「燃燒自己，照亮我爸」
可說是我這幾週的生活寫照

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彷彿讓自己的人生停擺
全心全意陪著我的爸爸
一轉眼接我爸來家裡住三週了
因為無意間發現他長年壓抑自己
導致他的心理狀況非常不健康
其實我們很多的情緒會隨著記憶
潛藏在一個人的身體裡
一時不覺得怎樣
可是經年累月後
身體的改變就越來越大
也許年輕抵抗力很好還受得了
可是年紀大了
所有的問題彷彿一觸即發
全都反映在一個人的健康上

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老實說，我對醫學不甚了解
但因為很想幫助我爸
所以這段時間我看了很多書
能量醫學、訊息醫學、靈學都有接觸
從能量醫學的觀點來看
造成人體疾病的主要原因
是因為體內長期累積的垃圾
導致能量失衡
所以我也試著從能量著手
然後在自然療法醫師的協同治療下
才讓我爸好起來的

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小時候，我們都覺得頂天立地的父母很厲害
直到自己當了媽媽
你才明白他們是逼不得已讓自己堅強
就像你我也很努力地在生活著一樣。

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我每天陪我爸面對他的心理障礙
我買書自學了巴哈花精
把38種花精全背起來
看我爸有什麼情緒就給他花精試試看
不但給他吃，我自己也吃看看
我跟他都成了最好的受試者

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昨天很多人問我是怎麼讓我爸好起來的？
我知道主流醫學治不好失智（吧）
所以不顧家人反對
讓我爸試了自然療法
就是身心靈三方面同步治療
身心是靠自然療法的醫師
靈魂療癒則是靠我帶他跑台北清理

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其實這段日子帶給我的考驗很多
因為我的原生家庭帶給我很大的衝擊
另外，不只要照顧失智的爸爸
還有兩個孩子要照顧
老白工作忙翻，不能支援我
全家日子過得一團亂
在我爸狀況很差的時候一度想放棄
最後是有天我在靜心的時候
聽到心底有個聲音跟我說「就放手一搏吧！」
把自己的心安頓下來
如果生活沒有改善
我也很不快樂
大可回到前一個處境
或把爸爸交給專業機構照顧。

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我全然放下所有的手邊事
給我爸無限的耐心，陪他說話
讓他感受到無條件的愛
給他無數次的擁抱
不管他怎麼臭罵我
我都對他不離不棄

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人的堅強跟脆弱
其實是超乎自己所想像的
有時候我們可能脆弱的因為一句話就淚流滿面
有時卻也發現自己咬牙走了好一段路
我慢慢帶著我爸一一走過他的心理障礙
他還沒完全走出他的困境
所以我還在努力著....

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經過這次陪伴我爸
才明白長輩不是你我想像中那般無敵跟堅強
每個人的內心都有很多恐懼
跟無法面對的事情
完全顛覆我對上一輩父母的認識XDD

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踏上內觀修行後
我的心變得更有力量
除了體悟到人生無常之外
也擁有更多的愛跟慈悲來對待身邊的人事物

不管什麼病
不要放棄終究會有轉機。

【內心的創傷，得被踩到才會發現】

大約一兩個月前的某天晚上，輪到我做飯。蕃茄和傑克在客廳那邊的地板上玩，我在廚房覺得有點浮躁。等我把菜都燒好，東西都端到餐桌上，喊了「晚餐好了可以來吃」以後，逕自坐下來等。

傑克跟蕃茄還在用樂高玩數學，嘰嘰喳喳講個沒完，等了一陣，覺得亂無趣一把的，我就自己吃了起來。

吃沒幾口，一大一小一邊聊一邊往餐桌這邊過來，蕃茄很顯然還陷在話題裡，雖然坐下來了，但是腦袋轉個不停。

「5+15是20吧？再問我一題！」
「15+15呢？」
「嗯⋯⋯等我一下唷！」

蕃茄離開座位，到地板上拿了一把樂高回到餐桌，開始排來排去不知道在幹嘛，手肘動來動去，隨時有機會把碗或餐具掃到地上去。我皺起眉頭，把碗跟餐具都移動到遠處，覺得很煩。玩具根本就不應該拿到餐桌上的。

