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[爆卦]燦爛和食生日是什麼？優點缺點精華區懶人包

雖然這篇燦爛和食生日鄉民發文沒有被收入到精華區：在燦爛和食生日這個話題中，我們另外找到其它相關的精選爆讚文章

在 燦爛和食生日產品中有74篇Facebook貼文，粉絲數超過0的網紅，也在其Facebook貼文中提到， 「做一個有骨氣的女人！」 麥肯齊·斯科特離婚當天，發表了一份聲明。 「感謝完成了和貝佐斯的離婚程序。感謝這些年彼此的支援，所有善意關心的人。希望未來我們能繼續以孩子父母的關係相處……對自己的未來計劃感到興奮，感恩過去，憧憬未來。」 讓我覺得這個奇女子不僅有智慧、超然，又能灑脫轉身離開。 而下...

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燦爛和食生日 在 ?????? ????? 飛叔 Instagram 的最佳貼文

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燦爛和食生日 在 佳佳｜女子生活實踐家 Instagram 的最佳貼文

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燦爛和食生日 在 Sonia Wu Instagram 的最讚貼文

2021-05-27 22:24:24

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  • 燦爛和食生日 在 Facebook 的最讚貼文

    2021-07-28 05:23:49
    有 27 人按讚

    「做一個有骨氣的女人！」

    麥肯齊·斯科特離婚當天，發表了一份聲明。

    「感謝完成了和貝佐斯的離婚程序。感謝這些年彼此的支援，所有善意關心的人。希望未來我們能繼續以孩子父母的關係相處……對自己的未來計劃感到興奮，感恩過去，憧憬未來。」

    讓我覺得這個奇女子不僅有智慧、超然，又能灑脫轉身離開。

    而下文中的作者（羅浩楓）為麥肯齊的言行，落下最後註解的一段話，也非常值得再次分享。

    「我愛你，便可低到塵埃裡，
    心中歡喜，塵埃中也可百花綻放。
    但你不配，所以我自塵埃中站起，
    如果愛沒了，轉身一定要漂亮。」

    🌹 ******🌹 ******🌹
    以下貼文來自網路
    原文連結🔗http://www.cpfcnews.tw/index.php/opinion/51728-subject

    世界女首富（MacKenzie Scott）
    再婚，嫁給兒子的高中老師～刷爆了世界頭條。

    ～編輯：羅浩楓

    這個女人51歲，貌不出眾，
    離異後，獨自帶著4個孩子。
    3月6日，她再婚了，嫁給了兒子的化學老師。
    沒有婚禮，沒有請柬，
    但這則訊息，還是迅速竄上了頭條，
    因為她叫麥肯齊，是世界女首富。
    她還有個身份：
    前世界首富亞馬遜掌門人貝索斯的前妻。

    🔮01

    1970年4月7日的舊金山，暴雨。
    一位知名理財規劃師的小女兒呱呱墜地。
    父親看著女嬰琥珀色的眼睛，若獲至寶，
    給她起名“Mackenzie”（麥肯齊)，意為“孩童中的智慧領袖”。
    家境優渥，父母精心呵護，
    女孩亦不負眾望，天資聰穎，
    6歲，她寫出了一本142頁的書《書蟲》。
    18歲，她考上了世界頂級名校普林斯頓，
    師從諾貝爾文學獎獲得者託尼·莫林森，
    她擔任過莫里森小說《爵士》的研究助理，
    被大師稱為“創意寫作最有天賦的學生。”
    雖然文靜內向，但她的才華和天賦，有目共睹。
    她像一朵精心呵護的蘭花，含苞待放，
    大家期待，這個天才少女將是下一顆文壇新星，
    然而，她遇到了貝索斯。

