📖今天要跟大家分享的是一個

「如魚逆河上流」的故事

➡️ 潛水夫病⬅️

（復健科醫師繪畫小故事）

🐟一位42歲潛水教練，
育有兩個小孩，家庭美滿，
從事潛水教學及船艙工作20年，

🐟 3年前因一次潛水意外，
在菲律賓外海遇到食人魚攻擊，
從海平面下深度35米處，
緊急救學生上岸時，

🐟 因來不及做好減壓平衡（緩和從海深處慢慢上至海平面），
帶完六位學生上岸後，
在陸地上2小時後開始出現「胸悶、頭暈、全身虛弱疼痛」等情形，
緊急送醫。

🐟 因海邊距離醫院要3小時車程，
病人在送醫途中出現下肢完全無力，
甚至失去知覺（感覺）。

🐟 至當地醫院緊急治療，
因該醫院無再壓艙或高壓氧艙，
給予高濃度之氧氣，
胸悶及關節痛情形有些微改善，
但雙腳還是完全無力。

✈️ 兩日後坐飛機回台灣接受高壓氧治療，
核磁共振檢查為脊椎多節血管被小氣泡堵塞，
往下肢的血管不通缺氧，

導致「胸椎第7節下之脊椎中風」，

位置以下所控制的運動和感覺完全喪失，
大小便失禁，
從肚臍之上皮膚感覺異常。


🐟 病人表示非常沮喪，
對於自己失能，
一輩子恐怕無法再工作，
無法養活一家四口。

看著自己無法移動又沒知覺的雙腳，
包裹成人紙尿布，
連移動到輪椅上、洗澡都需要人幫忙，

每天復健時間長，
進展又慢，
太太為了養家又回去上班，

在醫院則由年邁的父母輪流照顧、換尿布、洗大便、搬上搬下。

🐟 三個月時候病人有了自殺念頭，
常常拒絕復健治療、拒絕吃藥。

即便派出他兩個可愛的小孩幫忙勸說也沒有幫助，
社工及心理師介入後效益仍不大。

🐟 半年後我們邀請他到脊髓損傷協會病友會，

受到其他病友之鼓勵，
看到其他雙腳完全無力病人也可以獨立生活，

🐟甚至更高位更嚴重的女孩
穿戴下肢行走機器腳（re-walk）步入禮堂結婚，
其他病友有人穿戴機器人去旅行或跑馬拉松。

他終於燃起希望，
開始接受下肢機器人之復健。

🐟 住院期間，
病人學習如何自我導尿、自我塞肛門軟便塞劑，

🐟 一年內，
從毫無任何運動的下肢
恢復至膝蓋輕微伸直，

雖還無法獨立站立、行走，
但可扶著助行器跟牆壁站立，
手撐著稍微水平移動10公尺。

🐟 三年後，
他可靠著助行器獨自行走，

雖時間跟距離不長，
但從無到有的過程有，
如登陸月球得讓人鼓舞，

雖出遠門大部分時間仍還是要靠輪椅代步，
已脫離全輪椅生活，

並重新當起海中學生，
下到海中潛水當復健。

🐟 我最後一次遇到他是在墾丁的海邊，
那最特別的潛將，
身上有一條繩子和太太繫在一起，
❤️
他說這條繩子也繫住他們堅毅的婚姻。

回岸上我們要背著鉛塊爬過難走的礁岩，
潛水衣帶著重重海水不易行走，
他用粗壯的雙手臂用腋下拐杖，
在極不平穩的大塊高低起伏岩石上如跳耀般前進。

🐟 他說：
這三年一次次站起來、跌倒、再站起來過程，
是他兩個寶貝他旁邊加油吶喊，
是他父母跟妻子一遍遍攙扶和陪伴，
一切都是那麼得來不易，
如人飲水冷暖自知，
但走過了就看到生命及寶貴又強韌。
雖然未來還有很多未知數，
但不怕了！

🐟🐟🐟🐟
這是我遇過這麼多潛水夫病最嚴重的一個，
也是我遇過脊椎受傷後最感動的一個，
原以為不可能的，
都在努力及信仰中突破。

🌟🌟🌟🌟🌟🌟
潛水夫病指人體因周遭環境壓力急速降低時造成的疾病。
當快速壓力下降時，
氮氣會被釋放到離開身體的氣體中，
若氮氣被逼離體液的速度太快時，
氣泡會在身體內形成，
造成潛水夫病，