「這樣是5+15⋯⋯這樣是5+17⋯⋯爸爸你看！」

我沒好氣地出聲制止。

「可以不要玩這些東西嗎？吃飯就專心吃。」

蕃茄嘆了一口氣把樂高推到旁邊，終於拿起筷子夾了一片蘑菇，正要送到嘴裡，突然又放下來。

「1+2+3+4+5也等於15嗎？」
「對喔。」

夾了東西準備吃，想到什麼要講就又停下來，傑克回應他之後，蕃茄就更開心，腦袋又繼續轉，回頭夾起剛剛的菜要吃，又放下來講新的數字⋯⋯。就這樣不斷循環不斷循環不斷循環，兩個人你一言我一語越來越投入，我心裡的火也開始越燒越旺越燒越旺越燒越旺。

莫名其妙這什麼吃飯的規矩，都坐下來十分鐘了連一口都沒吃，老是讓小孩養成這種習慣，邊摸邊玩邊吃是要吃到什麼時候？每隔一陣子就要來一次真的是煩死了！

「55是1加到10嗎爸爸？」
「可以專心吃飯嗎？」
「爸爸，55是1加到十嗎？」

我極度不爽地瞪著傑克，示意要他快點阻止這個小鬼繼續囉唆下去，沒想到傑克扒了兩口飯，說了「我想一下喔」，就站起來從旁邊拿了紙筆回來，要在餐桌上算給蕃茄看。

「啪！」

我的理智瞬間斷線，直接從傑克手上搶走紙筆，重重放在旁邊桌上。

「你幹嘛啊！」
「還好意思問我幹嘛？？？他就已經沒在吃了，你還拿紙筆來是什麼意思？？再算下去是要吃到什麼時候？？？？吃個飯可不可以專心一點不要在那邊東摸西摸搞一堆有的沒的？？？？」

我氣到大聲尖叫。傑克看著我好一陣子。

「我是覺得你之前就開始在生氣了。」
「有可能啊！我就累了你們還在那邊囉囉拉拉胡說八道，煩死人了！隨便你們啦，你們愛弄到幾點就弄到幾點，愛怎麼吃就怎麼吃，不要拖我在這裡！」

小孩沒規矩就算了連大人都加進去胡鬧是怎樣？我把剩下的幾口飯「唰唰唰」一口氣全吞掉，摔下碗筷，頭也不回走進房間，關門。

＊＊＊
我個人認為，在理解「為什麼會造成創傷」之前，比這更重要的事情是「辨認出創傷反應」。所謂的「創傷反應」的意思是，這個人現在處在一個特別的狀態下，他的傷口被掀起來了，所以他整個人的思考跟反應都亂掉了，不能跟平時的狀態相比。

類似當你左手臂上有一個傷口，結果朋友從旁邊走過來隔著袖子「啪」地一聲就拍下去，你只能「幹！！！！！！」，然後抱著手臂蹲下來好半天都說不出話來的狀態。

當我們心裡的傷被碰到的時候，我們是會有類似的強烈反應的。但是這個反應藏在我們的日常生活當中，如果對於「創傷反應」的表現沒有概念，我們會誤以為「我/這個人的個性本來就這樣」。

當我們把「創傷反應」誤認為「個性」的時候，我們就很容易認為「我好好的」，或者是「這個人好好的」，只是個性需要改一改而已。這樣的後果就是，我們一直以為被體罰或是被辱罵的孩子們都「好好長大了」。我們辨認不出來自己或者是周遭親友身上留下來的後遺症，所以摸不出怎麼跟彼此相處，也不知道該如何去溝通。

這種情況下，我們也很容易認為「創傷」是那些受到虐待或是性侵的人才會有的遭遇，而錯失了讓我們療癒自己，或者是調整自己教養方式的機會。

對我而言，「療癒」，還有「成為跟父母不一樣的家長」這兩件事情，是必須先從「清楚看見自己身上的傷痕」開始的。

在《創傷的智慧》紀錄片的官方網站上，除了幾位專家的對談之外，Dr. Gabor Mate還提供了12段影片詳細談論「創傷」。在第一個單元《了解創傷》裡，他有幾段描述我覺得非常精彩。因為他是口述，有時語句會有些重複瑣碎，以下是我精簡過後的翻譯：

『「創傷」這個詞彙來自於希臘文的「受傷」。所以創傷是一種傷害。如果你用傷害的譬喻來思考，一個傷口的自然特徵是什麼？也許你可以說，創傷有兩種特徵。一個是當傷口被劃開，還很燒灼的時候，他是非常敏感的。所以如果你去碰它或者是他被什麼碰到的話，是非常非常痛的。所以從這個概念去理解，創傷其實是一道還沒癒合的傷口。