    🔮02

    當少女麥肯齊牽著狗在海邊別墅寫作時，
    貝索斯正在德州喂牛、修風車。
    他比麥肯齊大6歲，生於1964年。
    後來，人們知道了世界首富貝索斯，
    卻不知他本名叫約根森。
    他的生父，是村口修自行車的泰德。
    母親16歲時偷嚐禁果，並懷了孕，
    驚慌失措的兩人偷了家裡的錢，
    一路逃到了墨西哥。
    在墨西哥，貝索斯出生了。
    然而，生父泰德遊手好閒，惡習難改，
    加上經濟貧困，
    本就青澀的感情在爭吵中消磨殆盡。
    在貝索斯不到2歲時，兩人分了手。
    21歲那年，母親帶著年幼的他，
    改嫁給了15歲時以難民身份移民美國的古巴男人米格爾·貝索斯。
    從那天起，約根森改名為貝索斯。
    其後母親又生了兩個孩子，
    一家人輾轉又回到了德州，母親的故鄉。
    雖然曾是難民，但繼父是個大學生，
    其後成為了埃克森公司的一名工程師，
    10歲那年，貝索斯得知了生父的身份，
    從那時起，家中似乎沒有了他的位置，
    於是，他幾乎都“長駐”在外祖父的農場，
    鋪設管道、飼養奶牛，樣樣精通。
    幸好，外祖父疼他，他也聰明勤勉，
    憑著優秀的學習成績和全額獎學金，
    他也進入了普林斯頓大學。
    頂級名校，同學非富即貴，
    他深知唯一可仰仗的只有自己。
    他放棄了熱愛的物理，轉學有“錢途”的計算機。
    此後便是拼命三郎，挑燈夜戰。
    1986年大學畢業，他在華爾街找到了一份差事，
    此後憑著勤奮和專業，逐漸站穩了腳跟。
    其後，他又發現做金融比計算機更賺錢，
    於是，又兜兜轉轉了幾家公司，
    跳槽到了對衝基金D. E. Shaw & Co。
    在這裡，他遇到了剛大學畢業的麥肯齊。

    🔮03

    他是面試官，她來面試，
    少女的青春、才華和聰慧，一下吸引了他。
    面試結束後，他開啟了瘋狂追求。
    他的一見鍾情，讓她有些不知所措。
    她剛畢業，心如白紙，
    卻奈何這男人野心勃勃，聰明絕頂，
    於是，她很快就淪陷了。
    1992年，兩人相識僅6個月，就結了婚。
    雖然父母認為貝索斯“外向招搖”，打了問號，
    但麥肯齊不在乎。
    她說：
    “我喜歡他的才華和夢想，我願做他的翅膀。”
    婚後，貝索斯就成了她的信仰。
    貝索斯說：
    “我想創業，我要建立一個電子商務平臺，名字我都想好了，就叫亞馬遜。”
    麥肯齊聞言馬上辭了工作，全力支援。
    當時，誰都不知道電商是個啥玩意，
    更不知道網上還能賣書。
    但麥肯齊信，因為這是貝索斯想出來的。
    1994年，貝索斯提出要搬到西雅圖，
    麥肯齊欣然同意，
    於是，她開著車，他坐在副駕駛，
    帶著不多的家當，一路奔赴西雅圖。
    靠著麥肯齊父母的支援，
    兩人在西雅圖開了一家名為“亞馬遜”的小書店。
    麥肯齊大著肚子，又當會計，又當司機。
    然而，命運並未因她的執著，網開一面。
    雖然網上書店上線30天，周銷售額2萬美元，
    但是淨收入一直都是0，
    畢竟圖書的毛利率很低，再加上人工和運輸成本，
    亞馬遜的前期，根本就是在燒錢。
    轉眼5年，他們花光積蓄，借遍親友，仍沒成功。
    1999年，他們租住在一間只有一居室的房子裡，
    麥肯齊邊做財務，邊搬書，還要照顧孩子，
    曾經的寫作之夢，變得遙不可及。
    就這樣，亞馬遜創下連虧20年的紀錄，
    父母投資的30萬美元養老金都燒光了，
    貝索斯在頑強畫餅後，也有些心灰意冷，
    但麥肯齊卻看著他的眼睛說：
    “別放棄，你一定會成功的！”
    青春不再，皺紋滿臉，
    但她就是一根筋，不管別人怎麼說，
    嫁給他，就是毫無怨言地全力託舉。
    貝索斯曾經多次公開說：
    “麥肯齊是把我從第三世界監獄中救出來的女人。”

    終於，她守得雲開見月明。
    此後的事情，大家都知道了，
    短短几年，亞馬遜在成為獨角獸的道上狂奔。
    眼看公司運營步入正軌，蓬勃發展。
    她站在他身後，看著他意氣風發，笑得燦爛，
    她想：該是迴歸家庭的時候了。
    此時，她已經是4個孩子的母親。
    她陪他一路登上頂點，
    卻在巔峰時悄然身退。
    因為，金錢、權力非她所願，
    她想要的無非一尺書桌，填些筆墨，家中有他。