造成症狀有皮膚皮疹、虛脫、關節痛、視覺障礙、平衡障礙、呼吸困難、乏力、痲痺、癱瘓、人事不省及死亡，
而中央神經系統損害的症狀就顯示有嚴重的創傷。

🌟 雖然我也熱愛潛水，
但還是要冷不防提醒所有極限運動愛好者，
要隨時小心安全，
當發生任何不適時，
請儘速就醫，
小心終身之憾！

🌟 而我更祝福
所有因潛水夫病所苦的病人，
期待康復的那一天！

😱 #今晚播出_搞笑諧星山豬🐷 #510母親節快樂🎉❤️
#時運低走霉運！#內外格局脫不了關係【風水！有關係】
#搞笑諧星山豬🐷兩年前因價錢便宜、地段便利，決定和室友合租同住後，發生一連串的衰事。健康、事業雙雙跌落谷底。長期穩定控制的慢性病嚴重惡化，過年期間甚至因為癲癇發作，需要年邁的父母輪流照顧。
此外，#合作長達八年的_前經紀公司不續約🚨
由於健康下滑無法接演任何演出，通告量也銳減到一個月只有零星的一兩個，目前只能吃老本，又慘遭朋友借錢不還，生活陷入困境。
然而導致健康、事業雙雙跌落谷底的原因是到底是什麼呢？面對如此嚴峻的風水煞氣，又該如何改善呢？
#敬請鎖定緯來綜合台26頻道_晚間10點【風水！有關係】風水！有關係

[學學趣]
各位父母早安！
不知道你們是否曾經有過這樣的疲倦？自從生了小孩之後，好像完全沒有自己的時間了？

在這裡，我提出一個新穎的觀念：有沒有可能讓帶小孩跟自己的時間，做一個平均的分配，讓小孩由父母輪流照顧，讓彼此都有充分的休息時間？

帶小孩並不容易，祝福你。

本集主題：「「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點」介紹

訪問作者：陳乃菁 醫師／副教授

內容簡介：
你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，
正每分每秒發生。

為了安全，把長輩關在床上？
為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？
看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？

　　▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。
　　▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。

　　以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。
　　◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X)
　　◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X)
　　◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X)
　　◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X)
　　◆爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？(X)
　　◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X)
　　◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X)
　　◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X)
　　◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X)
　　……

　　當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」
　　但，我們與父母討論了嗎？
　　我們了解父母的想法與感受嗎？
　　因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。

　　你、我都會老。
　　今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。
　　老後的「獨立自主、尊重生命品質」
　　是父母與子女都該學習的功課。

　　高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。

　　台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。

　　因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。

　　只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。

作者簡介：陳乃菁醫師／副教授
　　‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
　　‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
　　‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
　　　
　　國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

　　自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，連結在地資源，並積極協助患者和家屬之照護需求。

　　其他相關職務包括；二○一九至二○二一年高雄區域醫療網（醫療區域輔導與醫療資源整合計畫）委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證（失智症）委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。

　　日常忙碌於醫療領域，回家後就是五個孩子的母親，體會到照護小孩和老人的過程，頗多可相互照映之處，更相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，舉其要者包括；大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。

粉絲頁： 高雄失智與陳乃菁醫師共同照護團隊

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相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。

Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。

「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。

痛在女兒身　傷在父母心

腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。

詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。

無間斷照顧　捱到胃出血

除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。

耗盡積蓄遠赴加國　學習照顧女兒

「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。

成立病人組織　幫助更多同路人

一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。

來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。

「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。

【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/　

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《港。故》：東網每周專題習作，講故事、講香港人的故事，請關注《港。故》FB：http://bit.ly/oncckonggu_FB　

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「家訪-蘆洲王同學」
阿娥呼籲各位社會大眾，一起祝福王傑民同學！
為他集氣祈禱！早日康復！
王同學，今年22歲，現就讀高雄 中山大學一年級，於去年11月1日發生車禍，造成頭部外傷併硬腦膜下出血，雙側肺挫傷呼吸衰竭..等等，至今尚未清醒。
而因為(頭骨蓋)還沒蓋上去無法回新北，每個月安置費包括機構、灌食、尿布共要四萬多元，父母親都是水泥工人，也為了這個孩子長時間輪流到高雄去照顧他，現在家庭陷入絕境，連車馬費都沒有！
阿娥與順濟媽祖慈善會，台灣環保協會、社區健康營造協會、新北愛心會以及社會局共捐8萬6千元，幫忙這個家庭。
阿娥認為除了捐贈的現金以外，要求新北市社會局協助辦殘障卡，在請高雄社會局協助安置機構的經費，等恢復了或者頭骨蓋蓋上去以後，再協助送回來新北。

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