舉例來說，在現在這個當下，有人不理解你，你感受到心痛。其實，「有人不理解你」這件事本身其實沒什麼讓人痛苦的事。如果你能理解自己，「有人不理解你」就沒什麼大不了的。如果我現在對著你說匈牙利語，或者倒過來說，如果你現在對著我說芬蘭話，或者保加利亞語或阿拉伯文或希伯來文或俄文，我根本沒辦法理解你，對吧？但是這不會讓你覺得很心痛。你只會認為，喔這個人不會說這些語言。「有人不理解你」這件事本身不會讓人心痛。

然而，在人生當中，有一個時期，不被了解是非常痛苦的。當你是一個幼小的孩子，你需要被理解，但是沒有發生，而這樣的狀況傷害了你。於是現在有人不理解你的時候，真正被碰觸到的是那個傷口。所以才會這麼的敏感。因為在你的心裡，有一個傷口，還有不被理解的恐懼。這就是我所謂的傷口的敏感性。你只是碰了一下然後就「唉唷」，痛死人了！但是我們感受到的這些痛苦，他們跟當下沒有關係。他們其實跟過去有關。而這裡真正的教導是，我們在當下感受到的痛苦，其實是來自過去的傷口。我們背負著這些創傷而他們被當下的事件碰觸到了，所以我們覺得很痛。接下來我會讓你看見，幾乎每次你在感到不舒服的時候，都跟當下的事件無關。這跟過去有關。跟你的創傷有關。

所以第一件事，是他的敏感性。第二件事情是，他感覺很像是裂開來一樣。當我們身上有傷口的時候，會形成疤痕組織。疤痕組織負責保護傷口，他會用某些比較堅硬，比較厚實的組織來替換原本的組織，把傷口周圍的組織重新密合起來。這樣一來身體就可以繼續運作。但是疤痕組織的天然特性是什麼？他確實有保護作用，但是他同時也非常的堅硬。當你觸碰它的時候他非常不敏感，幾乎沒有什麼感覺，因為疤痕裡沒有神經末梢。同時它也毫無彈性。僵化。他是束縛性的。

所以「創傷」既是一個未癒合的傷口，同時也是疤痕組織。這個部分讓我們過度敏感，過度反應，相對於當下的刺激來說。但是這個部分也同時很僵化、堅硬、遲鈍、讓我們毫無感覺，無法成長。疤痕組織無法繼續生長。疤痕組織不具有彈性。」

我從Dr. Mate這一段的描述當中理解，就是因為「創傷」的保護性，會讓我們某部分的自己變得遲鈍和僵化，所以我們沒有辦法坐在沙發上捧著一杯熱咖啡，輕輕鬆鬆地回想自己的童年，用這樣的方法去摸索我們的心理是否有留下創傷，因為他已經被傷疤遮蓋住了，我們會自動跳過，覺得「很好啊都沒問題」。

心理上的傷口，只有在被一腳踩上去的時候，我們才會發現原來這裡有一個很深的洞。

也就是說，如果發生了某一件事，這個人，或是我們自己做出來的反應，激烈到不成比例的時候，就表示這很可能是一個「創傷反應」。我們會這麼激動，就是因為這是一個「幹！！！！！！」的時刻。

聽起來好像很抽象，但是生活當中其實隨處有例子。

我第一個想到的是幾年前一個很大的新聞，花蓮有一個檢察官，因為懷疑女兒在幼稚園被霸凌，帶著警察直接衝進女兒的學校。當時我對「創傷」還不是很理解，但是內心裡有一個強烈的直覺：「這個爸爸很有可能自己曾經被霸凌過。」因為他自己有過那樣的經歷，一想到女兒可能會遇到相同的事，他的情緒就完全失控了，淹沒自己的理智。

另外就是在DCard或者批踢踢上，時不時會看到有人求助，說自從有了小孩之後，發現配偶原來脾氣非常容易失控，一些小事就對孩子大吼大叫。雖然事後都會表現得很懊悔，也知道自己不應該這樣，但是還是一直發生。

以上的兩個例子，我都看到網路上許多強烈批評的留言，認為他們太誇張，這麼大的人了還不知道怎麼控制情緒，也不少人認為這種人就是應該要「放生」，讓們知道沒人有義務忍受他們這種爛脾氣，尤其他們還傷害小孩。