    🔮04

    麥肯齊主動脫離了公司日常管理，
    轉而回歸家庭，照顧孩子、寫書，
    為貝索斯當起了賢內助。
    事業有成，但貝索斯依然對她很好。
    結婚的20多年裡，他被外界稱為“寵妻狂魔”，
    身家千億的他，自稱“每天下班回家趕著刷碗” 。
    外界不只一次拍到他們幸福的畫面。
    他形容她：“美麗、仁慈、性感、富有才華……”
    不管何時何地，只要她在身邊，
    他的眼睛中總是閃爍著小紅心。
    結婚25年，她慶幸自己“得償所願，終遇良人”。

    2019年，亞馬遜股價一路狂飆，
    僅僅1天，貝索斯的資產就增長了百億。
    那曾隨母親流浪輾轉的男孩，
    成為了全球首富。
    2019年，貝索斯以2123億美元身家成為了世界首富，創下了歷史最高財富值。

    那天，一向低調的她，
    破天荒地穿起一襲紅衣為他慶祝。
    卻在人群中看到了一個同樣穿著紅衣的女人，眼中閃過冷冷的光。
    她叫勞倫 · 桑切斯，是電視女主播。
    女人的直覺讓她感覺不對，
    但多年的相濡以沫，讓她很快收斂了心神。

    然而，不久後，
    她還是看到了這樣的照片。
    在狗仔隊的偷拍中，
    她看著他們十指緊扣，遊輪親熱，
    一起看球，甚至共吃一個冰激凌。
    生平第一次，她聽見了自己心碎的聲音。
    有媒體曝出了“地表最強首富”發給情人的簡訊：
    "I love you, alive girl. "
    " 我愛你，你這個有活力的女孩｡"
    "I love you. I am in love with you."
    " 我愛你。我現在正與你熱戀｡"
    "You make me better.You're meant for me."
    " 你讓我成為更好的人。你是我的命中註定｡"
    還有一些太露骨的，甜瓜就不放了。

    她愣愣地怔向窗外，
    明明春光明媚，可她的世界已大雪紛飛。
    那天，他又晚歸，
    她一直等著他，兩人談了一夜，
    最後，他哭了，她走了。

    🔮05

    世界第一富豪，前女主播插足，
    25年伉儷分飛，寵妻狂魔覆滅……
    隨便哪條都夠勁爆。
    全世界都搬沙發等著看戲。
    然而，她的殺伐果決讓所有人失望。

    第二天，她就提出了離婚，
    此後不過2個月，這樁人類史上最貴天價離婚案（標的額高達1440億美元)，以光速塵埃落定。

    她在自己49歲生日之際，宣佈：
    “已和貝佐斯達成了離婚協議。”
    亞馬遜是二人白手起家一同打下的江山，
    沒有簽署婚前協議，婚內財產本該平分，
    加上貝索斯婚內出軌被坐實，
    理論上，她可以至少分到700多億美元。
    然而，她僅要了1/4的股票，價值358億，
    其他的全數留給了前夫。

    然後，她又主動放棄了《華盛頓郵報》和太空探索公司Blue Origin的全部股權，價值超40億美元。
    坐在桌子對面，她對他說：
    “這些全給你，我只要1/4，我應得的。”
    然後，她摘下婚戒，扔給他。
    “這個也給你，感謝夫妻一場，
    感謝你，讓我曾愛過。”

    貝索斯愕然，原本請好的律師團歇菜了。
    亞馬遜股票幾乎未受影響（跌落僅0.1%)，
    他元氣未傷，依然牢牢把控著1075億美元股權，
    他還是世界首富，只是身邊不再有她。
    她沒再看一眼，起身出了門。

    呼風喚雨的貝索斯，頃刻間頹然落淚，
    隨後他追出了門，
    空街上，她好像聽見了他的呼喊，卻沒回頭。

    當天，她發了一份聲明：
    “感謝完成了和貝佐斯的離婚程式，
    感謝這些年彼此的支援，所有善意關心的人，
    希望未來我們能繼續以孩子父母的關係相處……
    對自己的未來計劃感到興奮，
    感恩過去，憧憬未來。”

