，從去年八月開始，我們先放置了八個月，待抗體效價掉到原來的十分之一後，才開始攻毒。當時，南非株（#Beta）正開始大流行，讓嬌生、AZ、Novavax 的三期都傳出免疫力下降。 #Delta 則還沒出來。
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美國廠商那邊建議，使用南非株對恆河猴攻毒，因為他們相信使用武漢株一定能通過試驗，事實上我們心中也很掙扎。不過，攻毒後發現效果仍然很好。上呼吸道的保護力還是有下降，但從下呼吸道到肺部，經由免疫染色，是完全找不到病毒。
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❓除了生成中和抗體的「體液免疫」之外，由活化 T 細胞產生的「細胞免疫」也是關鍵。T 細胞反應也可能影響疫苗成敗，為什麼高端沒有相關數據？
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T 細胞實在有太多太複雜的作用，我們大學修免疫學的時候都曾經很痛苦。所以如果我們忽略 T 細胞的重要性，當然是犯了大忌。
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可是為什麼我們聚焦在中和抗體？我們可以看一些間接的佐證。
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以下疫苗，我們每個人幾乎都打過：白喉、A 肝、B 肝、流感、麻疹、肺炎鏈球菌、小兒麻痺、狂犬病、破傷風、水痘……，這些都是歷史上，疫苗如果可以達到中和抗體濃度，就不用做三期試驗。
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它們都建立了「保護力關聯指標」（CoP）。我們所核可使用保護力關聯指標的疫苗當中，只有兩個是透過 T 細胞免疫──一個是卡介苗，一個是帶狀皰疹。
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因此，T細胞當然有其角色，但如果它的角色強大到可以主導最後的結果，以至於我們可以忽略中和抗體的話，那我們應該會看到中和抗體和保護力的相關性是亂七八糟的，沒辦法連起來。我們將無法看到，來自這麼多不同技術平台的疫苗連在一起。
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❓中和抗體真的可以「免疫橋接」到保護力嗎？國際仍然沒有訂出免疫橋接的標準，台灣成為第一個用此方法通過 EUA 的國家？
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其實 2009 年，美國 FDA 在非洲 #馬利 開過一個會，討論怎麼樣加速核可疫苗。他們認為，只要找到一個替代指標，可以「合理、可能地」（reasonably likely）預測臨床效果，就可以上市後，再用其他方式來驗證。
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到 2013 年，#WHO 開了另一個會討論同樣議題。他們就引用了 2009 年的這些意見，放到手冊裡面，然後做成評論：「顯示美國 FDA 在特殊情況下有彈性地判斷如何定義替代指標」。
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大家覺得只要求「合理、可能地」太鬆散嗎？美國 FDA 在去年十月、今年二月、今年五月改版了三次如何取得 EUA 的企業指引，也同樣引用下去，這已經是「合理、可能地」這個詞出現第三次了。我們剛剛對高端的那些討論，大概已經可以「非常合理可能地」推估關聯性。
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事實上，接受美國政府資助的疫苗開發，確實需要交出數據，來進行關聯性指標的研究。我也從開頭就一直追蹤此事。據我們所知，美國國衛院可能已經把數據收集得差不多，但你可以想像，如果發表後，可能會讓後進者很快速地核可，影響藥廠的全球布局與商業利益。恐怕就會慢一點。
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最後時間，我想跳開科學想講一個事情：「全球第一個」本質就不好嗎？
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我們台灣是全世界第一個新生兒預防接種要打 B 型肝炎疫苗的。我問過那些前輩，當時在執行的時候多少人質疑他們：「美國都還沒開始！WHO 都還沒開始！你台灣憑什麼開始？」當時國際沒有數據，但這是我們的國病，要開始當然是從台灣。
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如果那時候沒有一群人，去突破這樣的困境、當全世界第一個，那今天很多觀眾朋友，可能就是 B 肝帶原者、可能肝癌末期、可能肝衰竭。是這個政策，讓我們免受這些苦難。
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我要回來問一個問題：如果國人相信國內專家的程度，可以讓專家經過討論、經過科學合理的推估，而做出決策，卻只因為我們是「全世界第一個」就不行，代表這邏輯是不是有點民族自信心缺乏的問題？
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如果一定要美國開始做你才能做──我告訴你，美國人到現在都還在討論要不要戴口罩耶，將近 30% 的人不想打疫苗，還有州議員去告政府。很多事情，台灣當然可以當第一個。
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整理｜汪彥成、郭凡傑
設計｜蔡欣佩