我同意他們的反應過度，也同意他們的行為會傷害到孩子，但是我不同意任意下結論這些人是「不知道怎麼控制情緒」或是「判斷能力有問題」。他們有可能是因為心理的傷被踩到了，所以失控了，指責他們管理自我的能力，等於是在要求一個人被打到鼻梁的時候自我控制露出微笑一樣。

同時，一個人的傷口會被碰到，是因為跟別人的距離很近。也就是說，如果一個人沒有想要跟別人的內心靠近的時候，他內心的傷口是不會被掀開的。為什麼這些情緒很失控的人總是「欺負」身邊的人？或者為什麼我們有些雷總是只會被身邊的孩子或者配偶踩到？因為我們很想靠近他們。但是在接近的時候，就是會有傷口被撞到的風險。

當我們理智斷線的時候，我們是否有能力可以看清，觸發我們的究竟是什麼？真的是我們以為的「我就是受不了孩子吃得桌面亂七八糟」、「我就是無法忍受小孩說話沒禮貌」、「先生/太太就是想要故意氣死我」嗎？

＊＊＊
回到開頭的故事吧。

當天我氣呼呼地回到房間之後，心情依然極度惡劣。我確實覺得我的反應很大，但是想來想去也沒什麼頭緒，就以「應該就真的是太累了」作結，不再去鑽研什麼了。

幾天之後，我跟傑克一起看完《創傷的智慧》記錄片，我一邊估狗Dr. Mate的個人經歷，一邊跟傑克聊天。

「欸，剛剛電影裡不是說，有『成癮行為』的人都是因為心裡有一些痛苦需要轉移嗎？」
「嗯嗯，是啊。」
「這裡有一句Dr. Mate的話很有趣，他說『90％的人都有成癮問題，剩下10％的人是在欺騙自己。」
「那不就全部的人都有了？」

我想了想，坐直了身子問。

「如果這句話是真的，你覺得你對什麼事情上癮？」
「呃，我不是很確定。晚睡算嗎？我對晚睡上癮。」
「好像是耶，你真的一直都很晚睡。」
「那你呢？」
「我喔，我覺得我好像對聊天上癮。」
「有，我覺得有。你最近聊得滿誇張的。」

我安靜下來，開始思考。我最近確實在網路上聊個不停，有的時候還會帶ipad進去廚房，邊聊邊煮飯。雖然我知道這樣很危險，也無法專心，可是，我就是沒有辦法停下來。如果這個真的是我的「上癮」，那我是在轉移什麼樣的痛苦呢？

胸口突然一陣糾結，想起那天蕃茄滔滔不絕邊算數邊吃飯的那個晚上，我看著他跟傑克熱烈的互動，渾身不自在，內心的火焰越燒越烈的刺痛感。我以為我是因為蕃茄吃飯不專心所以被惹毛了，但是其實我是因為他們兩個人好熱絡，把我晾在一旁的情境，把我的創傷喚醒了。

從小我在家裡就是比較笨的那個，因為我擅長的是沒有用的文科，就算我功課不錯也沒有用。弟弟從小就數學腦，高中還進數理資優班，腦袋跟爸爸一樣好。每次吃飯談到課業，我就只能坐在那裡埋頭吃自己的東西，聽爸媽不停稱讚弟弟，吃飽以後默默離開。

現在我長大了，我不怕你們了！我不接受這樣的對待了！我可以摔碗筷不用忍耐了！！你們不敢再這樣對我了吧！！！

當下的我根本沒有發現，眼前的人早就已經不是爸媽和弟弟，是傑克跟蕃茄，他們只是聊天聊得很開心，他們沒有不在乎我，也不是故意要忽略我。

「創傷」就是像這樣隱藏在我們生活中的細節裡，難以察覺。必須要刻意往自己的內在探索，才能逐漸辨識出來。

不過，只要記得Dr. Mate說過的：「幾乎每次你在感到不舒服的時候，都跟當下的事件無關。這跟過去有關。跟你的創傷有關。」用「驗證看看這句話是不是真的」的想法來讓盛怒下的自己停下來，觀察「現在的我到底在氣什麼」。就算沒有辦法當下就釐清，（我也一樣沒有辦法），都是在累積一個重要的線索，幫助我們一步一步摸清楚自己的內心。

先說到這裡，下回再繼續分享！

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#當一個最了解你孩子的父母_就更能以平常心看待他的能與不能