    不博眼球，不鬧狗血，寥寥數語，乾脆灑脫。

    我愛你，便可低到塵埃裡，
    心中歡喜，塵埃中也可百花綻放。
    但你不配，所以我自塵埃中站起，
    如果愛沒了，轉身一定要漂亮。

    🔮06

    離婚後，麥肯齊去掉了夫姓貝索斯，
    將從祖父輩沿用的中間名斯科特，作為姓氏。
    然後，她成為了“散財天女”。
    離婚協議剛敲定時，麥肯齊就加入了“捐贈誓言”，
    這個於2010年創立，
    原則：承諾捐出一半以上財富用於公益慈善。
    麥肯齊一共捐了多少錢？
    去年7月起，短短几個月內，
    麥肯齊就向公共衛生、氣候變化等116個組織，
    捐款了超17億美元。
    疫情來了，短短5個月，
    她又向食品銀行和緊急救濟基金等慈善組織捐款超41億美元。

    每次，她只要出現在公眾視野中，
    必然是因為“慈善捐款”。
    僅2020一年，麥肯齊就已捐出了近60億美元。
    過去的幾個月，
    她平均每月捐款超10億美元，捐錢速度世界第一。

    現在提到麥肯齊這個名字，
    人們都會說：“了不起的麥肯齊！”
    還有人管她叫“聖誕老人”。
    更有意思的是，儘管拼命捐錢，
    但她在福布斯排名不降反升。

    今日最新資料顯示：
    因為股價飈升，麥肯齊現有資產超570億美元，
    位列福布斯億萬富豪榜第13位。
    排在第一的，是她的前夫貝索斯，
    總身家達到1790億美元。
    雖然富可敵國，但他的格局卻人所不齒。
    他的摳門，是富豪圈裡出了名的，
    世界富豪榜前5名中，
    他是唯一沒有加入“捐贈誓言”作出捐款承諾的人。

    2020年6月，亞馬遜員工因不滿15美元時薪罷工，
    人們甚至在貝索斯的豪宅前，擺了一座斷頭臺。
    最終仍然沒有結果，
    罷工組織者還被以“違反社交距離”為由開除。
    離婚見人品，水落終石出。
    離婚2年，麥肯齊又寫了2本書。
    眼下，除了“慈善家”和“世界女首富”外，
    她重拾了兒時的夢想，成為了一名小說家。
    她的小說還獲得了美國圖書獎。

    剛剛過去的週末，
    她悄悄將自己的個人簡介修改了：
    “麥肯齊·斯科特，
    兩本小說的作者，美國圖書獎得主。
    她和四個孩子、丈夫丹一同住在西雅圖。”

    沒有婚禮，沒有新聞釋出，
    她低調宣佈了又一次婚姻。
    當世人得知，想看看女首富的丈夫時，
    恐怕不少人又失望了。
    她丈夫名叫丹，
    是西雅圖一所私立中學的化學老師。
    這個貌不驚人的男人，叫丹·朱伊特，
    是美國湖濱中學的一名化學老師。
    這是一所百年名校，比爾·蓋茨和保羅·艾倫都曾就讀於此，麥肯齊的兒子也在這裡讀書。

    中學老師娶了女首富。
    很多人又在懷疑這男人，是為了圖財。
    然而，丹老師卻發了一封公開信：
    “我大半輩子都是一名教師，
    以後也會一直繼續當老師。
    現在，因為一個幸福的巧合，
    我和我所認識的最慷慨、善良的人喜結良緣，
    在此，我和她一起承諾，
    將所有財富，全部捐出去，傳遞給他人。”

    未來如何，我們不得而知，
    只是知道現在的麥肯齊越來越美了。
    這世上只有一種真正的英雄主義，
    就是看透生活的本相後，依然熱愛生活。
    而今她51歲，年過半百，
    但微風吹過，她的笑容，
    一如當年那個在海邊寫作的小女孩。