有一次，孩子幫忙做完一件家事後要去看電視，我叫他再幫忙收衣服，他很不客氣地說：「你真是的，幹嘛不一次講完！」我說：「你做完時，我就跟你說了呀，你還怪我！」孩子回答：「我又沒怎樣！你兇什麼兇？到底想怎樣！？」

當時我忙著煮午餐，聽到這樣的話，火氣馬上上來，就告訴他，他本來就應該要幫忙家事，而且跟長輩說話不應該那麼衝。孩子不接受，兩人爭執不下，最後是爸爸出面制止。

#到底要怎麼做才能讓孩子好好跟父母說話？

通常，只要孩子知道我們聽懂了他的話，沒有受到指責的感覺，他都會和緩下來。因此，建議先..........↘↘

人本教育札記
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屬於這個夏末的穿腦式呢喃
在憤世忌俗的戲謔下
厭世風格的最佳療癒

這個星球上總有不同的故事
每個人的立場和看法不盡相同
在某個短暫的時間交疊後
也許就必須航向不同的軌道

該說再見時
就該勇敢地離去
我們都遇見過這樣的小故事

「難道只有我覺得」
很多人覺得這是自以為優越的表現
但其實也是很孤獨的一句話呀

2021年原子邦妮單曲首發 【難道只有我覺得】
♫ 數位平台全面正式上架 → https://RockRecordsCo.lnk.to/IsItJustMe

歌曲故事:

「難道只有我覺得他現在完全變了一個人嗎？」

「難道只有我一個人會難過嗎？」

靜的淚水在我面前滾滾留下，她剛和男友鬧了分手，於是我頂著明天要在圓形劇場彩排的巨大壓力聽她哭訴，沒有辦法，誰叫她是我從小到大最好的朋友呢。

靜的男友「Ｋ」，到後來也算是變成我和男友的好朋友了。大約在七年前，K頂著歐洲音樂名校高材生的名頭回到台灣，幾乎是空降似的加入了我們的樂團擔任首席樂手。他們兩是在美國相識相戀的，靜早他幾年回台，再加上身為音樂世家的獨生女，父親是知名男高音，母親是鋼琴家，K回來的時候她已經是女高音界的新生代一姊了。K雖然很受矚目，在樂團中得了一席之地，但論資歷年齡，還是必須意思一下的當個幾年被呼來喝去的菜鳥。

K可受不了這個氣，他一身才華，白手起家，靠著獎學金到歐洲唸書，幾次聚會，趁著靜喝醉睡著了，他曾向我和男朋友透露過，他走到現在全憑著自己的努力，和有顯赫家世傍身的靜危機感完全不同。同樣身家平平的我們點點頭對他表示理解。

「你們不覺得，靜太耀眼了，在她旁邊實在有時候會累的。」K用手擠著眉頭苦著臉道。

男友眼見情勢不對，拼命在桌底下捏我的大腿。

於是我趕忙堆著俏皮的笑容說：「沒辦法，誰叫靜可愛嘛～」我可沒說錯，靜在圈內甜姐兒的稱號可是人人認可的。

「是是是～」K總算這回不是苦笑，是真心笑了起來。

當時的他，畢竟還是蕩漾著熱戀期的青澀甜蜜。

因為幾次的四人聚會和出遊，再加上我們三人除了靜，都身在同一樂團，自然也變得熟稔親密，時不時交換音樂聆聽心得，一同出遊，K也時常分享給我們很多在歐洲學習到的技術，讓我們瞬間也有種高一層次的優越感。我們也很喜歡K這個新朋友，他處事不同於一般人，頗具西洋風範，少了柔善扭捏，說話直爽率真，才情洋溢充滿抱負就更不在話下，我們都覺得他倆非常般配，然而這幾年，我們倒是沒少當他們的感情問題的排解人。

從一開始單純的K抱怨靜很累人，總是高高在上什麼都不懂，以及靜抱怨K總是不解風情，到後來似乎是到了旁人也難以置喙的狀況。

那一天，K陪著靜還有她的父母一同出席聚會後，K一個人來到我跟男友同住的小公寓裡。

K一把扯下靜幫他挑選的酒紅色領帶扔在沙發上。

「我真的很受不了他們家，究竟為什麼一天到晚講話要目中無人，好像我多高攀了他們家似的，一家人高來高去自以為貴族，拜託現在21世紀了好嗎，還以為中古世紀？」他一屁股坐下，順手喝了我們開到一半的威士忌。

幾輪下來兩個男生酩酊大醉，剩下我還清醒，正在收拾杯盤之餘，K忽然捉住我的手大聲道：「死老頭給我看著，我一定會功成名就，到時候再來看看是誰高攀誰。」說完在沙發上倒頭就睡了。

大概是以那天為分水嶺，之後的K開始接各種工作，原本樂團的工作也做，也開始尬團，沒天沒夜的工作著，靜三天兩頭來哭訴K都沒時間陪她。甚至有一天，K「週轉」不過來，於是打了電話給男友請他代打，大家都那麼好的交情，男友當然二話不說答應了。我還為這事不高興了幾天，畢竟K的彈奏是我男友不擅長的，曲目也不是那麼熟悉，為此男友熬了三個星期的夜。

就在準備幫K演出的前兩天，男友接到K的來電。

「誒～那個，我後來時間OK了，那你還有要去演嗎？」男友電話開著擴音，我頓時瞪圓了眼睛，這是什麼意思，是說好要找我男友幫他去演一天，現在臨時又說不用了的意思？我還來不及開口，好好先生的男友倒是先回他了：

「ㄜ．．．既然你時間ＯＫ，我沒有一定要去啊。」男友支支吾吾應著。

「ＯＫ，那謝啦，這次我自己演ＯＫ，那我先準備啦，掰掰，改天再聚。」

為此我念了男友很久，他自己幫忙熬夜練了三星期不說，還推掉幾場演出。

「沒辦法啊，他都開口了，我也不好硬要去啊。」男友嘟囔著。

「他都好意思開口，你又有什麼不好意思!?」我氣極語塞。

「他變了，我覺得。」我說。

然而早已累極的男友如釋重負般早已沉沉睡去，毫無回應。

接下來的一兩年，我們仍是常聚會，但是K卻越來越少出現，靜總是一個人來跟我們喝到天亮。K似乎在思考著離開我們的樂團，因為我們的樂團比較傳統演出也偏制式化，場地也很固定。但是每次看到淚眼汪汪的靜，最後通常還是以「我會再想想。」結束這個話題。

一切看似如常。而始料未及的一天就這樣發生了。

那一天，我們的樂團正在準備大型演出排練，身為理事長之一的靜的父親來到現場，將Ｋ前一陣子精心推薦給樂團在歐洲採用的新編曲形式給否決了，K憤憤不平的和理事長爭執起來，向來不太在乎尊卑的他，在對話中也是照常直呼理事長的英文名字。理事長一語不發，忽然一怒之下舉起譜架朝遠處丟了出去。所有人都凝結在空氣中，K毫不退讓地怒目相視。

理事長聲如洪鐘：「把你歐洲的那一套收起來，這裡是華人世界，閉上你的嘴，認清自己的資歷和身份，名校畢業的人多的是，像你這種目無尊長的人，不配留在這個樂團。」

沒有人敢說一句話，凍結又沉悶的時間走了幾秒之後，K收拾東西，頭也不回走出排演廳。他終究還是離開了樂團。

後來K加入了另一個樂團，沒多久便升為了團長。

「我不想要現在這樣。」靜哽咽著。

「可是他如果在另一團更有出路，那也沒有不好啊。」我試著安慰。

「我覺得他離我越來越遠了，如果他連跟你們的團都退了，我都不知道還有什麼共同話題。」

「妳怕什麼，妳是女高音啊，跟什麼團都可以合作啊。」男友也試著安撫。

「不然，我們四個搞一個好玩的爵士團怎麼樣，這樣多了一份共同興趣啊。」我福至心靈。

靜破涕為笑，像洋娃娃般可愛的臉孔連我看了都心生疼愛，到底什麼人捨得她這樣哭泣呢。至於K和她父親的矛盾，似乎也暫時放在了一邊。

爵士團一開始倒是滿順利的，K的爭勝之心似乎被搶救回來，開始能在音樂裡玩樂，甚至大家還搞了幾場私人小演出，僅限大家的共同朋友來玩，賓主盡歡。

那一天走在河堤的小路旁，他們邊打邊嬉鬧，月光照著河水發光，我牽著男友的手，看著像孩子般的他們兩人，覺得身為愛音樂的人，有好友，有工作，有業餘興趣，沒什麼比這更完美了。