    相關新聞報導：
    「貝佐斯前妻「下嫁」中學老師：離開世界首富後，她活成了自己喜歡的樣子」🔗 https://kkne.ws/zp1de5

  • Stella's Baking

    燦爛和食生日 在 Stella's Baking Facebook 的最讚貼文

    2021-06-23 22:24:27
    有 103 人按讚

    我很認真的來說一件事
    其實，一開始踏入烘焙的契機是貪吃🤣
    真的，不開玩笑，
    六年前我家小兒出生後，正式成了家庭主婦，原本不愛甜食的我，在坐月子期間，愛上了蛋糕，在月子中心吃遍了各家試吃的彌月蛋糕，回到家後還是好想吃啊，大半夜的睡不著，起來看了蛋糕捲的視頻，看起來好像不難，立馬開做，結果呢？超級無敵可怕，哈哈哈哈哈哈，看的真的都很簡單。
    後來無意間搜尋到烘焙社團，加入後，開啟了我的新視野，看著社團上的烘友們漂亮的蛋糕、麵包，就練習吧，我家的神隊友超級支持，無論我做的好不好，他都全盤接收，毫不猶豫的說好吃，有人吃，當然就可以繼續做，每天每天的練習，慢慢的，開始掌握到訣竅，做的好看不滿足，還要學習拍的好看，在放上社團和大家交流，那時候，熱情澎湃，分享超級多的食譜，沒拜師學藝過的我，總是在食譜結尾說「不專業分享，請參考就好嘿」。
    漸漸的，認識的烘友越來越多，有些成了朋友，在那時啊，有一咪咪的小知名度😂。
    開設粉絲頁販售後，也接到很多來自社團烘友的訂單，那時的我，非常不願接到這樣的單，自信不足吧，總擔心讓別人失望了，曾有個超級大前輩私訊訂購，我嚇的婉拒了😂
    這幾年，還是仍會接到同行或是同好的訂單，不知道的還好，知道後還是有點緊張，可是，慢慢的調整自己的心態。
    「做好我該做的。」
    以前想太多的個性，現在則是不想了，早晚都要想的話，時候到了再想，就把事情做好就好。

    我的價值由我自己決定，不依靠別人的眼光。

    這段話跟你分享，也鼓勵我自己
    "𝑂𝑛𝑒 𝑚𝑜𝑚𝑒𝑛𝑡, 𝑤ℎ𝑒𝑛 𝑦𝑜𝑢’𝑟𝑒 𝑛𝑜𝑡 𝑡𝑖𝑒𝑑 𝑢𝑝 𝑖𝑛 𝑎 𝑟𝑒𝑙𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠ℎ𝑖𝑝 𝑤𝑖𝑡ℎ 𝑎𝑛𝑦𝑜𝑛𝑒.
    𝑂𝑛𝑒 𝑚𝑜𝑚𝑒𝑛𝑡, 𝑤ℎ𝑒𝑛 𝑦𝑜𝑢 𝑠𝑡𝑎𝑛𝑑 𝑜𝑛 𝑦𝑜𝑢𝑟 𝑜𝑤𝑛."《𝐻𝑜𝑤 𝑡𝑜 𝑏𝑒 𝑠𝑖𝑛𝑔𝑙𝑒》
    與其過分在意他人的眼光，
    不如跳脫出他們所期待的框架，
    將自己展現得無比燦爛。

    工作日誌
    今天寄出的這個生日蛋糕，就是一個前輩訂給自己的禮物，除了蛋糕體希望是巧克力，其他都由我決定，希望前輩姐姐喜歡❤️

    藍莓果醬裝瓶後再包裝，每一瓶都是闆娘認真的心意，豔紫的色澤超級迷人。

    客訂的酒釀葡萄香橙磅蛋糕，粉友希望葡萄乾可以加量，當然沒問題，這款蛋糕是粉友家的最愛，也是我家孩兒喜歡的味道。

  • 國家衛生研究院-論壇

    燦爛和食生日 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文

    2021-06-04 07:30:00
    有 40 人按讚

    【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
    　　
    零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
    　　
    ■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
    胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
    　　
    「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
    　　
    胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
    　　
    ■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
    　　
    「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
    　　
    ■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
    頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
    　　
    媽媽：
    　　
    今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
    　　
    難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
    　　
    醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
    　　
    我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
    　　
    如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
    　　
    國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
    　　
    高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
    　　
    那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
    　　
    「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
    　　
    那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
    　　
    你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
    　　
    ■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
    「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
    　　
    因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
    　　
    漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
    　　
    約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
    　　
    漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
    　　
    目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
    　　
    目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
    　　
    著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
    　　
    罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
    　　
    生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
    　　
    　　
    【Reference】
    1.來源
    ➤➤資料
    ∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
    　
    ∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
    　
    ∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
    　
    ∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
    　　
    　　
    ➤➤照片
    ∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
    　　
    2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
    ▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
    https://forum.nhri.org.tw/publications/
    　　
    3. 【國衛院論壇學術活動】
    ▶https://forum.nhri.org.tw/events/
    　　
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