不過美好的關係，卻沒有持續多久，爵士團的練習越來越難促成，每次都因K有事而延期，我們以為起碼他們兩還是有約會見面，這天卻聽靜抽抽噎噎的哭著說：「我們也已經快一個月沒見了，就算我要去找他，他也說累。」

我正試著安慰，靜又緊接著哭道：

「你知道他和誰合作嗎。那個他最不屑的Ｔ集團，他以前是罵最兇的！現在竟然跟他們合作，我真覺得他瘋了。」

聽到這裡，我與男友也是啞口無言。記得幾年之前，我們四人在一起聊過，當時K可以說是最激動的一個，他義憤填膺地說著誰也別想牴觸他對藝術的堅持。那樣子還歷歷在目，現在卻已經在跟他當時最嗤之以鼻的人物合作了。

氣憤凝重的交談隔沒幾天，那是個下著雨的夜晚，接到靜的來電，她正在近郊的咖啡廳，拜託我能不能去接她。聽著她不對勁的聲音，即使下著大雨我還是出門了。開著車子到了約定的地點，看到她在已經熄燈的店門口淋著雨。

「你怎麼會一個人在這，還沒帶傘？」我一面攬著她上車，一面問。

「我跟K吵架，我生氣下車，他，就真的開車走了。」靜面無表情的回答。

這回我倒是說不出話了，誰都知道，這裡是已經人煙稀少的郊區，夜深了又下雨，竟然還狠得下心把車開走，雖然說靜有時候會鬧鬧脾氣，但也不至於真的讓人把她丟在這種地方。

我輕輕地用毛巾幫靜擦乾她娃娃般的棕色捲髮，再招呼她回家休息。一路上我們都沒說什麼，也許，大家的心裡都明白這是什麼情況，只是沒人願意說出來。

幾個星期後，男友試著打圓場般的又約了一次爵士團的練團聚會，K倒是新奇的說有時間可以來玩一玩，然而那一天，卻讓一切都崩塌了。

靜和K兩個人為了一個調裡面的樂器音準，爭論不休。連我們都不敢作聲。我們也不太清楚他兩人私底下到底和好了沒，直到靜不知道說了什麼，K忽然大吼出來：

「你少拿你爸來壓我，我當團長已經多久了，連這屁事我會聽不出來？」

靜似乎想要緩和拉著他的手道：「我不是這個意思。」

K一把揮開靜，要不是我即時拉住，她幾乎要跌在地上。

「像妳這種天之驕女，妳懂什麼，少在那邊跟我說難道只有我覺得怎樣怎樣，對！我告訴妳！從頭到尾，就是只有妳在覺得，現在我不想忍了，可以了吧。」

他們後來吵什麼我已記不清，只記得K離去時，對著我說：

「跟你們玩音樂，連讓我感動的一刻都沒有，不！是連一秒都沒有。」

男友追了出去，我卻愣在了原地。

原來這一切對靜來說真的是一場鏡花水月，對我來說，何嘗不是呢？

我們這些人做的音樂，終究入不了音樂才子的法眼。

而靜美麗善良純真的愛情，終究無法支撐現實殘酷的摧折。

然而他們兩似乎沒有馬上分手，據說，靜拼命去挽回他，分分合合了一陣子，終究還是一通無情的電話告知他已經有別的女朋友後，宣告分手。我幾乎沒再看過Ｋ。畢竟他對著我們說出那些話，也實在無法當沒事地來往。但我倒是聽了不少傳聞，據說他挺愛壓榨新進的團員，給他們下馬威，堪稱魔鬼團長。而他最為業界熟知的新口頭禪是：「你知道我是哪畢業的嗎？」他確實闖出了名號，不過，似乎也變成了他當初最痛恨類型的人了。

「他為什麼會變成這樣，他以前老是批評我爸迂腐，他現在這樣比我爸還誇張，有什麼資格看不起我們家.....想到以前還對你那麼過份.....嗚嗚嗚嗚嗚」

看著在我面前聲淚俱下的靜，一時間也百味雜陳。

她失去了一位愛人，我失去一位朋友，也失去一些青春。

在這條路上，也許我們每個人都或多或少為了達成什麼而放棄什麼，單純天真衣食無缺的靜也許以後有一天會懂，她也會為了得到什麼選擇變成另一個樣子。我們看似有所選擇，會不會其實無從選擇。又或者，我們真的都選對了嗎？

那天半夜回到家，看到剛走到客廳倒出一杯紅酒準備繼續練習的男友，苦澀的心情逐漸撫平。當一段感情，很多事都只有一個人在感覺時，或者，兩人的思考完全無法同步時，大概就邁向結束的道路了。不過當我瞥見桌上紅澄澄的酒杯，就知道，看來，今晚不只我一個人覺得，就算明天要彩排，還是得好好微醺一場了。

我不知道K到底達成他的理想沒，也不知道未來靜會不會重新獲得幸福，但我決定，所有惱人的事，都拋諸腦後，珍惜當下吧。





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《病人自主權利法》已於今年1月正式上路，面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點，但當面臨這一天時，你願意終日躺床上，無論有無意識、痛不痛苦，都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材；強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎？

致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹，親身經歷無數個病床邊上演的真實故事，透過她臨床的第一線觀察告訴我們：「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限，只有面對死亡，我們才能學會如何真正活著。

被截肢的阿嬤給我的省思

陳秀丹醫師分享，當她在台北榮總當總醫師時，遇過一個病人是一位阿嬤，送醫時因嚴重的敗血性休克，已意識不清。施予各式各樣的急救措施後，仍無法恢復意識，加上兩隻腳都已壞死，為了保命，最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。

當時因為阿嬤心律不整，陳秀丹醫師想替其做心電圖，卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」，又想到這個被自己救回來的老人家，會是一個沒有雙腳、沒有手指頭，只有頭與軀幹的人；而當阿嬤呼吸器用到期限，將轉到呼吸照護病房時，她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道：「醫師，我們沒有錢可以辦出院，我要去賣外幣才行。」

「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界？」陳秀丹醫師說，上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來，理論上應該要有生活品質；而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著，生活品質及尊嚴全部失去，她認為，這樣的醫療結果是失敗的。

陳秀丹醫師提及，英國醫學會對醫療的目的有一個定義：「醫療的目的是要增進病人的健康，或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標，治療的正當性即消失，此時若撤除或不給予維生醫療，是既不違法、也不會違背倫理原則。

「醫療的本質是行善，」陳秀丹醫師進一步說，當給病人的是無止盡的痛苦時，此時的醫療就成了一種「惡」。

病床上的你，希望如何被對待？

陳秀丹醫師坦承，很多人平常沒有好好孝順父母，等到雙親身體出狀況，他們無法面對父母即將往生的事實，希望可以有多一點的時間，彌補過去的失責，所以要求醫師搶救到底。

此外，還有一些其他理由，包括為了維持父母還在的假象；為了領取退休金、高額保險金的私心；害怕他人指責不孝等錯誤觀念，都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救，不願意放手。陳秀丹醫師透露，上述都是真實案例。

「真正的孝順是平常就要做的事，」陳秀丹醫師強調，父母親還能說話、走路，子女就應該多陪伴；有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天，而不是整天當低頭族滑手機，這些都是能做得到的。

「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出，人要將心比心，作為子女、親屬的我們應該要思考的是：假如今天躺在床上的人是我自己，我希望被怎樣對待？

到那一天，我不要被插鼻胃管

「如果有一天她老到、病到不能吃，死亡就是無法避免時，我不要被插鼻胃管，也不要被打點滴；如果心跳停了，我也不要做心臟按壓術。」

陳秀丹醫師說明，台灣有《安寧緩和醫療條例》，可以保障國人生命末期不要受苦；也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時，能選擇有尊嚴地自然老化。

《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象：

末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者

「你千萬不要以為你的兒子很孝順你，他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」，她表示，很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智，可能旁人的一句「唉呀，你怎麼沒有急救？」就會讓他們內心動搖。

陳秀丹醫師呼籲，每個人都該好好重視自己的善終權，平時就應跟家人談論生命無常之事，以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式，簽署預立醫療指示，及早為未來的善終準備。

不只手要寫，嘴巴也要說，能讓周遭的人都知道，未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外，陳秀丹醫師說，更應「廣為宣傳」，包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時，就能讓這群了解自己意願的親友團，當自己「善終後援會」的成員。

「善待你周圍的人，就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。

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重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學！重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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必學！照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
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相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。

Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。

「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。

痛在女兒身　傷在父母心

腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。

詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。

無間斷照顧　捱到胃出血

除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。

耗盡積蓄遠赴加國　學習照顧女兒

「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。

成立病人組織　幫助更多同路人

一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。

來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。

「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。

【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/　

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